0:00:02.022,0:00:05.315
Questo qui dietro [br]era il mio cancro al cervello.

0:00:07.125,0:00:08.845
Bello vero?

0:00:08.869,0:00:11.312
(Risate)

0:00:11.336,0:00:13.798
La frase chiave è, "era",

0:00:13.822,0:00:15.457
fiu.

0:00:15.481,0:00:20.523
(Applausi)

0:00:20.547,0:00:24.715
La notizia del cancro al cervello, [br]come potete immaginare,

0:00:24.739,0:00:26.591
è stata scioccante per me.

0:00:26.615,0:00:28.984
Non sapevo niente del cancro.

0:00:30.059,0:00:33.870
Nella cultura occidentale, [br]quando hai il cancro,

0:00:33.894,0:00:36.102
in un certo senso sparisci.

0:00:36.509,0:00:38.797
La vita in quanto [br]essere umano complesso

0:00:38.797,0:00:43.147
viene sostituita dai dati medici:

0:00:43.147,0:00:49.234
le immagini, gli esami, [br]i dati di laboratorio,

0:00:49.258,0:00:50.933
la lista di medicine.

0:00:51.740,0:00:53.734
E tutti cambiano.

0:00:54.439,0:00:56.795
Improvvisamente diventi [br]una malattia che cammina.

0:00:57.384,0:01:01.488
I medici iniziano a parlare [br]una lingua che non capisci.

0:01:01.983,0:01:07.313
Cominciano a puntare il dito

0:01:07.337,0:01:11.484
sul tuo corpo e sulle immagini.

0:01:12.187,0:01:15.210
Anche la gente comincia a cambiare

0:01:15.234,0:01:19.076
perché comincia ad avere a che fare [br]con la malattia,

0:01:19.100,0:01:21.435
invece che con l'essere umano.

0:01:21.459,0:01:23.620
Dice, "Cos'ha detto il dottore?"

0:01:23.644,0:01:26.048
prima ancora di salutare.

0:01:27.976,0:01:29.899
E nel frattempo,

0:01:29.923,0:01:35.089
rimani con domande [br]a cui nessuno sa rispondere.

0:01:35.113,0:01:37.864
Sono domande del tipo, "Posso?":

0:01:37.888,0:01:39.883
Posso lavorare con il cancro?

0:01:40.507,0:01:45.054
Posso studiare? Posso fare l'amore? [br]Posso essere creativo?

0:01:45.864,0:01:49.318
E ti chiedi, "Cos'ho fatto [br]per meritarmi questo?"

0:01:49.342,0:01:53.476
Ti chiedi, "Posso cambiare [br]il mio stile di vita?"

0:01:53.500,0:01:56.174
Ti chiedi, "Posso fare qualcosa?

0:01:56.198,0:01:58.293
Ci sono altre opzioni?"

0:02:00.333,0:02:05.964
E ovviamente, in questo scenario, [br]i medici sono i buoni,

0:02:05.988,0:02:11.910
perché sono professionisti [br]e impegnati a curarti.

0:02:11.934,0:02:17.168
Ma sono anche abituati [br]a trattare con i pazienti,

0:02:17.192,0:02:24.124
quindi talvolta perdono di vista [br]che è una tortura

0:02:24.148,0:02:29.079
e che diventi, letteralmente, [br]un paziente --

0:02:29.103,0:02:31.514
"paziente" significa [br]"quello che aspetta".

0:02:31.538,0:02:32.931
(Risate)

0:02:32.955,0:02:37.144
Le cose stanno cambiando, [br]ma come al solito,

0:02:37.168,0:02:42.817
tendono a non coinvolgerti [br]nella conoscenza della malattia,

0:02:42.841,0:02:46.964
nel non coinvolgere amici e parenti,

0:02:46.988,0:02:50.728
o nel mostrarti [br]modi di cambiare il tuo stile di vita

0:02:50.752,0:02:53.142
per minimizzare i rischi [br]di quello che stai passando.

0:02:54.083,0:02:57.947
Invece, sei costretto a aspettare

0:02:57.971,0:03:02.992
nelle mani di una serie [br]di estranei professionisti.

0:03:04.815,0:03:06.890
Mentre ero in ospedale,

0:03:06.914,0:03:10.332
ho chiesto una stampa del mio cancro

0:03:10.356,0:03:12.415
e ci ho parlato.

0:03:13.120,0:03:15.318
È stata difficile da ottenere,

0:03:15.342,0:03:20.270
perché non è comune chiedere [br]un'immagine del proprio cancro.

0:03:20.294,0:03:22.059
Gli ho parlato e ho detto,

0:03:22.083,0:03:26.611
"Ok, cancro, non sei tutto,

0:03:26.635,0:03:28.623
Io sono di più di solo questo.

0:03:28.647,0:03:35.062
Una cura, qualunque sia, [br]tratterà tutto me stesso."

0:03:35.086,0:03:41.000
Il giorno dopo, ho lasciato l'ospedale [br]contro il parere medico.

0:03:41.024,0:03:45.592
Ero determinato a cambiare [br]la mia relazione con il cancro

0:03:45.616,0:03:48.460
ed ero determinato [br]a saperne di più sul mio cancro

0:03:48.484,0:03:52.053
prima di una qualunque drastica chirurgia.

0:03:54.037,0:04:00.927
Sono un'artista, uso diverse forme [br]di tecnologie open-source

0:04:00.951,0:04:03.470
e informazione aperta.

0:04:03.494,0:04:09.581
La mia scommessa è stata [br]rendere disponibile l'informazione,

0:04:09.605,0:04:15.192
e fare in modo [br]che fosse accessibile a chiunque.

0:04:16.269,0:04:20.222
Ho creato un sito [br]che ho chiamato La Cura,

0:04:20.246,0:04:23.374
ho messo online i miei dati medici.

0:04:23.398,0:04:25.271
In realtà ho dovuto hackerarli,

0:04:25.295,0:04:29.451
ma di questo possiamo parlare [br]in un altro intervento.

0:04:29.475,0:04:30.798
(Risate)

0:04:30.822,0:04:35.749
Ho scelto questa parola, La Cura

0:04:35.749,0:04:38.490
perché in molte culture,

0:04:38.514,0:04:42.621
la parola "cura" può significare [br]tante cose diverse.

0:04:43.066,0:04:44.725
Nelle culture occidentali,

0:04:44.749,0:04:49.218
significa sradicare [br]o invertire una malattia,

0:04:49.242,0:04:50.746
ma in culture diverse,

0:04:50.770,0:04:54.326
per esempio in culture [br]come quella asiatica,

0:04:54.350,0:04:58.462
come quella mediterranea, [br]latina, africana,

0:04:58.486,0:05:00.209
può significare molte altre cose.

0:05:00.628,0:05:05.991
Certo, mi interessava [br]il parere dei medici

0:05:06.015,0:05:08.240
e degli operatori sanitari,

0:05:08.264,0:05:14.235
ma mi interessava anche [br]la cura dell'artista, del poeta,

0:05:14.259,0:05:16.412
del designer,

0:05:16.436,0:05:20.356
o chissà, dei musicisti.

0:05:20.889,0:05:23.765
Mi interessava la cura sociale,

0:05:23.789,0:05:26.463
mi interessava la cura psicologica,

0:05:26.487,0:05:28.977
mi interessava la cura spirituale,

0:05:29.001,0:05:32.035
mi interessava la cura emotiva,

0:05:32.059,0:05:34.857
mi interessava qualunque forma di cura.

0:05:36.920,0:05:40.592
E ha funzionato.

0:05:40.616,0:05:43.945
Il sito La Cura è diventato virale.

0:05:43.969,0:05:48.670
Ho ricevuto attenzioni [br]da parte dei media in Italia all'estero

0:05:48.694,0:05:54.416
e ho rapidamente ricevuto [br]più di 500 000 contatti --

0:05:54.440,0:05:56.354
via email, social network --

0:05:56.378,0:05:59.549
molti erano suggerimenti [br]su come curare il cancro,

0:05:59.573,0:06:02.980
ma molti di più erano [br]su come curare me stesso

0:06:03.004,0:06:05.319
come individuo.

0:06:06.283,0:06:10.341
Per esempio, migliaia di video,

0:06:10.365,0:06:14.295
immagini, foto, performance artistiche,

0:06:14.319,0:06:16.008
sono state prodotte per La Cura.

0:06:16.756,0:06:20.030
Per esempio, qui vediamo [br]Francesca Fini nella sua esibizione.

0:06:21.141,0:06:25.498
O come ha fatto Patrick Lichty:

0:06:25.522,0:06:30.076
ha prodotto una scultura 3D [br]del mio tumore

0:06:30.100,0:06:32.797
e l'ha messa in vendita su Thingiverse.

0:06:32.821,0:06:35.020
Ora potete anche avere il mio cancro!

0:06:35.044,0:06:37.557
(Risate)

0:06:37.581,0:06:40.974
È una cosa bella se ci pensate,

0:06:40.998,0:06:42.882
possiamo condividere [br]il nostro cancro.

0:06:44.234,0:06:46.609
È andato avanti --

0:06:46.633,0:06:49.994
scienziati, [br]tradizionali esperti di medicina,

0:06:50.018,0:06:51.681
diversi ricercatori, dottori --

0:06:51.705,0:06:54.377
tutti connessi con me [br]per darmi consigli.

0:06:54.401,0:06:56.296
Con tutta questa informazione [br]e supporto,

0:06:56.320,0:07:01.985
ho potuto mettere insieme [br]un team di neurochirurghi,

0:07:02.009,0:07:04.971
medici tradizionali,

0:07:04.995,0:07:11.120
oncologi, e diverse centinaia di volontari

0:07:11.144,0:07:14.349
con cui ho discusso

0:07:14.373,0:07:19.772
le informazioni che ricevevo, [br]cosa molto importante.

0:07:19.796,0:07:26.141
Insieme, abbiamo creato [br]una strategia per la mia cura

0:07:26.165,0:07:29.792
in molte lingue, [br]secondo diverse culture.

0:07:29.816,0:07:32.981
E la strategia attuale [br]si ispirava al mondo intero

0:07:33.005,0:07:35.603
e migliaia di anni [br]di storia dell'umanità,

0:07:35.627,0:07:37.686
il che è notevole.

0:07:37.710,0:07:39.370
[Chirurgia]

0:07:39.394,0:07:42.005
Le risonanze magnetiche successive[br]fortunatamente,

0:07:42.005,0:07:45.005
hanno mostrato poca [br]se non alcuna crescita del cancro.

0:07:45.005,0:07:48.402
Ho potuto prendere tempo e scegliere.

0:07:48.426,0:07:52.067
Ho scelto il medico [br]con cui volevo lavorare,

0:07:52.091,0:07:54.465
ho scelto l'ospedale in cui volevo stare.

0:07:54.489,0:07:58.476
e nel frattempo, avevo il supporto [br]di migliaia di persone,

0:07:58.500,0:08:01.727
nessuna delle quali provava pietà [br]nei miei confronti.

0:08:01.751,0:08:07.405
Tutti sentivano [br]di avere un ruolo attivo

0:08:07.429,0:08:09.241
nell'aiutarmi a stare meglio,

0:08:09.265,0:08:12.630
e questa è stata la parte [br]più importante de La Cura.

0:08:14.081,0:08:15.283
Quali sono i risultati?

0:08:16.122,0:08:18.455
Sto abbastanza bene, come vedete.

0:08:18.479,0:08:23.771
(Applausi)

0:08:23.795,0:08:26.203
Ho ottime notizie:

0:08:26.227,0:08:27.833
dopo l'intervento --

0:08:27.857,0:08:33.352
avevo un glioma di basso grado,

0:08:33.376,0:08:37.798
ossia un tipo di cancro benigno [br]che non cresce molto.

0:08:37.822,0:08:41.275
Ho cambiato completamente [br]la mia vita e il mio stile di vita.

0:08:42.250,0:08:46.025
Tutto quello che ho fatto [br]è stato attentamente progettato

0:08:46.025,0:08:48.055
per essere coinvolto.

0:08:48.055,0:08:52.171
Fino agli ultimi minuti dell'intervento,

0:08:52.195,0:08:54.162
che è stato molto intenso,

0:08:54.186,0:08:58.107
mi è stata impiantata [br]una matrice di elettrodi nel cervello

0:08:58.131,0:08:59.997
da questa parte,

0:09:00.021,0:09:05.254
per poter costruire una mappa funzionale [br]di ciò che controlla il cervello.

0:09:05.278,0:09:08.952
E proprio prima dell'intervento,

0:09:08.976,0:09:15.753
abbiamo discusso della mappa funzionale [br]del mio cervello

0:09:15.777,0:09:20.660
con il medico, per capire [br]che rischi stavo correndo

0:09:20.684,0:09:24.288
e se ce n'erano che volevo evitare.

0:09:24.312,0:09:26.428
Ovviamente ce n'erano.

0:09:26.452,0:09:27.635
[Apertura]

0:09:27.635,0:09:32.956
Questa apertura è stata [br]la parte fondamentale de La Cura.

0:09:32.980,0:09:37.775
Migliaia di persone hanno condiviso [br]le loro storie, le loro esperienze.

0:09:37.799,0:09:42.403
I medici hanno parlato con gente [br]che di solito non consultano

0:09:42.427,0:09:47.346
quando pensano al cancro.

0:09:47.370,0:09:52.019
Sono in un continuo stato di traduzione

0:09:52.043,0:09:54.339
tra diverse lingue,

0:09:54.363,0:09:58.236
in cui la scienza incontra le emozioni

0:09:58.260,0:10:02.897
e la ricerca classica[br]incontra la ricerca tradizionale.

0:10:02.933,0:10:05.645
[Società]

0:10:05.645,0:10:09.180
La cosa più importante de La Cura

0:10:09.180,0:10:12.833
è stato sentire di far parte

0:10:12.833,0:10:16.843
di una società [br]veramente connessa e coinvolta

0:10:16.843,0:10:23.283
il cui benessere dipende veramente [br]dal benessere di tutti i suoi componenti.

0:10:24.323,0:10:25.989
Questa performance globale

0:10:25.989,0:10:29.859
è la mia cura open-source [br]contro il cancro.

0:10:30.249,0:10:31.779
E sento

0:10:31.779,0:10:34.116
che è una cura per me, [br]ma anche per tutti noi.

0:10:34.116,0:10:36.287
Grazie.

0:10:36.287,0:10:42.297
(Applausi)