Cos'è successo quando ho reso open-source il mio cancro al cervello
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0:02 - 0:05Questo qui dietro
era il mio cancro al cervello. -
0:07 - 0:09Bello vero?
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0:09 - 0:11(Risate)
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0:11 - 0:14La frase chiave è, "era",
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0:14 - 0:15fiu.
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0:15 - 0:21(Applausi)
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0:21 - 0:25La notizia del cancro al cervello,
come potete immaginare, -
0:25 - 0:27è stata scioccante per me.
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0:27 - 0:29Non sapevo niente del cancro.
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0:30 - 0:34Nella cultura occidentale,
quando hai il cancro, -
0:34 - 0:36in un certo senso sparisci.
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0:37 - 0:39La vita in quanto
essere umano complesso -
0:39 - 0:43viene sostituita dai dati medici:
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0:43 - 0:49le immagini, gli esami,
i dati di laboratorio, -
0:49 - 0:51la lista di medicine.
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0:52 - 0:54E tutti cambiano.
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0:54 - 0:57Improvvisamente diventi
una malattia che cammina. -
0:57 - 1:01I medici iniziano a parlare
una lingua che non capisci. -
1:02 - 1:07Cominciano a puntare il dito
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1:07 - 1:11sul tuo corpo e sulle immagini.
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1:12 - 1:15Anche la gente comincia a cambiare
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1:15 - 1:19perché comincia ad avere a che fare
con la malattia, -
1:19 - 1:21invece che con l'essere umano.
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1:21 - 1:24Dice, "Cos'ha detto il dottore?"
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1:24 - 1:26prima ancora di salutare.
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1:28 - 1:30E nel frattempo,
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1:30 - 1:35rimani con domande
a cui nessuno sa rispondere. -
1:35 - 1:38Sono domande del tipo, "Posso?":
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1:38 - 1:40Posso lavorare con il cancro?
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1:41 - 1:45Posso studiare? Posso fare l'amore?
Posso essere creativo? -
1:46 - 1:49E ti chiedi, "Cos'ho fatto
per meritarmi questo?" -
1:49 - 1:53Ti chiedi, "Posso cambiare
il mio stile di vita?" -
1:54 - 1:56Ti chiedi, "Posso fare qualcosa?
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1:56 - 1:58Ci sono altre opzioni?"
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2:00 - 2:06E ovviamente, in questo scenario,
i medici sono i buoni, -
2:06 - 2:12perché sono professionisti
e impegnati a curarti. -
2:12 - 2:17Ma sono anche abituati
a trattare con i pazienti, -
2:17 - 2:24quindi talvolta perdono di vista
che è una tortura -
2:24 - 2:29e che diventi, letteralmente,
un paziente -- -
2:29 - 2:32"paziente" significa
"quello che aspetta". -
2:32 - 2:33(Risate)
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2:33 - 2:37Le cose stanno cambiando,
ma come al solito, -
2:37 - 2:43tendono a non coinvolgerti
nella conoscenza della malattia, -
2:43 - 2:47nel non coinvolgere amici e parenti,
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2:47 - 2:51o nel mostrarti
modi di cambiare il tuo stile di vita -
2:51 - 2:53per minimizzare i rischi
di quello che stai passando. -
2:54 - 2:58Invece, sei costretto a aspettare
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2:58 - 3:03nelle mani di una serie
di estranei professionisti. -
3:05 - 3:07Mentre ero in ospedale,
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3:07 - 3:10ho chiesto una stampa del mio cancro
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3:10 - 3:12e ci ho parlato.
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3:13 - 3:15È stata difficile da ottenere,
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3:15 - 3:20perché non è comune chiedere
un'immagine del proprio cancro. -
3:20 - 3:22Gli ho parlato e ho detto,
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3:22 - 3:27"Ok, cancro, non sei tutto,
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3:27 - 3:29Io sono di più di solo questo.
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3:29 - 3:35Una cura, qualunque sia,
tratterà tutto me stesso." -
3:35 - 3:41Il giorno dopo, ho lasciato l'ospedale
contro il parere medico. -
3:41 - 3:46Ero determinato a cambiare
la mia relazione con il cancro -
3:46 - 3:48ed ero determinato
a saperne di più sul mio cancro -
3:48 - 3:52prima di una qualunque drastica chirurgia.
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3:54 - 4:01Sono un'artista, uso diverse forme
di tecnologie open-source -
4:01 - 4:03e informazione aperta.
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4:03 - 4:10La mia scommessa è stata
rendere disponibile l'informazione, -
4:10 - 4:15e fare in modo
che fosse accessibile a chiunque. -
4:16 - 4:20Ho creato un sito
che ho chiamato La Cura, -
4:20 - 4:23ho messo online i miei dati medici.
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4:23 - 4:25In realtà ho dovuto hackerarli,
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4:25 - 4:29ma di questo possiamo parlare
in un altro intervento. -
4:29 - 4:31(Risate)
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4:31 - 4:36Ho scelto questa parola, La Cura
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4:36 - 4:38perché in molte culture,
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4:39 - 4:43la parola "cura" può significare
tante cose diverse. -
4:43 - 4:45Nelle culture occidentali,
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4:45 - 4:49significa sradicare
o invertire una malattia, -
4:49 - 4:51ma in culture diverse,
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4:51 - 4:54per esempio in culture
come quella asiatica, -
4:54 - 4:58come quella mediterranea,
latina, africana, -
4:58 - 5:00può significare molte altre cose.
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5:01 - 5:06Certo, mi interessava
il parere dei medici -
5:06 - 5:08e degli operatori sanitari,
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5:08 - 5:14ma mi interessava anche
la cura dell'artista, del poeta, -
5:14 - 5:16del designer,
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5:16 - 5:20o chissà, dei musicisti.
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5:21 - 5:24Mi interessava la cura sociale,
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5:24 - 5:26mi interessava la cura psicologica,
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5:26 - 5:29mi interessava la cura spirituale,
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5:29 - 5:32mi interessava la cura emotiva,
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5:32 - 5:35mi interessava qualunque forma di cura.
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5:37 - 5:41E ha funzionato.
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5:41 - 5:44Il sito La Cura è diventato virale.
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5:44 - 5:49Ho ricevuto attenzioni
da parte dei media in Italia all'estero -
5:49 - 5:54e ho rapidamente ricevuto
più di 500 000 contatti -- -
5:54 - 5:56via email, social network --
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5:56 - 6:00molti erano suggerimenti
su come curare il cancro, -
6:00 - 6:03ma molti di più erano
su come curare me stesso -
6:03 - 6:05come individuo.
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6:06 - 6:10Per esempio, migliaia di video,
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6:10 - 6:14immagini, foto, performance artistiche,
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6:14 - 6:16sono state prodotte per La Cura.
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6:17 - 6:20Per esempio, qui vediamo
Francesca Fini nella sua esibizione. -
6:21 - 6:25O come ha fatto Patrick Lichty:
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6:26 - 6:30ha prodotto una scultura 3D
del mio tumore -
6:30 - 6:33e l'ha messa in vendita su Thingiverse.
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6:33 - 6:35Ora potete anche avere il mio cancro!
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6:35 - 6:38(Risate)
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6:38 - 6:41È una cosa bella se ci pensate,
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6:41 - 6:43possiamo condividere
il nostro cancro. -
6:44 - 6:47È andato avanti --
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6:47 - 6:50scienziati,
tradizionali esperti di medicina, -
6:50 - 6:52diversi ricercatori, dottori --
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6:52 - 6:54tutti connessi con me
per darmi consigli. -
6:54 - 6:56Con tutta questa informazione
e supporto, -
6:56 - 7:02ho potuto mettere insieme
un team di neurochirurghi, -
7:02 - 7:05medici tradizionali,
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7:05 - 7:11oncologi, e diverse centinaia di volontari
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7:11 - 7:14con cui ho discusso
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7:14 - 7:20le informazioni che ricevevo,
cosa molto importante. -
7:20 - 7:26Insieme, abbiamo creato
una strategia per la mia cura -
7:26 - 7:30in molte lingue,
secondo diverse culture. -
7:30 - 7:33E la strategia attuale
si ispirava al mondo intero -
7:33 - 7:36e migliaia di anni
di storia dell'umanità, -
7:36 - 7:38il che è notevole.
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7:38 - 7:39[Chirurgia]
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7:39 - 7:42Le risonanze magnetiche successive
fortunatamente, -
7:42 - 7:45hanno mostrato poca
se non alcuna crescita del cancro. -
7:45 - 7:48Ho potuto prendere tempo e scegliere.
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7:48 - 7:52Ho scelto il medico
con cui volevo lavorare, -
7:52 - 7:54ho scelto l'ospedale in cui volevo stare.
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7:54 - 7:58e nel frattempo, avevo il supporto
di migliaia di persone, -
7:58 - 8:02nessuna delle quali provava pietà
nei miei confronti. -
8:02 - 8:07Tutti sentivano
di avere un ruolo attivo -
8:07 - 8:09nell'aiutarmi a stare meglio,
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8:09 - 8:13e questa è stata la parte
più importante de La Cura. -
8:14 - 8:15Quali sono i risultati?
-
8:16 - 8:18Sto abbastanza bene, come vedete.
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8:18 - 8:24(Applausi)
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8:24 - 8:26Ho ottime notizie:
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8:26 - 8:28dopo l'intervento --
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8:28 - 8:33avevo un glioma di basso grado,
-
8:33 - 8:38ossia un tipo di cancro benigno
che non cresce molto. -
8:38 - 8:41Ho cambiato completamente
la mia vita e il mio stile di vita. -
8:42 - 8:46Tutto quello che ho fatto
è stato attentamente progettato -
8:46 - 8:48per essere coinvolto.
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8:48 - 8:52Fino agli ultimi minuti dell'intervento,
-
8:52 - 8:54che è stato molto intenso,
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8:54 - 8:58mi è stata impiantata
una matrice di elettrodi nel cervello -
8:58 - 9:00da questa parte,
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9:00 - 9:05per poter costruire una mappa funzionale
di ciò che controlla il cervello. -
9:05 - 9:09E proprio prima dell'intervento,
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9:09 - 9:16abbiamo discusso della mappa funzionale
del mio cervello -
9:16 - 9:21con il medico, per capire
che rischi stavo correndo -
9:21 - 9:24e se ce n'erano che volevo evitare.
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9:24 - 9:26Ovviamente ce n'erano.
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9:26 - 9:28[Apertura]
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9:28 - 9:33Questa apertura è stata
la parte fondamentale de La Cura. -
9:33 - 9:38Migliaia di persone hanno condiviso
le loro storie, le loro esperienze. -
9:38 - 9:42I medici hanno parlato con gente
che di solito non consultano -
9:42 - 9:47quando pensano al cancro.
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9:47 - 9:52Sono in un continuo stato di traduzione
-
9:52 - 9:54tra diverse lingue,
-
9:54 - 9:58in cui la scienza incontra le emozioni
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9:58 - 10:03e la ricerca classica
incontra la ricerca tradizionale. -
10:03 - 10:06[Società]
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10:06 - 10:09La cosa più importante de La Cura
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10:09 - 10:13è stato sentire di far parte
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10:13 - 10:17di una società
veramente connessa e coinvolta -
10:17 - 10:23il cui benessere dipende veramente
dal benessere di tutti i suoi componenti. -
10:24 - 10:26Questa performance globale
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10:26 - 10:30è la mia cura open-source
contro il cancro. -
10:30 - 10:32E sento
-
10:32 - 10:34che è una cura per me,
ma anche per tutti noi. -
10:34 - 10:36Grazie.
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10:36 - 10:42(Applausi)
- Title:
- Cos'è successo quando ho reso open-source il mio cancro al cervello
- Speaker:
- Salvatore Iaconesi
- Description:
-
Quando all'artista Salvatore Iaconesi è stato diagnosticato il cancro al cervello, ha rifiutato di fare il paziente passivo, che, sottolinea, significa "uno che aspetta". Quindi ha hackerato le sue TAC al cervello, le ha pubblicate online, e ha invitato una comunità globale a partecipare a una "cura". Talvolta ha portato a consigli medici e talvolta ha significato arte, musica, supporto emotivo, da più di mezzo milione di persone.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:52
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