我想和大家分享
关于我的病人赛琳的故事。
赛琳是一位家庭主妇
生活在非洲中西部喀麦隆的乡下。
六年前，她被诊断患有艾滋病
她被招募参与了某个药品的临床实验
实验刚好在赛琳的围生区进行
一年多以前，我第一次见到赛琳
她当时已经停止治疗超过18个月了
完全停止使用抗逆转录病毒药物(是一类于治疗逆转录病毒，主要HIV感染的药物)
她当时病的很重。
她告诉我，自那临床实验结束后
就再也没去那儿接受过治疗了
因为她负担不起巴士车费
身体也太虚弱 没法走35公里路去诊所
在实验进行的时候
她可以获得免费的抗逆转录病毒药物
并可以报销交通费
这些费用统统由实验研究承包。
然而这一切都随着实验的结束而结束
只留下当时走投无路的赛琳。
她没法告诉我在实验中
试过什么药
甚至也不知道那是个什么实验。
我没有再追问她实验的结果
因为很明显她是一头雾水的。
然而最令我想不通的是
赛琳曾经签署过参与实验的
同意书，然而她当时肯定不明白
参与临床实验到底意味着什么
实验结束后有会怎样。
现在，我跟你们分享的这个故事，是一个真实的
发生在参于实验的人身上的故事
当实验不负责任的结束之后。
也许这个实验会获得一些令人鼓舞的成果。
也许结果会被发表在某个知名的科学期刊上。
也许它能帮助一些临床医生们
提升他们在艾滋病临床管理的经验。
可是这些成果都要付如此浩大的代价！
数百名和赛琳一样的病人
随着实验的结束，
他们失去了所有的帮助。
我今天站在这里并非要告诉大家
在发展中国家做
艾滋病临床研究是不对的。
相反，要改善病人状况，它绝对是一种行之有效的方法
而且那些发展中国家也非常需要临床实验来
减轻他们的医疗负担。
然而，我们都知道，一些存在于富国跟穷国之间
的不公平情况，尤其是资金方面
这让研究工作带来剥削的可能
尤其是那些来自外界投资的临床研究。
让人够难过的，现实告诉我们
很多在发展中国家进行的研究
永远也不会在发达国家得到授权
并且得到投资。
我肯定你一定会问
什么驱使这些发展中国家
特别是那些位于非洲撒哈拉沙漠的国家
被吸引去参与这些艾滋病临床实验？
为了让临床实验获得
人数和复盖率过多而有令人信服的结果
大量的病人会被招募参与实验
这些病人都优先从
艾滋病新感染率很高的地区找来的
非洲撒哈拉地区最能符合以上的要求
有2200万人生活在艾滋病的阴霾中
据估算，全世界3000万艾滋病感染人数中，
他们占70%
并且，在那里开展研究
还比较其他地区容易， 因为那里充斥着
贫穷，疾病以及不完善的医疗保健体系
因此，考虑到临床实验
可能会给当地带来帮助
所以研究很容易就会得到授权
由于缺乏完善的医疗保健体系
所以任何的医疗援助都很容易被接受
因为总比什么都没有好
而且还有一些有问题的理由，像
负比较少的法律责任
比较低的道德压力
更有大量的病人愿意加入各种类似的研究
这些临床实验都号称能治好他们。
随着越来越多的艾滋病研究
得到投资并且在发展中国家开展起来
道德审查却在发达国家变得越来越严格
这就是为什么这个话题变得
这么的引人注目。
艾滋病的高发病率促使研究员们
作这方面的研究，这在科学研究上是可以接受的
但在很多道德伦理方面就出现疑问
我们怎么才能保证，在研究治疗的过程中
不会损害那些参与实验而
又在与疾病抗争的病人们的利益？
我恳请大家考虑下以下这四个方面
为了改善这个现状。
首先是要提倡参加者的知情权。
时至今日，为了让临床实验
在道德上容易被接受
参与者必须有权获得相关的资料
而且是他们可以理解的
必须专重参加者的参与自由。
这在发展中国家尤其重要
因为大量的参与者同意参加研究
他们相信这是他们唯一的机会
得到治疗或者其他方面的帮助。
然而发达国家那套用来保障知情权的方法
在很多发展中国家
基本上是形同虚设。
就拿赛琳来说吧，那简直是荒谬的
让一个没受过教育的参加者
去签一份又长又看不懂的
同意书。
我们需要更多本地政府的参与
建立一套合理的参与者招募准则
须要提到临床实验，而不仅仅是吸引参与者。
所有跟实验相关的信息
应该要用参加者的语言和方式
让他们理解。
我要提出的第二点是
我们应该提供治疗的标准
给这些参与临床实验的人。
现在，这个话题带有争议性。
参与实验的对照组病人是否也
应该得到顶级的治疗
就像发达国家的病人一样？
或者他们应该被区别对待
只能得到进行实验的国家的那些
所谓的顶级的治疗待遇呢？
我们是否能公正的评价一种
让参与研究的病人们感觉遥不可及的疗法
当这些疗法问世的时候？
此时此刻，我们身处一个顶级医疗
触手可及的国度
答案是明显的。
然而，这些这些在发达国家
触手可及的事情
在发展中国家却是难如登天。
我认为在临床实验中对即将提供给
临床病人们的医疗品质
是非常有必要进行风险评估的
这能帮助我们建立一种既不影响实验
又能给予参与实验的病人们最大利益的准则。
说到准则，正好谈一下我第三个观点
希望大思考一下临床研究的伦理审查。
一个有效的伦理审查体系
一定是以保护参与者的生命安全为出发点
在临床实验中。
不幸的是，这在很多发展中国家
伦理审查根本就是闻所未闻的事情。
本地政府需要建立有效的
临床实验伦理审查体系针对那些
在发展中国家得到授权的实验
并且建立起一个
独立的伦理审查委员会
不受政府和研究赞助人的干扰。
应该提倡向公众问责的体系
通过非政府组织或国际机构的
公开透明且独立的
伦理审查。
最后我希望大家想一想
那些临床实验的病人
随着实验的结束会面对怎样的情况。
我认为这种
一旦结束就过河拆桥的
医学研究
根本不应该开展。
现在，研究者们应该努力确保
让那些参与实验参的人
能够得到妥善的安排
就像他们在参与实验时那样
即使在实验完成后。
不仅如此，研究完成后，研究者们应该尽力
提供一些可行的疗法
来回馈更多的病人不仅仅是曾经参与的人。
如果，无论什么原因，他们做不到的话
我认为他们应该从伦理上向社会交代
自己的实验当初可以开展的理由。
赛琳是幸运的
我们的会面没有在办公室里结束。
我帮她加入了一个离家很近
而是免费的艾滋病治疗计划
还有一个支持团体在帮助她对抗病魔。
赛琳的故事总算有一个正面的结果
但还有成千上万像她的病人
就没这么幸运了。
赛琳肯定没想到
我们的相遇完全的改变了
我对在发展中国家进行临床实验的看法
并且让我下定决心，成为了改变运动的一部份
希望可以改变这些不公义的状况。
我坚信今天晚上
在座的各位也会愿义加入成为我们的一部分。
如果你是研究员，我请你坚持
用更高的道德标准来要求自己
摸着你的良心做研究
不要为了研究成果而牺牲他人的生命。
如果你在资助机构或药品公司工作的话
我希望你建议你的老板
投资那些讲良心的研究。
如果你像我一样来自一个发展中国家
我渴望你能敦促你的政府
更加严谨的审查那些在你的国家
得到授权的临床实验。
的确，我们需要可以治愈艾滋病的药物
需要更有效的疟疾疫苗
需要能检测结核病菌的机器
但是我认为我们应该更人道的
对待那些无私、自愿参与
临床试验的参加者。
谢谢大家。