Berättelser från ett hem för obotligt sjuka barn

För att hedra och hylla allt för korta unga liv grundade Kathy Hull det första fristående palliativa sjukhemmet för barn i USA, George Mark Children's House.
Dess uppdrag är att ge obotligt sjuka barn och deras familjer en fridfull plats där de kan ta farväl. Hon delar med sig av berättelser fulla av visdom, glädje, fantasi och förkrossande sorg.

Jag vill presentera er
för några väldigt kloka barn jag känt,

men först vill jag presentera er
för en kamel.

Det här är Cassie, en terapikamel
som besöker en av våra unga patienter

i hennes rum,

vilket är ganska magiskt.

En av mina vänner föder upp kameler
på sin gård i Santa Cruz-bergen.

Han har ungefär åtta,

och han började för 30 år sedan

för han tyckte att hästar
var för alldagliga.

John tänker utanför boxen,

vilket förklarar varför vi har varit
så goda vänner

hela livet.

Genom åren har jag övertygat honom om

att ta med de där söta pälsbollarna ibland

ibland för att hänga med våra sjuka barn.

När jag pratade med John förvånades jag av

att kameler har en förväntad livslängd

på 40 till 50 år.

Den förväntade livslängden
hos många av barnen jag arbetar med

är mindre än ett år.

Det här är en bild
på George Mark Children's House,

det första palliativa
avlastningsvårdhemmet för barn

i USA.

Jag startade det 2004,

efter att i många år
ha arbetat som psykolog

på barnintensiven

och blivit frustrerad
över den ovärdiga död

som så många barn upplevde

och som deras familjer fick genomlida.

När jag satt med familjer vars barn
var i slutskedet av livet,

var jag plågsamt medveten om omgivningen.

När pendeltåget bullrade på sitt spår

ekade det bokstavligt talat i rummet
varje gång tåget passerade.

Belysningen på avdelningen
var fluorescerande och för stark.

Skärmar pep, så gjorde även hissen

som ljudligt annonserade sin ankomst.

Dessa familjer upplevde
några av de mest plågsamma stunderna

i sina liv,

och jag ville så gärna att de skulle ha
en mer fridfull plats

där de kunde ta farväl
av sina unga döttrar och söner.

Nog måste det väl, tänkte jag,

finnas en bättre plats
än intensivvårdsavdelningen på ett sjukhus

för barn som är i livets slutskede.

Vårt barnhus

är lugnt och vårdande.

Det är en plats där familjer
kan vara tillsammans

och njuta av kvalitetstid med sina barn,

många är där för avlastning,

andra kommer upprepade gånger
under många år.

Vi kallar dessa barn våra stamgäster.

Till skillnad från de upplysta,
högljudda lokalerna på sjukhuset,

är deras rum lugna och bekväma,

med ordentliga ytor för familjerna,

fristäder i form av trädgårdar

och en underbar utomhuslekplats

med särskilda lekställningar
för barn med fysiska begränsningar.

Den söta bebisen Lars

kom till oss direkt från
intensivvårdsavdelningen på sjukhuset.

Föreställ er att få
det förkrossande besked

som ingen av oss nånsin vill höra.

Hans föräldrar hade fått veta
att Lars hade en hjärnabnormitet

som gjorde att han
aldrig skulle kunna svälja,

gå, prata

eller utvecklas mentalt.

Med vetskapen om den lilla chans
han hade att överleva,

valde hans föräldrar att fokusera
på den kvalitetstid

de kunde tillbringa tillsammans.

De flyttade in i en
av våra familjelägenheter

och tog vara på varenda dag de hade,

vilket var alldeles för få.

Lars liv var kort, alldeles säkert,

bara några veckor,

men det var lugnt och bekvämt.

Han gick på vandringar med sina föräldrar.

Tiden han tillbringade i bassängen
med vår vattenterapeut

minskade de anfall han drabbades av

och hjälpte honom sova på nätterna.

Hans familj hade en fridfull plats

där de kunde fira hans liv

och sörja hans död.

Det har gått fem år
sedan Lars var hos oss,

och under den tiden

har hans familj välkomnat

en dotter och ytterligare en son.

De är ett så starkt bevis

på det positiva resultat som specialiserad
hospicevård för barn kan skapa.

Deras barns fysiska obehag
togs väl omhand,

och gav dem alla gåvan av tid
att vara tillsammans på en vacker plats.

Nu ska jag prata med er

om elefanten,

snarare än kamelen i rummet.

Väldigt få människor vill prata om döden,

och ännu färre om barns död.

Förlusten av ett barn,

särskilt för dem av oss som har egna barn,

är skrämmande,

mer än skrämmande,

paralyserande,

försvagande,

omöjlig.

Men jag har lärt mig detta:

barn slutar inte dö

bara för att vi vuxna

inte kan greppa orättvisan
i att förlora dem.

Och än mer,

om vi kan vara modiga nog

att acceptera att döden kan inträffa,

även bland de allra mest oskyldiga,

så får vi en oöverträffad visdom.

Ta Crystal som exempel.

Hon var ett av de första barn
vi tog hand om

efter att vi hade öppnat.

Hon var nio när hon kom,

och hennes neurolog bedömde att hon
kanske skulle leva två veckor till.

Hon hade en hjärntumör
som inte gick att operera,

och hennes hälsa hade drastiskt försämrats

under veckan innan hon kom till oss.

Efter att hon kommit på plats i sitt rum,

klädd helt i rosa och lila,

omgiven av de Hello Kitty-saker
som hon älskade,

tillbringade hon de följande dagarna

med att charma all personal.

Bit för bit stabiliserades
hennes tillstånd,

och till vår förundran

blev hon faktiskt bättre.

Det var många faktorer

som bidrog till Crystals förbättring,

som vi sedan kallade
"George Mark-studsen",

ett härligt, inte ovanligt fenomen

där barn överlever prognosen
för sin sjukdom

om de inte är på sjukhuset.

Den lugnare miljön runtomkring henne,

goda måltider som lagades ofta
enligt hennes önskemål,

husdjuren,

terapihunden och kaninen
tillbringade massor av mystid med Crystal.

När hon varit hos oss ungefär en vecka

ringde hon sin farmor och sa,

"Hörru, jag bor i ett stort hus,

och det finns plats för dig också.

Och vet du vad?

Du behöver inte ta med några mynt,

för tvättmaskinen och tumlaren är gratis."

(Skratt)

Crystals farmor kom snart,
från en annan stad,

och de tillbringade Crystals
kvarvarande fyra månader

med att njuta av
värdefull tid tillsammans.

En del dagar var speciella
för att Crystal var utomhus i sin rullstol

och satt vid fontänen.

För en liten flicka som tillbringat
större delen av året i en sjukhussäng,

var det fantastiskt att vara utomhus
och räkna kolibrier

tillsammans med sin farmor,

och många skratt.

Andra dagar var speciella
på grund av de aktiviteter

vår barnspecialist skapade för henne.

Crystal pärlade och gjorde smycken
till alla i huset.

Hon målade en pumpa
som dekoration inför Halloween.

Hon tillbringade många glada dagar
med att planera sin tioårsdag,

vilken förstås ingen av oss trodde
att hon skulle få uppleva.

Alla bar rosa fjäderboa för att fira,

och Crystal, som ni ser,

dagens drottning,

bar en glittrig tiara.

En het morgon kom jag till jobbet

och välkomnades av Crystal
och hennes kumpan Charlie.

Med lite hjälp hade de ordnat
ett saft- och kakstånd

utanför entrédörren,

en väldigt strategisk placering.

Jag frågade Crystal om priset
på kakan jag hade valt,

och hon sa, "Tre dollar."

(Skratt)

Jag sa att det verkade lite dyrt

för en kaka.

(Skratt)

Den var liten.

"Jag vet", sa hon med ett flin,

"men jag är värd det."

Och däri ligger visdomsorden

från en ung flicka vars korta liv
för evigt påverkade mitt.

Crystal var värd det,

och borde inte varje barn
vars liv förkortas av en hemsk sjukdom

vara värt det?

Tillsammans kan vi alla idag

erbjuda samma specialistvård
som Crystal fick,

genom att erkänna att avlastnings-
och hospicevård för barn

är en avgörande pusselbit
som saknas i vår hälsovård.

Det är också värt att notera

att vi kunde erbjuda denna vård

till ungefär en tredjedel av kostnaden
för en intensivvårdsplats,

och våra familjer
får aldrig någon räkning.

Vi är för evigt tacksamma
för de som stöttar oss,

som tror på det viktiga arbetet vi utför.

Sanningen är att jag och mina kollegor

och de föräldrar och andra
familjemedlemmar

som får uppleva denna speciella visdom

är i en unik ställning.

Det finns bara två fristående
barnhospice i USA,

men jag är glad att kunna säga
att baserat på vår modell,

är 18 andra på väg att etableras.

(Applåder)

Men fortfarande är det så
att de flesta barn som dör i USA varje år,

dör i sjukhussalar,

omgivna av pipande maskiner

och oroliga, utmattade vuxna

som inte har något annat val

än att ta farväl under den
hårda, institutionella belysningen

och bland främlingar.

Som jämförelse

har Storbritannien,

ett land med ungefär en femtedel
av USA:s befolkning,

och hälften så stort
som staten Kalifornien,

54 hospice- och avlastningscenter.

Varför är det så?

Jag har undrat det många gånger.

Min bästa gissning är att amerikaner,
med vår positiva kan-göra-attityd

förväntar sig

att vårt hälsovårdssystem ska fixa det,

trots att det kan vara en barnsjukdom
som är obotligt.

Vi vidtar extraordinära åtgärder
för att hålla barn vid liv

när den största vänlighet
vi kanske faktiskt kan visa dem

är ett fridfullt, smärtfritt livsslut.

Övergången från bot till vård

fortsätter vara en utmaning
för många sjukhusläkare

vars utbildning
har handlat om att rädda liv,

inte att varsamt föra patienten
till livets slut.

Pappan till en gullig bebis
som vi vårdade vid slutet av hennes liv

fångade denna dikotomi

när han reflekterade över

att det är många människor
som hjälper dig föda ett barn till världen

men väldigt få som hjälper dig
ledsaga ett barn ut.

Så vad är den hemliga ingrediensen
på George Mark?

De komplicerade diagnoser
som för våra unga patienter till oss,

innebär att deras liv
ofta har varit begränsade,

en del har varit sängliggande
på sjukhus under långa perioder,

andra i rullstol,

och ytterligare andra
har fått intensiva cellgiftsbehandlingar

eller rehab.

Vi tar för vana att ignorera
dessa begränsningar.

Vårt standardsvar är "ja"

och vår standardfråga är, "Varför inte?"

Det var därför vi tog en ung pojke

som inte skulle överleva
ännu en baseboll-säsong,

till femte matchen i World Series.

Det är därför vi har en talangshow
som ordnas av personalen och barnen

för familj och vänner.

Vem skulle inte hänföras av en ung pojke
som spelar piano med fötterna,

eftersom hans armar har förtvinat?

Det är därför vi har en bal varje år.

Det är ganska magiskt.

Vi startade balen

efter att ha hört en pappa sörja

över att han aldrig skulle få sätta
en knapphålsblomma på sin sons smoking.

Veckorna innan dansen

är huset fullt av aktivitet

och jag vet inte om personalen
eller barnen är mest uppspelta.

(Skratt)

Balkvällen

involverar åkturer i gamla bilar,

en promenad på röda mattan

in i den stora salen,

en fantastisk DJ

och en fotograf som är redo

att ta bilder av deltagarna

och deras familjer.

I slutet av kvällen i år,

sa en av våra unga, härliga tonårsflickor,

Caitlin, till sin mamma,

"Det var den bästa kvällen
i hela mitt liv."

Och det är hela poängen,

att fånga de bästa dagarna och nätterna,

att avskaffa begränsningar,

att låta standardsvaret vara "ja"

och standardfrågan vara, "Varför inte?"

För i slutändan är livet för kort,

oavsett om man blir 85 år eller bara åtta.

Lita på mig.

Eller än bättre, lita på Sam.

Det är inte genom att låtsas
att döden inte existerar

som vi håller människor,

särskilt de små människor vi älskar,

trygga.

I slutändan

kan vi inte styra
hur länge någon av oss lever.

Det vi kan styra

är hur vi tillbringar våra dagar,

de utrymmen vi skapar,

den mening och glädje vi finner.

Vi kan inte förändra utfallet,

men vi kan förändra resan.

Är det inte dags

att erkänna att barn förtjänar

vårt kompromisslösa mod

och vår vildaste fantasi.

Tack.

(Applåder)