Wat je dokter voor je verborgen houdt

Zou je het willen weten als je dokter woordvoerder was voor een farmaceutisch bedrijf en ervoor werd betaald? Of als haar persoonlijke opvattingen niet strookten met de behandeling die je wilt? Op dit moment hoeft je dokter, in Amerika tenminste, je er niets over te vertellen. Toen Leana Wen aan haar collega-artsen vroeg om zich open op te stellen, kreeg ze verontrustende reacties.

Ze zeiden dat ik mijn collega's
had verraden,

dat ik ontslagen moest worden,

dat mij mijn bevoegdheid als arts
ontzegd moest worden,

en dat ik terug moest gaan
naar mijn eigen land.

Mijn email werd gehackt.

In een discussieforum van artsen

zei iemand vol trots dat hij
mijn Twitteraccount had 'gebombardeerd'.

Ik wist niet of dat goed of slecht was,
maar toen kwam het antwoord:

"Jammer dat het geen echte bom was."

Ik had nooit gedacht dat mijn campagne

zoveel woede onder artsen
zou veroorzaken.

Ik droomde er altijd van
om arts te worden.

Ik groeide op in China.

Ik herinner me dat ik hals over kop
naar het ziekenhuis moest

vanwege mijn astma. Het was zo erg
dat ik er elke week naartoe moest.

Daar was een dokter, dr. Sam,
die altijd voor me zorgde.

Ze was ongeveer even oud als mijn moeder.

Ze had een wilde bos haar met krullen,

en ze droeg altijd van die
gele bloemetjesjurken.

Ze was echt zo'n dokter

die haar behandeling gepaard liet gaan

met een groot gevoel voor humor.

Ook al lag je te kermen van de pijn,

na haar behandeling
voelde je je altijd beter.

Als kind hebben we allemaal een held,

die we willen evenaren
als we groot zijn, toch?

Ik wou later net zo zijn als dr. Sam.

Ik was 8 toen ik met mijn ouders
naar de VS verhuisde.

We waren een doorsnee immigrantengezin.

Mijn ouders poetsten hotelkamers, wasten
borden en stonden aan de benzinepomp,

zodat ik mijn droom kon verwezenlijken.

Uiteindelijk had ik het Engels
onder de knie.

Mijn ouders waren zielsblij

toen ik werd toegelaten tot de
artsopleiding en ik de artseneed aflegde.

Maar op een dag veranderde alles.

Mijn moeder belde me en zei
dat ze zich niet lekker voelde.

Ze bleef maar hoesten en
was kortademig en moe.

Mijn moeder klaagde nooit ergens over.

Dus toen ze vertelde dat er iets mis was,

wist ik dat het serieus moest zijn.

Dat bleek ook zo te zijn.

We hoorden dat ze borstkanker
stadium IV had.

De kanker was al uitgezaaid naar
haar longen, botten en hersens.

Maar ze was dapper en taai,
en ze had hoop.

Ze werd geopereerd en bestraald.

Toen ze voor de derde keer chemo kreeg,

ontdekte ze dat ze
haar adresboekje kwijt was.

Ze vond het telefoonnummer
van haar oncoloog op internet.

Maar ze kwam nog iets anders tegen.

Op verschillende websites

werd hij genoemd als spreker
voor een geneesmiddelenfabrikant

en zelfs voor precies dezelfde chemokuur

die hij mijn moeder had voorgeschreven.

Ze belde me in paniek op.

Ik wist niet wat ik moest denken.

Misschien was het de juiste chemokuur,

maar misschien ook niet.

Ze had de schrik te pakken
en ze twijfelde.

In de geneeskunde

gaat het om vertrouwen.

Als het vertrouwen weg is,
blijft er alleen angst over.

Maar die angst zegt nog iets anders.

Toen ik co-assistent was,
zorgde ik voor een jongen van 19.

Hij was aan het fietsen naar zijn
studentenflat toen hij werd geraakt

en overreden door een SUV.

Hij had 7 gebroken ribben,
en zijn heup was verbrijzeld.

En hij had bloedingen
in zijn buik en hersens.

Stel je zijn ouders eens voor.

Ze waren komen overvliegen uit Seattle,

en troffen hun zoon in coma aan.

Dan wil je toch weten
wat er speelt, nietwaar?

Ze vroegen of ze erbij mochten zijn
als we zijn behandelplan bespraken.

Ik vond het een redelijk verzoek.

Van onze kant konden we dan laten zien
dat we ons uiterste best deden.

Maar de hoofdarts zei nee.

Hij gaf allerlei redenen:

"Ze lopen de verpleegkundigen
in de weg,

ze weerhouden de studenten ervan
om vragen te stellen."

Hij zei zelfs:

"Wat als ze een fout zien en ons
een proces aandoen?"

Ik zag dat achter ieder excuus
een diepe angst schuilging.

Ik begreep hieruit dat je als dokter
een witte jas moet aantrekken,

een muur moet opwerpen en
je erachter verschuilen.

In de geneeskunde is sprake van
een verborgen epidemie.

Patiënten zijn bang. Stel dat je
met vreselijke buikpijn wakker wordt.

Je gaat naar het ziekenhuis,
een vreemde omgeving

waar je op een brancard ligt
in een dun hemdje.

Vreemden komen je prikken en porren.
Je weet niet wat je te wachten staat.

Ook niet of je de deken krijgt waar je
een half uur eerder om hebt gevraagd.

Niet alleen de patiënten zijn bang.

De doktoren zijn ook bang.

Bang dat patiënten te weten
komen wie we zijn,

en waar het bij de geneeskunst om gaat.

Dus wat doen we?

We trekken een witte jas aan
en verschuilen ons erachter.

Maar hoe meer we ons verschuilen,

hoe meer mensen willen weten
wat we verbergen,

waardoor angst uitgroeit tot
wantrouwen en slechte medische zorg.

We hebben niet alleen angst voor ziektes;
we lijden aan de ziekte die angst heet.

Kunnen we de scheiding overbruggen

tussen wat patiënten nodig hebben
en wat doktoren praktiseren?

Kunnen we de angst-ziekte overwinnen?
Ik zal de vraag anders stellen.

Wat zou er gebeuren als we het
tegenovergestelde van verstoppen deden?

Als doktoren tegenover hun patiënten
open kaart zouden spelen?

Afgelopen herfst heb ik onderzoek gedaan

naar wat mensen willen weten
over hun gezondheidszorg.

Niet alleen patiënten,
maar ook de man in de straat.

Twee van mijn studenten,
Suhavi Tucker en Laura Johns,

voerden het onderzoek uit
op straat.

Ze gingen naar banken, coffeeshops
en ouderencentra,

Chinese restaurants en treinstations.

Wat waren hun bevindingen?

Als we vroegen:

"Wat wilt u weten over
uw gezondheidszorg?"

ging het antwoord altijd over hun artsen.

Bij gezondheidszorg denken mensen

aan de interactie tussen henzelf
en hun doktoren.

Toen we vroegen: "Wat wilt u weten
over uw doktoren?"

kregen we drie antwoorden.

Sommigen wilden weten of
de behandelend arts competent was,

en of hij bevoegd was
om als arts te praktiseren.

Anderen wilden weten
of hij onpartijdig was

en zijn beslissingen baseerde
op wetenschappelijke bewijzen,

niet op wie hem betaalt.

Ons verraste dat veel ondervraagden

iets anders wilden weten
over hun doktoren.

Jonathan, een 28-jarige rechtenstudent,

zei dat hij een dokter zocht
die holebi-vriendelijk is,

en die gespecialiseerd is
in de gezondheid van holebi's.

Serena, een 32-jarige accountant,

vond het belangrijk dat haar dokter
dezelfde ideeën heeft

over abortus en vrouwenrechten.

Frank, eigenaar van een ijzerwinkel,

gaat niet graag naar de dokter,

maar wil een dokter
die in preventie gelooft,

en die geen problemen heeft
met alternatieve behandelingen.

Stuk voor stuk zeiden de ondervraagden

dat de arts-patiëntrelatie
heel vertrouwelijk is,

en dat ze, voordat ze zich uitkleden
en hun diepste geheimen vertellen,

eerst willen weten welke waarden
hun dokter erop nahoudt.

Het feit dat een arts
geen patiënten kan weigeren,

betekent niet dat patiënten
elke arts moeten accepteren.

Ze willen weten wie ze voor zich hebben

zodat ze een goede keuze kunnen maken.

Daarom begon ik de campagne:
'Wie is mijn dokter?'

Totale transparantie in de geneeskunde,
is de boodschap.

Op een website vermelden artsen vrijwillig

waar ze hebben gestudeerd,
wat hun specialisme is,

maar ook of er
tegenstrijdige belangen zijn.

We zijn transparanter dan
wettelijk voorgeschreven

over connecties met
de farmaceutische industrie

en vermelden hoe we betaald krijgen.
Die drijfveren zijn belangrijk.

Als je naar de dokter gaat
met rugklachten,

wil je weten dat hij 5000 dollar krijgt
voor een rugoperatie,

of 25 dollar voor een verwijzing
naar een fysiotherapeut,

óf dat hij hetzelfde krijgt
om het even welk advies hij geeft.

En we gaan nog een stap verder.

We benadrukken het belang van
de gezondheid van vrouwen,

holebi's, transgenders,
alternatieve geneeskunde,

preventieve geneeskunde en
het recht op euthanasie.

We beloven onze patiënten plechtig
dat we hen zullen dienen,

en dat ze het recht hebben
om te weten wie we zijn.

We geloven dat transparantie
de angst kan genezen.

Ik had gedacht dat niet alle artsen
zouden meedoen,

maar niet dat de reactie
op de campagne zo groot zou zijn.

Een week na de start van
'Wie is mijn dokter?'

waren er op 'Medscape'
en andere online artsenfora

duizenden berichten
over mijn campagne gepost.

Dit zijn er een paar.

Van een gastro-enteroloog in Portland:

"Ik heb 12 jaar lang
als een slaaf geleefd,

ik heb leningen en hypotheken.

Zonder gratis lunch van de fabrikant
kan ik geen zorg verlenen."

Het zijn zware tijden voor iedereen,
maar klagen tegen een patiënt,

die van 35.000 dollar per jaar
een gezin moet onderhouden,

over je gratis lunch, is absurd.

Een orthopedisch chirurg in Charlotte:

"De bron van mijn inkomen openbaar maken,
is een schending van mijn privacy.

Mijn patiënten zeggen mij niks
over hun inkomen."

Maar hun bron van inkomsten raakt
de gezondheid van de arts niet.

Een psychiater in New York schreef:

"Nog even, en we moeten zeggen
of we katten leuker vinden dan honden,

in wat voor auto we rijden, en wat voor
toiletpapier we gebruiken."

Je mening over auto's of toiletpapier
treft de gezondheid van je patiënt niet,

je mening over het kiesrecht
van vrouwen,

preventieve geneeskunde en het recht
op euthanasie misschien wel.

Die van een cardioloog uit Kansas City
vind ik de beste:

"Nog meer overheidsbemoeienis?

Dr. Wen moet teruggaan
naar haar eigen land."

Nou, ik heb tweemaal goed nieuws.

Ten eerste is deelname hieraan vrijwillig,

en ten tweede: ik ben Amerikaan,
en ik ben al hier.

(Gelach) (Applaus)

Binnen een maand werd m'n werkgever
gebeld dat ik ontslagen moest worden.

Ik kreeg dreigbrieven op mijn
geheime woonadres,

dat het medisch tuchtcollege
me zou moeten straffen.

Familie en vrienden smeekten me
om de campagne te stoppen.

Na de bomdreiging
hield ik het voor gezien.

Maar toen kwamen de patiënten.

Een 'TweetChat'

-- dat kende ik inmiddels --

was 4,3 miljoen maal weergegeven.

Duizenden mensen moedigden me aan
om ermee door te gaan.

Ik geef een paar voorbeelden:

"Als doktoren iets doen
waarvoor ze zich schamen,

dan horen ze dat niet doen."

"Politici moeten open kaart spelen
over donaties aan de partij,

advocaten moeten belangenconflicten
openbaar maken.

Waarom geldt dat niet voor artsen?"

Een heleboel mensen schreven me:

"Patiënten moeten zelf beslissen

wat belangrijk is bij het kiezen
van een arts."

In onze proeffase

beloofden ruim 300 artsen
totale transparantie.

Wat een maf plan, he?

Eigenlijk was het idee
helemaal niet nieuw.

Ken je dr. Sam nog, mijn dokter in
China, van die grapjes en bos haar?

Ze was onze huisarts, maar
ze was ook onze buurvrouw.

Ze woonde tegenover ons.

Haar dochter en ik zaten
op dezelfde school.

Mijn ouders en ik vertrouwden haar,

want we wisten wie ze was,
en waar ze voor stond.

Zij hoefde zich niet te verbergen.

Een generatie terug was dat
nog heel gewoon in Amerika.

Je wist dat je huisarts
twee tienerzoons had,

dat hij gestopt was met roken.

Hij zegt dat hij regelmatig
naar de kerk gaat

maar je ziet hem twee keer
per jaar, met Pasen,

en wanneer zijn schoonmoeder
op bezoek komt. (Gelach)

Je wist wat je aan hem had
en hij hoefde zich niet te verstoppen.

Maar de angst-ziekte heeft gewonnen,
en patiënten lijden onder de gevolgen.

Ik heb dat zelf ervaren.

Mijn moeder heeft 8 jaar
tegen kanker gevochten.

Ze was een plannenmaakster,

en ze dacht vaak na
over hoe ze wilde leven,

en hoe ze wilde sterven.

Ze gaf toestemming
voor passieve euthanasie,

en beschreef in 12 pagina's
dat ze genoeg had geleden,

en dat haar tijd was gekomen.

Ik was specialist in opleiding,

toen ik werd gebeld dat ze
op de intensive care lag.

Toen ik daar aankwam,
was ze al bijna geïntubeerd,

en aan de beademing gelegd.

"Dat wil ze niet", zei ik,
"dat hebben we zwart op wit".

De Intensive Care-arts keek me aan

wees naar mijn zus,
die toen 16 was, en zei:

"Weet je nog dat je zo oud was als zij?"

"Hoe zou jij het gevonden hebben
zonder moeder op te groeien?"

De oncoloog was ook aanwezig.

Hij zei: "Daar ligt je moeder,

kun je jezelf de rest van je leven
onder ogen komen,

als je nu niet alles voor haar doet?"

Ik kende mijn moeder heel goed.

Ik wist heel goed wat ze
met haar verklaring bedoelde.

Maar ik was zelf dokter.

Het was de zwaarste beslissing
die ik ooit heb genomen:

haar vredig laten sterven.

Wat die artsen zeiden,
zal me altijd bijblijven,

elke dag weer.

We kunnen de scheiding overbruggen

tussen wat artsen praktiseren
en wat patiënten nodig hebben.

Het gaat lukken,
want vroeger lukte het ook.

We weten dat transparantie
tot vertrouwen leidt.

Onderzoek toont aan dat artsen
zijn gebaat bij openheid,

dat open medische dossiers

en praten over medische fouten

leidt tot meer vertrouwen bij patiënten,
verbetering van hun gezondheid

en minder medische nalatigheid.

Openheid en vertrouwen
zullen steeds belangrijker worden

naarmate we evolueren van een besmettings-
naar een gedragsmodel van ziekte.

Bacteriën trekken zich niets aan
van vertrouwen en intimiteit,

maar voordat mensen lastige keuzes
kunnen maken over hun leefstijl,

zoals het stoppen met roken,

en het bewaken van bloeddruk en diabetes,

moeten we eerst vertrouwen kweken.

Dit hebben 'transparante' doktoren
gezegd:

Brandon Combs, een internist uit Denver:

"Het heeft me dichter
bij mijn patiënten gebracht.

De relatie die ik nu met ze heb,

is de reden waarom ik
arts ben geworden."

Aaron Stupple, een internist uit Denver:

"Ik zeg tegen mijn patiënten
dat ik open kaart speel,

en niks te verbergen heb."

"Hier ben ik. Vertel eens
wat er aan de hand is.

We moeten het samen oplossen."

May Nguyen, een huisarts in Houston:

"Mijn collega's staan versteld
over wat ik doe."

Ze vinden dat ik heel dapper ben.

"Dat ben ik niet, zei ik.

Ik doe gewoon mijn werk."

Ik besluit met een laatste gedachte.

Helemaal transparant zijn,
is beangstigend.

Je voelt je naakt, overgeleverd
en kwetsbaar.

Maar die kwetsbaarheid en nederigheid

kunnen heel goed van pas komen
bij het uitoefenen van de geneeskunde.

Als we bereid zijn
van ons voetstuk te stappen,

onze witte jas uit te trekken

en patiënten te tonen wie we zijn
en wat de geneeskunde inhoudt,

kunnen we een begin maken
met het overwinnen van de angst-ziekte.

Dan kunnen we vertrouwen scheppen

en kunnen we het gesloten en verborgen
patroon van de geneeskunde

veranderen in een patroon van volledige
openheid en betrokkenheid bij de patiënt.

Bedankt.

(Applaus)