WEBVTT

00:00:00.000 --> 00:00:05.315
Dit hier was mijn hersenkanker.

00:00:06.925 --> 00:00:08.875
Ziet het er niet prachtig uit?

00:00:08.875 --> 00:00:11.342
(Gelach)

00:00:11.342 --> 00:00:13.828
Met nadruk op 'was',

00:00:13.828 --> 00:00:15.497
pfieuw.

00:00:15.497 --> 00:00:18.933
(Applaus)

NOTE Paragraph

00:00:20.547 --> 00:00:23.319
Toen ik hoorde dat ik hersenkanker had,

00:00:23.319 --> 00:00:26.621
was dit natuurlijk
schokkend nieuws voor me.

00:00:26.621 --> 00:00:28.964
Ik wist niets van kanker.

00:00:29.964 --> 00:00:33.900
Als je in de Westerse cultuur kanker hebt,

00:00:33.900 --> 00:00:36.492
is het een beetje alsof je verdwijnt.

00:00:36.509 --> 00:00:43.143
Je leven als een ingewikkeld mens
wordt vervangen door medische gegevens.

00:00:43.147 --> 00:00:49.254
Je foto's, je testen, je laboresultaten,

00:00:49.258 --> 00:00:51.743
een lijst met medicijnen.

00:00:51.743 --> 00:00:54.324
Ook iedereen om je heen verandert.

00:00:54.324 --> 00:00:57.375
Opeens ben je een kwaal op twee benen.

00:00:57.385 --> 00:01:01.953
Dokters praten in een taal 
die je niet kunt verstaan.

00:01:01.953 --> 00:01:07.307
Ze beginnen met hun vingers te wijzen,

00:01:07.307 --> 00:01:12.174
naar jouw lichaam en je foto's.

00:01:12.174 --> 00:01:15.240
Mensen beginnen ook te veranderen.

00:01:15.240 --> 00:01:19.096
Ze gaan om met een ziekte,

00:01:19.100 --> 00:01:21.455
in plaats van met een persoon.

00:01:21.459 --> 00:01:23.640
Ze vragen: "Wat zei de dokter?"

00:01:23.644 --> 00:01:26.118
voordat ze zelfs "hallo" hebben gezegd.

NOTE Paragraph

00:01:27.976 --> 00:01:29.749
En in de tussentijd

00:01:29.749 --> 00:01:35.109
blijf jij achter met vragen
waarop niemand antwoordt.

00:01:35.113 --> 00:01:37.894
Dit zijn de "Kan ik?" vragen:

00:01:37.894 --> 00:01:40.513
kan ik werken als ik kanker heb?

00:01:40.513 --> 00:01:45.794
Kan ik studeren? Kan ik seks hebben?
Kan ik creatief zijn?

00:01:45.794 --> 00:01:49.558
En je vraagt je af:
waaraan heb ik dit verdiend?

00:01:49.558 --> 00:01:53.350
Kan ik iets veranderen aan mijn leefstijl?

00:01:53.350 --> 00:01:56.204
Is er ook maar iets wat ik kan doen?

00:01:56.204 --> 00:01:58.293
Zijn er andere opties?

NOTE Paragraph

00:02:00.333 --> 00:02:05.994
Natuurlijk zijn de doctoren de goeie
in al deze scenario's.

00:02:05.994 --> 00:02:11.950
Ze zijn professioneel 
en toegewijd om jou te genezen.

00:02:11.950 --> 00:02:17.198
Maar ze zijn er ook aan gewend
om met patiënten te werken,

00:02:17.198 --> 00:02:24.494
zodat ze soms even vergeten dat dit 
een ware marteling voor je is.

00:02:24.494 --> 00:02:28.969
Je wordt, letterlijk, een patiënt --

00:02:28.969 --> 00:02:31.544
'patiënt' betekent 'hij die wacht'.

00:02:31.544 --> 00:02:32.961
(Gelach)

00:02:32.961 --> 00:02:36.848
Dingen zijn aan het veranderen, 
maar van oudsher

00:02:36.848 --> 00:02:40.141
hebben ze niet de neiging
om je te betrekken

00:02:40.141 --> 00:02:42.841
bij een leerproces over je aandoening,

00:02:42.841 --> 00:02:46.281
of je vrienden en familie 
daarbij te betrekken,

00:02:46.281 --> 00:02:50.128
of om je manieren te laten zien
waarop je je levensstijl kan aanpassen

00:02:50.128 --> 00:02:52.993
om de risico's te minimaliseren.

00:02:52.993 --> 00:02:57.883
In plaats daarvan wordt je gedwongen
om daar te wachten

00:02:57.883 --> 00:03:03.067
in de handen van een reeks 
zeer professionele vreemden.

00:03:04.690 --> 00:03:06.820
Toen ik in het ziekenhuis lag,

NOTE Paragraph

00:03:06.820 --> 00:03:09.950
heb ik een geprinte foto 
van mijn kanker gevraagd,

00:03:09.950 --> 00:03:13.182
en ik heb ermee gepraat.

00:03:13.182 --> 00:03:15.135
Het was moeilijk in handen te krijgen,

00:03:15.135 --> 00:03:19.053
omdat het niet normaal is om 
een foto van je eigen kanker te vragen.

00:03:20.303 --> 00:03:22.089
Ik praatte er tegen, en zei:

00:03:22.089 --> 00:03:25.891
"Oké, kanker, jij bent niet alles 
waar ik uit besta.

00:03:25.891 --> 00:03:28.649
Er zit meer in me.

00:03:28.649 --> 00:03:35.102
Een geneesmiddel, wat het dan ook is, 
zal met de hele 'ik' moeten kunnen werken.

00:03:35.102 --> 00:03:41.030
En zo verliet ik de volgende dag 
het ziekenhuis ondanks het medisch advies.

00:03:41.030 --> 00:03:45.576
Ik was vastbesloten om mijn relatie 
met de kanker te veranderen,

00:03:45.576 --> 00:03:48.300
en wilde meer over mijn kanker leren

00:03:48.300 --> 00:03:52.473
alvorens een drastische ingreep 
zoals een operatie te ondergaan.

NOTE Paragraph

00:03:54.037 --> 00:03:55.641
Ik ben kunstenaar.

00:03:55.641 --> 00:04:00.951
Ik gebruik verschillende vormen
van 'open-source'-technologie

00:04:00.951 --> 00:04:03.494
en openbare informatie.

00:04:03.494 --> 00:04:09.621
Dus het beste wat ik kon doen, 
was alle informatie openbaar maken,

00:04:09.621 --> 00:04:15.192
en het zo gebruiken 
dat het voor iedereen beschikbaar is.

00:04:16.269 --> 00:04:20.252
Dus heb ik een website gemaakt, La Cura,

00:04:20.252 --> 00:04:23.378
waarop ik mijn medische gegevens postte.

00:04:23.378 --> 00:04:25.291
Ik moest het zelfs hacken,

00:04:25.295 --> 00:04:29.155
maar dat is iets voor een andere lezing.

00:04:29.155 --> 00:04:30.828
(Gelach)

00:04:30.828 --> 00:04:33.379
Ik koos voor 'La Cura' --

00:04:33.383 --> 00:04:35.758
Italiaans voor 'Het Geneesmiddel' --

00:04:35.762 --> 00:04:38.520
omdat in veel verschillende culturen,

00:04:38.520 --> 00:04:43.081
het woord "geneesmiddel" 
vele andere betekenissen kan hebben.

00:04:43.081 --> 00:04:44.755
In onze Westerse cultuur,

00:04:44.755 --> 00:04:49.248
betekent het 'het terugdraaien 
of ongedaan maken van een ziekte',

00:04:49.248 --> 00:04:50.986
maar in andere culturen,

00:04:50.986 --> 00:04:58.222
in Azië, langs de Middellandse Zee, 
of in Latijnse landen, in Afrika,

00:04:58.222 --> 00:05:00.629
kan het veel meer betekenen.

NOTE Paragraph

00:05:00.629 --> 00:05:06.021
Natuurlijk was ik geïnteresseerd 
in de meningen van de dokters

00:05:06.021 --> 00:05:08.280
en zorginstanties,

00:05:08.280 --> 00:05:14.255
maar ik was ook geïnteresseerd in 
de genezing van de artiest, de dichter,

00:05:14.259 --> 00:05:16.416
van de designer,

00:05:16.416 --> 00:05:20.896
of wie weet, de musicus.

00:05:20.896 --> 00:05:23.955
Ik was geïnteresseerd in 
het sociale geneesmiddel,

00:05:23.955 --> 00:05:26.483
het psychologische geneesmiddel.

00:05:26.487 --> 00:05:28.997
Ik was geïnteresseerd in 
geestelijke genezing,

00:05:29.001 --> 00:05:32.065
in emotionele genezing,

00:05:32.065 --> 00:05:35.117
ik was geïnteresseerd 
in elke vorm van genezing.

NOTE Paragraph

00:05:36.920 --> 00:05:40.482
En dat werkte!

00:05:40.482 --> 00:05:43.975
De La Cura website werd 
ontzettend populair.

00:05:43.975 --> 00:05:48.710
Ik kreeg veel media-aandacht 
uit Italië en uit het buitenland.

00:05:48.710 --> 00:05:54.180
En al snel had ik meer dan 
500 duizend berichten

00:05:54.180 --> 00:05:56.384
via e-mail en sociale netwerken.

00:05:56.384 --> 00:05:59.569
De meesten waren suggesties
over hoe ik mijn kanker kon genezen,

00:05:59.573 --> 00:06:03.240
maar er gingen er meer over 
hoe ik mezelf kon genezen,

00:06:03.240 --> 00:06:06.299
als een volledig individu.

00:06:06.299 --> 00:06:10.371
Bijvoorbeeld: vele duizenden video's,

00:06:10.371 --> 00:06:14.129
foto's, afbeeldingen en kunstuitvoeringen,

00:06:14.129 --> 00:06:16.078
werden voor La Cura gemaakt.

00:06:16.756 --> 00:06:20.030
Wie zien hier bijvoorbeeld Francesca Fini
in haar uitvoering.

00:06:21.141 --> 00:06:25.518
Of bijvoorbeeld wat kunstenaar
Patrick Lichty heeft gedaan:

00:06:25.522 --> 00:06:30.106
hij heeft een 3D-sculptuur 
van mijn tumor gemaakt,

00:06:30.106 --> 00:06:32.827
en die te koop aangeboden op Thingiverse.

00:06:32.827 --> 00:06:35.050
Nu kun jij mijn kanker ook hebben!

00:06:35.050 --> 00:06:37.617
(Gelach)

00:06:37.617 --> 00:06:40.994
Wat iets geweldigs is, 
als je erover nadenkt;

00:06:40.998 --> 00:06:42.782
we kunnen onze kanker delen.

NOTE Paragraph

00:06:44.234 --> 00:06:46.649
En zo ging dit door --

00:06:46.649 --> 00:06:49.928
wetenschappers, 
de traditionele medicijnexperts,

00:06:49.928 --> 00:06:51.711
onderzoekers, artsen --

00:06:51.711 --> 00:06:54.407
hebben mij gecontacteerd 
om me advies te geven.

00:06:54.407 --> 00:06:56.326
Met al deze informatie en steun,

00:06:56.326 --> 00:07:02.005
was ik in staat om een team
van verschillende hersenchirurgen,

00:07:02.009 --> 00:07:05.001
traditionele dokters,

00:07:05.001 --> 00:07:11.150
oncologen, enkele honderden vrijwilligers
samen te stellen,

00:07:11.150 --> 00:07:14.379
met wie ik kon praten over

00:07:14.379 --> 00:07:19.802
de informatie die ik ontving, 
en dat is erg belangrijk.

00:07:19.802 --> 00:07:26.181
Samen waren we in staat een strategie
te vormen voor mijn eigen genezing,

00:07:26.181 --> 00:07:29.822
in vele talen, volgens vele culturen.

00:07:29.822 --> 00:07:32.801
De huidige strategie omvat de hele wereld

00:07:32.801 --> 00:07:35.493
en duizenden jaren van 
menselijke geschiedenis.

00:07:35.493 --> 00:07:37.726
Dat vind ik nogal opmerkelijk.

00:07:37.726 --> 00:07:39.410
[Operatie]

NOTE Paragraph

00:07:39.410 --> 00:07:44.895
De volgende MRI liet gelukkig zien
dat er weinig tot geen kanker groeide.

00:07:44.895 --> 00:07:48.422
Dus ik kon mijn tijd nemen en kiezen.

00:07:48.426 --> 00:07:52.087
Ik kon mijn behandelend arts kiezen,

00:07:52.091 --> 00:07:54.495
ik kon het ziekenhuis kiezen,

00:07:54.495 --> 00:07:58.496
en in de tussentijd werd ik gesteund
door duizenden mensen,

00:07:58.500 --> 00:08:01.757
en geen van hen voelde zich rot voor me.

00:08:01.757 --> 00:08:07.435
Iedereen vond dat ze
een actieve rol speelden

00:08:07.435 --> 00:08:09.271
in de loop van mijn herstel,

00:08:09.271 --> 00:08:12.760
en dit was het belangrijkste deel 
van La Cura.

NOTE Paragraph

00:08:13.791 --> 00:08:15.343
Wat was de uitkomst?

00:08:16.122 --> 00:08:18.475
Ik voel me oké, zoals je ziet.

00:08:18.479 --> 00:08:23.775
(Applaus)

00:08:23.775 --> 00:08:27.777
Ik kreeg geweldig nieuws na de operatie:

00:08:27.777 --> 00:08:33.392
ik heb -- nee, ik had...
een laaggradig glioom,

00:08:33.392 --> 00:08:37.818
wat een 'goede' vorm van kanker is,
die niet veel groeit.

00:08:37.822 --> 00:08:41.275
Ik heb mijn leefstijl compleet veranderd.

00:08:42.414 --> 00:08:47.684
Alles wat ik deed, was zorgvuldig
bedacht om me erbij te betrekken,

NOTE Paragraph

00:08:47.684 --> 00:08:52.201
tot aan de laatste paar minuten
voor de operatie.

00:08:52.201 --> 00:08:54.146
Die was erg intensief.

00:08:54.146 --> 00:08:58.127
Een matrix van elektrodes werd 
in mijn brein geïmplanteerd,

00:08:58.131 --> 00:09:00.017
vanaf deze kant,

00:09:00.021 --> 00:09:05.274
om in staat te zijn een functionele kaart
te creëren van wat het brein bestuurt.

00:09:05.278 --> 00:09:08.972
Nét voor de operatie

00:09:08.976 --> 00:09:15.747
kon ik over de functionele kaart
van mijn brein praten

00:09:15.747 --> 00:09:20.690
met de dokter, zodat ik begreep
wat de risico's waren van de ingreep,

00:09:20.690 --> 00:09:24.318
en of er risico's waren 
die ik wilde vermijden.

00:09:24.318 --> 00:09:26.458
Natuurlijk waren die er.

00:09:26.458 --> 00:09:27.535
[Open]

NOTE Paragraph

00:09:27.535 --> 00:09:32.960
En deze openheid was eigenlijk
waar La Cura om draaide.

00:09:32.960 --> 00:09:37.779
Duizenden mensen deelden hun verhalen,
hun ervaringen.

00:09:37.779 --> 00:09:42.973
Dokters konden met mensen praten 
die ze normaal niet zouden raadplegen,

00:09:42.973 --> 00:09:47.376
wanneer ze aan kanker dachten.

00:09:47.376 --> 00:09:52.023
Ik ben een zelfontworpen, 
continue staat van vertaling

00:09:52.023 --> 00:09:54.359
tussen veel verschillende talen,

00:09:54.363 --> 00:09:58.266
waar wetenschap emotie tegenkomt

00:09:58.266 --> 00:10:02.917
en conventioneel onderzoek, 
traditioneel onderzoek ontmoet.

00:10:02.921 --> 00:10:04.269
[Maatschappij]

NOTE Paragraph

00:10:04.269 --> 00:10:09.640
Het allerbelangrijkste van La Cura was

NOTE Paragraph

00:10:09.640 --> 00:10:16.655
om je deel van een hechte, 
levendige samenleving te voelen,

00:10:16.660 --> 00:10:22.970
wier gezondheid bestaat 
uit de gezondheid van al haar leden.

00:10:24.103 --> 00:10:29.173
Dit wereldwijde optreden is mijn 
open-source genezing van kanker.

00:10:29.853 --> 00:10:31.455
En ik zie het zo:

00:10:31.455 --> 00:10:35.202
het is een genezing voor mij,
maar ook voor ons allen. Dank je wel.

NOTE Paragraph

00:10:35.202 --> 00:10:37.821
(Applaus)