WEBVTT

00:00:01.577 --> 00:00:03.573
我想和大家分享

00:00:03.573 --> 00:00:07.410
关于我的病人赛琳的故事。

NOTE Paragraph

00:00:07.410 --> 00:00:10.563
赛琳是一位家庭主妇

00:00:10.563 --> 00:00:13.635
生活在非洲中西部喀麦隆的乡下。

00:00:13.635 --> 00:00:17.322
六年前，她被诊断患有艾滋病

00:00:17.322 --> 00:00:20.323
她被招募参与了某个药品的临床实验

00:00:20.323 --> 00:00:23.394
实验刚好在赛琳的围生区进行

00:00:23.394 --> 00:00:27.098
一年多以前，我第一次见到赛琳

00:00:27.098 --> 00:00:28.782
她当时已经停止治疗超过18个月了

00:00:28.782 --> 00:00:31.069
完全停止使用抗逆转录病毒药物(是一类于治疗逆转录病毒，主要HIV感染的药物)

00:00:31.069 --> 00:00:33.806
她当时病的很重。

00:00:33.806 --> 00:00:36.204
她告诉我，自那临床实验结束后

00:00:36.204 --> 00:00:37.755
就再也没去那儿接受过治疗了

00:00:37.755 --> 00:00:40.466
因为她负担不起巴士车费

00:00:40.466 --> 00:00:44.194
身体也太虚弱 没法走35公里路去诊所

00:00:44.194 --> 00:00:45.938
在实验进行的时候

00:00:45.938 --> 00:00:50.323
她可以获得免费的抗逆转录病毒药物

00:00:50.323 --> 00:00:52.354
并可以报销交通费

00:00:52.354 --> 00:00:54.961
这些费用统统由实验研究承包。

00:00:54.961 --> 00:00:58.315
然而这一切都随着实验的结束而结束

00:00:58.315 --> 00:01:01.307
只留下当时走投无路的赛琳。

00:01:01.307 --> 00:01:03.983
她没法告诉我在实验中

00:01:03.983 --> 00:01:06.010
试过什么药

00:01:06.010 --> 00:01:08.767
甚至也不知道那是个什么实验。

00:01:08.767 --> 00:01:12.316
我没有再追问她实验的结果

00:01:12.316 --> 00:01:16.723
因为很明显她是一头雾水的。

00:01:16.723 --> 00:01:18.992
然而最令我想不通的是

00:01:18.992 --> 00:01:22.099
赛琳曾经签署过参与实验的

00:01:22.099 --> 00:01:25.931
同意书，然而她当时肯定不明白

00:01:25.931 --> 00:01:28.401
参与临床实验到底意味着什么

00:01:28.401 --> 00:01:32.810
实验结束后有会怎样。

NOTE Paragraph

00:01:32.810 --> 00:01:36.205
现在，我跟你们分享的这个故事，是一个真实的

00:01:36.205 --> 00:01:39.134
发生在参于实验的人身上的故事

00:01:39.134 --> 00:01:41.593
当实验不负责任的结束之后。

00:01:41.593 --> 00:01:45.458
也许这个实验会获得一些令人鼓舞的成果。

00:01:45.458 --> 00:01:49.147
也许结果会被发表在某个知名的科学期刊上。

00:01:49.147 --> 00:01:51.954
也许它能帮助一些临床医生们

00:01:51.954 --> 00:01:57.489
提升他们在艾滋病临床管理的经验。

00:01:57.489 --> 00:02:00.275
可是这些成果都要付如此浩大的代价！

00:02:00.275 --> 00:02:03.222
数百名和赛琳一样的病人

00:02:03.222 --> 00:02:05.466
随着实验的结束，

00:02:05.466 --> 00:02:08.537
他们失去了所有的帮助。

NOTE Paragraph

00:02:08.537 --> 00:02:11.875
我今天站在这里并非要告诉大家

00:02:11.875 --> 00:02:13.888
在发展中国家做

00:02:13.888 --> 00:02:16.103
艾滋病临床研究是不对的。

00:02:16.103 --> 00:02:20.470
相反，要改善病人状况，它绝对是一种行之有效的方法

00:02:20.470 --> 00:02:22.768
而且那些发展中国家也非常需要临床实验来

00:02:22.768 --> 00:02:25.239
减轻他们的医疗负担。

00:02:25.239 --> 00:02:28.098
然而，我们都知道，一些存在于富国跟穷国之间

00:02:28.098 --> 00:02:31.800
的不公平情况，尤其是资金方面

00:02:31.800 --> 00:02:34.957
这让研究工作带来剥削的可能

00:02:34.957 --> 00:02:38.842
尤其是那些来自外界投资的临床研究。

00:02:38.842 --> 00:02:41.448
让人够难过的，现实告诉我们

00:02:41.448 --> 00:02:45.432
很多在发展中国家进行的研究

00:02:45.432 --> 00:02:48.008
永远也不会在发达国家得到授权

00:02:48.008 --> 00:02:50.256
并且得到投资。

NOTE Paragraph

00:02:50.256 --> 00:02:52.503
我肯定你一定会问

00:02:52.503 --> 00:02:54.419
什么驱使这些发展中国家

00:02:54.419 --> 00:02:56.963
特别是那些位于非洲撒哈拉沙漠的国家

00:02:56.963 --> 00:03:00.530
被吸引去参与这些艾滋病临床实验？

00:03:00.530 --> 00:03:03.802
为了让临床实验获得

00:03:03.802 --> 00:03:06.918
人数和复盖率过多而有令人信服的结果

00:03:06.918 --> 00:03:10.918
大量的病人会被招募参与实验

00:03:10.918 --> 00:03:13.561
这些病人都优先从

00:03:13.561 --> 00:03:17.342
艾滋病新感染率很高的地区找来的

00:03:17.342 --> 00:03:20.813
非洲撒哈拉地区最能符合以上的要求

00:03:20.813 --> 00:03:24.015
有2200万人生活在艾滋病的阴霾中

00:03:24.015 --> 00:03:27.655
据估算，全世界3000万艾滋病感染人数中，

00:03:27.655 --> 00:03:30.136
他们占70%

00:03:30.136 --> 00:03:32.566
并且，在那里开展研究

00:03:32.566 --> 00:03:36.678
还比较其他地区容易， 因为那里充斥着

00:03:36.678 --> 00:03:40.529
贫穷，疾病以及不完善的医疗保健体系

00:03:40.529 --> 00:03:43.318
因此，考虑到临床实验

00:03:43.318 --> 00:03:46.068
可能会给当地带来帮助

00:03:46.068 --> 00:03:48.375
所以研究很容易就会得到授权

00:03:48.375 --> 00:03:51.175
由于缺乏完善的医疗保健体系

00:03:51.175 --> 00:03:54.129
所以任何的医疗援助都很容易被接受

00:03:54.129 --> 00:03:57.047
因为总比什么都没有好

00:03:57.047 --> 00:03:59.633
而且还有一些有问题的理由，像

00:03:59.633 --> 00:04:01.920
负比较少的法律责任

00:04:01.920 --> 00:04:04.387
比较低的道德压力

00:04:04.387 --> 00:04:06.943
更有大量的病人愿意加入各种类似的研究

00:04:06.943 --> 00:04:11.607
这些临床实验都号称能治好他们。

00:04:11.607 --> 00:04:15.232
随着越来越多的艾滋病研究

00:04:15.232 --> 00:04:17.488
得到投资并且在发展中国家开展起来

00:04:17.488 --> 00:04:21.495
道德审查却在发达国家变得越来越严格

00:04:21.495 --> 00:04:23.580
这就是为什么这个话题变得

00:04:23.580 --> 00:04:26.141
这么的引人注目。

NOTE Paragraph

00:04:26.141 --> 00:04:29.821
艾滋病的高发病率促使研究员们

00:04:29.821 --> 00:04:34.305
作这方面的研究，这在科学研究上是可以接受的

00:04:34.305 --> 00:04:37.584
但在很多道德伦理方面就出现疑问

00:04:37.584 --> 00:04:41.023
我们怎么才能保证，在研究治疗的过程中

00:04:41.023 --> 00:04:43.343
不会损害那些参与实验而

00:04:43.343 --> 00:04:46.847
又在与疾病抗争的病人们的利益？

00:04:46.847 --> 00:04:50.703
我恳请大家考虑下以下这四个方面

00:04:50.703 --> 00:04:54.278
为了改善这个现状。

NOTE Paragraph

00:04:54.278 --> 00:04:57.105
首先是要提倡参加者的知情权。

00:04:57.105 --> 00:04:59.473
时至今日，为了让临床实验

00:04:59.473 --> 00:05:03.154
在道德上容易被接受

00:05:03.154 --> 00:05:05.978
参与者必须有权获得相关的资料

00:05:05.978 --> 00:05:08.413
而且是他们可以理解的

00:05:08.413 --> 00:05:12.630
必须专重参加者的参与自由。

00:05:12.630 --> 00:05:15.308
这在发展中国家尤其重要

00:05:15.308 --> 00:05:18.210
因为大量的参与者同意参加研究

00:05:18.210 --> 00:05:20.898
他们相信这是他们唯一的机会

00:05:20.898 --> 00:05:24.468
得到治疗或者其他方面的帮助。

00:05:24.468 --> 00:05:27.435
然而发达国家那套用来保障知情权的方法

00:05:27.435 --> 00:05:30.237
在很多发展中国家

00:05:30.237 --> 00:05:32.590
基本上是形同虚设。

00:05:32.590 --> 00:05:35.563
就拿赛琳来说吧，那简直是荒谬的

00:05:35.563 --> 00:05:38.562
让一个没受过教育的参加者

00:05:38.562 --> 00:05:41.889
去签一份又长又看不懂的

00:05:41.889 --> 00:05:43.996
同意书。

00:05:43.996 --> 00:05:47.076
我们需要更多本地政府的参与

00:05:47.076 --> 00:05:50.349
建立一套合理的参与者招募准则

00:05:50.349 --> 00:05:55.050
须要提到临床实验，而不仅仅是吸引参与者。

00:05:55.050 --> 00:05:56.866
所有跟实验相关的信息

00:05:56.866 --> 00:05:59.817
应该要用参加者的语言和方式

00:05:59.817 --> 00:06:04.245
让他们理解。

NOTE Paragraph

00:06:04.245 --> 00:06:07.066
我要提出的第二点是

00:06:07.066 --> 00:06:09.504
我们应该提供治疗的标准

00:06:09.504 --> 00:06:12.450
给这些参与临床实验的人。

00:06:12.450 --> 00:06:16.147
现在，这个话题带有争议性。

00:06:16.147 --> 00:06:19.128
参与实验的对照组病人是否也

00:06:19.128 --> 00:06:22.401
应该得到顶级的治疗

00:06:22.401 --> 00:06:24.481
就像发达国家的病人一样？

00:06:24.481 --> 00:06:27.449
或者他们应该被区别对待

00:06:27.449 --> 00:06:30.337
只能得到进行实验的国家的那些

00:06:30.337 --> 00:06:33.649
所谓的顶级的治疗待遇呢？

00:06:33.649 --> 00:06:36.989
我们是否能公正的评价一种

00:06:36.989 --> 00:06:40.065
让参与研究的病人们感觉遥不可及的疗法

00:06:40.065 --> 00:06:44.035
当这些疗法问世的时候？

00:06:44.035 --> 00:06:47.776
此时此刻，我们身处一个顶级医疗

00:06:47.776 --> 00:06:50.415
触手可及的国度

00:06:50.415 --> 00:06:52.443
答案是明显的。

00:06:52.443 --> 00:06:55.593
然而，这些这些在发达国家

00:06:55.593 --> 00:06:58.480
触手可及的事情

00:06:58.480 --> 00:07:01.167
在发展中国家却是难如登天。

00:07:01.167 --> 00:07:04.719
我认为在临床实验中对即将提供给

00:07:04.719 --> 00:07:07.496
临床病人们的医疗品质

00:07:07.496 --> 00:07:09.977
是非常有必要进行风险评估的

00:07:09.977 --> 00:07:15.425
这能帮助我们建立一种既不影响实验

00:07:15.425 --> 00:07:18.922
又能给予参与实验的病人们最大利益的准则。

NOTE Paragraph

00:07:18.922 --> 00:07:22.173
说到准则，正好谈一下我第三个观点

00:07:22.173 --> 00:07:25.024
希望大思考一下临床研究的伦理审查。

00:07:25.024 --> 00:07:28.823
一个有效的伦理审查体系

00:07:28.823 --> 00:07:32.951
一定是以保护参与者的生命安全为出发点

00:07:32.951 --> 00:07:35.064
在临床实验中。

00:07:35.064 --> 00:07:37.976
不幸的是，这在很多发展中国家

00:07:37.976 --> 00:07:41.504
伦理审查根本就是闻所未闻的事情。

00:07:41.504 --> 00:07:45.867
本地政府需要建立有效的

00:07:45.867 --> 00:07:48.744
临床实验伦理审查体系针对那些

00:07:48.744 --> 00:07:52.661
在发展中国家得到授权的实验

00:07:52.661 --> 00:07:54.935
并且建立起一个

00:07:54.935 --> 00:07:57.445
独立的伦理审查委员会

00:07:57.445 --> 00:08:00.830
不受政府和研究赞助人的干扰。

00:08:00.830 --> 00:08:03.240
应该提倡向公众问责的体系

00:08:03.240 --> 00:08:06.473
通过非政府组织或国际机构的

00:08:06.473 --> 00:08:09.512
公开透明且独立的

00:08:09.512 --> 00:08:11.083
伦理审查。

NOTE Paragraph

00:08:11.083 --> 00:08:14.593
最后我希望大家想一想

00:08:14.593 --> 00:08:17.816
那些临床实验的病人

00:08:17.816 --> 00:08:20.591
随着实验的结束会面对怎样的情况。

00:08:20.591 --> 00:08:24.065
我认为这种

00:08:24.065 --> 00:08:26.577
一旦结束就过河拆桥的

00:08:26.577 --> 00:08:28.656
医学研究

00:08:28.656 --> 00:08:31.096
根本不应该开展。

00:08:31.096 --> 00:08:36.224
现在，研究者们应该努力确保

00:08:36.224 --> 00:08:39.208
让那些参与实验参的人

00:08:39.208 --> 00:08:40.940
能够得到妥善的安排

00:08:40.940 --> 00:08:44.552
就像他们在参与实验时那样

00:08:44.552 --> 00:08:47.100
即使在实验完成后。

00:08:47.100 --> 00:08:50.624
不仅如此，研究完成后，研究者们应该尽力

00:08:50.624 --> 00:08:54.225
提供一些可行的疗法

00:08:54.225 --> 00:08:58.066
来回馈更多的病人不仅仅是曾经参与的人。

00:08:58.066 --> 00:09:01.489
如果，无论什么原因，他们做不到的话

00:09:01.489 --> 00:09:04.456
我认为他们应该从伦理上向社会交代

00:09:04.456 --> 00:09:08.483
自己的实验当初可以开展的理由。

NOTE Paragraph

00:09:08.483 --> 00:09:10.799
赛琳是幸运的

00:09:10.799 --> 00:09:13.474
我们的会面没有在办公室里结束。

00:09:13.474 --> 00:09:17.848
我帮她加入了一个离家很近

00:09:17.848 --> 00:09:19.236
而是免费的艾滋病治疗计划

00:09:19.236 --> 00:09:23.010
还有一个支持团体在帮助她对抗病魔。

00:09:23.010 --> 00:09:25.344
赛琳的故事总算有一个正面的结果

00:09:25.344 --> 00:09:29.047
但还有成千上万像她的病人

00:09:29.047 --> 00:09:31.344
就没这么幸运了。

NOTE Paragraph

00:09:31.344 --> 00:09:33.768
赛琳肯定没想到

00:09:33.768 --> 00:09:37.633
我们的相遇完全的改变了

00:09:37.633 --> 00:09:41.904
我对在发展中国家进行临床实验的看法

00:09:41.904 --> 00:09:45.624
并且让我下定决心，成为了改变运动的一部份

00:09:45.624 --> 00:09:48.481
希望可以改变这些不公义的状况。

NOTE Paragraph

00:09:48.481 --> 00:09:50.849
我坚信今天晚上

00:09:50.849 --> 00:09:55.224
在座的各位也会愿义加入成为我们的一部分。

00:09:55.224 --> 00:09:57.821
如果你是研究员，我请你坚持

00:09:57.821 --> 00:10:00.391
用更高的道德标准来要求自己

00:10:00.391 --> 00:10:02.818
摸着你的良心做研究

00:10:02.818 --> 00:10:06.306
不要为了研究成果而牺牲他人的生命。

00:10:06.306 --> 00:10:09.984
如果你在资助机构或药品公司工作的话

00:10:09.984 --> 00:10:13.014
我希望你建议你的老板

00:10:13.014 --> 00:10:16.189
投资那些讲良心的研究。

00:10:16.189 --> 00:10:19.375
如果你像我一样来自一个发展中国家

00:10:19.375 --> 00:10:22.447
我渴望你能敦促你的政府

00:10:22.447 --> 00:10:25.063
更加严谨的审查那些在你的国家

00:10:25.063 --> 00:10:27.976
得到授权的临床实验。

00:10:27.976 --> 00:10:31.644
的确，我们需要可以治愈艾滋病的药物

00:10:31.644 --> 00:10:34.296
需要更有效的疟疾疫苗

00:10:34.296 --> 00:10:38.138
需要能检测结核病菌的机器

00:10:38.138 --> 00:10:41.713
但是我认为我们应该更人道的

00:10:41.713 --> 00:10:45.768
对待那些无私、自愿参与

00:10:45.768 --> 00:10:47.994
临床试验的参加者。

NOTE Paragraph

00:10:47.994 --> 00:10:50.321
谢谢大家。