Wat er gebeurde toen ik mijn hersenkanker online zette

Toen kunstenaar Salvatore Iaconesi te horen kreeg dat hij hersenkanker had, weigerde hij een passieve patiënt te zijn (patiënt betekent volgens hem 'hij die wacht'). Hij hackte zijn hersenscans, postte ze online, en vroeg een online-gemeenschap om samen een 'geneesmiddel' te bedenken. De hulp bestond uit medisch advies, kunst, muziek en morele steun ... van ruim een half miljoen mensen.

Dit hier was mijn hersenkanker.

Ziet het er niet prachtig uit?

(Gelach)

Met nadruk op 'was',

pfieuw.

(Applaus)

Toen ik hoorde dat ik hersenkanker had,

was dit natuurlijk
schokkend nieuws voor me.

Ik wist niets van kanker.

Als je in de Westerse cultuur kanker hebt,

is het een beetje alsof je verdwijnt.

Je leven als een ingewikkeld mens
wordt vervangen door medische gegevens.

Je foto's, je testen, je laboresultaten,

een lijst met medicijnen.

Ook iedereen om je heen verandert.

Opeens ben je een kwaal op twee benen.

Dokters praten in een taal
die je niet kunt verstaan.

Ze beginnen met hun vingers te wijzen,

naar jouw lichaam en je foto's.

Mensen beginnen ook te veranderen.

Ze gaan om met een ziekte,

in plaats van met een persoon.

Ze vragen: "Wat zei de dokter?"

voordat ze zelfs "hallo" hebben gezegd.

En in de tussentijd

blijf jij achter met vragen
waarop niemand antwoordt.

Dit zijn de "Kan ik?" vragen:

kan ik werken als ik kanker heb?

Kan ik studeren? Kan ik seks hebben?
Kan ik creatief zijn?

En je vraagt je af:
waaraan heb ik dit verdiend?

Kan ik iets veranderen aan mijn leefstijl?

Is er ook maar iets wat ik kan doen?

Zijn er andere opties?

Natuurlijk zijn de doctoren de goeie
in al deze scenario's.

Ze zijn professioneel
en toegewijd om jou te genezen.

Maar ze zijn er ook aan gewend
om met patiënten te werken,

zodat ze soms even vergeten dat dit
een ware marteling voor je is.

Je wordt, letterlijk, een patiënt --

'patiënt' betekent 'hij die wacht'.

(Gelach)

Dingen zijn aan het veranderen,
maar van oudsher

hebben ze niet de neiging
om je te betrekken

bij een leerproces over je aandoening,

of je vrienden en familie
daarbij te betrekken,

of om je manieren te laten zien
waarop je je levensstijl kan aanpassen

om de risico's te minimaliseren.

In plaats daarvan wordt je gedwongen
om daar te wachten

in de handen van een reeks
zeer professionele vreemden.

Toen ik in het ziekenhuis lag,

heb ik een geprinte foto
van mijn kanker gevraagd,

en ik heb ermee gepraat.

Het was moeilijk in handen te krijgen,

omdat het niet normaal is om
een foto van je eigen kanker te vragen.

Ik praatte er tegen, en zei:

"Oké, kanker, jij bent niet alles
waar ik uit besta.

Er zit meer in me.

Een geneesmiddel, wat het dan ook is,
zal met de hele 'ik' moeten kunnen werken.

En zo verliet ik de volgende dag
het ziekenhuis ondanks het medisch advies.

Ik was vastbesloten om mijn relatie
met de kanker te veranderen,

en wilde meer over mijn kanker leren

alvorens een drastische ingreep
zoals een operatie te ondergaan.

Ik ben kunstenaar.

Ik gebruik verschillende vormen
van 'open-source'-technologie

en openbare informatie.

Dus het beste wat ik kon doen,
was alle informatie openbaar maken,

en het zo gebruiken
dat het voor iedereen beschikbaar is.

Dus heb ik een website gemaakt, La Cura,

waarop ik mijn medische gegevens postte.

Ik moest het zelfs hacken,

maar dat is iets voor een andere lezing.

(Gelach)

Ik koos voor 'La Cura' --

Italiaans voor 'Het Geneesmiddel' --

omdat in veel verschillende culturen,

het woord "geneesmiddel"
vele andere betekenissen kan hebben.

In onze Westerse cultuur,

betekent het 'het terugdraaien
of ongedaan maken van een ziekte',

maar in andere culturen,

in Azië, langs de Middellandse Zee,
of in Latijnse landen, in Afrika,

kan het veel meer betekenen.

Natuurlijk was ik geïnteresseerd
in de meningen van de dokters

en zorginstanties,

maar ik was ook geïnteresseerd in
de genezing van de artiest, de dichter,

van de designer,

of wie weet, de musicus.

Ik was geïnteresseerd in
het sociale geneesmiddel,

het psychologische geneesmiddel.

Ik was geïnteresseerd in
geestelijke genezing,

in emotionele genezing,

ik was geïnteresseerd
in elke vorm van genezing.

En dat werkte!

De La Cura website werd
ontzettend populair.

Ik kreeg veel media-aandacht
uit Italië en uit het buitenland.

En al snel had ik meer dan
500 duizend berichten

via e-mail en sociale netwerken.

De meesten waren suggesties
over hoe ik mijn kanker kon genezen,

maar er gingen er meer over
hoe ik mezelf kon genezen,

als een volledig individu.

Bijvoorbeeld: vele duizenden video's,

foto's, afbeeldingen en kunstuitvoeringen,

werden voor La Cura gemaakt.

Wie zien hier bijvoorbeeld Francesca Fini
in haar uitvoering.

Of bijvoorbeeld wat kunstenaar
Patrick Lichty heeft gedaan:

hij heeft een 3D-sculptuur
van mijn tumor gemaakt,

en die te koop aangeboden op Thingiverse.

Nu kun jij mijn kanker ook hebben!

(Gelach)

Wat iets geweldigs is,
als je erover nadenkt;

we kunnen onze kanker delen.

En zo ging dit door --

wetenschappers,
de traditionele medicijnexperts,

onderzoekers, artsen --

hebben mij gecontacteerd
om me advies te geven.

Met al deze informatie en steun,

was ik in staat om een team
van verschillende hersenchirurgen,

traditionele dokters,

oncologen, enkele honderden vrijwilligers
samen te stellen,

met wie ik kon praten over

de informatie die ik ontving,
en dat is erg belangrijk.

Samen waren we in staat een strategie
te vormen voor mijn eigen genezing,

in vele talen, volgens vele culturen.

De huidige strategie omvat de hele wereld

en duizenden jaren van
menselijke geschiedenis.

Dat vind ik nogal opmerkelijk.

[Operatie]

De volgende MRI liet gelukkig zien
dat er weinig tot geen kanker groeide.

Dus ik kon mijn tijd nemen en kiezen.

Ik kon mijn behandelend arts kiezen,

ik kon het ziekenhuis kiezen,

en in de tussentijd werd ik gesteund
door duizenden mensen,

en geen van hen voelde zich rot voor me.

Iedereen vond dat ze
een actieve rol speelden

in de loop van mijn herstel,

en dit was het belangrijkste deel
van La Cura.

Wat was de uitkomst?

Ik voel me oké, zoals je ziet.

(Applaus)

Ik kreeg geweldig nieuws na de operatie:

ik heb -- nee, ik had...
een laaggradig glioom,

wat een 'goede' vorm van kanker is,
die niet veel groeit.

Ik heb mijn leefstijl compleet veranderd.

Alles wat ik deed, was zorgvuldig
bedacht om me erbij te betrekken,

tot aan de laatste paar minuten
voor de operatie.

Die was erg intensief.

Een matrix van elektrodes werd
in mijn brein geïmplanteerd,

vanaf deze kant,

om in staat te zijn een functionele kaart
te creëren van wat het brein bestuurt.

Nét voor de operatie

kon ik over de functionele kaart
van mijn brein praten

met de dokter, zodat ik begreep
wat de risico's waren van de ingreep,

en of er risico's waren
die ik wilde vermijden.

Natuurlijk waren die er.

[Open]

En deze openheid was eigenlijk
waar La Cura om draaide.

Duizenden mensen deelden hun verhalen,
hun ervaringen.

Dokters konden met mensen praten
die ze normaal niet zouden raadplegen,

wanneer ze aan kanker dachten.

Ik ben een zelfontworpen,
continue staat van vertaling

tussen veel verschillende talen,

waar wetenschap emotie tegenkomt

en conventioneel onderzoek,
traditioneel onderzoek ontmoet.

[Maatschappij]

Het allerbelangrijkste van La Cura was

om je deel van een hechte,
levendige samenleving te voelen,

wier gezondheid bestaat
uit de gezondheid van al haar leden.

Dit wereldwijde optreden is mijn
open-source genezing van kanker.

En ik zie het zo:

het is een genezing voor mij,
maar ook voor ons allen. Dank je wel.

(Applaus)