Šta se desilo kada sam učinio da moj rak mozga postane svima dostupan
-
0:02 - 0:05Ovo iza je bio moj rak mozga.
-
0:07 - 0:09Zar nije lep?
-
0:09 - 0:11(Smeh)
-
0:11 - 0:14Ključna reč je "bio",
-
0:14 - 0:15pfju.
-
0:15 - 0:21(Aplauz)
-
0:21 - 0:25Imati rak mozga je bila stvarno,
kao što možete zamisliti, -
0:25 - 0:27šokantna vest za mene.
-
0:27 - 0:29Nisam znao ništa o raku.
-
0:30 - 0:34U zapadnim kulturama, kada imate rak,
-
0:34 - 0:36kao da nestajete na neki način.
-
0:37 - 0:43Vaš život složenog ljudskog bića
zamenjen je medicinskim podacima: -
0:43 - 0:49vašim nalazima, ispitivanjima,
laboratorijskim vrednostima, -
0:49 - 0:51listom lekova.
-
0:52 - 0:54I svi se takođe menjaju.
-
0:54 - 0:57Iznenada postajete hodajuća bolest.
-
0:57 - 1:01Doktori počinju da govore jezikom
koji ne razumete. -
1:02 - 1:07Počinju da upiru prstom
-
1:07 - 1:11na vaše telo i vaše nalaze.
-
1:12 - 1:15Ljudi takođe počinju da se menjaju
-
1:15 - 1:19zato što počinju da se bave bolešću
-
1:19 - 1:21umesto ljudskim bićem.
-
1:21 - 1:24Kažu: "Šta su rekli doktori?"
-
1:24 - 1:26pre nego što čak kažu "Zdravo".
-
1:28 - 1:30A u međuvremenu,
-
1:30 - 1:35vi ste ostavljeni sa pitanjima
na koja niko ne daje odgovor. -
1:35 - 1:38Ovo su "Mogu li?" pitanja:
-
1:38 - 1:40Mogu li da radim dok imam rak?
-
1:41 - 1:45Mogu li da učim? Mogu li da vodim ljubav?
Mogu li da budem kreativan? -
1:46 - 1:49I pitate se: "Šta sam učinio
da zaslužim ovo?" -
1:49 - 1:53Pitate se: "Mogu li da promenim nešto
u svom načinu života?" -
1:54 - 1:56Pitate se: "Mogu li da uradim nešto?
-
1:56 - 1:58Da li postoje neke druge opcije?"
-
2:00 - 2:06I, očigledno, doktori su
dobri momci u svim ovim scenarijima, -
2:06 - 2:12zato što su veoma profesionalni
i posvećeni vašem izlečenju -
2:12 - 2:17Ali oni su takođe veoma navikli
da moraju da se bave pacijentima, -
2:17 - 2:24tako da bih rekao da ponekad
smetnu s uma da je ovo mučenje za vas -
2:24 - 2:29i postajete, bukvalno, pacijent -
-
2:29 - 2:32"pacijent" znači "onaj koji čeka".
-
2:32 - 2:33(Smeh)
-
2:33 - 2:37Stvari se menjaju, ali najčešće,
-
2:37 - 2:43oni su skloni da vas ni na koji način
ne podstaknu da saznate o svom stanju, -
2:43 - 2:47da podstaknu vaše prijatelje
i porodicu da se uključe, -
2:47 - 2:51niti da vam pokažu načine
da promenite stil života -
2:51 - 2:53da umanjite rizike
onoga kroz za šta prolazite. -
2:54 - 2:58Umesto toga prinuđeni ste da čekate
-
2:58 - 3:03u rukama veoma profesionalnih stranaca.
-
3:05 - 3:07Dok sam bio u bolnici,
-
3:07 - 3:10tražio sam odštampanu sliku mog raka
-
3:10 - 3:12i razgovarao sam sa njim.
-
3:13 - 3:15Bilo je teško dobiti je,
-
3:15 - 3:20jer niije uobičajna praksa
da tražite sliku sopstvenog raka. -
3:20 - 3:22Pričao sam sa njim i rekao sam:
-
3:22 - 3:27"U redu, raku, ti nisi sve što sam ja.
-
3:27 - 3:29Postoji još delova mene.
-
3:29 - 3:35Lek, koji god da je, moraće
da se bavi sa mnom celim." -
3:35 - 3:41I tako sam, sledećeg dana, napustio
bolnicu uprkos savetu doktora. -
3:41 - 3:46Bio sam rešen da promenim
svoj odnos sa rakom -
3:46 - 3:48i bio sam rešen da naučim više o svom raku
-
3:48 - 3:52pre nego što uradim bilo šta
drastično poput operacije. -
3:54 - 4:01Ja sam umetnik, i koristim nekoliko oblika
svima dostupnih tehnologija -
4:01 - 4:03i informacija u svom radu.
-
4:03 - 4:10Pa je za mene najbolje bilo da sve stavim
onlajn, da stavim informacije onlajn, -
4:10 - 4:15i koristim ih tako da može
svako da im pristupi. -
4:16 - 4:20Tako sam napravio sajt,
koji se zove La Cura, -
4:20 - 4:23na koji sam stavio
svoje medicinske podatke. -
4:23 - 4:25Zapravo sam morao da ga hakujem
-
4:25 - 4:29i to je stvar o kojoj možemo
da pričamo u drugom govoru. -
4:29 - 4:31(Smeh)
-
4:31 - 4:33Izabrao sam ovu reč, La Cura -
-
4:33 - 4:36La Cura na italijanskom znači "lek" -
-
4:36 - 4:38zato što u različitim kulturama,
-
4:39 - 4:43reč "lek" može da znači
mnogo različitih stvari. -
4:43 - 4:45U našim zapadnim kulturama
-
4:45 - 4:49znači uništiti ili preokrenuti bolest,
-
4:49 - 4:51ali u drugim kulturama,
-
4:51 - 4:54na primer, kulturi iz Azije,
-
4:54 - 4:58Mediterana, latinskih zemalja, Afrike,
-
4:58 - 5:00može da znači još mnogo stvari.
-
5:01 - 5:06Naravno, bio sam zainteresovan
za mišljenja doktora -
5:06 - 5:08i zdravstvenih radnika,
-
5:08 - 5:14ali sam takođe bio zainteresovan
za lek umetnika, pesnika, -
5:14 - 5:16dizajnera,
-
5:16 - 5:20ko zna, muzičara.
-
5:21 - 5:24Bio sam zainteresovan za društveni lek,
-
5:24 - 5:26bio sam zainteresovan za psihološki lek,
-
5:26 - 5:29bio sam zainteresovan za duhovni lek,
-
5:29 - 5:32bio sam zainteresovan za emotivni lek,
-
5:32 - 5:35bio sam zainteresovan
za bilo koji vid leka. -
5:37 - 5:41I urodilo je plodom.
-
5:41 - 5:44Sajt La Cura je postao popularan
na internetu. -
5:44 - 5:49Dobio sam dosta pažnje medija
iz Italije i inostranstva -
5:49 - 5:54i ubrzo sam primio
više od 500.000 kontakata - -
5:54 - 5:56putem mejla, socijalnih mreža -
-
5:56 - 6:00većina njih su bili predlozi
kako da izlečim rak, -
6:00 - 6:03ali više njih su bili predlozi
kako da izlečim sebe, -
6:03 - 6:05kao celovitog pojedinca.
-
6:06 - 6:10Na primer, više hiljada video snimaka,
-
6:10 - 6:14fotografija, slika, umetničkih nastupa
-
6:14 - 6:16napravljeno je za La Cura-u.
-
6:17 - 6:20Na primer, ovde vidimo
Frančesku Fini u svom performansu. -
6:21 - 6:25Ili, kao što je umetnik Patrik Lihti
učinio: -
6:26 - 6:30On je napravio 3D skulpturu mog tumora
-
6:30 - 6:33i stavio je na prodaju na Tingivers.
-
6:33 - 6:35Sada i vi takođe možete imati moj rak!
-
6:35 - 6:38(Smeh)
-
6:38 - 6:41Što je lepo, ako razmislite o tome,
-
6:41 - 6:43možemo da delimo naš rak.
-
6:44 - 6:47I dešavalo se da su -
-
6:47 - 6:50naučnici, eksperti tradicionalne medicine,
-
6:50 - 6:52nekoliko istraživača, doktori -
-
6:52 - 6:54svi bili povezani sa mnom
da bi dali savet. -
6:54 - 6:56Sa svim tim informacijama i podrškom,
-
6:56 - 7:02uspeo sam da formiram tim
od nekoliko neurohirurga -
7:02 - 7:05doktora tradicionalne medicine,
-
7:05 - 7:11onkologa, i nekoliko stotina volontera
-
7:11 - 7:14sa kojima sam mogao da razgovaram
-
7:14 - 7:20o informacijama koje sam dobijao,
što je veoma važno. -
7:20 - 7:26I zajedno bili smo u stanju da napravimo
strategiju mog izlečenja -
7:26 - 7:30na mnogo jezika,
u skladu sa mnogim kulturama. -
7:30 - 7:33I trenutna strategija povezuje ceo svet
-
7:33 - 7:36i hiljade godina ljudske istorije,
-
7:36 - 7:38što je za mene prilično izuzetno.
-
7:38 - 7:39[Operacija]
-
7:39 - 7:42Srećom, snimci magnetne rezonance
nakon operacije pokazali su -
7:42 - 7:45mali, odnosno nikakav rast tumora.
-
7:45 - 7:48Tako da sam mogao da
izdvojim vreme i izaberem. -
7:48 - 7:52Izabrao sam doktora
sa kojim sam želeo da radim, -
7:52 - 7:54izabrao sam bolnicu
u kojoj sam želeo da budem, -
7:54 - 7:58a u međuvremenu,
hiljade ljudi su me podržale, -
7:58 - 8:02od kojih me niko nije sažaljevao.
-
8:02 - 8:07Svi su osećali da mogu
da preuzmu aktivnu ulogu -
8:07 - 8:09u pomaganju da ozdravim,
-
8:09 - 8:13i ovo je bila najbitnija uloga La Cura-e.
-
8:14 - 8:15Šta su ishodi?
-
8:16 - 8:18Dobro sam, kao što možete da vidite,
dosta dobro. -
8:18 - 8:24(Aplauz)
-
8:24 - 8:26Nakon operacije,
-
8:26 - 8:28čuo sam dobre vesti -
-
8:28 - 8:33imam - imao sam
gliome veoma niskog stepena -
8:33 - 8:38što je "dobra" vrsta raka
koja ne raste puno. -
8:38 - 8:41Potpuno sam promenio
svoj život i stil života. -
8:42 - 8:47Sve što sam uradio bilo je
smišljeno napravljeno da bi me uključilo. -
8:48 - 8:52Sve do poslednjih nekoliko
minuta operacije, -
8:52 - 8:54koja je bila veoma intenzivna,
-
8:54 - 8:58matriks elektroda bio je
implantovan u moj mozak, -
8:58 - 9:00sa ove strane,
-
9:00 - 9:05kako bi se napravila funkcionalna mapa
onoga što mozak kontroliše. -
9:05 - 9:09I neposredno pre operacije
-
9:09 - 9:16mogli smo da razgovaramo
o funkcionalnoj mapi moga mozga -
9:16 - 9:21sa doktorom, kako bismo razumeli
rizike sa kojima sam se suočavao -
9:21 - 9:24i da li su postojali neki
koje sam želeo da izbegnem. -
9:24 - 9:26Naravno, bilo ih je.
-
9:26 - 9:28[Otvoren]
-
9:28 - 9:33I ova otvorenost je bila stvarno
bitan deo La Cura-e. -
9:33 - 9:38Hiljade ljudi su podelili
svoje priče, svoja iskustva. -
9:38 - 9:42Doktori su dobili priliku da pričaju
sa ljudima koje obično ne konsultuju -
9:42 - 9:47kada razmišljaju o raku.
-
9:47 - 9:52Ja sam samouspostavljeno,
kontinuirano stanje prevoda -
9:52 - 9:54među mnogo različitih jezika,
-
9:54 - 9:58u kome se sreću nauka i emocija
-
9:58 - 10:03i u kome se sreću konvencionalno
i tradicionalno istraživanje. -
10:03 - 10:04[Društvo]
-
10:04 - 10:10Najbitnija stvar kod La Cura-e
-
10:10 - 10:17bila je osećati se kao deo
stvarno uključenog i povezanog društva -
10:17 - 10:23čija dobrobit stvarno zavisi
od dobrobiti njegovih delova. -
10:24 - 10:29Ovaj globalni performans
je moj svima dostupan lek za rak. -
10:30 - 10:32I osećam
-
10:32 - 10:34da je to lek ne samo za mene,
već za sve nas. -
10:34 - 10:35Hvala vam.
-
10:35 - 10:38(Aplauz)
- Title:
- Šta se desilo kada sam učinio da moj rak mozga postane svima dostupan
- Speaker:
- Salvatore Jakonezi (Salvatore Iaconesi)
- Description:
-
Kada je umetniku Salvatoru Jakoneziju dijagnostikovan rak mozga, on je odbio da bude pasivni pacijent - što, kao što ističe - znači "onaj koji čeka". Pa je hakovao nalaze svoga mozga, postavio ih na internet, i pozvao globalnu zajednicu da se uključi u nalaženje "leka". Ovo je ponekad značilo medicinski savet, a ponekad je značilo umetnost, muziku, emotivnu podršku - više od pola miliona ljudi.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:52
Ivana Korom edited Serbian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Mile Živković approved Serbian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Mile Živković edited Serbian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Mile Živković accepted Serbian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Mile Živković edited Serbian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Mile Živković edited Serbian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Milica Radenkovic edited Serbian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer | ||
Milica Radenkovic edited Serbian subtitles for What happened when I open-sourced my brain cancer |