绝症儿童之家

为了纪念那些生命短暂的孩子们，凯蒂·胡尔（Kathy Hull）创办了美国第一家私立儿童临终关怀中心——乔治马克儿童之家。它的任务是：给身患绝症的孩子们和他们的家人一个和平的环境道别。她和我们分享了那些充满智慧、快乐、想象力和痛心的故事。

我想向你们介绍几位
我认识的非常聪明的孩子，

不过我想先介绍一头骆驼，

凯西，一头用于治疗的骆驼，
正在病房里探望我们

的一位年轻病人

看起来挺不可思议的吧。

我有个朋友在圣克鲁斯山上
的一个牧场里养骆驼，

养了大概八头，

他从 30 年前就开始养骆驼了，

因为他觉得养马太普通了。

约翰是一个独辟蹊径的人，

这也是为什么我们俩

一直是好朋友。

这些年来，我成功说服他
每隔一段时间就把

这些毛绒绒又可爱的动物送来，
和我们的小病人们玩耍。

和约翰谈过以后，我才惊讶地发现，

骆驼的平均寿命有 40 到 50 年。

而我照看的许多孩子

预期寿命不足一年。

这是乔治马可儿童疗养院，

美国的第一家

儿童善终护理中心，

这家护理中心是我在 2004 年创立的，

我在儿童重症监护室

做了多年的心理医生之后，

面对这么多孩子痛苦的离世
以及他们的家庭遭受的折磨

我感到非常难过。

当我坐下来，和这样的家庭，
以及他们要离世的孩子待在一起时，

我深深地被这种悲伤氛围所包围。

高架火车在轨道上轰隆驶过，

房间里回荡着
每节车厢飞驰的声音。

病房的荧光灯散发着刺眼的光，

监视屏嘟嘟作响，电梯在到达后

发出嘈杂的声音。

这些家庭正经历着

他们人生中最受折磨的时刻，

而我多么希望他们
能有个更安静的地方，

和他们年幼的子女
最后说一声再见。

于是我想，

对于这些孩子来说，
一定有比重症监护室更好的地方

让他们走完生命的最后一段路。·

我们的儿童疗养院

是平静的、充满关怀的，

家庭成员可以聚在一起，

陪着他们的孩子度过这段美好时光。

很多孩子是暂时住在这里，

有一些孩子则多年内经常住进来。

这些孩子是我们的“常客”。

和医院明亮而嘈杂的病房相比，

这些孩子的房间安宁而舒适，

有真正可以和家人在一起的空间、

一片无人打扰的花园

和超棒的户外操场，

专门为有身体缺陷的孩子们设计。

这个可爱的小宝宝叫拉斯，

是从医院的重症监护室
直接转到我们这里的。

想象一下如果我们
听到这个让人心碎的消息，

这个我们谁都不会愿意听到的消息。

他的父母得知拉斯的大脑畸形，

这种症状让他在吞咽、

行走、说话、

以及心智发育方面都会受到影响。

得知了他生存的几率有多么渺茫后，

他的父母决定着眼当下，
让他们一起相处

的时光更美好快乐。

他们搬进了我们的家庭公寓，

珍惜在一起的每一天，

哪怕这时间并不长。

拉斯的生命无疑十分短暂，

仅有短短的几周，

但他的生活很平静、很舒服。

他和父母一起去郊游。

他和我们的水疗专家
在泳池里度过的时间

减轻了他的病情发作，

并帮助他在夜晚入睡。

他的家人也有了一个安宁的地方，

可以庆祝他的降生，

同时哀悼他的离世。

拉斯和我们在一起
已经是五年以前的事了。

这五年来，

他的父母又有了

一个女儿和一个小儿子。

专业儿童安养院

能带来的积极成果在他们身上
得到了完美的体现。

他们的孩子身体上的
痛苦被很好地控制了，

让他们可以在一个
美丽的地方相聚。

我现在要给你们讲一个

大象的故事，

这次不是骆驼了。

很少有人愿意谈论死亡，

更不愿说起小孩子的死亡。

失去一个孩子，

尤其对我们这些自己
有孩子的人来说，

是让人痛心的。

不仅是痛心，

更让人无法行动、

虚弱无力、

难以面对。

但是我所学到的是：

孩子们不会因为

我们这些成年人不愿接受

失去他们的这种不公平，
就能延续生命。

更重要的是，

如果我们足够勇敢，

敢于接受即使

最无辜的生命也会有死亡的可能，

我们将获得无与伦比的智慧。

我们拿克里斯托来举个例子。

她是我们疗养院里开业以来

最早住进来的孩子之一。

她来的时候只有九岁，

而她的神经医生预计
她只有两周的寿命了。

她的脑瘤无法进行手术，

而在她来到我们这里前的一周，

她的病情已经恶化了。

我们把她安置在她的房间里，

给她装扮了一身的粉色和淡紫色，

身边还环绕着她最爱的凯蒂猫配饰。

接下来的几天里，

她赢得了每个工作人员的喜爱。

她的病情一点点稳定了下来，

然后让我们震惊的是，

她的病情甚至有了好转。

克里斯托的病情好转

可能是由很多不同的因素造成的，

我们后来称其为“乔治马克碰撞”，

一种有爱的、并不罕见的现象，

如果孩子们不住在医院里，

会比病情预期活得更长。

周围更安宁的环境、

根据他们的需要
而准备的更可口的饭菜，

还有各种宠物，

我们的治疗犬和兔子也陪着
克里斯托度过了舒适快乐的时光。

她在我们这里住了大概一周之后，

给她的祖母打了电话，

告诉她，

“天啊，我住在一栋超棒的大房子里，

还有房间让你也可以来住。

你猜还有什么？

你一个硬币都不用带，

因为这里的洗衣机
和烘干机都是免费的。”

（笑声）

克里斯托的祖母很快就从城外搬来了，

和克里斯托一起度过了
她生命的最后四个月，

这是一段非常特殊的日子。

有些日子很特殊，因为克里斯托
可以坐在轮椅上呆在户外，

坐在喷泉旁边。

对于一个在医院的病床上
躺了几乎一年的小女孩来说，

能在屋子外面
数着外面的蜂鸟，

已经足够她和祖母一起

开心欢笑了。

还有一些日子是特殊的，

是因为我们的儿童生活专家
为她设计的活动。

克里斯托为这里的每个人
都编了串珠的首饰。

她还在万圣节的时候
帮忙画了一个南瓜。

她花了很多天，兴奋地
为十岁生日做准备。

当然，当时我们没有人
觉得她能看到那一天。

我们每个人都为她的生日
戴上了粉色的羽毛缎带，

而克里斯托，如你所见，

那一整天都像女王一样，

戴着亮闪闪的王冠。

在一个炎热的早晨，我来上班，

克里斯托和她的“作案同伙”
查理和我打招呼。

在别人的帮助下，
他们在正门外面摆了一个

卖柠檬汁和曲奇的小摊，

一个非常高明的位置。

我向克里斯托询问
我挑的饼干多少钱，

她说：“三块钱。”

（笑声）

我说一块饼干卖三块钱有点贵啊。

（笑声）

饼干其实很小。

她咧嘴笑着说：“我知道啊，

但是我值这个价钱。”

这是一个小女孩的智慧之语，

而她短暂的生命将影响我的一生。

她确实值得。

每一个因为可怕的疾病
而过早夭折的孩子们，

难道他们不值得吗？

今天在这里的所有人，

我们能为其他孩子提供
和克里斯托一样的特殊照顾，

只要我们认识到
孩子们的临终关怀照料

是我们的医疗系统中
缺失的重要一环。

值得说明的是，

我们提供这样的照料的花费

只是医院重症监护室的三分之一，

而且不会向病人家属收取费用。

我们非常感谢所有的支持者，

他们相信我们在做的事至关重要。

事实上，我和我的同事们，

以及那些得益于我们特殊智慧的

孩子父母和家属们

正处于一个特殊的位置。

在美国只有两家私立的儿童关怀中心，

但是我很高兴地告诉你们，
基于我们的模式，

已经有 18 家关怀中心正在筹备中。

（鼓掌）

但是，每年美国大多数去世的孩子们

还是在医院病房里，

在嗡鸣的机器环绕中离开人世。

焦躁而疲惫的大人们

毫无办法，

只能在医院标配的刺眼灯光下

和周遭的陌生人一起跟孩子告别。

相比之下，

英国，

仅有美国五分之一的人口，

和相当于半个
加利福尼亚州的土地面积，

拥有54家临终关怀机构。

为什么呢？

我无数次地问自己这个问题。

我猜是因为，美国人和
“我们可以”的积极态度

寄希望于我们的医疗系统
可以解决一切问题，

哪怕是无法治愈的儿童疾病。

我们想尽一切办法让孩子活下去，

但是我们能给他们最大的仁慈

是让他们平静地、毫无痛苦地

结束生命。

从治疗到缓和护理的过渡

对于医院的医生来说很不容易，

因为他们接受的训练
都是关于如何拯救生命，

而不是如何温和地指导
病人面对生命的终结。

我们照料过一个
即将逝世的可爱的小宝宝。

她的父亲就感受到了这样的分歧。

他告诉我们，

世界上有很多人愿意帮助你
迎接婴儿的降生，

但是很少有人能帮助你
送你的孩子离开。

那么乔治马克中心
的神奇秘诀是什么呢？

那些被复杂的医学诊断
送到我们这里的小病人们，

他们的生活通常会受到各种限制。

有些病人被长期困在病床上，

有些人只能依靠轮椅活动，

还有一些需要接受大强度的
化疗或者康复治疗。

我们要做的是无视这些限制。

我们的标准回答就是“可以”，

而我们的标准问题是“为什么不呢？”

这就是为什么我们带一个小男孩

去看了棒球世界大赛的第五战，

因为他可能活不到下一个赛季了。

这就是为什么我们带领
工作人员和孩子们为家人和朋友

举办了一场才艺演出。

谁看到一个手臂发育不良的
小男孩用脚演奏钢琴

不会为之陶醉呢？

这就是为什么我们每年都举办舞会。

这非常神奇。

在听到一位父亲哀婉

他永远无法在儿子

的燕尾服翻领上扣上一朵襟花，
我们开始了正式舞会。

舞会前的好几周，

整栋房子一团混乱，

我不知道到底谁更激动，
是工作人员还是孩子们。

（笑声）

这天晚上的活动

有开着老爷车兜风，

走着红毯

进入华丽的房间，

一位了不起的DJ，

还有一位时刻准备着的摄影师，

拍下参加舞会的成员

和他们的家人。

今年，在晚会结束的时候，

我们的一位年轻貌美的女孩，

凯特琳，对她的妈妈说，

“这是我此生中最棒的夜晚。”

而这就是我们要做的，

我们留下了最棒的日日夜夜，

抛开了所有的限制，

让你对所有一切都说“好”，

对所有一切都问“为什么不呢？”

毕竟，生命如此短暂，

不管我们能活到 85 岁
还是只能活到 8 岁，

相信我，

相信塞姆。

不是说假装死亡不存在，

我们就能保证人们，

尤其是让那些我们爱着的小孩子

的安全。

归根结底，

我们控制不了我们能活多久。

我们能控制的

是我们怎样度过自己的日子，

怎样使用我们创造出的空间，

以及我们存在的意义和快乐。

我们不能改变结果，

但是我们可以改变过程。

是时候承认

孩子们值得

我们最无所保留的勇气

和我们最疯狂的想象力了。

谢谢。

（掌声）