Jag vill presentera er för några väldigt kloka barn jag känt,
men först vill jag presentera er för en kamel.
Det här är Cassie, en terapikamel som besöker en av våra unga patienter
i hennes rum,
vilket är ganska magiskt.
En av mina vänner föder upp kameler på sin gård i Santa Cruz-bergen.
Han har ungefär åtta,
och han började för 30 år sedan
för han tyckte att hästar var för alldagliga.
John tänker utanför boxen,
vilket förklarar varför vi har varit så goda vänner
hela livet.
Genom åren har jag övertygat honom om
att ta med de där söta pälsbollarna ibland
ibland för att hänga med våra sjuka barn.
När jag pratade med John förvånades jag av
att kameler har en förväntad livslängd
på 40 till 50 år.
Den förväntade livslängden hos många av barnen jag arbetar med
är mindre än ett år.
Det här är en bild på George Mark Children's House,
det första palliativa avlastningsvårdhemmet för barn
i USA.
Jag startade det 2004,
efter att i många år ha arbetat som psykolog
på barnintensiven
och blivit frustrerad över den ovärdiga död
som så många barn upplevde
och som deras familjer fick genomlida.
När jag satt med familjer vars barn var i slutskedet av livet,
var jag plågsamt medveten om omgivningen.
När pendeltåget bullrade på sitt spår
ekade det bokstavligt talat i rummet varje gång tåget passerade.
Belysningen på avdelningen var fluorescerande och för stark.
Skärmar pep, så gjorde även hissen
som ljudligt annonserade sin ankomst.
Dessa familjer upplevde några av de mest plågsamma stunderna
i sina liv,
och jag ville så gärna att de skulle ha en mer fridfull plats
där de kunde ta farväl av sina unga döttrar och söner.
Nog måste det väl, tänkte jag,
finnas en bättre plats än intensivvårdsavdelningen på ett sjukhus
för barn som är i livets slutskede.
Vårt barnhus
är lugnt och vårdande.
Det är en plats där familjer kan vara tillsammans
och njuta av kvalitetstid med sina barn,
många är där för avlastning,
andra kommer upprepade gånger under många år.
Vi kallar dessa barn våra stamgäster.
Till skillnad från de upplysta, högljudda lokalerna på sjukhuset,
är deras rum lugna och bekväma,
med ordentliga ytor för familjerna,
fristäder i form av trädgårdar
och en underbar utomhuslekplats
med särskilda lekställningar för barn med fysiska begränsningar.
Den söta bebisen Lars
kom till oss direkt från intensivvårdsavdelningen på sjukhuset.
Föreställ er att få det förkrossande besked
som ingen av oss nånsin vill höra.
Hans föräldrar hade fått veta att Lars hade en hjärnabnormitet
som gjorde att han aldrig skulle kunna svälja,
gå, prata
eller utvecklas mentalt.
Med vetskapen om den lilla chans han hade att överleva,
valde hans föräldrar att fokusera på den kvalitetstid
de kunde tillbringa tillsammans.
De flyttade in i en av våra familjelägenheter
och tog vara på varenda dag de hade,
vilket var alldeles för få.
Lars liv var kort, alldeles säkert,
bara några veckor,
men det var lugnt och bekvämt.
Han gick på vandringar med sina föräldrar.
Tiden han tillbringade i bassängen med vår vattenterapeut
minskade de anfall han drabbades av
och hjälpte honom sova på nätterna.
Hans familj hade en fridfull plats
där de kunde fira hans liv
och sörja hans död.
Det har gått fem år sedan Lars var hos oss,
och under den tiden
har hans familj välkomnat
en dotter och ytterligare en son.
De är ett så starkt bevis
på det positiva resultat som specialiserad hospicevård för barn kan skapa.
Deras barns fysiska obehag togs väl omhand,
och gav dem alla gåvan av tid att vara tillsammans på en vacker plats.
Nu ska jag prata med er
om elefanten,
snarare än kamelen i rummet.
Väldigt få människor vill prata om döden,
och ännu färre om barns död.
Förlusten av ett barn,
särskilt för dem av oss som har egna barn,
är skrämmande,
mer än skrämmande,
paralyserande,
försvagande,
omöjlig.
Men jag har lärt mig detta:
barn slutar inte dö
bara för att vi vuxna
inte kan greppa orättvisan i att förlora dem.
Och än mer,
om vi kan vara modiga nog
att acceptera att döden kan inträffa,
även bland de allra mest oskyldiga,
så får vi en oöverträffad visdom.
Ta Crystal som exempel.
Hon var ett av de första barn vi tog hand om
efter att vi hade öppnat.
Hon var nio när hon kom,
och hennes neurolog bedömde att hon kanske skulle leva två veckor till.
Hon hade en hjärntumör som inte gick att operera,
och hennes hälsa hade drastiskt försämrats
under veckan innan hon kom till oss.
Efter att hon kommit på plats i sitt rum,
klädd helt i rosa och lila,
omgiven av de Hello Kitty-saker som hon älskade,
tillbringade hon de följande dagarna
med att charma all personal.
Bit för bit stabiliserades hennes tillstånd,
och till vår förundran
blev hon faktiskt bättre.
Det var många faktorer
som bidrog till Crystals förbättring,
som vi sedan kallade "George Mark-studsen",
ett härligt, inte ovanligt fenomen
där barn överlever prognosen för sin sjukdom
om de inte är på sjukhuset.
Den lugnare miljön runtomkring henne,
goda måltider som lagades ofta enligt hennes önskemål,
husdjuren,
terapihunden och kaninen tillbringade massor av mystid med Crystal.
När hon varit hos oss ungefär en vecka
ringde hon sin farmor och sa,
"Hörru, jag bor i ett stort hus,
och det finns plats för dig också.
Och vet du vad?
Du behöver inte ta med några mynt,
för tvättmaskinen och tumlaren är gratis."
(Skratt)
Crystals farmor kom snart, från en annan stad,
och de tillbringade Crystals kvarvarande fyra månader
med att njuta av värdefull tid tillsammans.
En del dagar var speciella för att Crystal var utomhus i sin rullstol
och satt vid fontänen.
För en liten flicka som tillbringat större delen av året i en sjukhussäng,
var det fantastiskt att vara utomhus och räkna kolibrier
tillsammans med sin farmor,
och många skratt.
Andra dagar var speciella på grund av de aktiviteter
vår barnspecialist skapade för henne.
Crystal pärlade och gjorde smycken till alla i huset.
Hon målade en pumpa som dekoration inför Halloween.
Hon tillbringade många glada dagar med att planera sin tioårsdag,
vilken förstås ingen av oss trodde att hon skulle få uppleva.
Alla bar rosa fjäderboa för att fira,
och Crystal, som ni ser,
dagens drottning,
bar en glittrig tiara.
En het morgon kom jag till jobbet
och välkomnades av Crystal och hennes kumpan Charlie.
Med lite hjälp hade de ordnat ett saft- och kakstånd
utanför entrédörren,
en väldigt strategisk placering.
Jag frågade Crystal om priset på kakan jag hade valt,
och hon sa, "Tre dollar."
(Skratt)
Jag sa att det verkade lite dyrt
för en kaka.
(Skratt)
Den var liten.
"Jag vet", sa hon med ett flin,
"men jag är värd det."
Och däri ligger visdomsorden
från en ung flicka vars korta liv för evigt påverkade mitt.
Crystal var värd det,
och borde inte varje barn vars liv förkortas av en hemsk sjukdom
vara värt det?
Tillsammans kan vi alla idag
erbjuda samma specialistvård som Crystal fick,
genom att erkänna att avlastnings- och hospicevård för barn
är en avgörande pusselbit som saknas i vår hälsovård.
Det är också värt att notera
att vi kunde erbjuda denna vård
till ungefär en tredjedel av kostnaden för en intensivvårdsplats,
och våra familjer får aldrig någon räkning.
Vi är för evigt tacksamma för de som stöttar oss,
som tror på det viktiga arbetet vi utför.
Sanningen är att jag och mina kollegor
och de föräldrar och andra familjemedlemmar
som får uppleva denna speciella visdom
är i en unik ställning.
Det finns bara två fristående barnhospice i USA,
men jag är glad att kunna säga att baserat på vår modell,
är 18 andra på väg att etableras.
(Applåder)
Men fortfarande är det så att de flesta barn som dör i USA varje år,
dör i sjukhussalar,
omgivna av pipande maskiner
och oroliga, utmattade vuxna
som inte har något annat val
än att ta farväl under den hårda, institutionella belysningen
och bland främlingar.
Som jämförelse
har Storbritannien,
ett land med ungefär en femtedel av USA:s befolkning,
och hälften så stort som staten Kalifornien,
54 hospice- och avlastningscenter.
Varför är det så?
Jag har undrat det många gånger.
Min bästa gissning är att amerikaner, med vår positiva kan-göra-attityd
förväntar sig
att vårt hälsovårdssystem ska fixa det,
trots att det kan vara en barnsjukdom som är obotligt.
Vi vidtar extraordinära åtgärder för att hålla barn vid liv
när den största vänlighet vi kanske faktiskt kan visa dem
är ett fridfullt, smärtfritt livsslut.
Övergången från bot till vård
fortsätter vara en utmaning för många sjukhusläkare
vars utbildning har handlat om att rädda liv,
inte att varsamt föra patienten till livets slut.
Pappan till en gullig bebis som vi vårdade vid slutet av hennes liv
fångade denna dikotomi
när han reflekterade över
att det är många människor som hjälper dig föda ett barn till världen
men väldigt få som hjälper dig ledsaga ett barn ut.
Så vad är den hemliga ingrediensen på George Mark?
De komplicerade diagnoser som för våra unga patienter till oss,
innebär att deras liv ofta har varit begränsade,
en del har varit sängliggande på sjukhus under långa perioder,
andra i rullstol,
och ytterligare andra har fått intensiva cellgiftsbehandlingar
eller rehab.
Vi tar för vana att ignorera dessa begränsningar.
Vårt standardsvar är "ja"
och vår standardfråga är, "Varför inte?"
Det var därför vi tog en ung pojke
som inte skulle överleva ännu en baseboll-säsong,
till femte matchen i World Series.
Det är därför vi har en talangshow som ordnas av personalen och barnen
för familj och vänner.
Vem skulle inte hänföras av en ung pojke som spelar piano med fötterna,
eftersom hans armar har förtvinat?
Det är därför vi har en bal varje år.
Det är ganska magiskt.
Vi startade balen
efter att ha hört en pappa sörja
över att han aldrig skulle få sätta en knapphålsblomma på sin sons smoking.
Veckorna innan dansen
är huset fullt av aktivitet
och jag vet inte om personalen eller barnen är mest uppspelta.
(Skratt)
Balkvällen
involverar åkturer i gamla bilar,
en promenad på röda mattan
in i den stora salen,
en fantastisk DJ
och en fotograf som är redo
att ta bilder av deltagarna
och deras familjer.
I slutet av kvällen i år,
sa en av våra unga, härliga tonårsflickor,
Caitlin, till sin mamma,
"Det var den bästa kvällen i hela mitt liv."
Och det är hela poängen,
att fånga de bästa dagarna och nätterna,
att avskaffa begränsningar,
att låta standardsvaret vara "ja"
och standardfrågan vara, "Varför inte?"
För i slutändan är livet för kort,
oavsett om man blir 85 år eller bara åtta.
Lita på mig.
Eller än bättre, lita på Sam.
Det är inte genom att låtsas att döden inte existerar
som vi håller människor,
särskilt de små människor vi älskar,
trygga.
I slutändan
kan vi inte styra hur länge någon av oss lever.
Det vi kan styra
är hur vi tillbringar våra dagar,
de utrymmen vi skapar,
den mening och glädje vi finner.
Vi kan inte förändra utfallet,
men vi kan förändra resan.
Är det inte dags
att erkänna att barn förtjänar
vårt kompromisslösa mod
och vår vildaste fantasi.
Tack.
(Applåder)