Quand j'ai partagé ma tumeur cérébrale sur le Net

Lorsque l'artiste Salvatore Iaconesi est diagnostiqué avec une tumeur au cerveau, il refuse d'être un patient passif -- patient, qui, comme il l'explique, signifie « celui qui attend ». Il décide donc de hacker les scans de son cerveau et de les poster en ligne, et il invite la communauté mondiale à élaborer une « cure ».

Celle-ci a pris forme grâce à plus d'un demi-million de personnes : conseils médicaux, art, musique et soutien émotionnel.

Ça là c'était ma tumeur au cerveau.

C'est joli, non ?

(Rires)

Le mot-clef c'est « était »,

ouf.

(Applaudissements)

Avoir un cancer au cerveau c'était,
comme vous pouvez imaginer,

un gros choc pour moi.

[Choc]

Je ne savais rien sur le cancer.

[Disparition]

Dans les cultures occidentales,
quand tu as le cancer,

c'est comme si tu disparaissais d'un coup.

Ta vie en tant qu'être complexe
est remplacée par des données médicales :

tes scanners, tes examens,
tes résultats sanguins,

une liste de médicaments.

[Tout le monde]
Et tout le monde change aussi.

Tout d'un coup, tu deviens une maladie
sur pattes.

Les docteurs se mettent à parler un
langage que tu ne comprends pas.

Ils montrent du doigt

ton corps et tes scanners.

Les gens se mettent à changer aussi

parce qu'ils commencent à s'intéresser
à la maladie,

au lieu de l'être humain.

Ils disent :
« Qu'a dit le docteur ? »

avant même de dire « Bonjour ».

[Questionnement]

Et pendant ce temps,

tu te retrouves avec des questions dont
personne ne te donne la réponse.

Les questions « Est-ce que je peux ? » :

Est-ce que je peux
travailler si j'ai le cancer ?

Est-ce que je peux étudier ?
Faire l'amour ? Être créatif ?

Et tu te demandes : « Qu'est-ce que
j'ai fait pour mériter ça ? »

Tu te demandes : « Est-ce que je peux
changer mon mode de vie ? »

« Est-ce que je peux
faire quelque chose ? »

« Y a-t-il d'autres options ? »

Et, évidemment, les docteurs sont
les gentils dans l'histoire,

parce qu'ils sont très professionnels et
se consacrent uniquement à ta guérison.

Mais ils ont l'habitude de
s'occuper de patients,

donc je dirais que parfois ils oublient
que c'est une torture pour toi

et tu deviens, littéralement,
un patient --

c'est-à-dire « celui qui attend ».

(Rires)

Les choses changent, mais généralement,

ils ne te poussent pas vraiment à
en apprendre davantage sur ta condition,

à impliquer tes amis et ta famille,

ou à changer ton mode de vie

[Style de vie]

pour minimiser les risques
de ce qui t'arrive.

Au lieu de ça, on te force à attendre

entre les mains d'une série d'inconnus
très professionnels.

[L'attente]

Quand j'étais à l'hôpital,

j'ai demandé une copie de mon cancer

et je lui ai parlé.

C'était super dur à obtenir,

parce que c'est pas très courant
de demander une photo de son cancer.

Je lui ai parlé et je lui ai dit :

« Ok, cancer, je ne me résume pas à toi.

Je suis plus que ça.

Un traitement, n'importe lequel, aura
à faire à toute ma personne.»

Et donc, le lendemain, j'ai quitté
l'hôpital contre l'avis médical.

J'étais déterminé à changer
ma relation avec le cancer

et à en apprendre plus sur mon cancer

avant de faire quelque chose d'aussi
drastique que la chirurgie.

Je suis un artiste, j'utilise plusieurs
formes de technologies open source

et d'information libre.

Donc mon intuition a été
de partager toutes mes informations.

Faire en sorte que tout le monde
puisse y accéder.

Donc j'ai créé un site,
qui s'appelle La Cura,

sur lequel j'ai posté mes
données médicales, en ligne.

J'ai d'ailleurs dû les hacker,

mais c'est un truc dont on pourra
parler à un autre moment.

(Rires)

J'ai choisi ce mot, la Cura.

La Cura en italien
veut dire « le traitement »

parce que dans beaucoup de cultures,

le mot « traitement » peut
avoir plusieurs sens.

Dans les cultures occidentales,

ça veut dire, éradiquer ou
tuer une maladie,

mais dans d'autres cultures,

par exemple, les cultures asiatiques,

méditerranéennes, latines ou africaines,

ça peut vouloir dire plus que ça.

Bien sûr j'ai été intéressé par
l'opinion des médecins

et des professionnels de santé,

mais j'ai aussi été intéressé par le
remède des artistes, des poètes,

des designers,

et, qui sait, des musiciens.

J'étais intéressé par la cure sociale,

j'étais intéressé par la cure
psychologique,

j'étais intéressé par la cure spirituelle,

par la cure émotionelle,

par toutes les formes de cures possibles.

Et ça a marché.

Le site La Cura est devenu viral.

J'ai reçu plein d'attention de la part
des médias italiens et étrangers

et j'ai rapidement reçu plus
de 500 000 contacts --

emails, réseaux sociaux --

beaucoup donnaient des suggestions
pour guérir mon cancer,

mais la plupart me disaient
comment me guérir

en tant qu'individu.

Par exemple, des centaines de vidéos,

images, photos, performances artistiques

ont été produites pour La Cura.

Par exemple, ici on voit Francesca Fini
en pleine performance.

Ou, comme l'artiste
Patrick Lichty l'a fait :

il a créé une sculpture 3D de ma tumeur

et l'a mis en vente sur Thingiverse.

Maintenant vous aussi
pouvez avoir ma tumeur !

(Rires)

Ce qui est plutôt cool, quand on y pense,

on peut partager nos cancers.

Et il y avait tout ça --

les scientifiques, les experts en
médecine traditionnelle,

des chercheurs,
des docteurs --

tous là pour
me donner des conseils.

Avec toutes ces informations
et ce soutien,

j'ai pu former une équipe de
plusieurs neuro-chirurgiens,

de docteurs en médecine traditionnelle,

des oncologues, et quelques centaines
de volontaires

avec qui j'ai pu discuter

à propos des informations que je recevais,
ce qui est très important.

Et ensemble, on a imaginé un plan
pour ma propre cure

dans plusieurs langues,
selon différentes cultures.

Et notre stratégie s'inspirait
du monde entier

et de milliers d'années
d'histoire humaine,

ce qui est vraiment incroyable, je trouve.

[Chirurgie]

Les IRMs qui ont suivi ont montré que,

heureusement, le cancer n'évoluait
presque pas.

J'ai donc pu prendre
mon temps et choisir.

J'ai choisi le docteur avec qui
je voulais travailler,

j'ai choisi l'hôpital,

et en même temps j'avais le soutien
de milliers de personnes.

Aucun d'eux n'avait pitié de moi.

Tout le monde pensait pouvoir
avoir un rôle dans ma guérison.

et ceci a été l'aspect
le plus important de La Cura.

Le résultat ?

Je vais bien, comme vous voyez,
très bien même.

(Applaudissements)

J'ai de très bonnes nouvelles
après l'opération :

j'ai... j'avais un taux très faible
de gliome,

une sorte de « bon » cancer
qui ne grandit pas beaucoup.

J'ai complètement changé ma vie et
mon mode de vie.

Tout ce que j'ai fait était pensé pour
m'inclure dans tout ce qui se passait.

Durant toute l'opération chirurgicale,

qui a vraiment été intense,

des électrodes ont été implantées
dans mon cerveau

de ce côté,

afin de créer une carte fonctionnelle
de ce que le cerveau contrôle.

Et juste avant l'opération,

on a pu discuter avec mon docteur de
cette carte fonctionnelle de mon cerveau

pour comprendre les risques
que je prenais

et si je voulais en éviter certains.

Évidemment il y en avait.

[Ouverture]

Cette ouverture a été essentielle
pour La Cura.

Des milliers de personne ont partagé
leurs histoires, leurs expériences.

Les docteurs ont pu parler avec des gens
qu'ils n'ont pas l'habitude de consulter

à propos du cancer.

Je suis dans un état de traduction
permanent

dans pleins de langues différentes,

dans lesquelles la science rencontre
les émotions

et la recherche conventionnelle rencontre
la recherche traditionnelle.

[Société]

Le truc le plus important sur La Cura,

c'était ce sentiment de faire partie
d'une société connectée et engagée

dont le bien-être dépend du
bien-être de chacun.

Cette performance mondiale est ma
cure open-source contre le cancer.

Et je pense que,

c'est une cure pour moi,
et pour nous tous.

Merci.

(Applaudissements)