Ça là c'était ma tumeur au cerveau.
C'est joli, non ?
(Rires)
Le mot-clef c'est « était »,
ouf.
(Applaudissements)
Avoir un cancer au cerveau c'était, comme vous pouvez imaginer,
un gros choc pour moi.
[Choc]
Je ne savais rien sur le cancer.
[Disparition]
Dans les cultures occidentales, quand tu as le cancer,
c'est comme si tu disparaissais d'un coup.
Ta vie en tant qu'être complexe est remplacée par des données médicales :
tes scanners, tes examens, tes résultats sanguins,
une liste de médicaments.
[Tout le monde] Et tout le monde change aussi.
Tout d'un coup, tu deviens une maladie sur pattes.
Les docteurs se mettent à parler un langage que tu ne comprends pas.
Ils montrent du doigt
ton corps et tes scanners.
Les gens se mettent à changer aussi
parce qu'ils commencent à s'intéresser à la maladie,
au lieu de l'être humain.
Ils disent : « Qu'a dit le docteur ? »
avant même de dire « Bonjour ».
[Questionnement]
Et pendant ce temps,
tu te retrouves avec des questions dont personne ne te donne la réponse.
Les questions « Est-ce que je peux ? » :
Est-ce que je peux travailler si j'ai le cancer ?
Est-ce que je peux étudier ? Faire l'amour ? Être créatif ?
Et tu te demandes : « Qu'est-ce que j'ai fait pour mériter ça ? »
Tu te demandes : « Est-ce que je peux changer mon mode de vie ? »
« Est-ce que je peux faire quelque chose ? »
« Y a-t-il d'autres options ? »
Et, évidemment, les docteurs sont les gentils dans l'histoire,
parce qu'ils sont très professionnels et se consacrent uniquement à ta guérison.
Mais ils ont l'habitude de s'occuper de patients,
donc je dirais que parfois ils oublient que c'est une torture pour toi
et tu deviens, littéralement, un patient --
c'est-à-dire « celui qui attend ».
(Rires)
Les choses changent, mais généralement,
ils ne te poussent pas vraiment à en apprendre davantage sur ta condition,
à impliquer tes amis et ta famille,
ou à changer ton mode de vie
[Style de vie]
pour minimiser les risques de ce qui t'arrive.
Au lieu de ça, on te force à attendre
entre les mains d'une série d'inconnus très professionnels.
[L'attente]
Quand j'étais à l'hôpital,
j'ai demandé une copie de mon cancer
et je lui ai parlé.
C'était super dur à obtenir,
parce que c'est pas très courant de demander une photo de son cancer.
Je lui ai parlé et je lui ai dit :
« Ok, cancer, je ne me résume pas à toi.
Je suis plus que ça.
Un traitement, n'importe lequel, aura à faire à toute ma personne.»
Et donc, le lendemain, j'ai quitté l'hôpital contre l'avis médical.
J'étais déterminé à changer ma relation avec le cancer
et à en apprendre plus sur mon cancer
avant de faire quelque chose d'aussi drastique que la chirurgie.
Je suis un artiste, j'utilise plusieurs formes de technologies open source
et d'information libre.
Donc mon intuition a été de partager toutes mes informations.
Faire en sorte que tout le monde puisse y accéder.
Donc j'ai créé un site, qui s'appelle La Cura,
sur lequel j'ai posté mes données médicales, en ligne.
J'ai d'ailleurs dû les hacker,
mais c'est un truc dont on pourra parler à un autre moment.
(Rires)
J'ai choisi ce mot, la Cura.
La Cura en italien veut dire « le traitement »
parce que dans beaucoup de cultures,
le mot « traitement » peut avoir plusieurs sens.
Dans les cultures occidentales,
ça veut dire, éradiquer ou tuer une maladie,
mais dans d'autres cultures,
par exemple, les cultures asiatiques,
méditerranéennes, latines ou africaines,
ça peut vouloir dire plus que ça.
Bien sûr j'ai été intéressé par l'opinion des médecins
et des professionnels de santé,
mais j'ai aussi été intéressé par le remède des artistes, des poètes,
des designers,
et, qui sait, des musiciens.
J'étais intéressé par la cure sociale,
j'étais intéressé par la cure psychologique,
j'étais intéressé par la cure spirituelle,
par la cure émotionelle,
par toutes les formes de cures possibles.
Et ça a marché.
Le site La Cura est devenu viral.
J'ai reçu plein d'attention de la part des médias italiens et étrangers
et j'ai rapidement reçu plus de 500 000 contacts --
emails, réseaux sociaux --
beaucoup donnaient des suggestions pour guérir mon cancer,
mais la plupart me disaient comment me guérir
en tant qu'individu.
Par exemple, des centaines de vidéos,
images, photos, performances artistiques
ont été produites pour La Cura.
Par exemple, ici on voit Francesca Fini en pleine performance.
Ou, comme l'artiste Patrick Lichty l'a fait :
il a créé une sculpture 3D de ma tumeur
et l'a mis en vente sur Thingiverse.
Maintenant vous aussi pouvez avoir ma tumeur !
(Rires)
Ce qui est plutôt cool, quand on y pense,
on peut partager nos cancers.
Et il y avait tout ça --
les scientifiques, les experts en médecine traditionnelle,
des chercheurs, des docteurs --
tous là pour me donner des conseils.
Avec toutes ces informations et ce soutien,
j'ai pu former une équipe de plusieurs neuro-chirurgiens,
de docteurs en médecine traditionnelle,
des oncologues, et quelques centaines de volontaires
avec qui j'ai pu discuter
à propos des informations que je recevais, ce qui est très important.
Et ensemble, on a imaginé un plan pour ma propre cure
dans plusieurs langues, selon différentes cultures.
Et notre stratégie s'inspirait du monde entier
et de milliers d'années d'histoire humaine,
ce qui est vraiment incroyable, je trouve.
[Chirurgie]
Les IRMs qui ont suivi ont montré que,
heureusement, le cancer n'évoluait presque pas.
J'ai donc pu prendre mon temps et choisir.
J'ai choisi le docteur avec qui je voulais travailler,
j'ai choisi l'hôpital,
et en même temps j'avais le soutien de milliers de personnes.
Aucun d'eux n'avait pitié de moi.
Tout le monde pensait pouvoir avoir un rôle dans ma guérison.
et ceci a été l'aspect le plus important de La Cura.
Le résultat ?
Je vais bien, comme vous voyez, très bien même.
(Applaudissements)
J'ai de très bonnes nouvelles après l'opération :
j'ai... j'avais un taux très faible de gliome,
une sorte de « bon » cancer qui ne grandit pas beaucoup.
J'ai complètement changé ma vie et mon mode de vie.
Tout ce que j'ai fait était pensé pour m'inclure dans tout ce qui se passait.
Durant toute l'opération chirurgicale,
qui a vraiment été intense,
des électrodes ont été implantées dans mon cerveau
de ce côté,
afin de créer une carte fonctionnelle de ce que le cerveau contrôle.
Et juste avant l'opération,
on a pu discuter avec mon docteur de cette carte fonctionnelle de mon cerveau
pour comprendre les risques que je prenais
et si je voulais en éviter certains.
Évidemment il y en avait.
[Ouverture]
Cette ouverture a été essentielle pour La Cura.
Des milliers de personne ont partagé leurs histoires, leurs expériences.
Les docteurs ont pu parler avec des gens qu'ils n'ont pas l'habitude de consulter
à propos du cancer.
Je suis dans un état de traduction permanent
dans pleins de langues différentes,
dans lesquelles la science rencontre les émotions
et la recherche conventionnelle rencontre la recherche traditionnelle.
[Société]
Le truc le plus important sur La Cura,
c'était ce sentiment de faire partie d'une société connectée et engagée
dont le bien-être dépend du bien-être de chacun.
Cette performance mondiale est ma cure open-source contre le cancer.
Et je pense que,
c'est une cure pour moi, et pour nous tous.
Merci.
(Applaudissements)