1
00:00:02,022 --> 00:00:05,315
我的腦惡性腫瘤以前就在這𥚃

2
00:00:07,125 --> 00:00:08,845
漂不漂亮？

3
00:00:08,869 --> 00:00:11,312
（笑聲）

4
00:00:11,336 --> 00:00:13,798
最關鍵的詞語是＂以前＂

5
00:00:13,822 --> 00:00:15,457
唷！

6
00:00:15,481 --> 00:00:20,523
（鼓掌聲）

7
00:00:20,547 --> 00:00:24,715
你可以想像得到 當我知道患腦癌時

8
00:00:24,739 --> 00:00:26,591
真是非常震驚

9
00:00:26,615 --> 00:00:28,774
我對癌症一無所知

10
00:00:30,059 --> 00:00:33,870
生活在西方文化 如果你得了癌症

11
00:00:33,894 --> 00:00:36,102
便好像失去自己

12
00:00:36,509 --> 00:00:42,283
一個複雜的人 卻被醫療數據取代：

13
00:00:43,147 --> 00:00:49,234
你的影象 檢查報告 化驗結果

14
00:00:49,258 --> 00:00:50,933
和一連串的藥物清單

15
00:00:51,740 --> 00:00:53,734
所有人都變了

16
00:00:54,439 --> 00:00:56,795
你忽然變成一個有腳的疾病

17
00:00:57,384 --> 00:01:01,488
醫生漸漸講一些難懂的語言

18
00:01:01,983 --> 00:01:07,313
開始指著

19
00:01:07,337 --> 00:01:11,484
你的身體和圖像

20
00:01:12,187 --> 00:01:15,210
其他人也變得陌生

21
00:01:15,234 --> 00:01:19,076
他們只會把你當成疾病來應付

22
00:01:19,100 --> 00:01:21,435
而不是對待一個人

23
00:01:21,459 --> 00:01:23,620
他們未跟你說聲好前

24
00:01:23,644 --> 00:01:26,048
只會問：醫生説了什麼？

25
00:01:27,976 --> 00:01:32,189
當時我有很多疑問

26
00:01:32,189 --> 00:01:34,959
但是沒有人回答我

27
00:01:35,113 --> 00:01:37,764
這些都是＂可否＂的問題

28
00:01:37,888 --> 00:01:39,883
我有癌症 可否上班？

29
00:01:40,507 --> 00:01:45,054
可否讀書？可否做愛？可否創作？

30
00:01:45,864 --> 00:01:49,318
那時覺得不解
＂我做了什麼得到這樣的對待？＂

31
00:01:49,342 --> 00:01:53,476
＂可否改變自己的生活方式？＂

32
00:01:53,500 --> 00:01:56,174
＂我可否做點什麼？＂

33
00:01:56,198 --> 00:01:58,293
＂有沒有其他選擇？＂

34
00:02:00,333 --> 00:02:05,964
很明顯 醫生在這種環境 是最得人心

35
00:02:05,988 --> 00:02:11,910
因為他們非常專業 而且盡心醫病

36
00:02:11,934 --> 00:02:17,168
但是醫生照顧病人 實在太過熟練

37
00:02:17,192 --> 00:02:24,124
有時忘記了這樣治療 只會折磨你

38
00:02:24,148 --> 00:02:29,079
你變成字面上 病人的稱呼

39
00:02:29,103 --> 00:02:31,514
其實 等如＂一個等待的人＂

40
00:02:31,538 --> 00:02:32,931
（笑聲）

41
00:02:32,955 --> 00:02:37,144
每件事不停在變 但方式守舊

42
00:02:37,168 --> 00:02:42,817
醫生不會讓你知道病情

43
00:02:42,841 --> 00:02:46,964
只讓親朋戚友商量病情

44
00:02:46,988 --> 00:02:50,728
也不會教你如何改善生活方式

45
00:02:50,752 --> 00:02:53,142
減低疾病帶來的風險

46
00:02:54,083 --> 00:02:57,947
反而要我在那裡呆等

47
00:02:57,971 --> 00:03:02,992
任由那幾位陌生的大國手決定

48
00:03:04,815 --> 00:03:06,890
我住院時

49
00:03:06,914 --> 00:03:10,332
要求醫院給我一張自己腫瘤的圖片

50
00:03:10,356 --> 00:03:12,415
好讓我跟腫瘤對話

51
00:03:13,120 --> 00:03:15,318
這是很難辦到的

52
00:03:15,342 --> 00:03:19,600
因為醫院通常不會允許病人這樣做

53
00:03:20,294 --> 00:03:22,059
我跟這圖片說：

54
00:03:22,083 --> 00:03:26,611
＂腫瘤 我不只剩得你

55
00:03:26,635 --> 00:03:28,623
我還擁有很多東西

56
00:03:28,647 --> 00:03:35,062
無論什麼方法 也要待我如完整的人

57
00:03:35,086 --> 00:03:41,000
第二日我不理他們的勸告 離開醫院

58
00:03:41,024 --> 00:03:45,592
決心要改變我跟癌症的關係

59
00:03:45,616 --> 00:03:48,460
要做重要的決定前 例如動手術

60
00:03:48,484 --> 00:03:52,053
決心要先多了解自己的腫瘤

61
00:03:54,037 --> 00:04:00,927
我從事藝術工作 因此可以在制作室

62
00:04:00,951 --> 00:04:03,470
利用多種的網上共享技術和資料

63
00:04:03,494 --> 00:04:09,581
這是我最好的辦法 從那𥚃取得資訊

64
00:04:09,605 --> 00:04:15,192
跟著用來研究 任何人也可以享用

65
00:04:16,269 --> 00:04:20,222
我建立了一個網站 叫做La Cura

66
00:04:20,246 --> 00:04:23,374
把自己所有醫療數據 放上網

67
00:04:23,398 --> 00:04:25,271
我其實入侵了那個網站

68
00:04:25,295 --> 00:04:29,451
這個話題 我們留待下次演講再說

69
00:04:29,475 --> 00:04:30,798
（笑聲）

70
00:04:30,822 --> 00:04:33,379
我決定用La Cura 這個名字

71
00:04:33,403 --> 00:04:35,698
它的意大利語意思是＂cure＂

72
00:04:35,762 --> 00:04:38,490
由於不同的文化

73
00:04:38,514 --> 00:04:42,621
＂cure＂可以有不同的解釋

74
00:04:43,066 --> 00:04:44,725
在我們的西方文化

75
00:04:44,749 --> 00:04:49,218
它表示根絕或打敗疾病

76
00:04:49,242 --> 00:04:50,746
但在不同的文化

77
00:04:50,770 --> 00:04:53,986
例如文化源自亞洲

78
00:04:54,350 --> 00:04:58,462
地中海 拉丁美洲 和非洲

79
00:04:58,486 --> 00:05:00,209
它有很多層意思

80
00:05:00,628 --> 00:05:05,991
當然 我重視醫生

81
00:05:06,015 --> 00:05:08,240
保健人員的意見

82
00:05:08,264 --> 00:05:14,235
但我也在意藝術家 詩人

83
00:05:14,259 --> 00:05:16,412
設計師的療方

84
00:05:16,436 --> 00:05:20,356
誰知道 可能是音樂家的良方

85
00:05:20,889 --> 00:05:23,765
我對社交療法有興趣

86
00:05:23,789 --> 00:05:26,463
對心理學療法有興趣

87
00:05:26,487 --> 00:05:28,977
對心靈療法有興趣

88
00:05:29,001 --> 00:05:32,035
也對情緒療法有興趣

89
00:05:32,059 --> 00:05:34,857
幾乎都留意所有療法

90
00:05:36,920 --> 00:05:40,592
最後果然有效

91
00:05:40,616 --> 00:05:43,945
La Cura 網站變得非常受歡迎

92
00:05:43,969 --> 00:05:48,670
獲得很多意大利和海外媒體的注意

93
00:05:48,694 --> 00:05:54,236
我很快收到超過50萬的聯絡

94
00:05:54,440 --> 00:05:56,354
來自電郵 社交聯網

95
00:05:56,378 --> 00:05:59,549
多數是提議怎樣醫好我的病

96
00:05:59,573 --> 00:06:02,980
大部分人都視我為一個人

97
00:06:03,004 --> 00:06:05,319
來討論療法

98
00:06:06,283 --> 00:06:10,341
例如他們製造無數的影片

99
00:06:10,365 --> 00:06:14,295
圖像 又做藝術表演

100
00:06:14,319 --> 00:06:16,008
幫助La Cura

101
00:06:16,756 --> 00:06:20,030
例如 這是F. Fini 的演出

102
00:06:21,141 --> 00:06:25,498
又或者藝術家P. Lichty

103
00:06:25,522 --> 00:06:30,076
他替我的腫瘤做了一個立體雕刻品

104
00:06:30,100 --> 00:06:32,797
放在Thingivese 網出售

105
00:06:32,821 --> 00:06:35,020
現在你也可以擁有我的腫瘤

106
00:06:35,044 --> 00:06:37,557
（笑聲）

107
00:06:37,581 --> 00:06:40,974
這是一件好事 如果你想到

108
00:06:40,998 --> 00:06:42,782
大家共同感受我患癌病的經歷

109
00:06:44,234 --> 00:06:46,609
這件事還有下文

110
00:06:46,633 --> 00:06:49,994
科學家 醫學專家

111
00:06:50,018 --> 00:06:51,681
硏究學者 醫生等

112
00:06:51,705 --> 00:06:54,377
都找我提供意見

113
00:06:54,401 --> 00:06:56,296
得到這些資訊和支持後

114
00:06:56,320 --> 00:07:01,985
我建立一支團隊 包括神經㚈科專家

115
00:07:02,009 --> 00:07:04,131
醫生

116
00:07:04,995 --> 00:07:11,120
腫瘤專家 還有數百名義工

117
00:07:11,144 --> 00:07:14,349
我可以跟這批人

118
00:07:14,373 --> 00:07:19,772
一同研究重要的資料

119
00:07:19,796 --> 00:07:26,141
根據不同的文化 用不同的語言

120
00:07:26,165 --> 00:07:29,792
研究治病的策略

121
00:07:29,816 --> 00:07:32,981
現時的策略席捲全球

122
00:07:33,005 --> 00:07:35,603
以至人類數千年的歷史

123
00:07:35,627 --> 00:07:37,686
我覺得這是很了不起的

124
00:07:37,710 --> 00:07:39,370
［㚈科手術］

125
00:07:39,394 --> 00:07:44,323
接著我做了磁力共振 幸好病程沒有惡化

126
00:07:45,005 --> 00:07:48,402
於是我有充足的時間做決定

127
00:07:48,426 --> 00:07:52,067
挑選合適的醫生 跟我並肩作戰

128
00:07:52,091 --> 00:07:54,465
挑選合適的醫院入住

129
00:07:54,489 --> 00:07:58,476
一時間 獲得那麼多人的支持

130
00:07:58,500 --> 00:08:01,727
沒有一個是因為可憐我

131
00:08:01,751 --> 00:08:07,405
每人都很積極地

132
00:08:07,429 --> 00:08:09,241
幫助我盡快復原

133
00:08:09,265 --> 00:08:12,630
這是La Cura 最可貴的地方

134
00:08:14,081 --> 00:08:15,283
最後的結果如何？

135
00:08:16,122 --> 00:08:18,455
我身體很好 你看我面色不錯吧！

136
00:08:18,479 --> 00:08:23,771
（鼓掌聲）

137
00:08:23,795 --> 00:08:26,203
我有好消息

138
00:08:26,227 --> 00:08:27,833
手術完畢後

139
00:08:27,857 --> 00:08:33,352
我只有微量的膠質瘤

140
00:08:33,376 --> 00:08:37,798
那是良性的腫瘤 癌細胞不再增生

141
00:08:37,822 --> 00:08:41,275
我徹底了改變自己的生活方式

142
00:08:42,250 --> 00:08:47,375
所有事情都盡量參與其中

143
00:08:48,055 --> 00:08:52,171
甚至在手術前的片刻

144
00:08:52,195 --> 00:08:54,162
時間非常緊迫

145
00:08:54,186 --> 00:08:58,107
要從腦部的這一邊

146
00:08:58,131 --> 00:08:59,997
植入電極矩陣

147
00:09:00,021 --> 00:09:05,254
然後構成一張功能腦地圖

148
00:09:05,278 --> 00:09:08,952
趕及在動手術前

149
00:09:08,976 --> 00:09:15,753
大家可以跟醫生 利用這面腦地圖

150
00:09:15,777 --> 00:09:20,660
討論我會遇到那些風險

151
00:09:20,684 --> 00:09:24,288
如果有的 又怎樣去避開它

152
00:09:24,312 --> 00:09:26,428
很明顯 那是有風險

153
00:09:26,452 --> 00:09:27,505
［開明］

154
00:09:27,529 --> 00:09:32,876
開明真是La Cura 的核心部分

155
00:09:32,980 --> 00:09:37,775
很多朋友分享他們的故事經歷

156
00:09:37,799 --> 00:09:42,403
醫生為了硏究癌症

157
00:09:42,427 --> 00:09:47,346
跟不來看病的人對話

158
00:09:47,370 --> 00:09:52,019
我自發地不斷翻譯

159
00:09:52,043 --> 00:09:54,339
不同的語言

160
00:09:54,363 --> 00:09:58,236
做成科學跟情緒的交滙

161
00:09:58,260 --> 00:10:02,897
常規研究跟傳統研究的交滙

162
00:10:02,921 --> 00:10:04,239
［社會］

163
00:10:04,263 --> 00:10:09,610
La Cura 裡 最重要的事情

164
00:10:09,635 --> 00:10:16,635
就是人人可以參與 互相交流的社會

165
00:10:16,660 --> 00:10:22,780
每個成員的健康 都是息息相關

166
00:10:24,253 --> 00:10:28,853
我的癌症療方 就是來自他們的努力成果

167
00:10:29,873 --> 00:10:31,655
而我覺得

168
00:10:31,679 --> 00:10:34,055
這個療方屬於我的 也屬於大家的

169
00:10:34,079 --> 00:10:35,232
多謝

170
00:10:35,256 --> 00:10:37,931
（鼓掌聲）