과학이 못한 내 아이의 희귀병을 제가 연구했습니다
-
0:00 - 0:04제 아이들이 보낸 최고의 크리스마스는
-
0:04 - 0:07저와 제 남편이 경험한 최악의
크리스마스이기도 하였습니다. -
0:08 - 0:107살의 엘리자베스와
-
0:10 - 0:125살짜리 남동생 이안은
-
0:13 - 0:16자신들이 왜 원했던 모든 것을 갖게
되었는지 이해하지 못했습니다. -
0:17 - 0:20산타가 그렇게나 너그러웠던 이유는
-
0:21 - 0:24저와 제 남편, 팻은 알지만
-
0:24 - 0:26아이들은 이해할 수
없는 것 때문이었습니다. -
0:26 - 0:30우리가 갓 배운, 우리를 두려움에
떨게 한 무엇인가 때문이었습니다. -
0:32 - 0:34때는 1994년이었고
-
0:34 - 0:36이야기는 몇 년 전으로
거슬러 올라갑니다. -
0:37 - 0:42몇 년 간, 저는 엘리자베스의 목에
발진이 난 것을 발견했습니다. -
0:42 - 0:44땀띠처럼 생겼었죠.
-
0:45 - 0:49그 기간들동안, 제 아버지와
형제는 모두 암으로 죽었고 -
0:50 - 0:52저는 아마 병에 대해
과잉불안했을 겁니다. -
0:53 - 0:56의사들은 제가 아무것도
잘못된 것이 없다고 장담했습니다. -
0:56 - 0:58걱정할 필요가 없다고요.
-
0:58 - 0:59그러나 저는 확신할 수 없었습니다.
-
1:00 - 1:03그래서 타병원으로 보내는 것 없이
바로 그 자리에서 지불하고 -
1:03 - 1:06저는 엘리자베스를
피부과로 데려갔습니다. -
1:07 - 1:09아마 알러지 비슷한 것일 테지만
-
1:09 - 1:13왜 이 발진이 아이의
목에만 난 것일까요? -
1:15 - 1:171994년, 크리스마스
-
1:17 - 1:18이틀 전이었습니다.
-
1:19 - 1:23피부과 의사는 아이의 목을
짧게 보더니 말했습니다. -
1:23 - 1:25"아이는 탄력섬유성가황색종을
앓고 있습니다." -
1:26 - 1:29그 후 불을 끄더니 아이의
눈을 바라봤습니다. -
1:30 - 1:32우연히도, 의사 선생님이
-
1:32 - 1:35안과 경력도 갖고 계셨습니다.
-
1:36 - 1:37저희에게 운이 좋은 날이었죠.
-
1:39 - 1:41저는 메스꺼웠습니다.
-
1:42 - 1:43"종?"
-
1:43 - 1:46종은 흑색종, 림프종처럼
-
1:46 - 1:47암입니다.
-
1:48 - 1:52"왜 피부 발진인데 아이의
눈을 보고 계신거죠?" -
1:52 - 1:54소리없이 비명을 질렀습니다.
-
1:55 - 1:56사실이었습니다.
-
1:57 - 2:00엘리자베스는 탄력섬유성가황색종
-
2:01 - 2:03짧게 말하면 PXE에 걸린 것입니다.
-
2:05 - 2:07질문들은 두려움과 합해져서
-
2:07 - 2:09목 안의 쓸개즙처럼 폭발합니다.
-
2:10 - 2:12왜 그녀의 눈을 바라보고 있나요?
-
2:13 - 2:16이에 대해 뭘 알고 있나요?
어떻게 확신하나요? -
2:16 - 2:17예상이 어떻게 되나요?
-
2:18 - 2:22저의 목회상담 경력은 이것에 대해
저를 준비시켜주지 않았습니다. -
2:24 - 2:28베르코비치 의사선생님은 PXE에 대해
아는 모든 것을 알려주었습니다. -
2:29 - 2:31희귀한 유전적 질병이고
-
2:32 - 2:33전신에 침투하는 성질이 있으며
-
2:34 - 2:38천천히 진화하는 조로병입니다.
-
2:39 - 2:42굴근 부위에서는 처진 주름을
유발하기도 합니다. -
2:44 - 2:46시력감퇴와 같은
-
2:46 - 2:47법적맹을 초래하고
-
2:48 - 2:51심혈관 문제를 유발합니다.
-
2:52 - 2:54이 질병에 대해 알려진 것은 거의 없고
-
2:55 - 2:57그 당시 몇몇 보고서는 말하길
-
2:57 - 3:00몇은 30대에 죽었다고 했습니다.
-
3:01 - 3:04선생님은 제 아들을 바라보며 말하시길
-
3:06 - 3:07"이 아이도 질병을 갖고 있습니다."
-
3:09 - 3:14저희는 평범했던 때로
도망치고 싶었습니다. -
3:19 - 3:20크리스마스가 지나고 이틀 후
-
3:20 - 3:23보스턴에 있는 대학 연구자들이 와서
-
3:23 - 3:26유전자를 찾기위한 연구를 위해
-
3:26 - 3:29저희에게서 아이들을 데려갔습니다.
-
3:29 - 3:31며칠 후
-
3:31 - 3:33뉴욕의 의학센터에서 연구자들이 와서
-
3:33 - 3:35그들도 피를 원한다고 했습니다.
-
3:36 - 3:37"이들은 아이들이에요.
-
3:38 - 3:40다섯살, 일곱살배기에요.
-
3:40 - 3:42아이들이 주사바늘을 두 번이나
보게 하지 말아주세요. -
3:42 - 3:45다른 연구자에게서 나눠 받으세요."
-
3:46 - 3:49그들은 못믿겠다는 듯 웃었습니다.
-
3:49 - 3:50"나눠요?"
-
3:51 - 3:56그때야 저희는 생의학 연구에서는 공유가
거의 일어나지 않음을 배웠습니다. -
3:57 - 3:59이 순간이 다른 어느 때보다도
-
3:59 - 4:02남편 팻과 제 안에 불을 지폈습니다.
-
4:04 - 4:06팻과 저는 의대 도서관으로 가서
-
4:06 - 4:09PXE와 관련해 찾을 수 있는
모든 자료를 모았습니다. -
4:10 - 4:12저희는 하나도 이해하지 못했습니다.
-
4:13 - 4:16저희는 의학사전과 과학교과서를 사서
-
4:16 - 4:18찾을 수 있는 모든 것을 읽었습니다.
-
4:19 - 4:20비록 우리는 여전히 이해하지 못했지만
-
4:20 - 4:22저희는 규칙을 발견할 수 있었고
-
4:22 - 4:26몇 달 내 PXE를 이해하기 위한
체계적 노력이 부재한다는 사실은 -
4:26 - 4:30꽤나 명백해졌습니다.
-
4:31 - 4:32게다가
-
4:32 - 4:35저희가 경험한 공유의 부족은
만연해있었습니다. -
4:36 - 4:39연구자들은 서로 경쟁했습니다.
-
4:40 - 4:44왜냐하면 생태계는 고통을 줄이는
것이 아니라 경쟁을 장려하도록 -
4:45 - 4:47구성되어 있었기 때문입니다.
-
4:48 - 4:53저희는 저희도 저희와 저희와 비슷한
상황의 사람들을 위해 해결책을 찾기 -
4:53 - 4:56위해서는 이 환경에서 일해야
한다는 것을 깨달았습니다. -
4:58 - 5:00하지만 저희는 크게
두 가지 장벽을 만났습니다. -
5:00 - 5:01첫 번째 장벽
-
5:01 - 5:04팻과 저는 과학적
배경지식이 전무했습니다. -
5:05 - 5:08그 당시 남편은 건축회사의 매니저였고
-
5:08 - 5:12저는 전 대학교 사제이자
전업주부였습니다. -
5:12 - 5:16연구계에 혜성처럼 나타나기는
힘든 배경이죠. -
5:17 - 5:19두 번째 장벽
-
5:20 - 5:22연구자들은 공유하지 않습니다.
-
5:23 - 5:26사람들은 고양이를
몰 수 없다고 했습니다. -
5:27 - 5:30맞는 말이지만, 먹이를
옮긴다면 몰 수 있습니다. -
5:30 - 5:32(웃음)
-
5:33 - 5:37(박수)
-
5:37 - 5:40DNA와 임상 데이터가 음식입니다.
-
5:41 - 5:44그래서 저희는 혈액과 병력을 수집해서
-
5:44 - 5:48이 자료를 사용하는 모든 과학자들은
결과들을 서로, 그리고 기증자와 -
5:48 - 5:51공유해야 한다고 했습니다.
-
5:53 - 5:55인터넷이 보편화되기 이전에
-
5:55 - 5:58팻과 저는 PXE에 관한
연구를 개시 및 진행하고 -
5:58 - 6:03이 질병으로 고생하는 개인을
지원하기 위한 비영리 기구인 -
6:03 - 6:07PXE 인터네셔널을 설립했습니다.
-
6:08 - 6:09전통적인 미디어를 활용해서
-
6:09 - 6:14저희는 전세계 100-150명
가량의 사람을 모았습니다. -
6:14 - 6:15그들의 동의를 구해
-
6:15 - 6:18저희는 혈액과 조직과
-
6:18 - 6:19병력을 수집했습니다.
-
6:20 - 6:22그리고 저희는 그것을 한데 모았습니다.
-
6:23 - 6:27짧은 시간안에 저희는 이렇게 수집된
자료들로 충분치 않음을 배웠고 -
6:28 - 6:35그래서 저희는 본격적인 과학 연구,
본격적인 연구를 하기로 했습니다. -
6:35 - 6:38그래서 저희는 하버드의
연구실 공간을 빌렸습니다. -
6:38 - 6:41훌륭한 이웃들이 일주일에 몇 번씩 와서
-
6:41 - 6:45팻과 제가 DNA를 추출하고
겔을 돌리고 기록하고 -
6:45 - 6:47유전자를 찾는 동안
-
6:47 - 6:49저녁 8시부터 새벽 2시까지
-
6:49 - 6:50아이들을 봐줬습니다.
-
6:51 - 6:54너그러운 박사후 과정생들이 저희의
과정을 지도해줬습니다. -
6:55 - 6:57몇 년 내에, 저희는
유전자를 찾았습니다. -
6:57 - 7:00저희는 특허를 내서 그것을 누구나
이용가능하도록 했습니다. -
7:00 - 7:02저희는 진단테스트를 만들었습니다.
-
7:02 - 7:05저희는 연구 협력단을 모았습니다.
-
7:06 - 7:09저희는 연구 미팅을 열고,
최고기관을 열었습니다. -
7:09 - 7:15저희는 세계에서 PXE를 앓고
있는 4000명을 모았고 -
7:15 - 7:17환자 모임을 열고
-
7:17 - 7:19임상 실험과 연구를 했습니다.
-
7:21 - 7:22이 모든 과정 속에서
-
7:22 - 7:24저희는 두려움 속에서 살았습니다.
-
7:25 - 7:28시간이 게속 흐르는 동안 질병이
우리를 삼켜버리지 않을까 하는 -
7:29 - 7:31두려움 말입니다.
-
7:31 - 7:33자격이 충분하고 세계적으로 자리잡은
-
7:34 - 7:38연구자들에 대한 두려움 말입니다.
-
7:39 - 7:41우리가 잘못된 선택을 내리고
있다는 두려움 말입니다. -
7:42 - 7:45비관론자들이 맞았고
-
7:45 - 7:48고양이는 새로운 먹이를
찾을 것이라는 두려움이요. -
7:49 - 7:52하지만 이 모든 두려움 보다 우리
아이들과 이 과정에서 만난 모두를 위해 -
7:52 - 7:55변화를 만들겠다는 의지가 더 컸습니다.
-
7:56 - 7:57그리고 빠른 시일 내에
-
7:58 - 8:00저희는 이 질병 하나를 위해
하고 있는 일을 모든 질병을 위해 -
8:00 - 8:02해야함을 깨달았습니다.
-
8:04 - 8:06우리는 보건 보호
-
8:06 - 8:07환자 보호
-
8:07 - 8:10그리고 연구와 보건 기구의 네트워크인
-
8:10 - 8:11제네틱 얼라이언스와 합류하고
-
8:11 - 8:12결국은 그들을 이끌었습니다.
-
8:13 - 8:16저희는 바이오뱅크, 등록소, 그리고
모든 질병에 대한 지원을 위한 -
8:16 - 8:18안내책자와 같은 확장가능한
-
8:18 - 8:20자원을 만들었습니다.
-
8:21 - 8:25그리고 제가 이 모든 질병들과
이 질병 공동체에 대해 배우면서 -
8:25 - 8:28저는 저에게 큰 영향을 미치는
의료 서비스에 관한 두 가지 비밀이 -
8:28 - 8:30존재한다는 것을 깨달았습니다.
-
8:30 - 8:32첫째
-
8:32 - 8:35그것이 흔한 질병이든, 희귀병이든,
제 아이들과 같은 사람들을 위한 -
8:35 - 8:37혹은 제가 협력하고 있는 사람들을 위한
-
8:37 - 8:39준비된 대답이 부재했습니다.
-
8:40 - 8:41그리고 둘째
-
8:42 - 8:46해답은 우리 모두에게 달려 있습니다.
-
8:46 - 8:47우리가 데이터를 공유해야하고
-
8:48 - 8:51생물학적 샘플을 공유해야하고
-
8:51 - 8:52궁극적으로 우리자신을 공유해야 합니다.
-
8:54 - 8:58이를 바꾸기 위해 작은 개인의 무리가
-
8:58 - 9:00확장되고 있습니다.
-
9:00 - 9:03민간 과학자들, 운동가들
-
9:03 - 9:06크라우드소싱을 이용하는
사람들, 스스로 하는 과학이 -
9:06 - 9:08게임판을 흔들어놓고 있습니다.
-
9:09 - 9:12심지어 오바마 대통령과 부통령 바이든도
-
9:13 - 9:14사람들이 연구의 파트너가 되어야 한다는
-
9:14 - 9:17아이디어의 전도사들입니다.
-
9:18 - 9:20이것은 저희 단체의 근본 가치입니다.
-
9:21 - 9:23물론, 중재와 치료법을 찾고
-
9:23 - 9:26개발하는 것은 굉장히 어렵습니다.
-
9:27 - 9:30과학은 어렵고
-
9:30 - 9:32규제 체제는 복잡합니다.
-
9:33 - 9:36다양한 이해관계를 가진 이해관계자들과
-
9:36 - 9:40출판, 홍보, 종신 등과 같은
어긋난 인센티브들이 존재합니다. -
9:41 - 9:45이 길을 따르는 과학자들에게
책임을 돌리고 싶지 않습니다. -
9:45 - 9:48하지만 그들과 우리에게 이것을
다르게 해보자고 도전하고 싶습니다. -
9:48 - 9:52사람들이 중심에 있어야
함을 일깨우고자 합니다. -
9:53 - 9:55제네틱 얼라이언스는 이러한 딱딱한
-
9:55 - 9:59체계를 변화시키는데 무엇이
필요한지에 대해 실험했습니다. -
10:01 - 10:03저희의 목표는 경계 없이
일하는 것입니다. -
10:04 - 10:07추상적으로 들릴지도 모르지만,
저희에게 이것은 꽤나 실제적입니다. -
10:09 - 10:13독립체들이 사람들의
에너지와, 시간과, 혈액과 -
10:13 - 10:18심지어는 그들의 눈물로부터 온
-
10:18 - 10:20데이터를 공유하지 않아 불만이 생기면
-
10:21 - 10:22저희는 멈추고 자문해야 합니다.
-
10:22 - 10:25"어떻게 우리는 공유할 수 있는데도
공유하고 있지 않은 것일까?" -
10:26 - 10:27우리도 이 체제의 일부입니다.
-
10:30 - 10:35어떻게 사람들이 아이디어를 자유롭게
공유할 수 있게 만들 수 있을까요? -
10:35 - 10:40그래서 어떻게 사람들이 위험을 감수하고
서로 더 가까이 움직일 수 있을까요? -
10:41 - 10:45이것은 단지 기관 뿐 아니라
개인에게도 적용됩니다. -
10:45 - 10:48저희가 흩어지거나 그들이
흩어지는 것으로 이어집니다. -
10:49 - 10:52만약 제가 기관이나 개인에게
-
10:52 - 10:54이 기준을 추구하라고 말할 것이라면
-
10:54 - 10:59저 역시도 제 가치관과
관습을 점검해야 합니다. -
11:00 - 11:03제가 임상의와 연구자와 행정직원들에게
-
11:03 - 11:05위험을 감수하라 말할 것이라면
-
11:05 - 11:08저, 섀론 역시도 위험을
감수해야 합니다. -
11:09 - 11:12저도 개인적 두려움을 직면해야 합니다.
-
11:13 - 11:16충분한 영향력을 갖지
못할 것이라는 두려움 -
11:17 - 11:20제대로 이끌지 못할 것이라는 두려움
-
11:21 - 11:24충분하지 못할 것이라는 두려움을요.
-
11:27 - 11:31아이들이 십대에 들어서기 전에,
아이들은 저희들이 하는 일을 멈추고 -
11:31 - 11:34말했습니다. "변화를 만들어내고,
영향력을 끼치는 것에 대한 -
11:34 - 11:36걱정을 그만하고, 대신에
-
11:36 - 11:40저희처럼 질병과 싸우는 대신
-
11:40 - 11:42질병과 함께 살아가는 법을 배우세요."
-
11:45 - 11:46저는 물어야 합니다.
-
11:46 - 11:48제 모든 두려움들은 어디서부터
오는 것인가요? -
11:49 - 11:53아이들의 선언은 이 두려움에
스포트라이트를 비춥니다. -
11:54 - 11:57이는 사랑의 기반에서부터 자라납니다.
-
11:58 - 12:00저는 엘리자베스와 이안을 사랑합니다.
-
12:02 - 12:04저는 PXE환자들을 사랑합니다.
-
12:06 - 12:08저는 모든 환자를 사랑합니다.
-
12:09 - 12:10저는 사람을 사랑합니다.
-
12:13 - 12:17제 몇몇 동료들은 저희가 두려워
하는 것은 죽음이 아니라 -
12:17 - 12:19우리 사랑의 거대함임을 발견했습니다.
-
12:21 - 12:26이 확장된 사랑은 제가 상실을
겪을 때 저를 거대한 고통속으로 -
12:26 - 12:27밀어넣습니다.
-
12:29 - 12:31제가 제 두려움을 발견하며
-
12:32 - 12:34저는 저와 제 주위 모든 사람들이
-
12:34 - 12:36사랑에 대한 끝없는 수용력을
-
12:36 - 12:38갖고 있다는 것을 깨달았습니다.
-
12:42 - 12:43그리고 저는 이 두려움으로 들어가면서
-
12:44 - 12:46제가 많은 새로운 것을 배울 수 있고
-
12:47 - 12:50실제적 해결책 및
-
12:50 - 12:51치료와 건강의 중심에 대한
-
12:52 - 12:56새로운 길을 찾을 수 있다는 것을
-
12:56 - 12:59발견했습니다.
-
13:03 - 13:07저는 과거와 같은 방식으로
두려움을 두려워하지 않습니다. -
13:09 - 13:14최근에는, 제 동료들의
거대한 지지와 함께 -
13:14 - 13:17이것은 과거처럼 경고가
아니라는 것을 깨달았습니다. -
13:18 - 13:21대신
-
13:21 - 13:23앞으로 나아가는
초대장임을 깨달았습니다. -
13:23 - 13:26왜냐하면, 그 안에 더 큰 사랑을 향한
사랑과 길이 존재하기 때문입니다. -
13:28 - 13:31제가 섬세한 호기심으로
그 두려움을 바라본다면, -
13:33 - 13:38저는 제 스스로와 동료들에게서
거대한 부와 제 안에 있는지도 몰랐던 -
13:38 - 13:41도전과제에 뛰어드는 능력을 발견합니다.
-
13:43 - 13:45제 아이들은 여전히 이
측면에서는 저를 앞지릅니다. -
13:46 - 13:48각자 29살과 27살의 나이에
-
13:48 - 13:51그들은 그들을 행복하고
건강하다고 얘기합니다. -
13:51 - 13:56그들의 피부와, 눈과, 혈관에 PXE의
징후를 갖고있음에도 말이죠. -
13:57 - 14:00그래서 저는 여러분을, 우리를
-
14:01 - 14:02두려움을 향해 고개를
돌리라고 초대합니다. -
14:02 - 14:05우리를 두렵게 하는 것들을 포용하고
-
14:05 - 14:07중심에서 사랑을 찾으라고 얘기합니다.
-
14:07 - 14:09우리는 단지 거기서
우리를 찾을 뿐 아니라 -
14:09 - 14:13우리가 두려워 하는 이들의
입장에 서 볼 수 있을 것이고 -
14:13 - 14:15우리를 두려워 하는 이들을
이해할 수 있을 것입니다. -
14:15 - 14:18그 두려움을 들이키고
-
14:19 - 14:23우리를 힘들게하는 사람들과
체제에 연약하다면 -
14:23 - 14:27변화를 이끄는 우리의 힘은
크게 자라날 것입니다. -
14:28 - 14:30그리고 우리가 우리
안의 삶을 다듬는 것이 -
14:30 - 14:33우리 외부의 삶을 다루는
것과 같고 밖을 다루는게 -
14:33 - 14:36안을 다루는 것과 같음을 깨달을 때
-
14:36 - 14:38우리는 무엇이 실제인지 알게되고
-
14:38 - 14:40일을 처리할 수 있게 됩니다.
-
14:40 - 14:41(웃음)
-
14:41 - 14:45저희가 함께 성취할 수 있는
것에는 한계가 없습니다. -
14:45 - 14:46감사합니다.
-
14:46 - 14:49(박수)
- Title:
- 과학이 못한 내 아이의 희귀병을 제가 연구했습니다
- Speaker:
- 섀런 테리 (Sharon Terry)
- Description:
-
전 대학교 사제이자 그녀의 두 아이가 탄력섬유성가황색종이라는 희귀병에 걸렸을 때 의학연구계를 뒤집어 놓은 전업주부인 섀런 테리를 만나보세요. 이 강연에서 테리는 그녀와 그녀의 남편이 어떻게 탄력섬유성가황색종 관련 유전자를 찾기 위해 심야 교대를 하고 연구자들에게 생물학적 샘플을 공유하고 협력하도록 요구하는 기반을 확립하는 민간 과학자가 되었는지를 설명합니다.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:02
Jihyeon J. Kim approved Korean subtitles for Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it | ||
Jihyeon J. Kim accepted Korean subtitles for Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it | ||
Jihyeon J. Kim edited Korean subtitles for Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it | ||
Jihyeon J. Kim edited Korean subtitles for Science didn't understand my kids' rare disease until I decided to study it | ||
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