1
00:00:02,022 --> 00:00:05,315
Ça là c'était ma tumeur au cerveau.

2
00:00:07,125 --> 00:00:08,845
C'est joli, non ?

3
00:00:08,869 --> 00:00:11,312
(Rires)

4
00:00:11,336 --> 00:00:13,798
Le mot-clef c'est « était »,

5
00:00:13,822 --> 00:00:15,457
ouf.

6
00:00:15,481 --> 00:00:20,523
(Applaudissements)

7
00:00:20,547 --> 00:00:24,715
Avoir un cancer au cerveau c'était, 
comme vous pouvez imaginer,

8
00:00:24,739 --> 00:00:26,169
un gros choc pour moi.


9
00:00:26,169 --> 00:00:26,939
[Choc]

10
00:00:26,939 --> 00:00:29,059
Je ne savais rien sur le cancer.

11
00:00:29,059 --> 00:00:29,884
[Disparition]


12
00:00:29,884 --> 00:00:33,894
Dans les cultures occidentales, 
quand tu as le cancer,

13
00:00:33,894 --> 00:00:36,102
c'est comme si tu disparaissais d'un coup.

14
00:00:36,509 --> 00:00:43,123
Ta vie en tant qu'être complexe
est remplacée par des données médicales :

15
00:00:43,147 --> 00:00:49,234
tes scanners, tes examens, 
tes résultats sanguins,

16
00:00:49,258 --> 00:00:50,788
une liste de médicaments.

17
00:00:50,790 --> 00:00:53,734
[Tout le monde]
Et tout le monde change aussi.

18
00:00:54,319 --> 00:00:56,795
Tout d'un coup, tu deviens une maladie 
sur pattes.

19
00:00:57,384 --> 00:01:01,488
Les docteurs se mettent à parler un 
langage que tu ne comprends pas.

20
00:01:01,983 --> 00:01:07,313
Ils montrent du doigt

21
00:01:07,337 --> 00:01:11,484
ton corps et tes scanners.

22
00:01:12,187 --> 00:01:15,210
Les gens se mettent à changer aussi

23
00:01:15,234 --> 00:01:19,076
parce qu'ils commencent à s'intéresser
à la maladie,

24
00:01:19,100 --> 00:01:21,429
au lieu de l'être humain.

25
00:01:21,429 --> 00:01:23,620
Ils disent :
« Qu'a dit le docteur ? »

26
00:01:23,644 --> 00:01:25,256
avant même de dire « Bonjour ».

27
00:01:26,886 --> 00:01:27,976
[Questionnement]

28
00:01:27,976 --> 00:01:29,899
Et pendant ce temps,

29
00:01:29,923 --> 00:01:35,089
tu te retrouves avec des questions dont
personne ne te donne la réponse.

30
00:01:35,113 --> 00:01:37,533
Les questions « Est-ce que je peux ? » :

31
00:01:37,608 --> 00:01:40,063
Est-ce que je peux 
travailler si j'ai le cancer ?

32
00:01:40,507 --> 00:01:45,054
Est-ce que je peux étudier ? 
Faire l'amour ? Être créatif ?

33
00:01:45,864 --> 00:01:49,318
Et tu te demandes : « Qu'est-ce que 
j'ai fait pour mériter ça ? »

34
00:01:49,342 --> 00:01:53,476
Tu te demandes : « Est-ce que je peux 
changer mon mode de vie ? »

35
00:01:53,500 --> 00:01:56,214
« Est-ce que je peux
faire quelque chose ? »

36
00:01:56,214 --> 00:01:58,293
« Y a-t-il d'autres options ? »

37
00:02:00,333 --> 00:02:05,964
Et, évidemment, les docteurs sont 
les gentils dans l'histoire,

38
00:02:05,988 --> 00:02:11,910
parce qu'ils sont très professionnels et 
se consacrent uniquement à ta guérison.

39
00:02:11,934 --> 00:02:17,168
Mais ils ont l'habitude de 
s'occuper de patients,

40
00:02:17,192 --> 00:02:24,124
donc je dirais que parfois ils oublient 
que c'est une torture pour toi

41
00:02:24,148 --> 00:02:29,079
et tu deviens, littéralement, 
un patient --

42
00:02:29,103 --> 00:02:31,514
c'est-à-dire « celui qui attend ».

43
00:02:31,538 --> 00:02:32,931
(Rires)

44
00:02:32,955 --> 00:02:37,144
Les choses changent, mais généralement,

45
00:02:37,168 --> 00:02:42,817
ils ne te poussent pas vraiment à 
en apprendre davantage sur ta condition,

46
00:02:42,841 --> 00:02:46,964
à impliquer tes amis et ta famille,

47
00:02:46,988 --> 00:02:50,482
ou à changer ton mode de vie

48
00:02:50,482 --> 00:02:51,482
[Style de vie]

49
00:02:51,482 --> 00:02:54,083
pour minimiser les risques 
de ce qui t'arrive.

50
00:02:54,083 --> 00:02:57,543
Au lieu de ça, on te force à attendre

51
00:02:57,971 --> 00:03:02,535
entre les mains d'une série d'inconnus
très professionnels.

52
00:03:02,535 --> 00:03:04,475
[L'attente]

53
00:03:04,775 --> 00:03:06,890
Quand j'étais à l'hôpital,

54
00:03:06,914 --> 00:03:10,332
j'ai demandé une copie de mon cancer

55
00:03:10,356 --> 00:03:12,415
et je lui ai parlé.

56
00:03:13,120 --> 00:03:15,318
C'était super dur à obtenir,

57
00:03:15,342 --> 00:03:20,270
parce que c'est pas très courant
de demander une photo de son cancer.

58
00:03:20,294 --> 00:03:22,059
Je lui ai parlé et je lui ai dit :

59
00:03:22,083 --> 00:03:26,611
« Ok, cancer, je ne me résume pas à toi.

60
00:03:26,635 --> 00:03:28,623
Je suis plus que ça.

61
00:03:28,647 --> 00:03:35,062
Un traitement, n'importe lequel, aura 
à faire à toute ma personne.»

62
00:03:35,086 --> 00:03:41,000
Et donc, le lendemain, j'ai quitté
l'hôpital contre l'avis médical.

63
00:03:41,024 --> 00:03:45,592
J'étais déterminé à changer 
ma relation avec le cancer

64
00:03:45,616 --> 00:03:48,460
et à en apprendre plus sur mon cancer

65
00:03:48,484 --> 00:03:52,053
avant de faire quelque chose d'aussi 
drastique que la chirurgie.

66
00:03:54,037 --> 00:04:00,927
Je suis un artiste, j'utilise plusieurs 
formes de technologies open source

67
00:04:00,951 --> 00:04:03,470
et d'information libre.

68
00:04:03,494 --> 00:04:09,581
Donc mon intuition a été
de partager toutes mes informations.

69
00:04:09,605 --> 00:04:15,192
Faire en sorte que tout le monde
puisse y accéder.

70
00:04:16,269 --> 00:04:20,222
Donc j'ai créé un site, 
qui s'appelle La Cura,

71
00:04:20,246 --> 00:04:23,374
sur lequel j'ai posté mes 
données médicales, en ligne.

72
00:04:23,398 --> 00:04:25,271
J'ai d'ailleurs dû les hacker,

73
00:04:25,295 --> 00:04:29,451
mais c'est un truc dont on pourra 
parler à un autre moment.

74
00:04:29,475 --> 00:04:30,798
(Rires)

75
00:04:30,822 --> 00:04:33,379
J'ai choisi ce mot, la Cura.

76
00:04:33,403 --> 00:04:35,738
La Cura en italien 
veut dire « le traitement »

77
00:04:35,762 --> 00:04:38,490
parce que dans beaucoup de cultures,

78
00:04:38,514 --> 00:04:42,621
le mot « traitement » peut
avoir plusieurs sens.

79
00:04:43,066 --> 00:04:44,725
Dans les cultures occidentales,

80
00:04:44,749 --> 00:04:49,218
ça veut dire, éradiquer ou 
tuer une maladie,

81
00:04:49,242 --> 00:04:50,746
mais dans d'autres cultures,

82
00:04:50,770 --> 00:04:54,326
par exemple, les cultures asiatiques,

83
00:04:54,350 --> 00:04:58,462
méditerranéennes, latines ou africaines,

84
00:04:58,486 --> 00:05:00,209
ça peut vouloir dire plus que ça.

85
00:05:00,628 --> 00:05:05,991
Bien sûr j'ai été intéressé par 
l'opinion des médecins

86
00:05:06,015 --> 00:05:08,240
et des professionnels de santé,

87
00:05:08,264 --> 00:05:14,235
mais j'ai aussi été intéressé par le 
remède des artistes, des poètes,

88
00:05:14,259 --> 00:05:16,412
des designers,

89
00:05:16,436 --> 00:05:20,356
et, qui sait, des musiciens.

90
00:05:20,889 --> 00:05:23,765
J'étais intéressé par la cure sociale,

91
00:05:23,789 --> 00:05:26,463
j'étais intéressé par la cure 
psychologique,

92
00:05:26,487 --> 00:05:28,977
j'étais intéressé par la cure spirituelle,

93
00:05:29,001 --> 00:05:32,035
par la cure émotionelle,

94
00:05:32,059 --> 00:05:34,857
par toutes les formes de cures possibles.

95
00:05:36,920 --> 00:05:40,592
Et ça a marché.

96
00:05:40,616 --> 00:05:43,945
Le site La Cura est devenu viral.

97
00:05:43,969 --> 00:05:48,670
J'ai reçu plein d'attention de la part 
des médias italiens et étrangers

98
00:05:48,694 --> 00:05:54,416
et j'ai rapidement reçu plus
de 500 000 contacts --

99
00:05:54,440 --> 00:05:56,354
emails, réseaux sociaux --

100
00:05:56,378 --> 00:05:59,549
beaucoup donnaient des suggestions 
pour guérir mon cancer,

101
00:05:59,573 --> 00:06:02,980
mais la plupart me disaient 
comment me guérir

102
00:06:03,004 --> 00:06:05,319
en tant qu'individu.

103
00:06:06,283 --> 00:06:10,341
Par exemple, des centaines de vidéos,

104
00:06:10,365 --> 00:06:14,295
images, photos, performances artistiques

105
00:06:14,319 --> 00:06:16,008
ont été produites pour La Cura.

106
00:06:16,756 --> 00:06:20,030
Par exemple, ici on voit Francesca Fini 
en pleine performance.

107
00:06:21,141 --> 00:06:25,498
Ou, comme l'artiste 
Patrick Lichty l'a fait :

108
00:06:25,522 --> 00:06:30,076
il a créé une sculpture 3D de ma tumeur

109
00:06:30,100 --> 00:06:32,781
et l'a mis en vente sur Thingiverse.

110
00:06:32,781 --> 00:06:35,050
Maintenant vous aussi
pouvez avoir ma tumeur !

111
00:06:35,050 --> 00:06:37,557
(Rires)

112
00:06:37,581 --> 00:06:40,974
Ce qui est plutôt cool, quand on y pense,

113
00:06:40,998 --> 00:06:42,782
on peut partager nos cancers.

114
00:06:44,234 --> 00:06:46,609
Et il y avait tout ça --

115
00:06:46,633 --> 00:06:49,718
les scientifiques, les experts en
médecine traditionnelle,

116
00:06:49,718 --> 00:06:51,455
des chercheurs, 
des docteurs --

117
00:06:51,455 --> 00:06:54,325
tous là pour 
me donner des conseils.

118
00:06:54,325 --> 00:06:56,411
Avec toutes ces informations
et ce soutien,

119
00:06:56,411 --> 00:07:01,985
j'ai pu former une équipe de 
plusieurs neuro-chirurgiens,

120
00:07:02,009 --> 00:07:04,971
de docteurs en médecine traditionnelle,

121
00:07:04,995 --> 00:07:11,120
des oncologues, et quelques centaines 
de volontaires

122
00:07:11,144 --> 00:07:14,349
avec qui j'ai pu discuter

123
00:07:14,373 --> 00:07:19,772
à propos des informations que je recevais,
ce qui est très important.

124
00:07:19,796 --> 00:07:26,141
Et ensemble, on a imaginé un plan
pour ma propre cure

125
00:07:26,165 --> 00:07:29,792
dans plusieurs langues,
selon différentes cultures.

126
00:07:29,816 --> 00:07:32,981
Et notre stratégie s'inspirait
du monde entier

127
00:07:33,005 --> 00:07:35,603
et de milliers d'années 
d'histoire humaine,

128
00:07:35,627 --> 00:07:37,686
ce qui est vraiment incroyable, je trouve.

129
00:07:37,710 --> 00:07:39,370
[Chirurgie]

130
00:07:39,394 --> 00:07:42,005
Les IRMs qui ont suivi ont montré que,

131
00:07:42,005 --> 00:07:45,005
heureusement, le cancer n'évoluait
presque pas.

132
00:07:45,005 --> 00:07:48,402
J'ai donc pu prendre 
mon temps et choisir.

133
00:07:48,426 --> 00:07:52,067
J'ai choisi le docteur avec qui
je voulais travailler,

134
00:07:52,091 --> 00:07:54,465
j'ai choisi l'hôpital,

135
00:07:54,489 --> 00:07:58,476
et en même temps j'avais le soutien 
de milliers de personnes.

136
00:07:58,500 --> 00:08:01,727
Aucun d'eux n'avait pitié de moi.

137
00:08:01,751 --> 00:08:09,295
Tout le monde pensait pouvoir
avoir un rôle dans ma guérison.

138
00:08:09,295 --> 00:08:12,630
et ceci a été l'aspect 
le plus important de La Cura.

139
00:08:14,081 --> 00:08:15,283
Le résultat ?

140
00:08:16,122 --> 00:08:18,455
Je vais bien, comme vous voyez, 
très bien même.

141
00:08:18,479 --> 00:08:23,771
(Applaudissements)

142
00:08:23,795 --> 00:08:27,853
J'ai de très bonnes nouvelles
après l'opération :

143
00:08:27,857 --> 00:08:33,352
j'ai... j'avais un taux très faible 
de gliome,

144
00:08:33,376 --> 00:08:37,798
une sorte de « bon » cancer 
qui ne grandit pas beaucoup.

145
00:08:37,822 --> 00:08:41,275
J'ai complètement changé ma vie et
mon mode de vie.

146
00:08:42,250 --> 00:08:47,375
Tout ce que j'ai fait était pensé pour
m'inclure dans tout ce qui se passait.

147
00:08:48,055 --> 00:08:52,171
Durant toute l'opération chirurgicale,

148
00:08:52,195 --> 00:08:54,162
qui a vraiment été intense,

149
00:08:54,186 --> 00:08:58,107
des électrodes ont été implantées 
dans mon cerveau

150
00:08:58,131 --> 00:08:59,997
de ce côté,

151
00:09:00,021 --> 00:09:05,254
afin de créer une carte fonctionnelle 
de ce que le cerveau contrôle.

152
00:09:05,278 --> 00:09:08,826
Et juste avant l'opération,

153
00:09:08,826 --> 00:09:15,753
on a pu discuter avec mon docteur de 
cette carte fonctionnelle de mon cerveau

154
00:09:15,777 --> 00:09:20,660
pour comprendre les risques 
que je prenais

155
00:09:20,684 --> 00:09:24,288
et si je voulais en éviter certains.

156
00:09:24,312 --> 00:09:26,428
Évidemment il y en avait.

157
00:09:26,452 --> 00:09:27,505
[Ouverture]

158
00:09:27,529 --> 00:09:32,956
Cette ouverture a été essentielle
pour La Cura.

159
00:09:32,980 --> 00:09:37,775
Des milliers de personne ont partagé 
leurs histoires, leurs expériences.

160
00:09:37,799 --> 00:09:42,403
Les docteurs ont pu parler avec des gens 
qu'ils n'ont pas l'habitude de consulter

161
00:09:42,427 --> 00:09:47,346
à propos du cancer.

162
00:09:47,370 --> 00:09:52,019
Je suis dans un état de traduction 
permanent

163
00:09:52,043 --> 00:09:54,339
dans pleins de langues différentes,

164
00:09:54,363 --> 00:09:58,236
dans lesquelles la science rencontre
les émotions

165
00:09:58,260 --> 00:10:02,897
et la recherche conventionnelle rencontre
la recherche traditionnelle.

166
00:10:02,921 --> 00:10:04,239
[Société]

167
00:10:04,263 --> 00:10:09,610
Le truc le plus important sur La Cura,

168
00:10:09,635 --> 00:10:16,635
c'était ce sentiment de faire partie 
d'une société connectée et engagée

169
00:10:16,660 --> 00:10:22,780
dont le bien-être dépend du
bien-être de chacun.

170
00:10:24,253 --> 00:10:28,853
Cette performance mondiale est ma
cure open-source contre le cancer.

171
00:10:29,873 --> 00:10:31,655
Et je pense que,

172
00:10:31,679 --> 00:10:34,055
c'est une cure pour moi, 
et pour nous tous.

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00:10:34,079 --> 00:10:35,232
Merci.

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00:10:35,256 --> 00:10:37,931
(Applaudissements)