0:00:00.840,0:00:05.456
我想向你们介绍几位[br]我认识的非常聪明的孩子，

0:00:05.480,0:00:08.060
不过我想先介绍一头骆驼，

0:00:08.736,0:00:13.013
凯西，一头用于治疗的骆驼，[br]正在病房里探望我们

0:00:13.013,0:00:14.146
的一位年轻病人

0:00:14.988,0:00:16.740
看起来挺不可思议的吧。

0:00:18.080,0:00:22.940
我有个朋友在圣克鲁斯山上[br]的一个牧场里养骆驼，

0:00:22.940,0:00:25.040
养了大概八头，

0:00:25.040,0:00:26.580
他从 30 年前就开始养骆驼了，

0:00:26.580,0:00:29.636
因为他觉得养马太普通了。

0:00:29.636,0:00:32.796
约翰是一个独辟蹊径的人，

0:00:32.796,0:00:35.703
这也是为什么我们俩

0:00:35.703,0:00:37.130
一直是好朋友。

0:00:38.276,0:00:43.140
这些年来，我成功说服他[br]每隔一段时间就把

0:00:43.140,0:00:46.720
这些毛绒绒又可爱的动物送来，[br]和我们的小病人们玩耍。

0:00:47.540,0:00:50.236
和约翰谈过以后，我才惊讶地发现，

0:00:50.236,0:00:55.370
骆驼的平均寿命有 40 到 50 年。

0:00:55.720,0:00:59.136
而我照看的许多孩子

0:00:59.136,0:01:01.020
预期寿命不足一年。

0:01:01.780,0:01:04.496
这是乔治马可儿童疗养院，

0:01:04.496,0:01:08.180
美国的第一家

0:01:08.180,0:01:10.419
儿童善终护理中心，

0:01:10.419,0:01:13.316
这家护理中心是我在 2004 年创立的，

0:01:13.316,0:01:16.396
我在儿童重症监护室

0:01:16.396,0:01:19.300
做了多年的心理医生之后，

0:01:19.300,0:01:24.456
面对这么多孩子痛苦的离世[br]以及他们的家庭遭受的折磨

0:01:24.456,0:01:26.556
我感到非常难过。

0:01:27.056,0:01:30.956
当我坐下来，和这样的家庭，[br]以及他们要离世的孩子待在一起时，

0:01:30.956,0:01:35.020
我深深地被这种悲伤氛围所包围。

0:01:35.020,0:01:38.796
高架火车在轨道上轰隆驶过，

0:01:38.796,0:01:44.416
房间里回荡着[br]每节车厢飞驰的声音。

0:01:44.416,0:01:48.096
病房的荧光灯散发着刺眼的光，

0:01:48.096,0:01:51.100
监视屏嘟嘟作响，电梯在到达后

0:01:51.100,0:01:53.516
发出嘈杂的声音。

0:01:54.116,0:01:55.976
这些家庭正经历着

0:01:55.976,0:01:59.500
他们人生中最受折磨的时刻，

0:01:59.500,0:02:02.956
而我多么希望他们[br]能有个更安静的地方，

0:02:02.956,0:02:06.866
和他们年幼的子女[br]最后说一声再见。

0:02:07.796,0:02:10.076
于是我想，

0:02:10.076,0:02:13.840
对于这些孩子来说，[br]一定有比重症监护室更好的地方

0:02:13.840,0:02:16.160
让他们走完生命的最后一段路。·

0:02:16.700,0:02:19.576
我们的儿童疗养院

0:02:19.576,0:02:21.920
是平静的、充满关怀的，

0:02:21.920,0:02:24.780
家庭成员可以聚在一起，

0:02:24.780,0:02:27.400
陪着他们的孩子度过这段美好时光。

0:02:27.400,0:02:30.196
很多孩子是暂时住在这里，

0:02:30.196,0:02:33.800
有一些孩子则多年内经常住进来。

0:02:33.800,0:02:36.616
这些孩子是我们的“常客”。

0:02:38.576,0:02:41.856
和医院明亮而嘈杂的病房相比，

0:02:41.856,0:02:44.740
这些孩子的房间安宁而舒适，

0:02:44.740,0:02:47.876
有真正可以和家人在一起的空间、

0:02:47.876,0:02:49.756
一片无人打扰的花园

0:02:49.756,0:02:52.156
和超棒的户外操场，

0:02:52.156,0:02:56.036
专门为有身体缺陷的孩子们设计。

0:02:57.116,0:02:59.436
这个可爱的小宝宝叫拉斯，

0:02:59.436,0:03:03.360
是从医院的重症监护室[br]直接转到我们这里的。

0:03:04.280,0:03:07.876
想象一下如果我们[br]听到这个让人心碎的消息，

0:03:07.876,0:03:10.520
这个我们谁都不会愿意听到的消息。

0:03:10.520,0:03:13.976
他的父母得知拉斯的大脑畸形，

0:03:13.976,0:03:16.920
这种症状让他在吞咽、

0:03:16.920,0:03:18.996
行走、说话、

0:03:18.996,0:03:21.556
以及心智发育方面都会受到影响。

0:03:21.556,0:03:24.296
得知了他生存的几率有多么渺茫后，

0:03:24.296,0:03:27.760
他的父母决定着眼当下，[br]让他们一起相处

0:03:27.760,0:03:29.436
的时光更美好快乐。

0:03:29.436,0:03:32.196
他们搬进了我们的家庭公寓，

0:03:32.196,0:03:34.800
珍惜在一起的每一天，

0:03:34.800,0:03:36.936
哪怕这时间并不长。

0:03:36.936,0:03:39.816
拉斯的生命无疑十分短暂，

0:03:39.816,0:03:41.560
仅有短短的几周，

0:03:41.560,0:03:44.016
但他的生活很平静、很舒服。

0:03:44.016,0:03:46.996
他和父母一起去郊游。

0:03:46.996,0:03:50.096
他和我们的水疗专家[br]在泳池里度过的时间

0:03:50.096,0:03:52.160
减轻了他的病情发作，

0:03:52.160,0:03:54.436
并帮助他在夜晚入睡。

0:03:54.436,0:03:56.656
他的家人也有了一个安宁的地方，

0:03:56.656,0:03:58.600
可以庆祝他的降生，

0:03:58.600,0:04:01.136
同时哀悼他的离世。

0:04:01.136,0:04:04.536
拉斯和我们在一起[br]已经是五年以前的事了。

0:04:04.536,0:04:06.300
这五年来，

0:04:06.300,0:04:08.376
他的父母又有了

0:04:08.376,0:04:11.276
一个女儿和一个小儿子。

0:04:11.276,0:04:14.036
专业儿童安养院

0:04:14.036,0:04:18.800
能带来的积极成果在他们身上[br]得到了完美的体现。

0:04:19.520,0:04:22.596
他们的孩子身体上的[br]痛苦被很好地控制了，

0:04:22.596,0:04:26.939
让他们可以在一个[br]美丽的地方相聚。

0:04:28.479,0:04:30.396
我现在要给你们讲一个

0:04:30.396,0:04:31.640
大象的故事，

0:04:31.640,0:04:33.656
这次不是骆驼了。

0:04:35.716,0:04:38.436
很少有人愿意谈论死亡，

0:04:38.436,0:04:42.640
更不愿说起小孩子的死亡。

0:04:45.660,0:04:48.416
失去一个孩子，

0:04:48.416,0:04:50.640
尤其对我们这些自己[br]有孩子的人来说，

0:04:50.640,0:04:52.664
是让人痛心的。

0:04:52.664,0:04:54.760
不仅是痛心，

0:04:54.760,0:04:56.660
更让人无法行动、

0:04:56.660,0:04:58.920
虚弱无力、

0:04:58.920,0:05:01.280
难以面对。

0:05:01.280,0:05:03.660
但是我所学到的是：

0:05:03.660,0:05:05.840
孩子们不会因为

0:05:05.840,0:05:07.706
我们这些成年人不愿接受

0:05:07.706,0:05:10.946
失去他们的这种不公平，[br]就能延续生命。

0:05:10.946,0:05:13.476
更重要的是，

0:05:13.476,0:05:15.460
如果我们足够勇敢，

0:05:15.460,0:05:17.188
敢于接受即使

0:05:17.188,0:05:19.984
最无辜的生命也会有死亡的可能，

0:05:19.984,0:05:23.425
我们将获得无与伦比的智慧。

0:05:23.940,0:05:26.590
我们拿克里斯托来举个例子。

0:05:27.560,0:05:29.880
她是我们疗养院里开业以来

0:05:29.880,0:05:32.284
最早住进来的孩子之一。

0:05:32.284,0:05:34.160
她来的时候只有九岁，

0:05:34.160,0:05:38.220
而她的神经医生预计[br]她只有两周的寿命了。

0:05:38.220,0:05:40.956
她的脑瘤无法进行手术，

0:05:40.956,0:05:43.476
而在她来到我们这里前的一周，

0:05:43.476,0:05:46.176
她的病情已经恶化了。

0:05:46.176,0:05:48.256
我们把她安置在她的房间里，

0:05:48.256,0:05:52.080
给她装扮了一身的粉色和淡紫色，

0:05:52.080,0:05:56.096
身边还环绕着她最爱的凯蒂猫配饰。

0:05:56.096,0:05:58.956
接下来的几天里，

0:05:58.956,0:06:01.926
她赢得了每个工作人员的喜爱。

0:06:02.656,0:06:05.956
她的病情一点点稳定了下来，

0:06:05.956,0:06:08.500
然后让我们震惊的是，

0:06:08.500,0:06:10.976
她的病情甚至有了好转。

0:06:10.976,0:06:13.076
克里斯托的病情好转

0:06:13.076,0:06:16.520
可能是由很多不同的因素造成的，

0:06:16.520,0:06:21.216
我们后来称其为“乔治马克碰撞”，

0:06:21.216,0:06:24.196
一种有爱的、并不罕见的现象，

0:06:24.196,0:06:27.080
如果孩子们不住在医院里，

0:06:27.080,0:06:30.316
会比病情预期活得更长。

0:06:30.316,0:06:34.376
周围更安宁的环境、

0:06:34.376,0:06:39.400
根据他们的需要[br]而准备的更可口的饭菜，

0:06:39.400,0:06:41.840
还有各种宠物，

0:06:41.840,0:06:46.976
我们的治疗犬和兔子也陪着[br]克里斯托度过了舒适快乐的时光。

0:06:46.976,0:06:50.400
她在我们这里住了大概一周之后，

0:06:50.400,0:06:51.820
给她的祖母打了电话，

0:06:51.820,0:06:53.456
告诉她，

0:06:53.456,0:06:57.120
“天啊，我住在一栋超棒的大房子里，

0:06:57.120,0:07:00.096
还有房间让你也可以来住。

0:07:00.096,0:07:01.740
你猜还有什么？

0:07:01.740,0:07:04.060
你一个硬币都不用带，

0:07:04.060,0:07:06.336
因为这里的洗衣机[br]和烘干机都是免费的。”

0:07:06.336,0:07:08.416
（笑声）

0:07:08.416,0:07:11.220
克里斯托的祖母很快就从城外搬来了，

0:07:11.220,0:07:15.396
和克里斯托一起度过了[br]她生命的最后四个月，

0:07:15.396,0:07:18.240
这是一段非常特殊的日子。

0:07:18.240,0:07:22.296
有些日子很特殊，因为克里斯托[br]可以坐在轮椅上呆在户外，

0:07:22.296,0:07:24.056
坐在喷泉旁边。

0:07:24.056,0:07:28.436
对于一个在医院的病床上[br]躺了几乎一年的小女孩来说，

0:07:28.436,0:07:31.420
能在屋子外面[br]数着外面的蜂鸟，

0:07:31.420,0:07:33.736
已经足够她和祖母一起

0:07:33.736,0:07:35.676
开心欢笑了。

0:07:35.676,0:07:37.176
还有一些日子是特殊的，

0:07:37.176,0:07:41.450
是因为我们的儿童生活专家[br]为她设计的活动。

0:07:42.070,0:07:45.976
克里斯托为这里的每个人[br]都编了串珠的首饰。

0:07:45.976,0:07:49.680
她还在万圣节的时候[br]帮忙画了一个南瓜。

0:07:50.480,0:07:54.836
她花了很多天，兴奋地[br]为十岁生日做准备。

0:07:54.836,0:07:58.380
当然，当时我们没有人[br]觉得她能看到那一天。

0:07:59.020,0:08:02.136
我们每个人都为她的生日[br]戴上了粉色的羽毛缎带，

0:08:02.136,0:08:04.650
而克里斯托，如你所见，

0:08:04.650,0:08:06.196
那一整天都像女王一样，

0:08:06.196,0:08:07.996
戴着亮闪闪的王冠。

0:08:08.696,0:08:10.656
在一个炎热的早晨，我来上班，

0:08:10.656,0:08:15.820
克里斯托和她的“作案同伙”[br]查理和我打招呼。

0:08:15.820,0:08:19.116
在别人的帮助下，[br]他们在正门外面摆了一个

0:08:19.116,0:08:20.976
卖柠檬汁和曲奇的小摊，

0:08:20.976,0:08:24.120
一个非常高明的位置。

0:08:25.500,0:08:28.820
我向克里斯托询问[br]我挑的饼干多少钱，

0:08:28.820,0:08:31.480
她说：“三块钱。”

0:08:31.480,0:08:35.276
（笑声）

0:08:35.276,0:08:38.876
我说一块饼干卖三块钱有点贵啊。

0:08:38.876,0:08:40.115
（笑声）

0:08:40.115,0:08:41.916
饼干其实很小。

0:08:43.456,0:08:46.175
她咧嘴笑着说：“我知道啊，

0:08:46.175,0:08:47.990
但是我值这个价钱。”

0:08:48.980,0:08:51.116
这是一个小女孩的智慧之语，

0:08:51.116,0:08:55.790
而她短暂的生命将影响我的一生。

0:08:56.700,0:08:59.256
她确实值得。

0:08:59.256,0:09:04.300
每一个因为可怕的疾病[br]而过早夭折的孩子们，

0:09:04.300,0:09:06.080
难道他们不值得吗？

0:09:06.080,0:09:07.936
今天在这里的所有人，

0:09:07.936,0:09:11.440
我们能为其他孩子提供[br]和克里斯托一样的特殊照顾，

0:09:11.440,0:09:17.176
只要我们认识到[br]孩子们的临终关怀照料

0:09:17.176,0:09:22.146
是我们的医疗系统中[br]缺失的重要一环。

0:09:23.536,0:09:25.236
值得说明的是，

0:09:25.236,0:09:26.915
我们提供这样的照料的花费

0:09:26.915,0:09:31.116
只是医院重症监护室的三分之一，

0:09:31.116,0:09:34.876
而且不会向病人家属收取费用。

0:09:34.876,0:09:37.800
我们非常感谢所有的支持者，

0:09:37.800,0:09:40.560
他们相信我们在做的事至关重要。

0:09:42.060,0:09:45.136
事实上，我和我的同事们，

0:09:45.136,0:09:48.740
以及那些得益于我们特殊智慧的

0:09:48.740,0:09:51.996
孩子父母和家属们

0:09:51.996,0:09:54.876
正处于一个特殊的位置。

0:09:54.876,0:09:59.916
在美国只有两家私立的儿童关怀中心，

0:09:59.916,0:10:03.000
但是我很高兴地告诉你们，[br]基于我们的模式，

0:10:03.000,0:10:06.996
已经有 18 家关怀中心正在筹备中。

0:10:06.996,0:10:11.676
（鼓掌）

0:10:11.676,0:10:16.536
但是，每年美国大多数去世的孩子们

0:10:16.536,0:10:18.560
还是在医院病房里，

0:10:18.560,0:10:20.916
在嗡鸣的机器环绕中离开人世。

0:10:20.916,0:10:22.956
焦躁而疲惫的大人们

0:10:22.956,0:10:25.056
毫无办法，

0:10:25.056,0:10:28.876
只能在医院标配的刺眼灯光下

0:10:28.876,0:10:31.836
和周遭的陌生人一起跟孩子告别。

0:10:31.836,0:10:33.960
相比之下，

0:10:33.960,0:10:35.500
英国，

0:10:35.500,0:10:39.476
仅有美国五分之一的人口，

0:10:39.476,0:10:43.116
和相当于半个[br]加利福尼亚州的土地面积，

0:10:43.116,0:10:47.896
拥有54家临终关怀机构。

0:10:50.056,0:10:51.676
为什么呢？

0:10:51.676,0:10:56.580
我无数次地问自己这个问题。

0:10:56.580,0:11:01.836
我猜是因为，美国人和[br]“我们可以”的积极态度

0:11:01.836,0:11:06.516
寄希望于我们的医疗系统[br]可以解决一切问题，

0:11:06.516,0:11:11.460
哪怕是无法治愈的儿童疾病。

0:11:11.460,0:11:16.116
我们想尽一切办法让孩子活下去，

0:11:16.116,0:11:19.140
但是我们能给他们最大的仁慈

0:11:19.140,0:11:21.696
是让他们平静地、毫无痛苦地

0:11:21.696,0:11:24.316
结束生命。

0:11:24.316,0:11:27.120
从治疗到缓和护理的过渡

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对于医院的医生来说很不容易，

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因为他们接受的训练[br]都是关于如何拯救生命，

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而不是如何温和地指导[br]病人面对生命的终结。

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我们照料过一个[br]即将逝世的可爱的小宝宝。

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她的父亲就感受到了这样的分歧。

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他告诉我们，

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世界上有很多人愿意帮助你[br]迎接婴儿的降生，

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但是很少有人能帮助你[br]送你的孩子离开。

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那么乔治马克中心[br]的神奇秘诀是什么呢？

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那些被复杂的医学诊断[br]送到我们这里的小病人们，

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他们的生活通常会受到各种限制。

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有些病人被长期困在病床上，

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有些人只能依靠轮椅活动，

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还有一些需要接受大强度的[br]化疗或者康复治疗。

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我们要做的是无视这些限制。

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我们的标准回答就是“可以”，

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而我们的标准问题是“为什么不呢？”

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这就是为什么我们带一个小男孩

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去看了棒球世界大赛的第五战，

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因为他可能活不到下一个赛季了。

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这就是为什么我们带领[br]工作人员和孩子们为家人和朋友

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举办了一场才艺演出。

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谁看到一个手臂发育不良的[br]小男孩用脚演奏钢琴

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不会为之陶醉呢？

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这就是为什么我们每年都举办舞会。

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这非常神奇。

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在听到一位父亲哀婉

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他永远无法在儿子

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的燕尾服翻领上扣上一朵襟花，[br]我们开始了正式舞会。

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舞会前的好几周，

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整栋房子一团混乱，

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我不知道到底谁更激动，[br]是工作人员还是孩子们。

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（笑声）

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这天晚上的活动

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有开着老爷车兜风，

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走着红毯

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进入华丽的房间，

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一位了不起的DJ，

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还有一位时刻准备着的摄影师，

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拍下参加舞会的成员

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和他们的家人。

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今年，在晚会结束的时候，

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我们的一位年轻貌美的女孩，

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凯特琳，对她的妈妈说，

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“这是我此生中最棒的夜晚。”

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而这就是我们要做的，

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我们留下了最棒的日日夜夜，

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抛开了所有的限制，

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让你对所有一切都说“好”，

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对所有一切都问“为什么不呢？”

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毕竟，生命如此短暂，

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不管我们能活到 85 岁[br]还是只能活到 8 岁，

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相信我，

0:14:07.120,0:14:09.110
相信塞姆。

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不是说假装死亡不存在，

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我们就能保证人们，

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尤其是让那些我们爱着的小孩子

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的安全。

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归根结底，

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我们控制不了我们能活多久。

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我们能控制的

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是我们怎样度过自己的日子，

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怎样使用我们创造出的空间，

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以及我们存在的意义和快乐。

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我们不能改变结果，

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但是我们可以改变过程。

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是时候承认

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孩子们值得

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我们最无所保留的勇气

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和我们最疯狂的想象力了。

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谢谢。

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（掌声）