Dit hier was mijn hersenkanker.
Ziet het er niet prachtig uit?
(Gelach)
Met nadruk op 'was',
pfieuw.
(Applaus)
Toen ik hoorde dat ik hersenkanker had,
was dit natuurlijk schokkend nieuws voor me.
Ik wist niets van kanker.
Als je in de Westerse cultuur kanker hebt,
is het een beetje alsof je verdwijnt.
Je leven als een ingewikkeld mens wordt vervangen door medische gegevens.
Je foto's, je testen, je laboresultaten,
een lijst met medicijnen.
Ook iedereen om je heen verandert.
Opeens ben je een kwaal op twee benen.
Dokters praten in een taal die je niet kunt verstaan.
Ze beginnen met hun vingers te wijzen,
naar jouw lichaam en je foto's.
Mensen beginnen ook te veranderen.
Ze gaan om met een ziekte,
in plaats van met een persoon.
Ze vragen: "Wat zei de dokter?"
voordat ze zelfs "hallo" hebben gezegd.
En in de tussentijd
blijf jij achter met vragen waarop niemand antwoordt.
Dit zijn de "Kan ik?" vragen:
kan ik werken als ik kanker heb?
Kan ik studeren? Kan ik seks hebben? Kan ik creatief zijn?
En je vraagt je af: waaraan heb ik dit verdiend?
Kan ik iets veranderen aan mijn leefstijl?
Is er ook maar iets wat ik kan doen?
Zijn er andere opties?
Natuurlijk zijn de doctoren de goeie in al deze scenario's.
Ze zijn professioneel en toegewijd om jou te genezen.
Maar ze zijn er ook aan gewend om met patiënten te werken,
zodat ze soms even vergeten dat dit een ware marteling voor je is.
Je wordt, letterlijk, een patiënt --
'patiënt' betekent 'hij die wacht'.
(Gelach)
Dingen zijn aan het veranderen, maar van oudsher
hebben ze niet de neiging om je te betrekken
bij een leerproces over je aandoening,
of je vrienden en familie daarbij te betrekken,
of om je manieren te laten zien waarop je je levensstijl kan aanpassen
om de risico's te minimaliseren.
In plaats daarvan wordt je gedwongen om daar te wachten
in de handen van een reeks zeer professionele vreemden.
Toen ik in het ziekenhuis lag,
heb ik een geprinte foto van mijn kanker gevraagd,
en ik heb ermee gepraat.
Het was moeilijk in handen te krijgen,
omdat het niet normaal is om een foto van je eigen kanker te vragen.
Ik praatte er tegen, en zei:
"Oké, kanker, jij bent niet alles waar ik uit besta.
Er zit meer in me.
Een geneesmiddel, wat het dan ook is, zal met de hele 'ik' moeten kunnen werken.
En zo verliet ik de volgende dag het ziekenhuis ondanks het medisch advies.
Ik was vastbesloten om mijn relatie met de kanker te veranderen,
en wilde meer over mijn kanker leren
alvorens een drastische ingreep zoals een operatie te ondergaan.
Ik ben kunstenaar.
Ik gebruik verschillende vormen van 'open-source'-technologie
en openbare informatie.
Dus het beste wat ik kon doen, was alle informatie openbaar maken,
en het zo gebruiken dat het voor iedereen beschikbaar is.
Dus heb ik een website gemaakt, La Cura,
waarop ik mijn medische gegevens postte.
Ik moest het zelfs hacken,
maar dat is iets voor een andere lezing.
(Gelach)
Ik koos voor 'La Cura' --
Italiaans voor 'Het Geneesmiddel' --
omdat in veel verschillende culturen,
het woord "geneesmiddel" vele andere betekenissen kan hebben.
In onze Westerse cultuur,
betekent het 'het terugdraaien of ongedaan maken van een ziekte',
maar in andere culturen,
in Azië, langs de Middellandse Zee, of in Latijnse landen, in Afrika,
kan het veel meer betekenen.
Natuurlijk was ik geïnteresseerd in de meningen van de dokters
en zorginstanties,
maar ik was ook geïnteresseerd in de genezing van de artiest, de dichter,
van de designer,
of wie weet, de musicus.
Ik was geïnteresseerd in het sociale geneesmiddel,
het psychologische geneesmiddel.
Ik was geïnteresseerd in geestelijke genezing,
in emotionele genezing,
ik was geïnteresseerd in elke vorm van genezing.
En dat werkte!
De La Cura website werd ontzettend populair.
Ik kreeg veel media-aandacht uit Italië en uit het buitenland.
En al snel had ik meer dan 500 duizend berichten
via e-mail en sociale netwerken.
De meesten waren suggesties over hoe ik mijn kanker kon genezen,
maar er gingen er meer over hoe ik mezelf kon genezen,
als een volledig individu.
Bijvoorbeeld: vele duizenden video's,
foto's, afbeeldingen en kunstuitvoeringen,
werden voor La Cura gemaakt.
Wie zien hier bijvoorbeeld Francesca Fini in haar uitvoering.
Of bijvoorbeeld wat kunstenaar Patrick Lichty heeft gedaan:
hij heeft een 3D-sculptuur van mijn tumor gemaakt,
en die te koop aangeboden op Thingiverse.
Nu kun jij mijn kanker ook hebben!
(Gelach)
Wat iets geweldigs is, als je erover nadenkt;
we kunnen onze kanker delen.
En zo ging dit door --
wetenschappers, de traditionele medicijnexperts,
onderzoekers, artsen --
hebben mij gecontacteerd om me advies te geven.
Met al deze informatie en steun,
was ik in staat om een team van verschillende hersenchirurgen,
traditionele dokters,
oncologen, enkele honderden vrijwilligers samen te stellen,
met wie ik kon praten over
de informatie die ik ontving, en dat is erg belangrijk.
Samen waren we in staat een strategie te vormen voor mijn eigen genezing,
in vele talen, volgens vele culturen.
De huidige strategie omvat de hele wereld
en duizenden jaren van menselijke geschiedenis.
Dat vind ik nogal opmerkelijk.
[Operatie]
De volgende MRI liet gelukkig zien dat er weinig tot geen kanker groeide.
Dus ik kon mijn tijd nemen en kiezen.
Ik kon mijn behandelend arts kiezen,
ik kon het ziekenhuis kiezen,
en in de tussentijd werd ik gesteund door duizenden mensen,
en geen van hen voelde zich rot voor me.
Iedereen vond dat ze een actieve rol speelden
in de loop van mijn herstel,
en dit was het belangrijkste deel van La Cura.
Wat was de uitkomst?
Ik voel me oké, zoals je ziet.
(Applaus)
Ik kreeg geweldig nieuws na de operatie:
ik heb -- nee, ik had... een laaggradig glioom,
wat een 'goede' vorm van kanker is, die niet veel groeit.
Ik heb mijn leefstijl compleet veranderd.
Alles wat ik deed, was zorgvuldig bedacht om me erbij te betrekken,
tot aan de laatste paar minuten voor de operatie.
Die was erg intensief.
Een matrix van elektrodes werd in mijn brein geïmplanteerd,
vanaf deze kant,
om in staat te zijn een functionele kaart te creëren van wat het brein bestuurt.
Nét voor de operatie
kon ik over de functionele kaart van mijn brein praten
met de dokter, zodat ik begreep wat de risico's waren van de ingreep,
en of er risico's waren die ik wilde vermijden.
Natuurlijk waren die er.
[Open]
En deze openheid was eigenlijk waar La Cura om draaide.
Duizenden mensen deelden hun verhalen, hun ervaringen.
Dokters konden met mensen praten die ze normaal niet zouden raadplegen,
wanneer ze aan kanker dachten.
Ik ben een zelfontworpen, continue staat van vertaling
tussen veel verschillende talen,
waar wetenschap emotie tegenkomt
en conventioneel onderzoek, traditioneel onderzoek ontmoet.
[Maatschappij]
Het allerbelangrijkste van La Cura was
om je deel van een hechte, levendige samenleving te voelen,
wier gezondheid bestaat uit de gezondheid van al haar leden.
Dit wereldwijde optreden is mijn open-source genezing van kanker.
En ik zie het zo:
het is een genezing voor mij, maar ook voor ons allen. Dank je wel.
(Applaus)