绝症儿童之家
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0:01 - 0:05我想向你们介绍几位
我认识的非常聪明的孩子, -
0:05 - 0:08不过我想先介绍一头骆驼,
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0:09 - 0:13凯西,一头用于治疗的骆驼,
正在病房里探望我们 -
0:13 - 0:14的一位年轻病人
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0:15 - 0:17看起来挺不可思议的吧。
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0:18 - 0:23我有个朋友在圣克鲁斯山上
的一个牧场里养骆驼, -
0:23 - 0:25养了大概八头,
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0:25 - 0:27他从 30 年前就开始养骆驼了,
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0:27 - 0:30因为他觉得养马太普通了。
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0:30 - 0:33约翰是一个独辟蹊径的人,
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0:33 - 0:36这也是为什么我们俩
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0:36 - 0:37一直是好朋友。
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0:38 - 0:43这些年来,我成功说服他
每隔一段时间就把 -
0:43 - 0:47这些毛绒绒又可爱的动物送来,
和我们的小病人们玩耍。 -
0:48 - 0:50和约翰谈过以后,我才惊讶地发现,
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0:50 - 0:55骆驼的平均寿命有 40 到 50 年。
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0:56 - 0:59而我照看的许多孩子
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0:59 - 1:01预期寿命不足一年。
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1:02 - 1:04这是乔治马可儿童疗养院,
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1:04 - 1:08美国的第一家
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1:08 - 1:10儿童善终护理中心,
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1:10 - 1:13这家护理中心是我在 2004 年创立的,
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1:13 - 1:16我在儿童重症监护室
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1:16 - 1:19做了多年的心理医生之后,
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1:19 - 1:24面对这么多孩子痛苦的离世
以及他们的家庭遭受的折磨 -
1:24 - 1:27我感到非常难过。
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1:27 - 1:31当我坐下来,和这样的家庭,
以及他们要离世的孩子待在一起时, -
1:31 - 1:35我深深地被这种悲伤氛围所包围。
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1:35 - 1:39高架火车在轨道上轰隆驶过,
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1:39 - 1:44房间里回荡着
每节车厢飞驰的声音。 -
1:44 - 1:48病房的荧光灯散发着刺眼的光,
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1:48 - 1:51监视屏嘟嘟作响,电梯在到达后
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1:51 - 1:54发出嘈杂的声音。
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1:54 - 1:56这些家庭正经历着
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1:56 - 2:00他们人生中最受折磨的时刻,
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2:00 - 2:03而我多么希望他们
能有个更安静的地方, -
2:03 - 2:07和他们年幼的子女
最后说一声再见。 -
2:08 - 2:10于是我想,
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2:10 - 2:14对于这些孩子来说,
一定有比重症监护室更好的地方 -
2:14 - 2:16让他们走完生命的最后一段路。·
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2:17 - 2:20我们的儿童疗养院
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2:20 - 2:22是平静的、充满关怀的,
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2:22 - 2:25家庭成员可以聚在一起,
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2:25 - 2:27陪着他们的孩子度过这段美好时光。
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2:27 - 2:30很多孩子是暂时住在这里,
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2:30 - 2:34有一些孩子则多年内经常住进来。
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2:34 - 2:37这些孩子是我们的“常客”。
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2:39 - 2:42和医院明亮而嘈杂的病房相比,
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2:42 - 2:45这些孩子的房间安宁而舒适,
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2:45 - 2:48有真正可以和家人在一起的空间、
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2:48 - 2:50一片无人打扰的花园
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2:50 - 2:52和超棒的户外操场,
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2:52 - 2:56专门为有身体缺陷的孩子们设计。
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2:57 - 2:59这个可爱的小宝宝叫拉斯,
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2:59 - 3:03是从医院的重症监护室
直接转到我们这里的。 -
3:04 - 3:08想象一下如果我们
听到这个让人心碎的消息, -
3:08 - 3:11这个我们谁都不会愿意听到的消息。
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3:11 - 3:14他的父母得知拉斯的大脑畸形,
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3:14 - 3:17这种症状让他在吞咽、
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3:17 - 3:19行走、说话、
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3:19 - 3:22以及心智发育方面都会受到影响。
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3:22 - 3:24得知了他生存的几率有多么渺茫后,
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3:24 - 3:28他的父母决定着眼当下,
让他们一起相处 -
3:28 - 3:29的时光更美好快乐。
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3:29 - 3:32他们搬进了我们的家庭公寓,
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3:32 - 3:35珍惜在一起的每一天,
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3:35 - 3:37哪怕这时间并不长。
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3:37 - 3:40拉斯的生命无疑十分短暂,
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3:40 - 3:42仅有短短的几周,
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3:42 - 3:44但他的生活很平静、很舒服。
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3:44 - 3:47他和父母一起去郊游。
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3:47 - 3:50他和我们的水疗专家
在泳池里度过的时间 -
3:50 - 3:52减轻了他的病情发作,
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3:52 - 3:54并帮助他在夜晚入睡。
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3:54 - 3:57他的家人也有了一个安宁的地方,
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3:57 - 3:59可以庆祝他的降生,
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3:59 - 4:01同时哀悼他的离世。
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4:01 - 4:05拉斯和我们在一起
已经是五年以前的事了。 -
4:05 - 4:06这五年来,
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4:06 - 4:08他的父母又有了
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4:08 - 4:11一个女儿和一个小儿子。
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4:11 - 4:14专业儿童安养院
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4:14 - 4:19能带来的积极成果在他们身上
得到了完美的体现。 -
4:20 - 4:23他们的孩子身体上的
痛苦被很好地控制了, -
4:23 - 4:27让他们可以在一个
美丽的地方相聚。 -
4:28 - 4:30我现在要给你们讲一个
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4:30 - 4:32大象的故事,
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4:32 - 4:34这次不是骆驼了。
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4:36 - 4:38很少有人愿意谈论死亡,
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4:38 - 4:43更不愿说起小孩子的死亡。
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4:46 - 4:48失去一个孩子,
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4:48 - 4:51尤其对我们这些自己
有孩子的人来说, -
4:51 - 4:53是让人痛心的。
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4:53 - 4:55不仅是痛心,
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4:55 - 4:57更让人无法行动、
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4:57 - 4:59虚弱无力、
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4:59 - 5:01难以面对。
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5:01 - 5:04但是我所学到的是:
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5:04 - 5:06孩子们不会因为
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5:06 - 5:08我们这些成年人不愿接受
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5:08 - 5:11失去他们的这种不公平,
就能延续生命。 -
5:11 - 5:13更重要的是,
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5:13 - 5:15如果我们足够勇敢,
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5:15 - 5:17敢于接受即使
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5:17 - 5:20最无辜的生命也会有死亡的可能,
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5:20 - 5:23我们将获得无与伦比的智慧。
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5:24 - 5:27我们拿克里斯托来举个例子。
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5:28 - 5:30她是我们疗养院里开业以来
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5:30 - 5:32最早住进来的孩子之一。
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5:32 - 5:34她来的时候只有九岁,
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5:34 - 5:38而她的神经医生预计
她只有两周的寿命了。 -
5:38 - 5:41她的脑瘤无法进行手术,
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5:41 - 5:43而在她来到我们这里前的一周,
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5:43 - 5:46她的病情已经恶化了。
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5:46 - 5:48我们把她安置在她的房间里,
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5:48 - 5:52给她装扮了一身的粉色和淡紫色,
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5:52 - 5:56身边还环绕着她最爱的凯蒂猫配饰。
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5:56 - 5:59接下来的几天里,
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5:59 - 6:02她赢得了每个工作人员的喜爱。
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6:03 - 6:06她的病情一点点稳定了下来,
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6:06 - 6:08然后让我们震惊的是,
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6:08 - 6:11她的病情甚至有了好转。
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6:11 - 6:13克里斯托的病情好转
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6:13 - 6:17可能是由很多不同的因素造成的,
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6:17 - 6:21我们后来称其为“乔治马克碰撞”,
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6:21 - 6:24一种有爱的、并不罕见的现象,
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6:24 - 6:27如果孩子们不住在医院里,
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6:27 - 6:30会比病情预期活得更长。
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6:30 - 6:34周围更安宁的环境、
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6:34 - 6:39根据他们的需要
而准备的更可口的饭菜, -
6:39 - 6:42还有各种宠物,
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6:42 - 6:47我们的治疗犬和兔子也陪着
克里斯托度过了舒适快乐的时光。 -
6:47 - 6:50她在我们这里住了大概一周之后,
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6:50 - 6:52给她的祖母打了电话,
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6:52 - 6:53告诉她,
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6:53 - 6:57“天啊,我住在一栋超棒的大房子里,
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6:57 - 7:00还有房间让你也可以来住。
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7:00 - 7:02你猜还有什么?
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7:02 - 7:04你一个硬币都不用带,
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7:04 - 7:06因为这里的洗衣机
和烘干机都是免费的。” -
7:06 - 7:08(笑声)
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7:08 - 7:11克里斯托的祖母很快就从城外搬来了,
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7:11 - 7:15和克里斯托一起度过了
她生命的最后四个月, -
7:15 - 7:18这是一段非常特殊的日子。
-
7:18 - 7:22有些日子很特殊,因为克里斯托
可以坐在轮椅上呆在户外, -
7:22 - 7:24坐在喷泉旁边。
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7:24 - 7:28对于一个在医院的病床上
躺了几乎一年的小女孩来说, -
7:28 - 7:31能在屋子外面
数着外面的蜂鸟, -
7:31 - 7:34已经足够她和祖母一起
-
7:34 - 7:36开心欢笑了。
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7:36 - 7:37还有一些日子是特殊的,
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7:37 - 7:41是因为我们的儿童生活专家
为她设计的活动。 -
7:42 - 7:46克里斯托为这里的每个人
都编了串珠的首饰。 -
7:46 - 7:50她还在万圣节的时候
帮忙画了一个南瓜。 -
7:50 - 7:55她花了很多天,兴奋地
为十岁生日做准备。 -
7:55 - 7:58当然,当时我们没有人
觉得她能看到那一天。 -
7:59 - 8:02我们每个人都为她的生日
戴上了粉色的羽毛缎带, -
8:02 - 8:05而克里斯托,如你所见,
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8:05 - 8:06那一整天都像女王一样,
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8:06 - 8:08戴着亮闪闪的王冠。
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8:09 - 8:11在一个炎热的早晨,我来上班,
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8:11 - 8:16克里斯托和她的“作案同伙”
查理和我打招呼。 -
8:16 - 8:19在别人的帮助下,
他们在正门外面摆了一个 -
8:19 - 8:21卖柠檬汁和曲奇的小摊,
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8:21 - 8:24一个非常高明的位置。
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8:26 - 8:29我向克里斯托询问
我挑的饼干多少钱, -
8:29 - 8:31她说:“三块钱。”
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8:31 - 8:35(笑声)
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8:35 - 8:39我说一块饼干卖三块钱有点贵啊。
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8:39 - 8:40(笑声)
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8:40 - 8:42饼干其实很小。
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8:43 - 8:46她咧嘴笑着说:“我知道啊,
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8:46 - 8:48但是我值这个价钱。”
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8:49 - 8:51这是一个小女孩的智慧之语,
-
8:51 - 8:56而她短暂的生命将影响我的一生。
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8:57 - 8:59她确实值得。
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8:59 - 9:04每一个因为可怕的疾病
而过早夭折的孩子们, -
9:04 - 9:06难道他们不值得吗?
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9:06 - 9:08今天在这里的所有人,
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9:08 - 9:11我们能为其他孩子提供
和克里斯托一样的特殊照顾, -
9:11 - 9:17只要我们认识到
孩子们的临终关怀照料 -
9:17 - 9:22是我们的医疗系统中
缺失的重要一环。 -
9:24 - 9:25值得说明的是,
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9:25 - 9:27我们提供这样的照料的花费
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9:27 - 9:31只是医院重症监护室的三分之一,
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9:31 - 9:35而且不会向病人家属收取费用。
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9:35 - 9:38我们非常感谢所有的支持者,
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9:38 - 9:41他们相信我们在做的事至关重要。
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9:42 - 9:45事实上,我和我的同事们,
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9:45 - 9:49以及那些得益于我们特殊智慧的
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9:49 - 9:52孩子父母和家属们
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9:52 - 9:55正处于一个特殊的位置。
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9:55 - 10:00在美国只有两家私立的儿童关怀中心,
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10:00 - 10:03但是我很高兴地告诉你们,
基于我们的模式, -
10:03 - 10:07已经有 18 家关怀中心正在筹备中。
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10:07 - 10:12(鼓掌)
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10:12 - 10:17但是,每年美国大多数去世的孩子们
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10:17 - 10:19还是在医院病房里,
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10:19 - 10:21在嗡鸣的机器环绕中离开人世。
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10:21 - 10:23焦躁而疲惫的大人们
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10:23 - 10:25毫无办法,
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10:25 - 10:29只能在医院标配的刺眼灯光下
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10:29 - 10:32和周遭的陌生人一起跟孩子告别。
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10:32 - 10:34相比之下,
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10:34 - 10:36英国,
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10:36 - 10:39仅有美国五分之一的人口,
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10:39 - 10:43和相当于半个
加利福尼亚州的土地面积, -
10:43 - 10:48拥有54家临终关怀机构。
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10:50 - 10:52为什么呢?
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10:52 - 10:57我无数次地问自己这个问题。
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10:57 - 11:02我猜是因为,美国人和
“我们可以”的积极态度 -
11:02 - 11:07寄希望于我们的医疗系统
可以解决一切问题, -
11:07 - 11:11哪怕是无法治愈的儿童疾病。
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11:11 - 11:16我们想尽一切办法让孩子活下去,
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11:16 - 11:19但是我们能给他们最大的仁慈
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11:19 - 11:22是让他们平静地、毫无痛苦地
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11:22 - 11:24结束生命。
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11:24 - 11:27从治疗到缓和护理的过渡
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11:27 - 11:30对于医院的医生来说很不容易,
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11:30 - 11:34因为他们接受的训练
都是关于如何拯救生命, -
11:34 - 11:39而不是如何温和地指导
病人面对生命的终结。 -
11:39 - 11:42我们照料过一个
即将逝世的可爱的小宝宝。 -
11:42 - 11:45她的父亲就感受到了这样的分歧。
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11:45 - 11:46他告诉我们,
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11:46 - 11:50世界上有很多人愿意帮助你
迎接婴儿的降生, -
11:50 - 11:55但是很少有人能帮助你
送你的孩子离开。 -
11:55 - 11:59那么乔治马克中心
的神奇秘诀是什么呢? -
11:59 - 12:03那些被复杂的医学诊断
送到我们这里的小病人们, -
12:03 - 12:07他们的生活通常会受到各种限制。
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12:07 - 12:09有些病人被长期困在病床上,
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12:09 - 12:11有些人只能依靠轮椅活动,
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12:11 - 12:17还有一些需要接受大强度的
化疗或者康复治疗。 -
12:17 - 12:21我们要做的是无视这些限制。
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12:21 - 12:23我们的标准回答就是“可以”,
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12:23 - 12:27而我们的标准问题是“为什么不呢?”
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12:27 - 12:28这就是为什么我们带一个小男孩
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12:28 - 12:31去看了棒球世界大赛的第五战,
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12:31 - 12:35因为他可能活不到下一个赛季了。
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12:35 - 12:38这就是为什么我们带领
工作人员和孩子们为家人和朋友 -
12:38 - 12:40举办了一场才艺演出。
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12:40 - 12:45谁看到一个手臂发育不良的
小男孩用脚演奏钢琴 -
12:45 - 12:47不会为之陶醉呢?
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12:48 - 12:51这就是为什么我们每年都举办舞会。
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12:52 - 12:53这非常神奇。
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12:54 - 12:56在听到一位父亲哀婉
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12:56 - 13:01他永远无法在儿子
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13:01 - 13:03的燕尾服翻领上扣上一朵襟花,
我们开始了正式舞会。 -
13:03 - 13:06舞会前的好几周,
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13:06 - 13:07整栋房子一团混乱,
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13:07 - 13:10我不知道到底谁更激动,
是工作人员还是孩子们。 -
13:10 - 13:11(笑声)
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13:11 - 13:13这天晚上的活动
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13:13 - 13:17有开着老爷车兜风,
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13:17 - 13:19走着红毯
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13:19 - 13:21进入华丽的房间,
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13:21 - 13:24一位了不起的DJ,
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13:24 - 13:26还有一位时刻准备着的摄影师,
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13:26 - 13:29拍下参加舞会的成员
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13:29 - 13:31和他们的家人。
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13:31 - 13:33今年,在晚会结束的时候,
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13:33 - 13:37我们的一位年轻貌美的女孩,
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13:38 - 13:40凯特琳,对她的妈妈说,
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13:42 - 13:44“这是我此生中最棒的夜晚。”
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13:45 - 13:47而这就是我们要做的,
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13:47 - 13:50我们留下了最棒的日日夜夜,
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13:51 - 13:53抛开了所有的限制,
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13:54 - 13:56让你对所有一切都说“好”,
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13:56 - 13:59对所有一切都问“为什么不呢?”
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14:00 - 14:02毕竟,生命如此短暂,
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14:02 - 14:06不管我们能活到 85 岁
还是只能活到 8 岁, -
14:06 - 14:07相信我,
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14:07 - 14:09相信塞姆。
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14:10 - 14:15不是说假装死亡不存在,
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14:15 - 14:17我们就能保证人们,
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14:17 - 14:19尤其是让那些我们爱着的小孩子
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14:19 - 14:21的安全。
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14:21 - 14:22归根结底,
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14:22 - 14:26我们控制不了我们能活多久。
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14:26 - 14:28我们能控制的
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14:28 - 14:30是我们怎样度过自己的日子,
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14:30 - 14:33怎样使用我们创造出的空间,
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14:33 - 14:37以及我们存在的意义和快乐。
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14:37 - 14:40我们不能改变结果,
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14:40 - 14:43但是我们可以改变过程。
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14:44 - 14:45是时候承认
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14:47 - 14:49孩子们值得
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14:49 - 14:54我们最无所保留的勇气
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14:54 - 14:57和我们最疯狂的想象力了。
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14:57 - 14:58谢谢。
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14:58 - 15:04(掌声)
- Title:
- 绝症儿童之家
- Speaker:
- 凯蒂·胡尔
- Description:
-
为了纪念那些生命短暂的孩子们,凯蒂·胡尔(Kathy Hull)创办了美国第一家私立儿童临终关怀中心——乔治马克儿童之家。它的任务是:给身患绝症的孩子们和他们的家人一个和平的环境道别。她和我们分享了那些充满智慧、快乐、想象力和痛心的故事。
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:18
Yolanda Zhang approved Chinese, Simplified subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Yolanda Zhang edited Chinese, Simplified subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Yolanda Zhang edited Chinese, Simplified subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Yolanda Zhang edited Chinese, Simplified subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Yolanda Zhang edited Chinese, Simplified subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Haoliang Chen accepted Chinese, Simplified subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Haoliang Chen edited Chinese, Simplified subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Haoliang Chen edited Chinese, Simplified subtitles for Stories from a home for terminally ill children |