0:00:00.000,0:00:05.315
Dit hier was mijn hersenkanker.

0:00:06.925,0:00:08.875
Ziet het er niet prachtig uit?

0:00:08.875,0:00:11.342
(Gelach)

0:00:11.342,0:00:13.828
Met nadruk op 'was',

0:00:13.828,0:00:15.497
pfieuw.

0:00:15.497,0:00:18.933
(Applaus)

0:00:20.547,0:00:23.319
Toen ik hoorde dat ik hersenkanker had,

0:00:23.319,0:00:26.621
was dit natuurlijk[br]schokkend nieuws voor me.

0:00:26.621,0:00:28.964
Ik wist niets van kanker.

0:00:29.964,0:00:33.900
Als je in de Westerse cultuur kanker hebt,

0:00:33.900,0:00:36.492
is het een beetje alsof je verdwijnt.

0:00:36.509,0:00:43.143
Je leven als een ingewikkeld mens[br]wordt vervangen door medische gegevens.

0:00:43.147,0:00:49.254
Je foto's, je testen, je laboresultaten,

0:00:49.258,0:00:51.743
een lijst met medicijnen.

0:00:51.743,0:00:54.324
Ook iedereen om je heen verandert.

0:00:54.324,0:00:57.375
Opeens ben je een kwaal op twee benen.

0:00:57.385,0:01:01.953
Dokters praten in een taal [br]die je niet kunt verstaan.

0:01:01.953,0:01:07.307
Ze beginnen met hun vingers te wijzen,

0:01:07.307,0:01:12.174
naar jouw lichaam en je foto's.

0:01:12.174,0:01:15.240
Mensen beginnen ook te veranderen.

0:01:15.240,0:01:19.096
Ze gaan om met een ziekte,

0:01:19.100,0:01:21.455
in plaats van met een persoon.

0:01:21.459,0:01:23.640
Ze vragen: "Wat zei de dokter?"

0:01:23.644,0:01:26.118
voordat ze zelfs "hallo" hebben gezegd.

0:01:27.976,0:01:29.749
En in de tussentijd

0:01:29.749,0:01:35.109
blijf jij achter met vragen[br]waarop niemand antwoordt.

0:01:35.113,0:01:37.894
Dit zijn de "Kan ik?" vragen:

0:01:37.894,0:01:40.513
kan ik werken als ik kanker heb?

0:01:40.513,0:01:45.794
Kan ik studeren? Kan ik seks hebben?[br]Kan ik creatief zijn?

0:01:45.794,0:01:49.558
En je vraagt je af:[br]waaraan heb ik dit verdiend?

0:01:49.558,0:01:53.350
Kan ik iets veranderen aan mijn leefstijl?

0:01:53.350,0:01:56.204
Is er ook maar iets wat ik kan doen?

0:01:56.204,0:01:58.293
Zijn er andere opties?

0:02:00.333,0:02:05.994
Natuurlijk zijn de doctoren de goeie[br]in al deze scenario's.

0:02:05.994,0:02:11.950
Ze zijn professioneel [br]en toegewijd om jou te genezen.

0:02:11.950,0:02:17.198
Maar ze zijn er ook aan gewend[br]om met patiënten te werken,

0:02:17.198,0:02:24.494
zodat ze soms even vergeten dat dit [br]een ware marteling voor je is.

0:02:24.494,0:02:28.969
Je wordt, letterlijk, een patiënt --

0:02:28.969,0:02:31.544
'patiënt' betekent 'hij die wacht'.

0:02:31.544,0:02:32.961
(Gelach)

0:02:32.961,0:02:36.848
Dingen zijn aan het veranderen, [br]maar van oudsher

0:02:36.848,0:02:40.141
hebben ze niet de neiging[br]om je te betrekken

0:02:40.141,0:02:42.841
bij een leerproces over je aandoening,

0:02:42.841,0:02:46.281
of je vrienden en familie [br]daarbij te betrekken,

0:02:46.281,0:02:50.128
of om je manieren te laten zien[br]waarop je je levensstijl kan aanpassen

0:02:50.128,0:02:52.993
om de risico's te minimaliseren.

0:02:52.993,0:02:57.883
In plaats daarvan wordt je gedwongen[br]om daar te wachten

0:02:57.883,0:03:03.067
in de handen van een reeks [br]zeer professionele vreemden.

0:03:04.690,0:03:06.820
Toen ik in het ziekenhuis lag,

0:03:06.820,0:03:09.950
heb ik een geprinte foto [br]van mijn kanker gevraagd,

0:03:09.950,0:03:13.182
en ik heb ermee gepraat.

0:03:13.182,0:03:15.135
Het was moeilijk in handen te krijgen,

0:03:15.135,0:03:19.053
omdat het niet normaal is om [br]een foto van je eigen kanker te vragen.

0:03:20.303,0:03:22.089
Ik praatte er tegen, en zei:

0:03:22.089,0:03:25.891
"Oké, kanker, jij bent niet alles [br]waar ik uit besta.

0:03:25.891,0:03:28.649
Er zit meer in me.

0:03:28.649,0:03:35.102
Een geneesmiddel, wat het dan ook is, [br]zal met de hele 'ik' moeten kunnen werken.

0:03:35.102,0:03:41.030
En zo verliet ik de volgende dag [br]het ziekenhuis ondanks het medisch advies.

0:03:41.030,0:03:45.576
Ik was vastbesloten om mijn relatie [br]met de kanker te veranderen,

0:03:45.576,0:03:48.300
en wilde meer over mijn kanker leren

0:03:48.300,0:03:52.473
alvorens een drastische ingreep [br]zoals een operatie te ondergaan.

0:03:54.037,0:03:55.641
Ik ben kunstenaar.

0:03:55.641,0:04:00.951
Ik gebruik verschillende vormen[br]van 'open-source'-technologie

0:04:00.951,0:04:03.494
en openbare informatie.

0:04:03.494,0:04:09.621
Dus het beste wat ik kon doen, [br]was alle informatie openbaar maken,

0:04:09.621,0:04:15.192
en het zo gebruiken [br]dat het voor iedereen beschikbaar is.

0:04:16.269,0:04:20.252
Dus heb ik een website gemaakt, La Cura,

0:04:20.252,0:04:23.378
waarop ik mijn medische gegevens postte.

0:04:23.378,0:04:25.291
Ik moest het zelfs hacken,

0:04:25.295,0:04:29.155
maar dat is iets voor een andere lezing.

0:04:29.155,0:04:30.828
(Gelach)

0:04:30.828,0:04:33.379
Ik koos voor 'La Cura' --

0:04:33.383,0:04:35.758
Italiaans voor 'Het Geneesmiddel' --

0:04:35.762,0:04:38.520
omdat in veel verschillende culturen,

0:04:38.520,0:04:43.081
het woord "geneesmiddel" [br]vele andere betekenissen kan hebben.

0:04:43.081,0:04:44.755
In onze Westerse cultuur,

0:04:44.755,0:04:49.248
betekent het 'het terugdraaien [br]of ongedaan maken van een ziekte',

0:04:49.248,0:04:50.986
maar in andere culturen,

0:04:50.986,0:04:58.222
in Azië, langs de Middellandse Zee, [br]of in Latijnse landen, in Afrika,

0:04:58.222,0:05:00.629
kan het veel meer betekenen.

0:05:00.629,0:05:06.021
Natuurlijk was ik geïnteresseerd [br]in de meningen van de dokters

0:05:06.021,0:05:08.280
en zorginstanties,

0:05:08.280,0:05:14.255
maar ik was ook geïnteresseerd in [br]de genezing van de artiest, de dichter,

0:05:14.259,0:05:16.416
van de designer,

0:05:16.416,0:05:20.896
of wie weet, de musicus.

0:05:20.896,0:05:23.955
Ik was geïnteresseerd in [br]het sociale geneesmiddel,

0:05:23.955,0:05:26.483
het psychologische geneesmiddel.

0:05:26.487,0:05:28.997
Ik was geïnteresseerd in [br]geestelijke genezing,

0:05:29.001,0:05:32.065
in emotionele genezing,

0:05:32.065,0:05:35.117
ik was geïnteresseerd [br]in elke vorm van genezing.

0:05:36.920,0:05:40.482
En dat werkte!

0:05:40.482,0:05:43.975
De La Cura website werd [br]ontzettend populair.

0:05:43.975,0:05:48.710
Ik kreeg veel media-aandacht [br]uit Italië en uit het buitenland.

0:05:48.710,0:05:54.180
En al snel had ik meer dan [br]500 duizend berichten

0:05:54.180,0:05:56.384
via e-mail en sociale netwerken.

0:05:56.384,0:05:59.569
De meesten waren suggesties[br]over hoe ik mijn kanker kon genezen,

0:05:59.573,0:06:03.240
maar er gingen er meer over [br]hoe ik mezelf kon genezen,

0:06:03.240,0:06:06.299
als een volledig individu.

0:06:06.299,0:06:10.371
Bijvoorbeeld: vele duizenden video's,

0:06:10.371,0:06:14.129
foto's, afbeeldingen en kunstuitvoeringen,

0:06:14.129,0:06:16.078
werden voor La Cura gemaakt.

0:06:16.756,0:06:20.030
Wie zien hier bijvoorbeeld Francesca Fini[br]in haar uitvoering.

0:06:21.141,0:06:25.518
Of bijvoorbeeld wat kunstenaar[br]Patrick Lichty heeft gedaan:

0:06:25.522,0:06:30.106
hij heeft een 3D-sculptuur [br]van mijn tumor gemaakt,

0:06:30.106,0:06:32.827
en die te koop aangeboden op Thingiverse.

0:06:32.827,0:06:35.050
Nu kun jij mijn kanker ook hebben!

0:06:35.050,0:06:37.617
(Gelach)

0:06:37.617,0:06:40.994
Wat iets geweldigs is, [br]als je erover nadenkt;

0:06:40.998,0:06:42.782
we kunnen onze kanker delen.

0:06:44.234,0:06:46.649
En zo ging dit door --

0:06:46.649,0:06:49.928
wetenschappers, [br]de traditionele medicijnexperts,

0:06:49.928,0:06:51.711
onderzoekers, artsen --

0:06:51.711,0:06:54.407
hebben mij gecontacteerd [br]om me advies te geven.

0:06:54.407,0:06:56.326
Met al deze informatie en steun,

0:06:56.326,0:07:02.005
was ik in staat om een team[br]van verschillende hersenchirurgen,

0:07:02.009,0:07:05.001
traditionele dokters,

0:07:05.001,0:07:11.150
oncologen, enkele honderden vrijwilligers[br]samen te stellen,

0:07:11.150,0:07:14.379
met wie ik kon praten over

0:07:14.379,0:07:19.802
de informatie die ik ontving, [br]en dat is erg belangrijk.

0:07:19.802,0:07:26.181
Samen waren we in staat een strategie[br]te vormen voor mijn eigen genezing,

0:07:26.181,0:07:29.822
in vele talen, volgens vele culturen.

0:07:29.822,0:07:32.801
De huidige strategie omvat de hele wereld

0:07:32.801,0:07:35.493
en duizenden jaren van [br]menselijke geschiedenis.

0:07:35.493,0:07:37.726
Dat vind ik nogal opmerkelijk.

0:07:37.726,0:07:39.410
[Operatie]

0:07:39.410,0:07:44.895
De volgende MRI liet gelukkig zien[br]dat er weinig tot geen kanker groeide.

0:07:44.895,0:07:48.422
Dus ik kon mijn tijd nemen en kiezen.

0:07:48.426,0:07:52.087
Ik kon mijn behandelend arts kiezen,

0:07:52.091,0:07:54.495
ik kon het ziekenhuis kiezen,

0:07:54.495,0:07:58.496
en in de tussentijd werd ik gesteund[br]door duizenden mensen,

0:07:58.500,0:08:01.757
en geen van hen voelde zich rot voor me.

0:08:01.757,0:08:07.435
Iedereen vond dat ze[br]een actieve rol speelden

0:08:07.435,0:08:09.271
in de loop van mijn herstel,

0:08:09.271,0:08:12.760
en dit was het belangrijkste deel [br]van La Cura.

0:08:13.791,0:08:15.343
Wat was de uitkomst?

0:08:16.122,0:08:18.475
Ik voel me oké, zoals je ziet.

0:08:18.479,0:08:23.775
(Applaus)

0:08:23.775,0:08:27.777
Ik kreeg geweldig nieuws na de operatie:

0:08:27.777,0:08:33.392
ik heb -- nee, ik had...[br]een laaggradig glioom,

0:08:33.392,0:08:37.818
wat een 'goede' vorm van kanker is,[br]die niet veel groeit.

0:08:37.822,0:08:41.275
Ik heb mijn leefstijl compleet veranderd.

0:08:42.414,0:08:47.684
Alles wat ik deed, was zorgvuldig[br]bedacht om me erbij te betrekken,

0:08:47.684,0:08:52.201
tot aan de laatste paar minuten[br]voor de operatie.

0:08:52.201,0:08:54.146
Die was erg intensief.

0:08:54.146,0:08:58.127
Een matrix van elektrodes werd [br]in mijn brein geïmplanteerd,

0:08:58.131,0:09:00.017
vanaf deze kant,

0:09:00.021,0:09:05.274
om in staat te zijn een functionele kaart[br]te creëren van wat het brein bestuurt.

0:09:05.278,0:09:08.972
Nét voor de operatie

0:09:08.976,0:09:15.747
kon ik over de functionele kaart[br]van mijn brein praten

0:09:15.747,0:09:20.690
met de dokter, zodat ik begreep[br]wat de risico's waren van de ingreep,

0:09:20.690,0:09:24.318
en of er risico's waren [br]die ik wilde vermijden.

0:09:24.318,0:09:26.458
Natuurlijk waren die er.

0:09:26.458,0:09:27.535
[Open]

0:09:27.535,0:09:32.960
En deze openheid was eigenlijk[br]waar La Cura om draaide.

0:09:32.960,0:09:37.779
Duizenden mensen deelden hun verhalen,[br]hun ervaringen.

0:09:37.779,0:09:42.973
Dokters konden met mensen praten [br]die ze normaal niet zouden raadplegen,

0:09:42.973,0:09:47.376
wanneer ze aan kanker dachten.

0:09:47.376,0:09:52.023
Ik ben een zelfontworpen, [br]continue staat van vertaling

0:09:52.023,0:09:54.359
tussen veel verschillende talen,

0:09:54.363,0:09:58.266
waar wetenschap emotie tegenkomt

0:09:58.266,0:10:02.917
en conventioneel onderzoek, [br]traditioneel onderzoek ontmoet.

0:10:02.921,0:10:04.269
[Maatschappij]

0:10:04.269,0:10:09.640
Het allerbelangrijkste van La Cura was

0:10:09.640,0:10:16.655
om je deel van een hechte, [br]levendige samenleving te voelen,

0:10:16.660,0:10:22.970
wier gezondheid bestaat [br]uit de gezondheid van al haar leden.

0:10:24.103,0:10:29.173
Dit wereldwijde optreden is mijn [br]open-source genezing van kanker.

0:10:29.853,0:10:31.455
En ik zie het zo:

0:10:31.455,0:10:35.202
het is een genezing voor mij,[br]maar ook voor ons allen. Dank je wel.

0:10:35.202,0:10:37.821
(Applaus)