0:00:02.022,0:00:05.315 我的腦惡性腫瘤以前就在這𥚃 0:00:07.125,0:00:08.845 漂不漂亮? 0:00:08.869,0:00:11.312 (笑聲) 0:00:11.336,0:00:13.798 最關鍵的詞語是"以前" 0:00:13.822,0:00:15.457 唷! 0:00:15.481,0:00:20.523 (鼓掌聲) 0:00:20.547,0:00:24.715 你可以想像得到 當我知道患腦癌時 0:00:24.739,0:00:26.591 真是非常震驚 0:00:26.615,0:00:28.774 我對癌症一無所知 0:00:30.059,0:00:33.870 生活在西方文化 如果你得了癌症 0:00:33.894,0:00:36.102 便好像失去自己 0:00:36.509,0:00:42.283 一個複雜的人 卻被醫療數據取代: 0:00:43.147,0:00:49.234 你的影象 檢查報告 化驗結果 0:00:49.258,0:00:50.933 和一連串的藥物清單 0:00:51.740,0:00:53.734 所有人都變了 0:00:54.439,0:00:56.795 你忽然變成一個有腳的疾病 0:00:57.384,0:01:01.488 醫生漸漸講一些難懂的語言 0:01:01.983,0:01:07.313 開始指著 0:01:07.337,0:01:11.484 你的身體和圖像 0:01:12.187,0:01:15.210 其他人也變得陌生 0:01:15.234,0:01:19.076 他們只會把你當成疾病來應付 0:01:19.100,0:01:21.435 而不是對待一個人 0:01:21.459,0:01:23.620 他們未跟你說聲好前 0:01:23.644,0:01:26.048 只會問:醫生説了什麼? 0:01:27.976,0:01:32.189 當時我有很多疑問 0:01:32.189,0:01:34.959 但是沒有人回答我 0:01:35.113,0:01:37.764 這些都是"可否"的問題 0:01:37.888,0:01:39.883 我有癌症 可否上班? 0:01:40.507,0:01:45.054 可否讀書?可否做愛?可否創作? 0:01:45.864,0:01:49.318 那時覺得不解[br]"我做了什麼得到這樣的對待?" 0:01:49.342,0:01:53.476 "可否改變自己的生活方式?" 0:01:53.500,0:01:56.174 "我可否做點什麼?" 0:01:56.198,0:01:58.293 "有沒有其他選擇?" 0:02:00.333,0:02:05.964 很明顯 醫生在這種環境 是最得人心 0:02:05.988,0:02:11.910 因為他們非常專業 而且盡心醫病 0:02:11.934,0:02:17.168 但是醫生照顧病人 實在太過熟練 0:02:17.192,0:02:24.124 有時忘記了這樣治療 只會折磨你 0:02:24.148,0:02:29.079 你變成字面上 病人的稱呼 0:02:29.103,0:02:31.514 其實 等如"一個等待的人" 0:02:31.538,0:02:32.931 (笑聲) 0:02:32.955,0:02:37.144 每件事不停在變 但方式守舊 0:02:37.168,0:02:42.817 醫生不會讓你知道病情 0:02:42.841,0:02:46.964 只讓親朋戚友商量病情 0:02:46.988,0:02:50.728 也不會教你如何改善生活方式 0:02:50.752,0:02:53.142 減低疾病帶來的風險 0:02:54.083,0:02:57.947 反而要我在那裡呆等 0:02:57.971,0:03:02.992 任由那幾位陌生的大國手決定 0:03:04.815,0:03:06.890 我住院時 0:03:06.914,0:03:10.332 要求醫院給我一張自己腫瘤的圖片 0:03:10.356,0:03:12.415 好讓我跟腫瘤對話 0:03:13.120,0:03:15.318 這是很難辦到的 0:03:15.342,0:03:19.600 因為醫院通常不會允許病人這樣做 0:03:20.294,0:03:22.059 我跟這圖片說: 0:03:22.083,0:03:26.611 "腫瘤 我不只剩得你 0:03:26.635,0:03:28.623 我還擁有很多東西 0:03:28.647,0:03:35.062 無論什麼方法 也要待我如完整的人 0:03:35.086,0:03:41.000 第二日我不理他們的勸告 離開醫院 0:03:41.024,0:03:45.592 決心要改變我跟癌症的關係 0:03:45.616,0:03:48.460 要做重要的決定前 例如動手術 0:03:48.484,0:03:52.053 決心要先多了解自己的腫瘤 0:03:54.037,0:04:00.927 我從事藝術工作 因此可以在制作室 0:04:00.951,0:04:03.470 利用多種的網上共享技術和資料 0:04:03.494,0:04:09.581 這是我最好的辦法 從那𥚃取得資訊 0:04:09.605,0:04:15.192 跟著用來研究 任何人也可以享用 0:04:16.269,0:04:20.222 我建立了一個網站 叫做La Cura 0:04:20.246,0:04:23.374 把自己所有醫療數據 放上網 0:04:23.398,0:04:25.271 我其實入侵了那個網站 0:04:25.295,0:04:29.451 這個話題 我們留待下次演講再說 0:04:29.475,0:04:30.798 (笑聲) 0:04:30.822,0:04:33.379 我決定用La Cura 這個名字 0:04:33.403,0:04:35.698 它的意大利語意思是"cure" 0:04:35.762,0:04:38.490 由於不同的文化 0:04:38.514,0:04:42.621 "cure"可以有不同的解釋 0:04:43.066,0:04:44.725 在我們的西方文化 0:04:44.749,0:04:49.218 它表示根絕或打敗疾病 0:04:49.242,0:04:50.746 但在不同的文化 0:04:50.770,0:04:53.986 例如文化源自亞洲 0:04:54.350,0:04:58.462 地中海 拉丁美洲 和非洲 0:04:58.486,0:05:00.209 它有很多層意思 0:05:00.628,0:05:05.991 當然 我重視醫生 0:05:06.015,0:05:08.240 保健人員的意見 0:05:08.264,0:05:14.235 但我也在意藝術家 詩人 0:05:14.259,0:05:16.412 設計師的療方 0:05:16.436,0:05:20.356 誰知道 可能是音樂家的良方 0:05:20.889,0:05:23.765 我對社交療法有興趣 0:05:23.789,0:05:26.463 對心理學療法有興趣 0:05:26.487,0:05:28.977 對心靈療法有興趣 0:05:29.001,0:05:32.035 也對情緒療法有興趣 0:05:32.059,0:05:34.857 幾乎都留意所有療法 0:05:36.920,0:05:40.592 最後果然有效 0:05:40.616,0:05:43.945 La Cura 網站變得非常受歡迎 0:05:43.969,0:05:48.670 獲得很多意大利和海外媒體的注意 0:05:48.694,0:05:54.236 我很快收到超過50萬的聯絡 0:05:54.440,0:05:56.354 來自電郵 社交聯網 0:05:56.378,0:05:59.549 多數是提議怎樣醫好我的病 0:05:59.573,0:06:02.980 大部分人都視我為一個人 0:06:03.004,0:06:05.319 來討論療法 0:06:06.283,0:06:10.341 例如他們製造無數的影片 0:06:10.365,0:06:14.295 圖像 又做藝術表演 0:06:14.319,0:06:16.008 幫助La Cura 0:06:16.756,0:06:20.030 例如 這是F. Fini 的演出 0:06:21.141,0:06:25.498 又或者藝術家P. Lichty 0:06:25.522,0:06:30.076 他替我的腫瘤做了一個立體雕刻品 0:06:30.100,0:06:32.797 放在Thingivese 網出售 0:06:32.821,0:06:35.020 現在你也可以擁有我的腫瘤 0:06:35.044,0:06:37.557 (笑聲) 0:06:37.581,0:06:40.974 這是一件好事 如果你想到 0:06:40.998,0:06:42.782 大家共同感受我患癌病的經歷 0:06:44.234,0:06:46.609 這件事還有下文 0:06:46.633,0:06:49.994 科學家 醫學專家 0:06:50.018,0:06:51.681 硏究學者 醫生等 0:06:51.705,0:06:54.377 都找我提供意見 0:06:54.401,0:06:56.296 得到這些資訊和支持後 0:06:56.320,0:07:01.985 我建立一支團隊 包括神經㚈科專家 0:07:02.009,0:07:04.131 醫生 0:07:04.995,0:07:11.120 腫瘤專家 還有數百名義工 0:07:11.144,0:07:14.349 我可以跟這批人 0:07:14.373,0:07:19.772 一同研究重要的資料 0:07:19.796,0:07:26.141 根據不同的文化 用不同的語言 0:07:26.165,0:07:29.792 研究治病的策略 0:07:29.816,0:07:32.981 現時的策略席捲全球 0:07:33.005,0:07:35.603 以至人類數千年的歷史 0:07:35.627,0:07:37.686 我覺得這是很了不起的 0:07:37.710,0:07:39.370 [㚈科手術] 0:07:39.394,0:07:44.323 接著我做了磁力共振 幸好病程沒有惡化 0:07:45.005,0:07:48.402 於是我有充足的時間做決定 0:07:48.426,0:07:52.067 挑選合適的醫生 跟我並肩作戰 0:07:52.091,0:07:54.465 挑選合適的醫院入住 0:07:54.489,0:07:58.476 一時間 獲得那麼多人的支持 0:07:58.500,0:08:01.727 沒有一個是因為可憐我 0:08:01.751,0:08:07.405 每人都很積極地 0:08:07.429,0:08:09.241 幫助我盡快復原 0:08:09.265,0:08:12.630 這是La Cura 最可貴的地方 0:08:14.081,0:08:15.283 最後的結果如何? 0:08:16.122,0:08:18.455 我身體很好 你看我面色不錯吧! 0:08:18.479,0:08:23.771 (鼓掌聲) 0:08:23.795,0:08:26.203 我有好消息 0:08:26.227,0:08:27.833 手術完畢後 0:08:27.857,0:08:33.352 我只有微量的膠質瘤 0:08:33.376,0:08:37.798 那是良性的腫瘤 癌細胞不再增生 0:08:37.822,0:08:41.275 我徹底了改變自己的生活方式 0:08:42.250,0:08:47.375 所有事情都盡量參與其中 0:08:48.055,0:08:52.171 甚至在手術前的片刻 0:08:52.195,0:08:54.162 時間非常緊迫 0:08:54.186,0:08:58.107 要從腦部的這一邊 0:08:58.131,0:08:59.997 植入電極矩陣 0:09:00.021,0:09:05.254 然後構成一張功能腦地圖 0:09:05.278,0:09:08.952 趕及在動手術前 0:09:08.976,0:09:15.753 大家可以跟醫生 利用這面腦地圖 0:09:15.777,0:09:20.660 討論我會遇到那些風險 0:09:20.684,0:09:24.288 如果有的 又怎樣去避開它 0:09:24.312,0:09:26.428 很明顯 那是有風險 0:09:26.452,0:09:27.505 [開明] 0:09:27.529,0:09:32.876 開明真是La Cura 的核心部分 0:09:32.980,0:09:37.775 很多朋友分享他們的故事經歷 0:09:37.799,0:09:42.403 醫生為了硏究癌症 0:09:42.427,0:09:47.346 跟不來看病的人對話 0:09:47.370,0:09:52.019 我自發地不斷翻譯 0:09:52.043,0:09:54.339 不同的語言 0:09:54.363,0:09:58.236 做成科學跟情緒的交滙 0:09:58.260,0:10:02.897 常規研究跟傳統研究的交滙 0:10:02.921,0:10:04.239 [社會] 0:10:04.263,0:10:09.610 La Cura 裡 最重要的事情 0:10:09.635,0:10:16.635 就是人人可以參與 互相交流的社會 0:10:16.660,0:10:22.780 每個成員的健康 都是息息相關 0:10:24.253,0:10:28.853 我的癌症療方 就是來自他們的努力成果 0:10:29.873,0:10:31.655 而我覺得 0:10:31.679,0:10:34.055 這個療方屬於我的 也屬於大家的 0:10:34.079,0:10:35.232 多謝 0:10:35.256,0:10:37.931 (鼓掌聲)