Questo qui dietro era il mio cancro al cervello.
Bello vero?
(Risate)
La frase chiave è, "era",
fiu.
(Applausi)
La notizia del cancro al cervello, come potete immaginare,
è stata scioccante per me.
Non sapevo niente del cancro.
Nella cultura occidentale, quando hai il cancro,
in un certo senso sparisci.
La vita in quanto essere umano complesso
viene sostituita dai dati medici:
le immagini, gli esami, i dati di laboratorio,
la lista di medicine.
E tutti cambiano.
Improvvisamente diventi una malattia che cammina.
I medici iniziano a parlare una lingua che non capisci.
Cominciano a puntare il dito
sul tuo corpo e sulle immagini.
Anche la gente comincia a cambiare
perché comincia ad avere a che fare con la malattia,
invece che con l'essere umano.
Dice, "Cos'ha detto il dottore?"
prima ancora di salutare.
E nel frattempo,
rimani con domande a cui nessuno sa rispondere.
Sono domande del tipo, "Posso?":
Posso lavorare con il cancro?
Posso studiare? Posso fare l'amore? Posso essere creativo?
E ti chiedi, "Cos'ho fatto per meritarmi questo?"
Ti chiedi, "Posso cambiare il mio stile di vita?"
Ti chiedi, "Posso fare qualcosa?
Ci sono altre opzioni?"
E ovviamente, in questo scenario, i medici sono i buoni,
perché sono professionisti e impegnati a curarti.
Ma sono anche abituati a trattare con i pazienti,
quindi talvolta perdono di vista che è una tortura
e che diventi, letteralmente, un paziente --
"paziente" significa "quello che aspetta".
(Risate)
Le cose stanno cambiando, ma come al solito,
tendono a non coinvolgerti nella conoscenza della malattia,
nel non coinvolgere amici e parenti,
o nel mostrarti modi di cambiare il tuo stile di vita
per minimizzare i rischi di quello che stai passando.
Invece, sei costretto a aspettare
nelle mani di una serie di estranei professionisti.
Mentre ero in ospedale,
ho chiesto una stampa del mio cancro
e ci ho parlato.
È stata difficile da ottenere,
perché non è comune chiedere un'immagine del proprio cancro.
Gli ho parlato e ho detto,
"Ok, cancro, non sei tutto,
Io sono di più di solo questo.
Una cura, qualunque sia, tratterà tutto me stesso."
Il giorno dopo, ho lasciato l'ospedale contro il parere medico.
Ero determinato a cambiare la mia relazione con il cancro
ed ero determinato a saperne di più sul mio cancro
prima di una qualunque drastica chirurgia.
Sono un'artista, uso diverse forme di tecnologie open-source
e informazione aperta.
La mia scommessa è stata rendere disponibile l'informazione,
e fare in modo che fosse accessibile a chiunque.
Ho creato un sito che ho chiamato La Cura,
ho messo online i miei dati medici.
In realtà ho dovuto hackerarli,
ma di questo possiamo parlare in un altro intervento.
(Risate)
Ho scelto questa parola, La Cura
perché in molte culture,
la parola "cura" può significare tante cose diverse.
Nelle culture occidentali,
significa sradicare o invertire una malattia,
ma in culture diverse,
per esempio in culture come quella asiatica,
come quella mediterranea, latina, africana,
può significare molte altre cose.
Certo, mi interessava il parere dei medici
e degli operatori sanitari,
ma mi interessava anche la cura dell'artista, del poeta,
del designer,
o chissà, dei musicisti.
Mi interessava la cura sociale,
mi interessava la cura psicologica,
mi interessava la cura spirituale,
mi interessava la cura emotiva,
mi interessava qualunque forma di cura.
E ha funzionato.
Il sito La Cura è diventato virale.
Ho ricevuto attenzioni da parte dei media in Italia all'estero
e ho rapidamente ricevuto più di 500 000 contatti --
via email, social network --
molti erano suggerimenti su come curare il cancro,
ma molti di più erano su come curare me stesso
come individuo.
Per esempio, migliaia di video,
immagini, foto, performance artistiche,
sono state prodotte per La Cura.
Per esempio, qui vediamo Francesca Fini nella sua esibizione.
O come ha fatto Patrick Lichty:
ha prodotto una scultura 3D del mio tumore
e l'ha messa in vendita su Thingiverse.
Ora potete anche avere il mio cancro!
(Risate)
È una cosa bella se ci pensate,
possiamo condividere il nostro cancro.
È andato avanti --
scienziati, tradizionali esperti di medicina,
diversi ricercatori, dottori --
tutti connessi con me per darmi consigli.
Con tutta questa informazione e supporto,
ho potuto mettere insieme un team di neurochirurghi,
medici tradizionali,
oncologi, e diverse centinaia di volontari
con cui ho discusso
le informazioni che ricevevo, cosa molto importante.
Insieme, abbiamo creato una strategia per la mia cura
in molte lingue, secondo diverse culture.
E la strategia attuale si ispirava al mondo intero
e migliaia di anni di storia dell'umanità,
il che è notevole.
[Chirurgia]
Le risonanze magnetiche successive fortunatamente,
hanno mostrato poca se non alcuna crescita del cancro.
Ho potuto prendere tempo e scegliere.
Ho scelto il medico con cui volevo lavorare,
ho scelto l'ospedale in cui volevo stare.
e nel frattempo, avevo il supporto di migliaia di persone,
nessuna delle quali provava pietà nei miei confronti.
Tutti sentivano di avere un ruolo attivo
nell'aiutarmi a stare meglio,
e questa è stata la parte più importante de La Cura.
Quali sono i risultati?
Sto abbastanza bene, come vedete.
(Applausi)
Ho ottime notizie:
dopo l'intervento --
avevo un glioma di basso grado,
ossia un tipo di cancro benigno che non cresce molto.
Ho cambiato completamente la mia vita e il mio stile di vita.
Tutto quello che ho fatto è stato attentamente progettato
per essere coinvolto.
Fino agli ultimi minuti dell'intervento,
che è stato molto intenso,
mi è stata impiantata una matrice di elettrodi nel cervello
da questa parte,
per poter costruire una mappa funzionale di ciò che controlla il cervello.
E proprio prima dell'intervento,
abbiamo discusso della mappa funzionale del mio cervello
con il medico, per capire che rischi stavo correndo
e se ce n'erano che volevo evitare.
Ovviamente ce n'erano.
[Apertura]
Questa apertura è stata la parte fondamentale de La Cura.
Migliaia di persone hanno condiviso le loro storie, le loro esperienze.
I medici hanno parlato con gente che di solito non consultano
quando pensano al cancro.
Sono in un continuo stato di traduzione
tra diverse lingue,
in cui la scienza incontra le emozioni
e la ricerca classica incontra la ricerca tradizionale.
[Società]
La cosa più importante de La Cura
è stato sentire di far parte
di una società veramente connessa e coinvolta
il cui benessere dipende veramente dal benessere di tutti i suoi componenti.
Questa performance globale
è la mia cura open-source contro il cancro.
E sento
che è una cura per me, ma anche per tutti noi.
Grazie.
(Applausi)