Cos'è successo quando ho reso open-source il mio cancro al cervello

Quando all'artista Salvatore Iaconesi è stato diagnosticato il cancro al cervello, ha rifiutato di fare il paziente passivo, che, sottolinea, significa "uno che aspetta". Quindi ha hackerato le sue TAC al cervello, le ha pubblicate online, e ha invitato una comunità globale a partecipare a una "cura". Talvolta ha portato a consigli medici e talvolta ha significato arte, musica, supporto emotivo, da più di mezzo milione di persone.

Questo qui dietro
era il mio cancro al cervello.

Bello vero?

(Risate)

La frase chiave è, "era",

fiu.

(Applausi)

La notizia del cancro al cervello,
come potete immaginare,

è stata scioccante per me.

Non sapevo niente del cancro.

Nella cultura occidentale,
quando hai il cancro,

in un certo senso sparisci.

La vita in quanto
essere umano complesso

viene sostituita dai dati medici:

le immagini, gli esami,
i dati di laboratorio,

la lista di medicine.

E tutti cambiano.

Improvvisamente diventi
una malattia che cammina.

I medici iniziano a parlare
una lingua che non capisci.

Cominciano a puntare il dito

sul tuo corpo e sulle immagini.

Anche la gente comincia a cambiare

perché comincia ad avere a che fare
con la malattia,

invece che con l'essere umano.

Dice, "Cos'ha detto il dottore?"

prima ancora di salutare.

E nel frattempo,

rimani con domande
a cui nessuno sa rispondere.

Sono domande del tipo, "Posso?":

Posso lavorare con il cancro?

Posso studiare? Posso fare l'amore?
Posso essere creativo?

E ti chiedi, "Cos'ho fatto
per meritarmi questo?"

Ti chiedi, "Posso cambiare
il mio stile di vita?"

Ti chiedi, "Posso fare qualcosa?

Ci sono altre opzioni?"

E ovviamente, in questo scenario,
i medici sono i buoni,

perché sono professionisti
e impegnati a curarti.

Ma sono anche abituati
a trattare con i pazienti,

quindi talvolta perdono di vista
che è una tortura

e che diventi, letteralmente,
un paziente --

"paziente" significa
"quello che aspetta".

(Risate)

Le cose stanno cambiando,
ma come al solito,

tendono a non coinvolgerti
nella conoscenza della malattia,

nel non coinvolgere amici e parenti,

o nel mostrarti
modi di cambiare il tuo stile di vita

per minimizzare i rischi
di quello che stai passando.

Invece, sei costretto a aspettare

nelle mani di una serie
di estranei professionisti.

Mentre ero in ospedale,

ho chiesto una stampa del mio cancro

e ci ho parlato.

È stata difficile da ottenere,

perché non è comune chiedere
un'immagine del proprio cancro.

Gli ho parlato e ho detto,

"Ok, cancro, non sei tutto,

Io sono di più di solo questo.

Una cura, qualunque sia,
tratterà tutto me stesso."

Il giorno dopo, ho lasciato l'ospedale
contro il parere medico.

Ero determinato a cambiare
la mia relazione con il cancro

ed ero determinato
a saperne di più sul mio cancro

prima di una qualunque drastica chirurgia.

Sono un'artista, uso diverse forme
di tecnologie open-source

e informazione aperta.

La mia scommessa è stata
rendere disponibile l'informazione,

e fare in modo
che fosse accessibile a chiunque.

Ho creato un sito
che ho chiamato La Cura,

ho messo online i miei dati medici.

In realtà ho dovuto hackerarli,

ma di questo possiamo parlare
in un altro intervento.

(Risate)

Ho scelto questa parola, La Cura

perché in molte culture,

la parola "cura" può significare
tante cose diverse.

Nelle culture occidentali,

significa sradicare
o invertire una malattia,

ma in culture diverse,

per esempio in culture
come quella asiatica,

come quella mediterranea,
latina, africana,

può significare molte altre cose.

Certo, mi interessava
il parere dei medici

e degli operatori sanitari,

ma mi interessava anche
la cura dell'artista, del poeta,

del designer,

o chissà, dei musicisti.

Mi interessava la cura sociale,

mi interessava la cura psicologica,

mi interessava la cura spirituale,

mi interessava la cura emotiva,

mi interessava qualunque forma di cura.

E ha funzionato.

Il sito La Cura è diventato virale.

Ho ricevuto attenzioni
da parte dei media in Italia all'estero

e ho rapidamente ricevuto
più di 500 000 contatti --

via email, social network --

molti erano suggerimenti
su come curare il cancro,

ma molti di più erano
su come curare me stesso

come individuo.

Per esempio, migliaia di video,

immagini, foto, performance artistiche,

sono state prodotte per La Cura.

Per esempio, qui vediamo
Francesca Fini nella sua esibizione.

O come ha fatto Patrick Lichty:

ha prodotto una scultura 3D
del mio tumore

e l'ha messa in vendita su Thingiverse.

Ora potete anche avere il mio cancro!

(Risate)

È una cosa bella se ci pensate,

possiamo condividere
il nostro cancro.

È andato avanti --

scienziati,
tradizionali esperti di medicina,

diversi ricercatori, dottori --

tutti connessi con me
per darmi consigli.

Con tutta questa informazione
e supporto,

ho potuto mettere insieme
un team di neurochirurghi,

medici tradizionali,

oncologi, e diverse centinaia di volontari

con cui ho discusso

le informazioni che ricevevo,
cosa molto importante.

Insieme, abbiamo creato
una strategia per la mia cura

in molte lingue,
secondo diverse culture.

E la strategia attuale
si ispirava al mondo intero

e migliaia di anni
di storia dell'umanità,

il che è notevole.

[Chirurgia]

Le risonanze magnetiche successive
fortunatamente,

hanno mostrato poca
se non alcuna crescita del cancro.

Ho potuto prendere tempo e scegliere.

Ho scelto il medico
con cui volevo lavorare,

ho scelto l'ospedale in cui volevo stare.

e nel frattempo, avevo il supporto
di migliaia di persone,

nessuna delle quali provava pietà
nei miei confronti.

Tutti sentivano
di avere un ruolo attivo

nell'aiutarmi a stare meglio,

e questa è stata la parte
più importante de La Cura.

Quali sono i risultati?

Sto abbastanza bene, come vedete.

(Applausi)

Ho ottime notizie:

dopo l'intervento --

avevo un glioma di basso grado,

ossia un tipo di cancro benigno
che non cresce molto.

Ho cambiato completamente
la mia vita e il mio stile di vita.

Tutto quello che ho fatto
è stato attentamente progettato

per essere coinvolto.

Fino agli ultimi minuti dell'intervento,

che è stato molto intenso,

mi è stata impiantata
una matrice di elettrodi nel cervello

da questa parte,

per poter costruire una mappa funzionale
di ciò che controlla il cervello.

E proprio prima dell'intervento,

abbiamo discusso della mappa funzionale
del mio cervello

con il medico, per capire
che rischi stavo correndo

e se ce n'erano che volevo evitare.

Ovviamente ce n'erano.

[Apertura]

Questa apertura è stata
la parte fondamentale de La Cura.

Migliaia di persone hanno condiviso
le loro storie, le loro esperienze.

I medici hanno parlato con gente
che di solito non consultano

quando pensano al cancro.

Sono in un continuo stato di traduzione

tra diverse lingue,

in cui la scienza incontra le emozioni

e la ricerca classica
incontra la ricerca tradizionale.

[Società]

La cosa più importante de La Cura

è stato sentire di far parte

di una società
veramente connessa e coinvolta

il cui benessere dipende veramente
dal benessere di tutti i suoi componenti.

Questa performance globale

è la mia cura open-source
contro il cancro.

E sento

che è una cura per me,
ma anche per tutti noi.

Grazie.

(Applausi)