Šta se desilo kada sam učinio da moj rak mozga postane svima dostupan

Kada je umetniku Salvatoru Jakoneziju dijagnostikovan rak mozga, on je odbio da bude pasivni pacijent - što, kao što ističe - znači "onaj koji čeka". Pa je hakovao nalaze svoga mozga, postavio ih na internet, i pozvao globalnu zajednicu da se uključi u nalaženje "leka". Ovo je ponekad značilo medicinski savet, a ponekad je značilo umetnost, muziku, emotivnu podršku - više od pola miliona ljudi.

Ovo iza je bio moj rak mozga.

Zar nije lep?

(Smeh)

Ključna reč je "bio",

pfju.

(Aplauz)

Imati rak mozga je bila stvarno,
kao što možete zamisliti,

šokantna vest za mene.

Nisam znao ništa o raku.

U zapadnim kulturama, kada imate rak,

kao da nestajete na neki način.

Vaš život složenog ljudskog bića
zamenjen je medicinskim podacima:

vašim nalazima, ispitivanjima,
laboratorijskim vrednostima,

listom lekova.

I svi se takođe menjaju.

Iznenada postajete hodajuća bolest.

Doktori počinju da govore jezikom
koji ne razumete.

Počinju da upiru prstom

na vaše telo i vaše nalaze.

Ljudi takođe počinju da se menjaju

zato što počinju da se bave bolešću

umesto ljudskim bićem.

Kažu: "Šta su rekli doktori?"

pre nego što čak kažu "Zdravo".

A u međuvremenu,

vi ste ostavljeni sa pitanjima
na koja niko ne daje odgovor.

Ovo su "Mogu li?" pitanja:

Mogu li da radim dok imam rak?

Mogu li da učim? Mogu li da vodim ljubav?
Mogu li da budem kreativan?

I pitate se: "Šta sam učinio
da zaslužim ovo?"

Pitate se: "Mogu li da promenim nešto
u svom načinu života?"

Pitate se: "Mogu li da uradim nešto?

Da li postoje neke druge opcije?"

I, očigledno, doktori su
dobri momci u svim ovim scenarijima,

zato što su veoma profesionalni
i posvećeni vašem izlečenju

Ali oni su takođe veoma navikli
da moraju da se bave pacijentima,

tako da bih rekao da ponekad
smetnu s uma da je ovo mučenje za vas

i postajete, bukvalno, pacijent -

"pacijent" znači "onaj koji čeka".

(Smeh)

Stvari se menjaju, ali najčešće,

oni su skloni da vas ni na koji način
ne podstaknu da saznate o svom stanju,

da podstaknu vaše prijatelje
i porodicu da se uključe,

niti da vam pokažu načine
da promenite stil života

da umanjite rizike
onoga kroz za šta prolazite.

Umesto toga prinuđeni ste da čekate

u rukama veoma profesionalnih stranaca.

Dok sam bio u bolnici,

tražio sam odštampanu sliku mog raka

i razgovarao sam sa njim.

Bilo je teško dobiti je,

jer niije uobičajna praksa
da tražite sliku sopstvenog raka.

Pričao sam sa njim i rekao sam:

"U redu, raku, ti nisi sve što sam ja.

Postoji još delova mene.

Lek, koji god da je, moraće
da se bavi sa mnom celim."

I tako sam, sledećeg dana, napustio
bolnicu uprkos savetu doktora.

Bio sam rešen da promenim
svoj odnos sa rakom

i bio sam rešen da naučim više o svom raku

pre nego što uradim bilo šta
drastično poput operacije.

Ja sam umetnik, i koristim nekoliko oblika
svima dostupnih tehnologija

i informacija u svom radu.

Pa je za mene najbolje bilo da sve stavim
onlajn, da stavim informacije onlajn,

i koristim ih tako da može
svako da im pristupi.

Tako sam napravio sajt,
koji se zove La Cura,

na koji sam stavio
svoje medicinske podatke.

Zapravo sam morao da ga hakujem

i to je stvar o kojoj možemo
da pričamo u drugom govoru.

(Smeh)

Izabrao sam ovu reč, La Cura -

La Cura na italijanskom znači "lek" -

zato što u različitim kulturama,

reč "lek" može da znači
mnogo različitih stvari.

U našim zapadnim kulturama

znači uništiti ili preokrenuti bolest,

ali u drugim kulturama,

na primer, kulturi iz Azije,

Mediterana, latinskih zemalja, Afrike,

može da znači još mnogo stvari.

Naravno, bio sam zainteresovan
za mišljenja doktora

i zdravstvenih radnika,

ali sam takođe bio zainteresovan
za lek umetnika, pesnika,

dizajnera,

ko zna, muzičara.

Bio sam zainteresovan za društveni lek,

bio sam zainteresovan za psihološki lek,

bio sam zainteresovan za duhovni lek,

bio sam zainteresovan za emotivni lek,

bio sam zainteresovan
za bilo koji vid leka.

I urodilo je plodom.

Sajt La Cura je postao popularan
na internetu.

Dobio sam dosta pažnje medija
iz Italije i inostranstva

i ubrzo sam primio
više od 500.000 kontakata -

putem mejla, socijalnih mreža -

većina njih su bili predlozi
kako da izlečim rak,

ali više njih su bili predlozi
kako da izlečim sebe,

kao celovitog pojedinca.

Na primer, više hiljada video snimaka,

fotografija, slika, umetničkih nastupa

napravljeno je za La Cura-u.

Na primer, ovde vidimo
Frančesku Fini u svom performansu.

Ili, kao što je umetnik Patrik Lihti
učinio:

On je napravio 3D skulpturu mog tumora

i stavio je na prodaju na Tingivers.

Sada i vi takođe možete imati moj rak!

(Smeh)

Što je lepo, ako razmislite o tome,

možemo da delimo naš rak.

I dešavalo se da su -

naučnici, eksperti tradicionalne medicine,

nekoliko istraživača, doktori -

svi bili povezani sa mnom
da bi dali savet.

Sa svim tim informacijama i podrškom,

uspeo sam da formiram tim
od nekoliko neurohirurga

doktora tradicionalne medicine,

onkologa, i nekoliko stotina volontera

sa kojima sam mogao da razgovaram

o informacijama koje sam dobijao,
što je veoma važno.

I zajedno bili smo u stanju da napravimo
strategiju mog izlečenja

na mnogo jezika,
u skladu sa mnogim kulturama.

I trenutna strategija povezuje ceo svet

i hiljade godina ljudske istorije,

što je za mene prilično izuzetno.

[Operacija]

Srećom, snimci magnetne rezonance
nakon operacije pokazali su

mali, odnosno nikakav rast tumora.

Tako da sam mogao da
izdvojim vreme i izaberem.

Izabrao sam doktora
sa kojim sam želeo da radim,

izabrao sam bolnicu
u kojoj sam želeo da budem,

a u međuvremenu,
hiljade ljudi su me podržale,

od kojih me niko nije sažaljevao.

Svi su osećali da mogu
da preuzmu aktivnu ulogu

u pomaganju da ozdravim,

i ovo je bila najbitnija uloga La Cura-e.

Šta su ishodi?

Dobro sam, kao što možete da vidite,
dosta dobro.

(Aplauz)

Nakon operacije,

čuo sam dobre vesti -

imam - imao sam
gliome veoma niskog stepena

što je "dobra" vrsta raka
koja ne raste puno.

Potpuno sam promenio
svoj život i stil života.

Sve što sam uradio bilo je
smišljeno napravljeno da bi me uključilo.

Sve do poslednjih nekoliko
minuta operacije,

koja je bila veoma intenzivna,

matriks elektroda bio je
implantovan u moj mozak,

sa ove strane,

kako bi se napravila funkcionalna mapa
onoga što mozak kontroliše.

I neposredno pre operacije

mogli smo da razgovaramo
o funkcionalnoj mapi moga mozga

sa doktorom, kako bismo razumeli
rizike sa kojima sam se suočavao

i da li su postojali neki
koje sam želeo da izbegnem.

Naravno, bilo ih je.

[Otvoren]

I ova otvorenost je bila stvarno
bitan deo La Cura-e.

Hiljade ljudi su podelili
svoje priče, svoja iskustva.

Doktori su dobili priliku da pričaju
sa ljudima koje obično ne konsultuju

kada razmišljaju o raku.

Ja sam samouspostavljeno,
kontinuirano stanje prevoda

među mnogo različitih jezika,

u kome se sreću nauka i emocija

i u kome se sreću konvencionalno
i tradicionalno istraživanje.

[Društvo]

Najbitnija stvar kod La Cura-e

bila je osećati se kao deo
stvarno uključenog i povezanog društva

čija dobrobit stvarno zavisi
od dobrobiti njegovih delova.

Ovaj globalni performans
je moj svima dostupan lek za rak.

I osećam

da je to lek ne samo za mene,
već za sve nas.

Hvala vam.

(Aplauz)