1
00:00:00,440 --> 00:00:03,576
제 아이들이 보낸 최고의 크리스마스는

2
00:00:03,600 --> 00:00:06,920
저와 제 남편이 경험한 최악의
크리스마스이기도 하였습니다.

3
00:00:07,800 --> 00:00:09,616
7살의 엘리자베스와

4
00:00:09,640 --> 00:00:12,496
5살짜리 남동생 이안은

5
00:00:12,520 --> 00:00:16,239
자신들이 왜 원했던 모든 것을 갖게
되었는지 이해하지 못했습니다.

6
00:00:17,240 --> 00:00:19,960
산타가 그렇게나 너그러웠던 이유는

7
00:00:20,760 --> 00:00:24,016
저와 제 남편, 팻은 알지만

8
00:00:24,040 --> 00:00:25,880
아이들은 이해할 수
없는 것 때문이었습니다.

9
00:00:26,440 --> 00:00:29,600
우리가 갓 배운, 우리를 두려움에
떨게 한 무엇인가 때문이었습니다.

10
00:00:31,560 --> 00:00:33,816
때는 1994년이었고

11
00:00:33,840 --> 00:00:36,200
이야기는 몇 년 전으로
거슬러 올라갑니다.

12
00:00:36,800 --> 00:00:41,600
몇 년 간, 저는 엘리자베스의 목에
발진이 난 것을 발견했습니다.

13
00:00:42,400 --> 00:00:43,880
땀띠처럼 생겼었죠.

14
00:00:44,960 --> 00:00:48,840
그 기간들동안, 제 아버지와
형제는 모두 암으로 죽었고

15
00:00:49,600 --> 00:00:52,280
저는 아마 병에 대해 
과잉불안했을 겁니다.

16
00:00:53,120 --> 00:00:55,896
의사들은 제가 아무것도 
잘못된 것이 없다고 장담했습니다.

17
00:00:55,920 --> 00:00:57,656
걱정할 필요가 없다고요.

18
00:00:57,680 --> 00:00:59,080
그러나 저는 확신할 수 없었습니다.

19
00:01:00,200 --> 00:01:03,296
그래서 타병원으로 보내는 것 없이
바로 그 자리에서 지불하고

20
00:01:03,320 --> 00:01:05,519
저는 엘리자베스를
피부과로 데려갔습니다.

21
00:01:06,560 --> 00:01:08,896
아마 알러지 비슷한 것일 테지만

22
00:01:08,920 --> 00:01:13,320
왜 이 발진이 아이의
목에만 난 것일까요?

23
00:01:14,840 --> 00:01:16,776
1994년, 크리스마스

24
00:01:16,800 --> 00:01:18,000
이틀 전이었습니다.

25
00:01:19,200 --> 00:01:22,576
피부과 의사는 아이의 목을
짧게 보더니 말했습니다.

26
00:01:22,600 --> 00:01:24,640
"아이는 탄력섬유성가황색종을
앓고 있습니다."

27
00:01:25,640 --> 00:01:29,240
그 후 불을 끄더니 아이의
눈을 바라봤습니다.

28
00:01:30,320 --> 00:01:31,976
우연히도, 의사 선생님이

29
00:01:32,000 --> 00:01:35,120
안과 경력도 갖고 계셨습니다.

30
00:01:36,080 --> 00:01:37,280
저희에게 운이 좋은 날이었죠.

31
00:01:39,400 --> 00:01:41,160
저는 메스꺼웠습니다.

32
00:01:41,640 --> 00:01:42,896
"종?"

33
00:01:42,920 --> 00:01:45,816
종은 흑색종, 림프종처럼

34
00:01:45,840 --> 00:01:47,040
암입니다.

35
00:01:47,840 --> 00:01:51,576
"왜 피부 발진인데 아이의
눈을 보고 계신거죠?"

36
00:01:51,600 --> 00:01:53,680
소리없이 비명을 질렀습니다.

37
00:01:54,720 --> 00:01:55,920
사실이었습니다.

38
00:01:56,800 --> 00:02:00,360
엘리자베스는 탄력섬유성가황색종

39
00:02:01,440 --> 00:02:03,000
짧게 말하면 PXE에 걸린 것입니다.

40
00:02:04,880 --> 00:02:07,176
질문들은 두려움과 합해져서

41
00:02:07,200 --> 00:02:09,400
목 안의 쓸개즙처럼 폭발합니다.

42
00:02:09,919 --> 00:02:11,640
왜 그녀의 눈을 바라보고 있나요?

43
00:02:12,840 --> 00:02:15,816
이에 대해 뭘 알고 있나요?
어떻게 확신하나요?

44
00:02:15,840 --> 00:02:17,320
예상이 어떻게 되나요?

45
00:02:18,200 --> 00:02:21,920
저의 목회상담 경력은 이것에 대해
저를 준비시켜주지 않았습니다.

46
00:02:23,680 --> 00:02:27,560
베르코비치 의사선생님은 PXE에 대해
아는 모든 것을 알려주었습니다.

47
00:02:28,840 --> 00:02:30,600
희귀한 유전적 질병이고

48
00:02:31,800 --> 00:02:33,000
전신에 침투하는 성질이 있으며

49
00:02:34,040 --> 00:02:37,960
천천히 진화하는 조로병입니다.

50
00:02:38,840 --> 00:02:42,400
굴근 부위에서는 처진 주름을
유발하기도 합니다.

51
00:02:43,600 --> 00:02:45,536
시력감퇴와 같은

52
00:02:45,560 --> 00:02:47,280
법적맹을 초래하고

53
00:02:47,960 --> 00:02:50,680
심혈관 문제를 유발합니다.

54
00:02:51,680 --> 00:02:53,760
이 질병에 대해 알려진 것은 거의 없고

55
00:02:54,600 --> 00:02:57,416
그 당시 몇몇 보고서는 말하길

56
00:02:57,440 --> 00:02:59,920
몇은 30대에 죽었다고 했습니다.

57
00:03:01,440 --> 00:03:04,240
선생님은 제 아들을 바라보며 말하시길

58
00:03:06,120 --> 00:03:07,320
"이 아이도 질병을 갖고 있습니다."

59
00:03:09,400 --> 00:03:14,240
저희는 평범했던 때로
도망치고 싶었습니다.

60
00:03:18,920 --> 00:03:20,336
크리스마스가 지나고 이틀 후

61
00:03:20,360 --> 00:03:23,376
보스턴에 있는 대학 연구자들이 와서

62
00:03:23,400 --> 00:03:25,896
유전자를 찾기위한 연구를 위해

63
00:03:25,920 --> 00:03:28,560
저희에게서 아이들을 데려갔습니다.

64
00:03:29,360 --> 00:03:30,736
며칠 후

65
00:03:30,760 --> 00:03:33,176
뉴욕의 의학센터에서 연구자들이 와서

66
00:03:33,200 --> 00:03:34,720
그들도 피를 원한다고 했습니다.

67
00:03:35,520 --> 00:03:36,920
"이들은 아이들이에요.

68
00:03:37,560 --> 00:03:39,656
다섯살, 일곱살배기에요.

69
00:03:39,680 --> 00:03:41,680
아이들이 주사바늘을 두 번이나
보게 하지 말아주세요.

70
00:03:42,360 --> 00:03:45,400
다른 연구자에게서 나눠 받으세요."

71
00:03:46,440 --> 00:03:48,656
그들은 못믿겠다는 듯 웃었습니다.

72
00:03:48,680 --> 00:03:49,880
"나눠요?"

73
00:03:51,200 --> 00:03:55,600
그때야 저희는 생의학 연구에서는 공유가
거의 일어나지 않음을 배웠습니다.

74
00:03:56,520 --> 00:03:59,216
이 순간이 다른 어느 때보다도

75
00:03:59,240 --> 00:04:01,880
남편 팻과 제 안에 불을 지폈습니다.

76
00:04:03,640 --> 00:04:05,816
팻과 저는 의대 도서관으로 가서

77
00:04:05,840 --> 00:04:08,800
PXE와 관련해 찾을 수 있는
모든 자료를 모았습니다.

78
00:04:09,720 --> 00:04:11,680
저희는 하나도 이해하지 못했습니다.

79
00:04:12,840 --> 00:04:15,576
저희는 의학사전과 과학교과서를 사서

80
00:04:15,600 --> 00:04:17,743
찾을 수 있는 모든 것을 읽었습니다.

81
00:04:18,560 --> 00:04:20,416
비록 우리는 여전히 이해하지 못했지만

82
00:04:20,440 --> 00:04:22,296
저희는 규칙을 발견할 수 있었고

83
00:04:22,320 --> 00:04:25,696
몇 달 내 PXE를 이해하기 위한
체계적 노력이 부재한다는 사실은

84
00:04:25,720 --> 00:04:29,680
꽤나 명백해졌습니다.

85
00:04:31,000 --> 00:04:32,216
게다가

86
00:04:32,240 --> 00:04:35,480
저희가 경험한 공유의 부족은
만연해있었습니다.

87
00:04:36,480 --> 00:04:38,760
연구자들은 서로 경쟁했습니다.

88
00:04:39,640 --> 00:04:43,680
왜냐하면 생태계는 고통을 줄이는
것이 아니라 경쟁을 장려하도록

89
00:04:44,560 --> 00:04:46,520
구성되어 있었기 때문입니다.

90
00:04:47,840 --> 00:04:52,856
저희는 저희도 저희와 저희와 비슷한
상황의 사람들을 위해 해결책을 찾기

91
00:04:52,880 --> 00:04:56,400
위해서는 이 환경에서 일해야
한다는 것을 깨달았습니다.

92
00:04:57,560 --> 00:04:59,896
하지만 저희는 크게
두 가지 장벽을 만났습니다.

93
00:04:59,920 --> 00:05:01,416
첫 번째 장벽

94
00:05:01,440 --> 00:05:03,800
팻과 저는 과학적
배경지식이 전무했습니다.

95
00:05:04,920 --> 00:05:08,336
그 당시 남편은 건축회사의 매니저였고

96
00:05:08,360 --> 00:05:12,216
저는 전 대학교 사제이자
전업주부였습니다.

97
00:05:12,240 --> 00:05:15,880
연구계에 혜성처럼 나타나기는
힘든 배경이죠.

98
00:05:17,480 --> 00:05:19,160
두 번째 장벽

99
00:05:20,360 --> 00:05:21,840
연구자들은 공유하지 않습니다.

100
00:05:23,000 --> 00:05:25,520
사람들은 고양이를
몰 수 없다고 했습니다.

101
00:05:26,640 --> 00:05:30,176
맞는 말이지만, 먹이를
옮긴다면 몰 수 있습니다.

102
00:05:30,200 --> 00:05:32,240
(웃음)

103
00:05:33,400 --> 00:05:36,960
(박수)

104
00:05:37,400 --> 00:05:40,400
DNA와 임상 데이터가 음식입니다.

105
00:05:40,960 --> 00:05:44,096
그래서 저희는 혈액과 병력을 수집해서

106
00:05:44,120 --> 00:05:47,696
이 자료를 사용하는 모든 과학자들은
결과들을 서로, 그리고 기증자와

107
00:05:47,720 --> 00:05:51,400
공유해야 한다고 했습니다.

108
00:05:53,080 --> 00:05:55,296
인터넷이 보편화되기 이전에

109
00:05:55,320 --> 00:05:58,176
팻과 저는 PXE에 관한
연구를 개시 및 진행하고

110
00:05:58,200 --> 00:06:03,096
이 질병으로 고생하는 개인을
지원하기 위한 비영리 기구인

111
00:06:03,120 --> 00:06:06,600
PXE 인터네셔널을 설립했습니다.

112
00:06:07,840 --> 00:06:09,176
전통적인 미디어를 활용해서

113
00:06:09,200 --> 00:06:13,616
저희는 전세계 100-150명
가량의 사람을 모았습니다.

114
00:06:13,640 --> 00:06:14,896
그들의 동의를 구해

115
00:06:14,920 --> 00:06:18,176
저희는 혈액과 조직과

116
00:06:18,200 --> 00:06:19,400
병력을 수집했습니다.

117
00:06:20,200 --> 00:06:22,040
그리고 저희는 그것을 한데 모았습니다.

118
00:06:22,920 --> 00:06:26,880
짧은 시간안에 저희는 이렇게 수집된
자료들로 충분치 않음을 배웠고

119
00:06:27,920 --> 00:06:34,556
그래서 저희는 본격적인 과학 연구,
본격적인 연구를 하기로 했습니다.

120
00:06:35,400 --> 00:06:37,720
그래서 저희는 하버드의
연구실 공간을 빌렸습니다.

121
00:06:38,200 --> 00:06:40,976
훌륭한 이웃들이 일주일에 몇 번씩 와서

122
00:06:41,000 --> 00:06:45,056
팻과 제가 DNA를 추출하고
겔을 돌리고 기록하고

123
00:06:45,080 --> 00:06:47,416
유전자를 찾는 동안

124
00:06:47,440 --> 00:06:49,176
저녁 8시부터 새벽 2시까지

125
00:06:49,200 --> 00:06:50,480
아이들을 봐줬습니다.

126
00:06:51,240 --> 00:06:53,720
너그러운 박사후 과정생들이 저희의
과정을 지도해줬습니다.

127
00:06:54,640 --> 00:06:56,840
몇 년 내에, 저희는
유전자를 찾았습니다.

128
00:06:57,360 --> 00:07:00,376
저희는 특허를 내서 그것을 누구나
이용가능하도록 했습니다.

129
00:07:00,400 --> 00:07:02,456
저희는 진단테스트를 만들었습니다.

130
00:07:02,480 --> 00:07:04,640
저희는 연구 협력단을 모았습니다.

131
00:07:05,600 --> 00:07:08,800
저희는 연구 미팅을 열고,
최고기관을 열었습니다.

132
00:07:09,360 --> 00:07:14,736
저희는 세계에서 PXE를 앓고
있는 4000명을 모았고

133
00:07:14,760 --> 00:07:16,696
환자 모임을 열고

134
00:07:16,720 --> 00:07:19,280
임상 실험과 연구를 했습니다.

135
00:07:20,840 --> 00:07:22,336
이 모든 과정 속에서

136
00:07:22,360 --> 00:07:23,640
저희는 두려움 속에서 살았습니다.

137
00:07:25,040 --> 00:07:27,840
시간이 게속 흐르는 동안 질병이
우리를 삼켜버리지 않을까 하는

138
00:07:29,360 --> 00:07:30,680
두려움 말입니다.

139
00:07:31,280 --> 00:07:33,440
자격이 충분하고 세계적으로 자리잡은

140
00:07:34,200 --> 00:07:38,040
연구자들에 대한 두려움 말입니다.

141
00:07:38,920 --> 00:07:41,360
우리가 잘못된 선택을 내리고
있다는 두려움 말입니다.

142
00:07:42,440 --> 00:07:44,776
비관론자들이 맞았고

143
00:07:44,800 --> 00:07:47,920
고양이는 새로운 먹이를 
찾을 것이라는 두려움이요.

144
00:07:48,800 --> 00:07:51,976
하지만 이 모든 두려움 보다 우리
아이들과 이 과정에서 만난 모두를 위해

145
00:07:52,000 --> 00:07:55,000
변화를 만들겠다는 의지가 더 컸습니다.

146
00:07:56,280 --> 00:07:57,496
그리고 빠른 시일 내에

147
00:07:57,520 --> 00:08:00,256
저희는 이 질병 하나를 위해
하고 있는 일을 모든 질병을 위해

148
00:08:00,280 --> 00:08:02,400
해야함을 깨달았습니다.

149
00:08:04,200 --> 00:08:06,016
우리는 보건 보호

150
00:08:06,040 --> 00:08:07,256
환자 보호

151
00:08:07,280 --> 00:08:09,576
그리고 연구와 보건 기구의 네트워크인

152
00:08:09,600 --> 00:08:10,816
제네틱 얼라이언스와 합류하고

153
00:08:10,840 --> 00:08:12,480
결국은 그들을 이끌었습니다.

154
00:08:13,160 --> 00:08:15,616
저희는 바이오뱅크, 등록소, 그리고
모든 질병에 대한 지원을 위한

155
00:08:15,640 --> 00:08:18,456
안내책자와 같은 확장가능한

156
00:08:18,480 --> 00:08:19,800
자원을 만들었습니다.

157
00:08:20,800 --> 00:08:24,856
그리고 제가 이 모든 질병들과
이 질병 공동체에 대해 배우면서

158
00:08:24,880 --> 00:08:27,736
저는 저에게 큰 영향을 미치는
의료 서비스에 관한 두 가지 비밀이

159
00:08:27,760 --> 00:08:29,560
존재한다는 것을 깨달았습니다.

160
00:08:30,480 --> 00:08:31,736
첫째

161
00:08:31,760 --> 00:08:35,176
그것이 흔한 질병이든, 희귀병이든,
제 아이들과 같은 사람들을 위한

162
00:08:35,200 --> 00:08:37,135
혹은 제가 협력하고 있는 사람들을 위한

163
00:08:37,159 --> 00:08:39,200
준비된 대답이 부재했습니다.

164
00:08:39,919 --> 00:08:41,159
그리고 둘째

165
00:08:41,760 --> 00:08:45,856
해답은 우리 모두에게 달려 있습니다.

166
00:08:45,880 --> 00:08:47,360
우리가 데이터를 공유해야하고

167
00:08:48,240 --> 00:08:50,536
생물학적 샘플을 공유해야하고

168
00:08:50,560 --> 00:08:52,280
궁극적으로 우리자신을 공유해야 합니다.

169
00:08:54,440 --> 00:08:57,776
이를 바꾸기 위해 작은 개인의 무리가

170
00:08:57,800 --> 00:09:00,056
확장되고 있습니다.

171
00:09:00,080 --> 00:09:03,136
민간 과학자들, 운동가들

172
00:09:03,160 --> 00:09:06,336
크라우드소싱을 이용하는
사람들, 스스로 하는 과학이

173
00:09:06,360 --> 00:09:07,560
게임판을 흔들어놓고 있습니다.

174
00:09:08,600 --> 00:09:11,520
심지어 오바마 대통령과 부통령 바이든도

175
00:09:12,680 --> 00:09:14,376
사람들이 연구의 파트너가 되어야 한다는

176
00:09:14,400 --> 00:09:16,880
아이디어의 전도사들입니다.

177
00:09:17,680 --> 00:09:20,280
이것은 저희 단체의 근본 가치입니다.

178
00:09:20,960 --> 00:09:23,096
물론, 중재와 치료법을 찾고

179
00:09:23,120 --> 00:09:26,320
개발하는 것은 굉장히 어렵습니다.

180
00:09:27,480 --> 00:09:29,816
과학은 어렵고

181
00:09:29,840 --> 00:09:32,120
규제 체제는 복잡합니다.

182
00:09:32,960 --> 00:09:35,976
다양한 이해관계를 가진 이해관계자들과

183
00:09:36,000 --> 00:09:40,280
출판, 홍보, 종신 등과 같은
어긋난 인센티브들이 존재합니다.

184
00:09:41,360 --> 00:09:44,776
이 길을 따르는 과학자들에게
책임을 돌리고 싶지 않습니다.

185
00:09:44,800 --> 00:09:47,640
하지만 그들과 우리에게 이것을
다르게 해보자고 도전하고 싶습니다.

186
00:09:48,400 --> 00:09:51,560
사람들이 중심에 있어야
함을 일깨우고자 합니다.

187
00:09:53,400 --> 00:09:55,176
제네틱 얼라이언스는 이러한 딱딱한

188
00:09:55,200 --> 00:09:58,680
체계를 변화시키는데 무엇이
필요한지에 대해 실험했습니다.

189
00:10:00,920 --> 00:10:03,160
저희의 목표는 경계 없이
일하는 것입니다.

190
00:10:03,880 --> 00:10:07,000
추상적으로 들릴지도 모르지만,
저희에게 이것은 꽤나 실제적입니다.

191
00:10:09,400 --> 00:10:13,096
독립체들이 사람들의
에너지와, 시간과, 혈액과

192
00:10:13,120 --> 00:10:18,216
심지어는 그들의 눈물로부터 온

193
00:10:18,240 --> 00:10:19,760
데이터를 공유하지 않아 불만이 생기면

194
00:10:20,520 --> 00:10:22,136
저희는 멈추고 자문해야 합니다.

195
00:10:22,160 --> 00:10:25,280
"어떻게 우리는 공유할 수 있는데도
공유하고 있지 않은 것일까?"

196
00:10:25,840 --> 00:10:27,360
우리도 이 체제의 일부입니다.

197
00:10:30,440 --> 00:10:34,560
어떻게 사람들이 아이디어를 자유롭게
공유할 수 있게 만들 수 있을까요?

198
00:10:35,400 --> 00:10:39,880
그래서 어떻게 사람들이 위험을 감수하고
서로 더 가까이 움직일 수 있을까요?

199
00:10:41,480 --> 00:10:44,736
이것은 단지 기관 뿐 아니라
개인에게도 적용됩니다.

200
00:10:44,760 --> 00:10:48,120
저희가 흩어지거나 그들이
흩어지는 것으로 이어집니다.

201
00:10:48,720 --> 00:10:52,096
만약 제가 기관이나 개인에게

202
00:10:52,120 --> 00:10:54,336
이 기준을 추구하라고 말할 것이라면

203
00:10:54,360 --> 00:10:59,240
저 역시도 제 가치관과
관습을 점검해야 합니다.

204
00:11:00,120 --> 00:11:03,376
제가 임상의와 연구자와 행정직원들에게

205
00:11:03,400 --> 00:11:04,976
위험을 감수하라 말할 것이라면

206
00:11:05,000 --> 00:11:08,000
저, 섀론 역시도 위험을
감수해야 합니다.

207
00:11:08,840 --> 00:11:11,680
저도 개인적 두려움을 직면해야 합니다.

208
00:11:12,680 --> 00:11:15,560
충분한 영향력을 갖지
못할 것이라는 두려움

209
00:11:17,400 --> 00:11:19,880
제대로 이끌지 못할 것이라는 두려움

210
00:11:21,000 --> 00:11:23,920
충분하지 못할 것이라는 두려움을요.

211
00:11:26,720 --> 00:11:30,656
아이들이 십대에 들어서기 전에,
아이들은 저희들이 하는 일을 멈추고

212
00:11:30,680 --> 00:11:34,376
말했습니다. "변화를 만들어내고,
영향력을 끼치는 것에 대한

213
00:11:34,400 --> 00:11:35,656
걱정을 그만하고, 대신에

214
00:11:35,680 --> 00:11:39,656
저희처럼 질병과 싸우는 대신

215
00:11:39,680 --> 00:11:41,560
질병과 함께 살아가는 법을 배우세요."

216
00:11:44,600 --> 00:11:45,896
저는 물어야 합니다.

217
00:11:45,920 --> 00:11:48,160
제 모든 두려움들은 어디서부터
오는 것인가요?

218
00:11:49,320 --> 00:11:53,080
아이들의 선언은 이 두려움에
스포트라이트를 비춥니다.

219
00:11:53,760 --> 00:11:56,840
이는 사랑의 기반에서부터 자라납니다.

220
00:11:57,920 --> 00:12:00,480
저는 엘리자베스와 이안을 사랑합니다.

221
00:12:02,320 --> 00:12:04,440
저는 PXE환자들을 사랑합니다.

222
00:12:05,520 --> 00:12:07,640
저는 모든 환자를 사랑합니다.

223
00:12:08,720 --> 00:12:09,920
저는 사람을 사랑합니다.

224
00:12:12,520 --> 00:12:17,136
제 몇몇 동료들은 저희가 두려워
하는 것은 죽음이 아니라

225
00:12:17,160 --> 00:12:19,360
우리 사랑의 거대함임을 발견했습니다.

226
00:12:20,760 --> 00:12:25,536
이 확장된 사랑은 제가 상실을
겪을 때 저를 거대한 고통속으로

227
00:12:25,560 --> 00:12:27,280
밀어넣습니다.

228
00:12:29,040 --> 00:12:31,400
제가 제 두려움을 발견하며

229
00:12:32,160 --> 00:12:33,936
저는 저와 제 주위 모든 사람들이

230
00:12:33,960 --> 00:12:35,576
사랑에 대한 끝없는 수용력을

231
00:12:35,600 --> 00:12:38,320
갖고 있다는 것을 깨달았습니다.

232
00:12:41,640 --> 00:12:43,040
그리고 저는 이 두려움으로 들어가면서

233
00:12:44,240 --> 00:12:45,840
제가 많은 새로운 것을 배울 수 있고

234
00:12:47,400 --> 00:12:49,856
실제적 해결책 및

235
00:12:49,880 --> 00:12:51,240
치료와 건강의 중심에 대한

236
00:12:52,320 --> 00:12:56,176
새로운 길을 찾을 수 있다는 것을

237
00:12:56,200 --> 00:12:59,360
발견했습니다.

238
00:13:03,000 --> 00:13:06,560
저는 과거와 같은 방식으로
두려움을 두려워하지 않습니다.

239
00:13:08,560 --> 00:13:13,696
최근에는, 제 동료들의
거대한 지지와 함께

240
00:13:13,720 --> 00:13:17,040
이것은 과거처럼 경고가
아니라는 것을 깨달았습니다.

241
00:13:18,040 --> 00:13:20,896
대신

242
00:13:20,920 --> 00:13:22,816
앞으로 나아가는
초대장임을 깨달았습니다.

243
00:13:22,840 --> 00:13:26,080
왜냐하면, 그 안에 더 큰 사랑을 향한
사랑과 길이 존재하기 때문입니다.

244
00:13:27,640 --> 00:13:31,240
제가 섬세한 호기심으로
그 두려움을 바라본다면,

245
00:13:32,800 --> 00:13:37,856
저는 제 스스로와 동료들에게서 
거대한 부와 제 안에 있는지도 몰랐던

246
00:13:37,880 --> 00:13:41,200
도전과제에 뛰어드는 능력을 발견합니다.

247
00:13:42,960 --> 00:13:45,320
제 아이들은 여전히 이
측면에서는 저를 앞지릅니다.

248
00:13:46,360 --> 00:13:48,256
각자 29살과 27살의 나이에

249
00:13:48,280 --> 00:13:50,736
그들은 그들을 행복하고
건강하다고 얘기합니다.

250
00:13:50,760 --> 00:13:55,880
그들의 피부와, 눈과, 혈관에 PXE의
징후를 갖고있음에도 말이죠.

251
00:13:57,160 --> 00:14:00,496
그래서 저는 여러분을, 우리를

252
00:14:00,520 --> 00:14:02,096
두려움을 향해 고개를
돌리라고 초대합니다.

253
00:14:02,120 --> 00:14:05,056
우리를 두렵게 하는 것들을 포용하고

254
00:14:05,080 --> 00:14:07,216
중심에서 사랑을 찾으라고 얘기합니다.

255
00:14:07,240 --> 00:14:09,456
우리는 단지 거기서
우리를 찾을 뿐 아니라

256
00:14:09,480 --> 00:14:13,456
우리가 두려워 하는 이들의
입장에 서 볼 수 있을 것이고

257
00:14:13,480 --> 00:14:14,840
우리를 두려워 하는 이들을
이해할 수 있을 것입니다.

258
00:14:15,440 --> 00:14:17,520
그 두려움을 들이키고

259
00:14:18,560 --> 00:14:23,216
우리를 힘들게하는 사람들과
체제에 연약하다면

260
00:14:23,240 --> 00:14:27,320
변화를 이끄는 우리의 힘은
크게 자라날 것입니다.

261
00:14:28,400 --> 00:14:29,656
그리고 우리가 우리
안의 삶을 다듬는 것이

262
00:14:29,680 --> 00:14:33,336
우리 외부의 삶을 다루는
것과 같고 밖을 다루는게

263
00:14:33,360 --> 00:14:36,096
안을 다루는 것과 같음을 깨달을 때

264
00:14:36,120 --> 00:14:38,256
우리는 무엇이 실제인지 알게되고

265
00:14:38,280 --> 00:14:39,696
일을 처리할 수 있게 됩니다.

266
00:14:39,720 --> 00:14:41,176
(웃음)

267
00:14:41,200 --> 00:14:45,016
저희가 함께 성취할 수 있는
것에는 한계가 없습니다.

268
00:14:45,040 --> 00:14:46,190
감사합니다.

269
00:14:46,310 --> 00:14:49,230
(박수)