WEBVTT

00:00:00.440 --> 00:00:03.576
제 아이들이 보낸 최고의 크리스마스는

00:00:03.600 --> 00:00:06.920
저와 제 남편이 경험한 최악의
크리스마스이기도 하였습니다.

00:00:07.800 --> 00:00:09.616
7살의 엘리자베스와

00:00:09.640 --> 00:00:12.496
5살짜리 남동생 이안은

00:00:12.520 --> 00:00:16.239
자신들이 왜 원했던 모든 것을 갖게
되었는지 이해하지 못했습니다.

00:00:17.240 --> 00:00:19.960
산타가 그렇게나 너그러웠던 이유는

00:00:20.760 --> 00:00:24.016
저와 제 남편, 팻은 알지만

00:00:24.040 --> 00:00:25.880
아이들은 이해할 수
없는 것 때문이었습니다.

00:00:26.440 --> 00:00:29.600
우리가 갓 배운, 우리를 두려움에
떨게 한 무엇인가 때문이었습니다.

NOTE Paragraph

00:00:31.560 --> 00:00:33.816
때는 1994년이었고

00:00:33.840 --> 00:00:36.200
이야기는 몇 년 전으로
거슬러 올라갑니다.

00:00:36.800 --> 00:00:41.600
몇 년 간, 저는 엘리자베스의 목에
발진이 난 것을 발견했습니다.

00:00:42.400 --> 00:00:43.880
땀띠처럼 생겼었죠.

00:00:44.960 --> 00:00:48.840
그 기간들동안, 제 아버지와
형제는 모두 암으로 죽었고

00:00:49.600 --> 00:00:52.280
저는 아마 병에 대해 
과잉불안했을 겁니다.

00:00:53.120 --> 00:00:55.896
의사들은 제가 아무것도 
잘못된 것이 없다고 장담했습니다.

00:00:55.920 --> 00:00:57.656
걱정할 필요가 없다고요.

00:00:57.680 --> 00:00:59.080
그러나 저는 확신할 수 없었습니다.

00:01:00.200 --> 00:01:03.296
그래서 타병원으로 보내는 것 없이
바로 그 자리에서 지불하고

00:01:03.320 --> 00:01:05.519
저는 엘리자베스를
피부과로 데려갔습니다.

00:01:06.560 --> 00:01:08.896
아마 알러지 비슷한 것일 테지만

00:01:08.920 --> 00:01:13.320
왜 이 발진이 아이의
목에만 난 것일까요?

NOTE Paragraph

00:01:14.840 --> 00:01:16.776
1994년, 크리스마스

00:01:16.800 --> 00:01:18.000
이틀 전이었습니다.

00:01:19.200 --> 00:01:22.576
피부과 의사는 아이의 목을
짧게 보더니 말했습니다.

00:01:22.600 --> 00:01:24.640
"아이는 탄력섬유성가황색종을
앓고 있습니다."

00:01:25.640 --> 00:01:29.240
그 후 불을 끄더니 아이의
눈을 바라봤습니다.

00:01:30.320 --> 00:01:31.976
우연히도, 의사 선생님이

00:01:32.000 --> 00:01:35.120
안과 경력도 갖고 계셨습니다.

00:01:36.080 --> 00:01:37.280
저희에게 운이 좋은 날이었죠.

00:01:39.400 --> 00:01:41.160
저는 메스꺼웠습니다.

00:01:41.640 --> 00:01:42.896
"종?"

00:01:42.920 --> 00:01:45.816
종은 흑색종, 림프종처럼

00:01:45.840 --> 00:01:47.040
암입니다.

00:01:47.840 --> 00:01:51.576
"왜 피부 발진인데 아이의
눈을 보고 계신거죠?"

00:01:51.600 --> 00:01:53.680
소리없이 비명을 질렀습니다.

NOTE Paragraph

00:01:54.720 --> 00:01:55.920
사실이었습니다.

00:01:56.800 --> 00:02:00.360
엘리자베스는 탄력섬유성가황색종

00:02:01.440 --> 00:02:03.000
짧게 말하면 PXE에 걸린 것입니다.

00:02:04.880 --> 00:02:07.176
질문들은 두려움과 합해져서

00:02:07.200 --> 00:02:09.400
목 안의 쓸개즙처럼 폭발합니다.

00:02:09.919 --> 00:02:11.640
왜 그녀의 눈을 바라보고 있나요?

00:02:12.840 --> 00:02:15.816
이에 대해 뭘 알고 있나요?
어떻게 확신하나요?

00:02:15.840 --> 00:02:17.320
예상이 어떻게 되나요?

00:02:18.200 --> 00:02:21.920
저의 목회상담 경력은 이것에 대해
저를 준비시켜주지 않았습니다.

NOTE Paragraph

00:02:23.680 --> 00:02:27.560
베르코비치 의사선생님은 PXE에 대해
아는 모든 것을 알려주었습니다.

00:02:28.840 --> 00:02:30.600
희귀한 유전적 질병이고

00:02:31.800 --> 00:02:33.000
전신에 침투하는 성질이 있으며

00:02:34.040 --> 00:02:37.960
천천히 진화하는 조로병입니다.

00:02:38.840 --> 00:02:42.400
굴근 부위에서는 처진 주름을
유발하기도 합니다.

00:02:43.600 --> 00:02:45.536
시력감퇴와 같은

00:02:45.560 --> 00:02:47.280
법적맹을 초래하고

00:02:47.960 --> 00:02:50.680
심혈관 문제를 유발합니다.

00:02:51.680 --> 00:02:53.760
이 질병에 대해 알려진 것은 거의 없고

00:02:54.600 --> 00:02:57.416
그 당시 몇몇 보고서는 말하길

00:02:57.440 --> 00:02:59.920
몇은 30대에 죽었다고 했습니다.

00:03:01.440 --> 00:03:04.240
선생님은 제 아들을 바라보며 말하시길

00:03:06.120 --> 00:03:07.320
"이 아이도 질병을 갖고 있습니다."

00:03:09.400 --> 00:03:14.240
저희는 평범했던 때로
도망치고 싶었습니다.

NOTE Paragraph

00:03:18.920 --> 00:03:20.336
크리스마스가 지나고 이틀 후

00:03:20.360 --> 00:03:23.376
보스턴에 있는 대학 연구자들이 와서

00:03:23.400 --> 00:03:25.896
유전자를 찾기위한 연구를 위해

00:03:25.920 --> 00:03:28.560
저희에게서 아이들을 데려갔습니다.

00:03:29.360 --> 00:03:30.736
며칠 후

00:03:30.760 --> 00:03:33.176
뉴욕의 의학센터에서 연구자들이 와서

00:03:33.200 --> 00:03:34.720
그들도 피를 원한다고 했습니다.

00:03:35.520 --> 00:03:36.920
"이들은 아이들이에요.

00:03:37.560 --> 00:03:39.656
다섯살, 일곱살배기에요.

00:03:39.680 --> 00:03:41.680
아이들이 주사바늘을 두 번이나
보게 하지 말아주세요.

00:03:42.360 --> 00:03:45.400
다른 연구자에게서 나눠 받으세요."

00:03:46.440 --> 00:03:48.656
그들은 못믿겠다는 듯 웃었습니다.

00:03:48.680 --> 00:03:49.880
"나눠요?"

00:03:51.200 --> 00:03:55.600
그때야 저희는 생의학 연구에서는 공유가
거의 일어나지 않음을 배웠습니다.

NOTE Paragraph

00:03:56.520 --> 00:03:59.216
이 순간이 다른 어느 때보다도

00:03:59.240 --> 00:04:01.880
남편 팻과 제 안에 불을 지폈습니다.

00:04:03.640 --> 00:04:05.816
팻과 저는 의대 도서관으로 가서

00:04:05.840 --> 00:04:08.800
PXE와 관련해 찾을 수 있는
모든 자료를 모았습니다.

00:04:09.720 --> 00:04:11.680
저희는 하나도 이해하지 못했습니다.

00:04:12.840 --> 00:04:15.576
저희는 의학사전과 과학교과서를 사서

00:04:15.600 --> 00:04:17.743
찾을 수 있는 모든 것을 읽었습니다.

00:04:18.560 --> 00:04:20.416
비록 우리는 여전히 이해하지 못했지만

00:04:20.440 --> 00:04:22.296
저희는 규칙을 발견할 수 있었고

00:04:22.320 --> 00:04:25.696
몇 달 내 PXE를 이해하기 위한
체계적 노력이 부재한다는 사실은

00:04:25.720 --> 00:04:29.680
꽤나 명백해졌습니다.

NOTE Paragraph

00:04:31.000 --> 00:04:32.216
게다가

00:04:32.240 --> 00:04:35.480
저희가 경험한 공유의 부족은
만연해있었습니다.

00:04:36.480 --> 00:04:38.760
연구자들은 서로 경쟁했습니다.

00:04:39.640 --> 00:04:43.680
왜냐하면 생태계는 고통을 줄이는
것이 아니라 경쟁을 장려하도록

00:04:44.560 --> 00:04:46.520
구성되어 있었기 때문입니다.

00:04:47.840 --> 00:04:52.856
저희는 저희도 저희와 저희와 비슷한
상황의 사람들을 위해 해결책을 찾기

00:04:52.880 --> 00:04:56.400
위해서는 이 환경에서 일해야
한다는 것을 깨달았습니다.

00:04:57.560 --> 00:04:59.896
하지만 저희는 크게
두 가지 장벽을 만났습니다.

00:04:59.920 --> 00:05:01.416
첫 번째 장벽

00:05:01.440 --> 00:05:03.800
팻과 저는 과학적
배경지식이 전무했습니다.

00:05:04.920 --> 00:05:08.336
그 당시 남편은 건축회사의 매니저였고

00:05:08.360 --> 00:05:12.216
저는 전 대학교 사제이자
전업주부였습니다.

00:05:12.240 --> 00:05:15.880
연구계에 혜성처럼 나타나기는
힘든 배경이죠.

00:05:17.480 --> 00:05:19.160
두 번째 장벽

00:05:20.360 --> 00:05:21.840
연구자들은 공유하지 않습니다.

00:05:23.000 --> 00:05:25.520
사람들은 고양이를
몰 수 없다고 했습니다.

00:05:26.640 --> 00:05:30.176
맞는 말이지만, 먹이를
옮긴다면 몰 수 있습니다.

NOTE Paragraph

00:05:30.200 --> 00:05:32.240
(웃음)

NOTE Paragraph

00:05:33.400 --> 00:05:36.960
(박수)

NOTE Paragraph

00:05:37.400 --> 00:05:40.400
DNA와 임상 데이터가 음식입니다.

00:05:40.960 --> 00:05:44.096
그래서 저희는 혈액과 병력을 수집해서

00:05:44.120 --> 00:05:47.696
이 자료를 사용하는 모든 과학자들은
결과들을 서로, 그리고 기증자와

00:05:47.720 --> 00:05:51.400
공유해야 한다고 했습니다.

NOTE Paragraph

00:05:53.080 --> 00:05:55.296
인터넷이 보편화되기 이전에

00:05:55.320 --> 00:05:58.176
팻과 저는 PXE에 관한
연구를 개시 및 진행하고

00:05:58.200 --> 00:06:03.096
이 질병으로 고생하는 개인을
지원하기 위한 비영리 기구인

00:06:03.120 --> 00:06:06.600
PXE 인터네셔널을 설립했습니다.

00:06:07.840 --> 00:06:09.176
전통적인 미디어를 활용해서

00:06:09.200 --> 00:06:13.616
저희는 전세계 100-150명
가량의 사람을 모았습니다.

00:06:13.640 --> 00:06:14.896
그들의 동의를 구해

00:06:14.920 --> 00:06:18.176
저희는 혈액과 조직과

00:06:18.200 --> 00:06:19.400
병력을 수집했습니다.

00:06:20.200 --> 00:06:22.040
그리고 저희는 그것을 한데 모았습니다.

NOTE Paragraph

00:06:22.920 --> 00:06:26.880
짧은 시간안에 저희는 이렇게 수집된
자료들로 충분치 않음을 배웠고

00:06:27.920 --> 00:06:34.556
그래서 저희는 본격적인 과학 연구,
본격적인 연구를 하기로 했습니다.

00:06:35.400 --> 00:06:37.720
그래서 저희는 하버드의
연구실 공간을 빌렸습니다.

00:06:38.200 --> 00:06:40.976
훌륭한 이웃들이 일주일에 몇 번씩 와서

00:06:41.000 --> 00:06:45.056
팻과 제가 DNA를 추출하고
겔을 돌리고 기록하고

00:06:45.080 --> 00:06:47.416
유전자를 찾는 동안

00:06:47.440 --> 00:06:49.176
저녁 8시부터 새벽 2시까지

00:06:49.200 --> 00:06:50.480
아이들을 봐줬습니다.

00:06:51.240 --> 00:06:53.720
너그러운 박사후 과정생들이 저희의
과정을 지도해줬습니다.

00:06:54.640 --> 00:06:56.840
몇 년 내에, 저희는
유전자를 찾았습니다.

00:06:57.360 --> 00:07:00.376
저희는 특허를 내서 그것을 누구나
이용가능하도록 했습니다.

00:07:00.400 --> 00:07:02.456
저희는 진단테스트를 만들었습니다.

00:07:02.480 --> 00:07:04.640
저희는 연구 협력단을 모았습니다.

00:07:05.600 --> 00:07:08.800
저희는 연구 미팅을 열고,
최고기관을 열었습니다.

00:07:09.360 --> 00:07:14.736
저희는 세계에서 PXE를 앓고
있는 4000명을 모았고

00:07:14.760 --> 00:07:16.696
환자 모임을 열고

00:07:16.720 --> 00:07:19.280
임상 실험과 연구를 했습니다.

NOTE Paragraph

00:07:20.840 --> 00:07:22.336
이 모든 과정 속에서

00:07:22.360 --> 00:07:23.640
저희는 두려움 속에서 살았습니다.

00:07:25.040 --> 00:07:27.840
시간이 게속 흐르는 동안 질병이
우리를 삼켜버리지 않을까 하는

00:07:29.360 --> 00:07:30.680
두려움 말입니다.

00:07:31.280 --> 00:07:33.440
자격이 충분하고 세계적으로 자리잡은

00:07:34.200 --> 00:07:38.040
연구자들에 대한 두려움 말입니다.

00:07:38.920 --> 00:07:41.360
우리가 잘못된 선택을 내리고
있다는 두려움 말입니다.

00:07:42.440 --> 00:07:44.776
비관론자들이 맞았고

00:07:44.800 --> 00:07:47.920
고양이는 새로운 먹이를 
찾을 것이라는 두려움이요.

00:07:48.800 --> 00:07:51.976
하지만 이 모든 두려움 보다 우리
아이들과 이 과정에서 만난 모두를 위해

00:07:52.000 --> 00:07:55.000
변화를 만들겠다는 의지가 더 컸습니다.

00:07:56.280 --> 00:07:57.496
그리고 빠른 시일 내에

00:07:57.520 --> 00:08:00.256
저희는 이 질병 하나를 위해
하고 있는 일을 모든 질병을 위해

00:08:00.280 --> 00:08:02.400
해야함을 깨달았습니다.

NOTE Paragraph

00:08:04.200 --> 00:08:06.016
우리는 보건 보호

00:08:06.040 --> 00:08:07.256
환자 보호

00:08:07.280 --> 00:08:09.576
그리고 연구와 보건 기구의 네트워크인

00:08:09.600 --> 00:08:10.816
제네틱 얼라이언스와 합류하고

00:08:10.840 --> 00:08:12.480
결국은 그들을 이끌었습니다.

00:08:13.160 --> 00:08:15.616
저희는 바이오뱅크, 등록소, 그리고
모든 질병에 대한 지원을 위한

00:08:15.640 --> 00:08:18.456
안내책자와 같은 확장가능한

00:08:18.480 --> 00:08:19.800
자원을 만들었습니다.

00:08:20.800 --> 00:08:24.856
그리고 제가 이 모든 질병들과
이 질병 공동체에 대해 배우면서

00:08:24.880 --> 00:08:27.736
저는 저에게 큰 영향을 미치는
의료 서비스에 관한 두 가지 비밀이

00:08:27.760 --> 00:08:29.560
존재한다는 것을 깨달았습니다.

00:08:30.480 --> 00:08:31.736
첫째

00:08:31.760 --> 00:08:35.176
그것이 흔한 질병이든, 희귀병이든,
제 아이들과 같은 사람들을 위한

00:08:35.200 --> 00:08:37.135
혹은 제가 협력하고 있는 사람들을 위한

00:08:37.159 --> 00:08:39.200
준비된 대답이 부재했습니다.

00:08:39.919 --> 00:08:41.159
그리고 둘째

00:08:41.760 --> 00:08:45.856
해답은 우리 모두에게 달려 있습니다.

00:08:45.880 --> 00:08:47.360
우리가 데이터를 공유해야하고

00:08:48.240 --> 00:08:50.536
생물학적 샘플을 공유해야하고

00:08:50.560 --> 00:08:52.280
궁극적으로 우리자신을 공유해야 합니다.

NOTE Paragraph

00:08:54.440 --> 00:08:57.776
이를 바꾸기 위해 작은 개인의 무리가

00:08:57.800 --> 00:09:00.056
확장되고 있습니다.

00:09:00.080 --> 00:09:03.136
민간 과학자들, 운동가들

00:09:03.160 --> 00:09:06.336
크라우드소싱을 이용하는
사람들, 스스로 하는 과학이

00:09:06.360 --> 00:09:07.560
게임판을 흔들어놓고 있습니다.

00:09:08.600 --> 00:09:11.520
심지어 오바마 대통령과 부통령 바이든도

00:09:12.680 --> 00:09:14.376
사람들이 연구의 파트너가 되어야 한다는

00:09:14.400 --> 00:09:16.880
아이디어의 전도사들입니다.

00:09:17.680 --> 00:09:20.280
이것은 저희 단체의 근본 가치입니다.

00:09:20.960 --> 00:09:23.096
물론, 중재와 치료법을 찾고

00:09:23.120 --> 00:09:26.320
개발하는 것은 굉장히 어렵습니다.

00:09:27.480 --> 00:09:29.816
과학은 어렵고

00:09:29.840 --> 00:09:32.120
규제 체제는 복잡합니다.

00:09:32.960 --> 00:09:35.976
다양한 이해관계를 가진 이해관계자들과

00:09:36.000 --> 00:09:40.280
출판, 홍보, 종신 등과 같은
어긋난 인센티브들이 존재합니다.

00:09:41.360 --> 00:09:44.776
이 길을 따르는 과학자들에게
책임을 돌리고 싶지 않습니다.

00:09:44.800 --> 00:09:47.640
하지만 그들과 우리에게 이것을
다르게 해보자고 도전하고 싶습니다.

00:09:48.400 --> 00:09:51.560
사람들이 중심에 있어야
함을 일깨우고자 합니다.

NOTE Paragraph

00:09:53.400 --> 00:09:55.176
제네틱 얼라이언스는 이러한 딱딱한

00:09:55.200 --> 00:09:58.680
체계를 변화시키는데 무엇이
필요한지에 대해 실험했습니다.

00:10:00.920 --> 00:10:03.160
저희의 목표는 경계 없이
일하는 것입니다.

00:10:03.880 --> 00:10:07.000
추상적으로 들릴지도 모르지만,
저희에게 이것은 꽤나 실제적입니다.

00:10:09.400 --> 00:10:13.096
독립체들이 사람들의
에너지와, 시간과, 혈액과

00:10:13.120 --> 00:10:18.216
심지어는 그들의 눈물로부터 온

00:10:18.240 --> 00:10:19.760
데이터를 공유하지 않아 불만이 생기면

00:10:20.520 --> 00:10:22.136
저희는 멈추고 자문해야 합니다.

00:10:22.160 --> 00:10:25.280
"어떻게 우리는 공유할 수 있는데도
공유하고 있지 않은 것일까?"

00:10:25.840 --> 00:10:27.360
우리도 이 체제의 일부입니다.

00:10:30.440 --> 00:10:34.560
어떻게 사람들이 아이디어를 자유롭게
공유할 수 있게 만들 수 있을까요?

00:10:35.400 --> 00:10:39.880
그래서 어떻게 사람들이 위험을 감수하고
서로 더 가까이 움직일 수 있을까요?

NOTE Paragraph

00:10:41.480 --> 00:10:44.736
이것은 단지 기관 뿐 아니라
개인에게도 적용됩니다.

00:10:44.760 --> 00:10:48.120
저희가 흩어지거나 그들이
흩어지는 것으로 이어집니다.

00:10:48.720 --> 00:10:52.096
만약 제가 기관이나 개인에게

00:10:52.120 --> 00:10:54.336
이 기준을 추구하라고 말할 것이라면

00:10:54.360 --> 00:10:59.240
저 역시도 제 가치관과
관습을 점검해야 합니다.

00:11:00.120 --> 00:11:03.376
제가 임상의와 연구자와 행정직원들에게

00:11:03.400 --> 00:11:04.976
위험을 감수하라 말할 것이라면

00:11:05.000 --> 00:11:08.000
저, 섀론 역시도 위험을
감수해야 합니다.

00:11:08.840 --> 00:11:11.680
저도 개인적 두려움을 직면해야 합니다.

00:11:12.680 --> 00:11:15.560
충분한 영향력을 갖지
못할 것이라는 두려움

00:11:17.400 --> 00:11:19.880
제대로 이끌지 못할 것이라는 두려움

00:11:21.000 --> 00:11:23.920
충분하지 못할 것이라는 두려움을요.

NOTE Paragraph

00:11:26.720 --> 00:11:30.656
아이들이 십대에 들어서기 전에,
아이들은 저희들이 하는 일을 멈추고

00:11:30.680 --> 00:11:34.376
말했습니다. "변화를 만들어내고,
영향력을 끼치는 것에 대한

00:11:34.400 --> 00:11:35.656
걱정을 그만하고, 대신에

00:11:35.680 --> 00:11:39.656
저희처럼 질병과 싸우는 대신

00:11:39.680 --> 00:11:41.560
질병과 함께 살아가는 법을 배우세요."

00:11:44.600 --> 00:11:45.896
저는 물어야 합니다.

00:11:45.920 --> 00:11:48.160
제 모든 두려움들은 어디서부터
오는 것인가요?

00:11:49.320 --> 00:11:53.080
아이들의 선언은 이 두려움에
스포트라이트를 비춥니다.

00:11:53.760 --> 00:11:56.840
이는 사랑의 기반에서부터 자라납니다.

00:11:57.920 --> 00:12:00.480
저는 엘리자베스와 이안을 사랑합니다.

00:12:02.320 --> 00:12:04.440
저는 PXE환자들을 사랑합니다.

00:12:05.520 --> 00:12:07.640
저는 모든 환자를 사랑합니다.

00:12:08.720 --> 00:12:09.920
저는 사람을 사랑합니다.

00:12:12.520 --> 00:12:17.136
제 몇몇 동료들은 저희가 두려워
하는 것은 죽음이 아니라

00:12:17.160 --> 00:12:19.360
우리 사랑의 거대함임을 발견했습니다.

00:12:20.760 --> 00:12:25.536
이 확장된 사랑은 제가 상실을
겪을 때 저를 거대한 고통속으로

00:12:25.560 --> 00:12:27.280
밀어넣습니다.

NOTE Paragraph

00:12:29.040 --> 00:12:31.400
제가 제 두려움을 발견하며

00:12:32.160 --> 00:12:33.936
저는 저와 제 주위 모든 사람들이

00:12:33.960 --> 00:12:35.576
사랑에 대한 끝없는 수용력을

00:12:35.600 --> 00:12:38.320
갖고 있다는 것을 깨달았습니다.

00:12:41.640 --> 00:12:43.040
그리고 저는 이 두려움으로 들어가면서

00:12:44.240 --> 00:12:45.840
제가 많은 새로운 것을 배울 수 있고

00:12:47.400 --> 00:12:49.856
실제적 해결책 및

00:12:49.880 --> 00:12:51.240
치료와 건강의 중심에 대한

00:12:52.320 --> 00:12:56.176
새로운 길을 찾을 수 있다는 것을

00:12:56.200 --> 00:12:59.360
발견했습니다.

NOTE Paragraph

00:13:03.000 --> 00:13:06.560
저는 과거와 같은 방식으로
두려움을 두려워하지 않습니다.

00:13:08.560 --> 00:13:13.696
최근에는, 제 동료들의
거대한 지지와 함께

00:13:13.720 --> 00:13:17.040
이것은 과거처럼 경고가
아니라는 것을 깨달았습니다.

00:13:18.040 --> 00:13:20.896
대신

00:13:20.920 --> 00:13:22.816
앞으로 나아가는
초대장임을 깨달았습니다.

00:13:22.840 --> 00:13:26.080
왜냐하면, 그 안에 더 큰 사랑을 향한
사랑과 길이 존재하기 때문입니다.

00:13:27.640 --> 00:13:31.240
제가 섬세한 호기심으로
그 두려움을 바라본다면,

00:13:32.800 --> 00:13:37.856
저는 제 스스로와 동료들에게서 
거대한 부와 제 안에 있는지도 몰랐던

00:13:37.880 --> 00:13:41.200
도전과제에 뛰어드는 능력을 발견합니다.

NOTE Paragraph

00:13:42.960 --> 00:13:45.320
제 아이들은 여전히 이
측면에서는 저를 앞지릅니다.

00:13:46.360 --> 00:13:48.256
각자 29살과 27살의 나이에

00:13:48.280 --> 00:13:50.736
그들은 그들을 행복하고
건강하다고 얘기합니다.

00:13:50.760 --> 00:13:55.880
그들의 피부와, 눈과, 혈관에 PXE의
징후를 갖고있음에도 말이죠.

00:13:57.160 --> 00:14:00.496
그래서 저는 여러분을, 우리를

00:14:00.520 --> 00:14:02.096
두려움을 향해 고개를
돌리라고 초대합니다.

00:14:02.120 --> 00:14:05.056
우리를 두렵게 하는 것들을 포용하고

00:14:05.080 --> 00:14:07.216
중심에서 사랑을 찾으라고 얘기합니다.

00:14:07.240 --> 00:14:09.456
우리는 단지 거기서
우리를 찾을 뿐 아니라

00:14:09.480 --> 00:14:13.456
우리가 두려워 하는 이들의
입장에 서 볼 수 있을 것이고

00:14:13.480 --> 00:14:14.840
우리를 두려워 하는 이들을
이해할 수 있을 것입니다.

00:14:15.440 --> 00:14:17.520
그 두려움을 들이키고

00:14:18.560 --> 00:14:23.216
우리를 힘들게하는 사람들과
체제에 연약하다면

00:14:23.240 --> 00:14:27.320
변화를 이끄는 우리의 힘은
크게 자라날 것입니다.

00:14:28.400 --> 00:14:29.656
그리고 우리가 우리
안의 삶을 다듬는 것이

00:14:29.680 --> 00:14:33.336
우리 외부의 삶을 다루는
것과 같고 밖을 다루는게

00:14:33.360 --> 00:14:36.096
안을 다루는 것과 같음을 깨달을 때

00:14:36.120 --> 00:14:38.256
우리는 무엇이 실제인지 알게되고

00:14:38.280 --> 00:14:39.696
일을 처리할 수 있게 됩니다.

NOTE Paragraph

00:14:39.720 --> 00:14:41.176
(웃음)

NOTE Paragraph

00:14:41.200 --> 00:14:45.016
저희가 함께 성취할 수 있는
것에는 한계가 없습니다.

NOTE Paragraph

00:14:45.040 --> 00:14:46.190
감사합니다.

00:14:46.310 --> 00:14:49.230
(박수)