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我在網上開放自己的腦癌資料後，發生了什麼事？

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    我的腦惡性腫瘤以前就在這𥚃
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    漂不漂亮？
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    （笑聲）
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    最關鍵的詞語是＂以前＂
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    唷！
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    （鼓掌聲）
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    你可以想像得到 當我知道患腦癌時
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    真是非常震驚
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    我對癌症一無所知
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    生活在西方文化 如果你得了癌症
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    便好像失去自己
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    一個複雜的人 卻被醫療數據取代：
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    你的影象 檢查報告 化驗結果
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    和一連串的藥物清單
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    所有人都變了
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    你忽然變成一個有腳的疾病
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    醫生漸漸講一些難懂的語言
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    開始指著
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    你的身體和圖像
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    其他人也變得陌生
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    他們只會把你當成疾病來應付
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    而不是對待一個人
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    他們未跟你說聲好前
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    只會問：醫生説了什麼？
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    當時我有很多疑問
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    但是沒有人回答我
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    這些都是＂可否＂的問題
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    我有癌症 可否上班？
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    可否讀書？可否做愛？可否創作？
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    那時覺得不解
    ＂我做了什麼得到這樣的對待？＂
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    ＂可否改變自己的生活方式？＂
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    ＂我可否做點什麼？＂
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    ＂有沒有其他選擇？＂
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    很明顯 醫生在這種環境 是最得人心
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    因為他們非常專業 而且盡心醫病
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    但是醫生照顧病人 實在太過熟練
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    有時忘記了這樣治療 只會折磨你
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    你變成字面上 病人的稱呼
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    其實 等如＂一個等待的人＂
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    （笑聲）
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    每件事不停在變 但方式守舊
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    醫生不會讓你知道病情
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    只讓親朋戚友商量病情
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    也不會教你如何改善生活方式
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    減低疾病帶來的風險
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    反而要我在那裡呆等
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    任由那幾位陌生的大國手決定
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    我住院時
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    要求醫院給我一張自己腫瘤的圖片
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    好讓我跟腫瘤對話
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    這是很難辦到的
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    因為醫院通常不會允許病人這樣做
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    我跟這圖片說：
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    ＂腫瘤 我不只剩得你
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    我還擁有很多東西
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    無論什麼方法 也要待我如完整的人
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    第二日我不理他們的勸告 離開醫院
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    決心要改變我跟癌症的關係
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    要做重要的決定前 例如動手術
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    決心要先多了解自己的腫瘤
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    我從事藝術工作 因此可以在制作室
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    利用多種的網上共享技術和資料
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    這是我最好的辦法 從那𥚃取得資訊
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    跟著用來研究 任何人也可以享用
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    我建立了一個網站 叫做La Cura
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    把自己所有醫療數據 放上網
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    我其實入侵了那個網站
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    這個話題 我們留待下次演講再說
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    （笑聲）
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    我決定用La Cura 這個名字
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    它的意大利語意思是＂cure＂
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    由於不同的文化
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    ＂cure＂可以有不同的解釋
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    在我們的西方文化
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    它表示根絕或打敗疾病
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    但在不同的文化
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    例如文化源自亞洲
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    地中海 拉丁美洲 和非洲
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    它有很多層意思
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    當然 我重視醫生
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    保健人員的意見
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    但我也在意藝術家 詩人
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    設計師的療方
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    誰知道 可能是音樂家的良方
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    我對社交療法有興趣
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    對心理學療法有興趣
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    對心靈療法有興趣
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    也對情緒療法有興趣
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    幾乎都留意所有療法
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    最後果然有效
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    La Cura 網站變得非常受歡迎
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    獲得很多意大利和海外媒體的注意
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    我很快收到超過50萬的聯絡
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    來自電郵 社交聯網
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    多數是提議怎樣醫好我的病
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    大部分人都視我為一個人
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    來討論療法
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    例如他們製造無數的影片
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    圖像 又做藝術表演
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    幫助La Cura
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    例如 這是F. Fini 的演出
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    又或者藝術家P. Lichty
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    他替我的腫瘤做了一個立體雕刻品
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    放在Thingivese 網出售
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    現在你也可以擁有我的腫瘤
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    （笑聲）
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    這是一件好事 如果你想到
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    大家共同感受我患癌病的經歷
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    這件事還有下文
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    科學家 醫學專家
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    硏究學者 醫生等
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    都找我提供意見
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    得到這些資訊和支持後
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    我建立一支團隊 包括神經㚈科專家
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    醫生
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    腫瘤專家 還有數百名義工
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    我可以跟這批人
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    一同研究重要的資料
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    根據不同的文化 用不同的語言
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    研究治病的策略
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    現時的策略席捲全球
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    以至人類數千年的歷史
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    我覺得這是很了不起的
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    ［㚈科手術］
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    接著我做了磁力共振 幸好病程沒有惡化
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    於是我有充足的時間做決定
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    挑選合適的醫生 跟我並肩作戰
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    挑選合適的醫院入住
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    一時間 獲得那麼多人的支持
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    沒有一個是因為可憐我
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    每人都很積極地
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    幫助我盡快復原
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    這是La Cura 最可貴的地方
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    最後的結果如何？
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    我身體很好 你看我面色不錯吧！
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    （鼓掌聲）
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    我有好消息
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    手術完畢後
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    我只有微量的膠質瘤
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    那是良性的腫瘤 癌細胞不再增生
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    我徹底了改變自己的生活方式
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    所有事情都盡量參與其中
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    甚至在手術前的片刻
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    時間非常緊迫
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    要從腦部的這一邊
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    植入電極矩陣
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    然後構成一張功能腦地圖
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    趕及在動手術前
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    大家可以跟醫生 利用這面腦地圖
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    討論我會遇到那些風險
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    如果有的 又怎樣去避開它
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    很明顯 那是有風險
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    ［開明］
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    開明真是La Cura 的核心部分
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    很多朋友分享他們的故事經歷
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    醫生為了硏究癌症
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    跟不來看病的人對話
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    我自發地不斷翻譯
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    不同的語言
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    做成科學跟情緒的交滙
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    常規研究跟傳統研究的交滙
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    ［社會］
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    La Cura 裡 最重要的事情
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    就是人人可以參與 互相交流的社會
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    每個成員的健康 都是息息相關
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    我的癌症療方 就是來自他們的努力成果
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    而我覺得
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    這個療方屬於我的 也屬於大家的
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    多謝
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    （鼓掌聲）
Title:
我在網上開放自己的腦癌資料後，發生了什麼事？
Speaker:
Salvatore Iaconesi
Description:

Salvatore Iaconesi 是一名藝術家。當醫生確診他有腦癌後，他拒絕做一個任人擺佈的病人，認為病人只是一個等待的病人。於是他把自己的腦部掃描，放在網上開放給所有人，其後獲得來自全球的網民選中，一切研究醫治腦癌的療方。這批超過50萬的網民，有時提供醫學意見，有時提供藝術丶音樂，甚至情緒上的支援。
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Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
10:52

Chinese, Traditional subtitles

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