我的腦惡性腫瘤以前就在這𥚃
漂不漂亮?
(笑聲)
最關鍵的詞語是"以前"
唷!
(鼓掌聲)
你可以想像得到 當我知道患腦癌時
真是非常震驚
我對癌症一無所知
生活在西方文化 如果你得了癌症
便好像失去自己
一個複雜的人 卻被醫療數據取代:
你的影象 檢查報告 化驗結果
和一連串的藥物清單
所有人都變了
你忽然變成一個有腳的疾病
醫生漸漸講一些難懂的語言
開始指著
你的身體和圖像
其他人也變得陌生
他們只會把你當成疾病來應付
而不是對待一個人
他們未跟你說聲好前
只會問:醫生説了什麼?
當時我有很多疑問
但是沒有人回答我
這些都是"可否"的問題
我有癌症 可否上班?
可否讀書?可否做愛?可否創作?
那時覺得不解
"我做了什麼得到這樣的對待?"
"可否改變自己的生活方式?"
"我可否做點什麼?"
"有沒有其他選擇?"
很明顯 醫生在這種環境 是最得人心
因為他們非常專業 而且盡心醫病
但是醫生照顧病人 實在太過熟練
有時忘記了這樣治療 只會折磨你
你變成字面上 病人的稱呼
其實 等如"一個等待的人"
(笑聲)
每件事不停在變 但方式守舊
醫生不會讓你知道病情
只讓親朋戚友商量病情
也不會教你如何改善生活方式
減低疾病帶來的風險
反而要我在那裡呆等
任由那幾位陌生的大國手決定
我住院時
要求醫院給我一張自己腫瘤的圖片
好讓我跟腫瘤對話
這是很難辦到的
因為醫院通常不會允許病人這樣做
我跟這圖片說:
"腫瘤 我不只剩得你
我還擁有很多東西
無論什麼方法 也要待我如完整的人
第二日我不理他們的勸告 離開醫院
決心要改變我跟癌症的關係
要做重要的決定前 例如動手術
決心要先多了解自己的腫瘤
我從事藝術工作 因此可以在制作室
利用多種的網上共享技術和資料
這是我最好的辦法 從那𥚃取得資訊
跟著用來研究 任何人也可以享用
我建立了一個網站 叫做La Cura
把自己所有醫療數據 放上網
我其實入侵了那個網站
這個話題 我們留待下次演講再說
(笑聲)
我決定用La Cura 這個名字
它的意大利語意思是"cure"
由於不同的文化
"cure"可以有不同的解釋
在我們的西方文化
它表示根絕或打敗疾病
但在不同的文化
例如文化源自亞洲
地中海 拉丁美洲 和非洲
它有很多層意思
當然 我重視醫生
保健人員的意見
但我也在意藝術家 詩人
設計師的療方
誰知道 可能是音樂家的良方
我對社交療法有興趣
對心理學療法有興趣
對心靈療法有興趣
也對情緒療法有興趣
幾乎都留意所有療法
最後果然有效
La Cura 網站變得非常受歡迎
獲得很多意大利和海外媒體的注意
我很快收到超過50萬的聯絡
來自電郵 社交聯網
多數是提議怎樣醫好我的病
大部分人都視我為一個人
來討論療法
例如他們製造無數的影片
圖像 又做藝術表演
幫助La Cura
例如 這是F. Fini 的演出
又或者藝術家P. Lichty
他替我的腫瘤做了一個立體雕刻品
放在Thingivese 網出售
現在你也可以擁有我的腫瘤
(笑聲)
這是一件好事 如果你想到
大家共同感受我患癌病的經歷
這件事還有下文
科學家 醫學專家
硏究學者 醫生等
都找我提供意見
得到這些資訊和支持後
我建立一支團隊 包括神經㚈科專家
醫生
腫瘤專家 還有數百名義工
我可以跟這批人
一同研究重要的資料
根據不同的文化 用不同的語言
研究治病的策略
現時的策略席捲全球
以至人類數千年的歷史
我覺得這是很了不起的
[㚈科手術]
接著我做了磁力共振 幸好病程沒有惡化
於是我有充足的時間做決定
挑選合適的醫生 跟我並肩作戰
挑選合適的醫院入住
一時間 獲得那麼多人的支持
沒有一個是因為可憐我
每人都很積極地
幫助我盡快復原
這是La Cura 最可貴的地方
最後的結果如何?
我身體很好 你看我面色不錯吧!
(鼓掌聲)
我有好消息
手術完畢後
我只有微量的膠質瘤
那是良性的腫瘤 癌細胞不再增生
我徹底了改變自己的生活方式
所有事情都盡量參與其中
甚至在手術前的片刻
時間非常緊迫
要從腦部的這一邊
植入電極矩陣
然後構成一張功能腦地圖
趕及在動手術前
大家可以跟醫生 利用這面腦地圖
討論我會遇到那些風險
如果有的 又怎樣去避開它
很明顯 那是有風險
[開明]
開明真是La Cura 的核心部分
很多朋友分享他們的故事經歷
醫生為了硏究癌症
跟不來看病的人對話
我自發地不斷翻譯
不同的語言
做成科學跟情緒的交滙
常規研究跟傳統研究的交滙
[社會]
La Cura 裡 最重要的事情
就是人人可以參與 互相交流的社會
每個成員的健康 都是息息相關
我的癌症療方 就是來自他們的努力成果
而我覺得
這個療方屬於我的 也屬於大家的
多謝
(鼓掌聲)