Jag vill presentera er
för några väldigt kloka barn jag känt,
men först vill jag presentera er
för en kamel.
Det här är Cassie, en terapikamel
som besöker en av våra unga patienter
i hennes rum,
vilket är ganska magiskt.
En av mina vänner föder upp kameler
på sin gård i Santa Cruz-bergen.
Han har ungefär åtta,
och han började för 30 år sedan
för han tyckte att hästar
var för alldagliga.
John tänker utanför boxen,
vilket förklarar varför vi har varit
så goda vänner
hela livet.
Genom åren har jag övertygat honom om
att ta med de där söta pälsbollarna ibland
ibland för att hänga med våra sjuka barn.
När jag pratade med John förvånades jag av
att kameler har en förväntad livslängd
på 40 till 50 år.
Den förväntade livslängden
hos många av barnen jag arbetar med
är mindre än ett år.
Det här är en bild
på George Mark Children's House,
det första palliativa
avlastningsvårdhemmet för barn
i USA.
Jag startade det 2004,
efter att i många år
ha arbetat som psykolog
på barnintensiven
och blivit frustrerad
över den ovärdiga död
som så många barn upplevde
och som deras familjer fick genomlida.
När jag satt med familjer vars barn
var i slutskedet av livet,
var jag plågsamt medveten om omgivningen.
När pendeltåget bullrade på sitt spår
ekade det bokstavligt talat i rummet
varje gång tåget passerade.
Belysningen på avdelningen
var fluorescerande och för stark.
Skärmar pep, så gjorde även hissen
som ljudligt annonserade sin ankomst.
Dessa familjer upplevde
några av de mest plågsamma stunderna
i sina liv,
och jag ville så gärna att de skulle ha
en mer fridfull plats
där de kunde ta farväl
av sina unga döttrar och söner.
Nog måste det väl, tänkte jag,
finnas en bättre plats
än intensivvårdsavdelningen på ett sjukhus
för barn som är i livets slutskede.
Vårt barnhus
är lugnt och vårdande.
Det är en plats där familjer
kan vara tillsammans
och njuta av kvalitetstid med sina barn,
många är där för avlastning,
andra kommer upprepade gånger
under många år.
Vi kallar dessa barn våra stamgäster.
Till skillnad från de upplysta,
högljudda lokalerna på sjukhuset,
är deras rum lugna och bekväma,
med ordentliga ytor för familjerna,
fristäder i form av trädgårdar
och en underbar utomhuslekplats
med särskilda lekställningar
för barn med fysiska begränsningar.
Den söta bebisen Lars
kom till oss direkt från
intensivvårdsavdelningen på sjukhuset.
Föreställ er att få
det förkrossande besked
som ingen av oss nånsin vill höra.
Hans föräldrar hade fått veta
att Lars hade en hjärnabnormitet
som gjorde att han
aldrig skulle kunna svälja,
gå, prata
eller utvecklas mentalt.
Med vetskapen om den lilla chans
han hade att överleva,
valde hans föräldrar att fokusera
på den kvalitetstid
de kunde tillbringa tillsammans.
De flyttade in i en
av våra familjelägenheter
och tog vara på varenda dag de hade,
vilket var alldeles för få.
Lars liv var kort, alldeles säkert,
bara några veckor,
men det var lugnt och bekvämt.
Han gick på vandringar med sina föräldrar.
Tiden han tillbringade i bassängen
med vår vattenterapeut
minskade de anfall han drabbades av
och hjälpte honom sova på nätterna.
Hans familj hade en fridfull plats
där de kunde fira hans liv
och sörja hans död.
Det har gått fem år
sedan Lars var hos oss,
och under den tiden
har hans familj välkomnat
en dotter och ytterligare en son.
De är ett så starkt bevis
på det positiva resultat som specialiserad
hospicevård för barn kan skapa.
Deras barns fysiska obehag
togs väl omhand,
och gav dem alla gåvan av tid
att vara tillsammans på en vacker plats.
Nu ska jag prata med er
om elefanten,
snarare än kamelen i rummet.
Väldigt få människor vill prata om döden,
och ännu färre om barns död.
Förlusten av ett barn,
särskilt för dem av oss som har egna barn,
är skrämmande,
mer än skrämmande,
paralyserande,
försvagande,
omöjlig.
Men jag har lärt mig detta:
barn slutar inte dö
bara för att vi vuxna
inte kan greppa orättvisan
i att förlora dem.
Och än mer,
om vi kan vara modiga nog
att acceptera att döden kan inträffa,
även bland de allra mest oskyldiga,
så får vi en oöverträffad visdom.
Ta Crystal som exempel.
Hon var ett av de första barn
vi tog hand om
efter att vi hade öppnat.
Hon var nio när hon kom,
och hennes neurolog bedömde att hon
kanske skulle leva två veckor till.
Hon hade en hjärntumör
som inte gick att operera,
och hennes hälsa hade drastiskt försämrats
under veckan innan hon kom till oss.
Efter att hon kommit på plats i sitt rum,
klädd helt i rosa och lila,
omgiven av de Hello Kitty-saker
som hon älskade,
tillbringade hon de följande dagarna
med att charma all personal.
Bit för bit stabiliserades
hennes tillstånd,
och till vår förundran
blev hon faktiskt bättre.
Det var många faktorer
som bidrog till Crystals förbättring,
som vi sedan kallade
"George Mark-studsen",
ett härligt, inte ovanligt fenomen
där barn överlever prognosen
för sin sjukdom
om de inte är på sjukhuset.
Den lugnare miljön runtomkring henne,
goda måltider som lagades ofta
enligt hennes önskemål,
husdjuren,
terapihunden och kaninen
tillbringade massor av mystid med Crystal.
När hon varit hos oss ungefär en vecka
ringde hon sin farmor och sa,
"Hörru, jag bor i ett stort hus,
och det finns plats för dig också.
Och vet du vad?
Du behöver inte ta med några mynt,
för tvättmaskinen och tumlaren är gratis."
(Skratt)
Crystals farmor kom snart,
från en annan stad,
och de tillbringade Crystals
kvarvarande fyra månader
med att njuta av
värdefull tid tillsammans.
En del dagar var speciella
för att Crystal var utomhus i sin rullstol
och satt vid fontänen.
För en liten flicka som tillbringat
större delen av året i en sjukhussäng,
var det fantastiskt att vara utomhus
och räkna kolibrier
tillsammans med sin farmor,
och många skratt.
Andra dagar var speciella
på grund av de aktiviteter
vår barnspecialist skapade för henne.
Crystal pärlade och gjorde smycken
till alla i huset.
Hon målade en pumpa
som dekoration inför Halloween.
Hon tillbringade många glada dagar
med att planera sin tioårsdag,
vilken förstås ingen av oss trodde
att hon skulle få uppleva.
Alla bar rosa fjäderboa för att fira,
och Crystal, som ni ser,
dagens drottning,
bar en glittrig tiara.
En het morgon kom jag till jobbet
och välkomnades av Crystal
och hennes kumpan Charlie.
Med lite hjälp hade de ordnat
ett saft- och kakstånd
utanför entrédörren,
en väldigt strategisk placering.
Jag frågade Crystal om priset
på kakan jag hade valt,
och hon sa, "Tre dollar."
(Skratt)
Jag sa att det verkade lite dyrt
för en kaka.
(Skratt)
Den var liten.
"Jag vet", sa hon med ett flin,
"men jag är värd det."
Och däri ligger visdomsorden
från en ung flicka vars korta liv
för evigt påverkade mitt.
Crystal var värd det,
och borde inte varje barn
vars liv förkortas av en hemsk sjukdom
vara värt det?
Tillsammans kan vi alla idag
erbjuda samma specialistvård
som Crystal fick,
genom att erkänna att avlastnings-
och hospicevård för barn
är en avgörande pusselbit
som saknas i vår hälsovård.
Det är också värt att notera
att vi kunde erbjuda denna vård
till ungefär en tredjedel av kostnaden
för en intensivvårdsplats,
och våra familjer
får aldrig någon räkning.
Vi är för evigt tacksamma
för de som stöttar oss,
som tror på det viktiga arbetet vi utför.
Sanningen är att jag och mina kollegor
och de föräldrar och andra
familjemedlemmar
som får uppleva denna speciella visdom
är i en unik ställning.
Det finns bara två fristående
barnhospice i USA,
men jag är glad att kunna säga
att baserat på vår modell,
är 18 andra på väg att etableras.
(Applåder)
Men fortfarande är det så
att de flesta barn som dör i USA varje år,
dör i sjukhussalar,
omgivna av pipande maskiner
och oroliga, utmattade vuxna
som inte har något annat val
än att ta farväl under den
hårda, institutionella belysningen
och bland främlingar.
Som jämförelse
har Storbritannien,
ett land med ungefär en femtedel
av USA:s befolkning,
och hälften så stort
som staten Kalifornien,
54 hospice- och avlastningscenter.
Varför är det så?
Jag har undrat det många gånger.
Min bästa gissning är att amerikaner,
med vår positiva kan-göra-attityd
förväntar sig
att vårt hälsovårdssystem ska fixa det,
trots att det kan vara en barnsjukdom
som är obotligt.
Vi vidtar extraordinära åtgärder
för att hålla barn vid liv
när den största vänlighet
vi kanske faktiskt kan visa dem
är ett fridfullt, smärtfritt livsslut.
Övergången från bot till vård
fortsätter vara en utmaning
för många sjukhusläkare
vars utbildning
har handlat om att rädda liv,
inte att varsamt föra patienten
till livets slut.
Pappan till en gullig bebis
som vi vårdade vid slutet av hennes liv
fångade denna dikotomi
när han reflekterade över
att det är många människor
som hjälper dig föda ett barn till världen
men väldigt få som hjälper dig
ledsaga ett barn ut.
Så vad är den hemliga ingrediensen
på George Mark?
De komplicerade diagnoser
som för våra unga patienter till oss,
innebär att deras liv
ofta har varit begränsade,
en del har varit sängliggande
på sjukhus under långa perioder,
andra i rullstol,
och ytterligare andra
har fått intensiva cellgiftsbehandlingar
eller rehab.
Vi tar för vana att ignorera
dessa begränsningar.
Vårt standardsvar är "ja"
och vår standardfråga är, "Varför inte?"
Det var därför vi tog en ung pojke
som inte skulle överleva
ännu en baseboll-säsong,
till femte matchen i World Series.
Det är därför vi har en talangshow
som ordnas av personalen och barnen
för familj och vänner.
Vem skulle inte hänföras av en ung pojke
som spelar piano med fötterna,
eftersom hans armar har förtvinat?
Det är därför vi har en bal varje år.
Det är ganska magiskt.
Vi startade balen
efter att ha hört en pappa sörja
över att han aldrig skulle få sätta
en knapphålsblomma på sin sons smoking.
Veckorna innan dansen
är huset fullt av aktivitet
och jag vet inte om personalen
eller barnen är mest uppspelta.
(Skratt)
Balkvällen
involverar åkturer i gamla bilar,
en promenad på röda mattan
in i den stora salen,
en fantastisk DJ
och en fotograf som är redo
att ta bilder av deltagarna
och deras familjer.
I slutet av kvällen i år,
sa en av våra unga, härliga tonårsflickor,
Caitlin, till sin mamma,
"Det var den bästa kvällen
i hela mitt liv."
Och det är hela poängen,
att fånga de bästa dagarna och nätterna,
att avskaffa begränsningar,
att låta standardsvaret vara "ja"
och standardfrågan vara, "Varför inte?"
För i slutändan är livet för kort,
oavsett om man blir 85 år eller bara åtta.
Lita på mig.
Eller än bättre, lita på Sam.
Det är inte genom att låtsas
att döden inte existerar
som vi håller människor,
särskilt de små människor vi älskar,
trygga.
I slutändan
kan vi inte styra
hur länge någon av oss lever.
Det vi kan styra
är hur vi tillbringar våra dagar,
de utrymmen vi skapar,
den mening och glädje vi finner.
Vi kan inte förändra utfallet,
men vi kan förändra resan.
Är det inte dags
att erkänna att barn förtjänar
vårt kompromisslösa mod
och vår vildaste fantasi.
Tack.
(Applåder)