0:00:00.840,0:00:05.456
Jag vill presentera er[br]för några väldigt kloka barn jag känt,

0:00:05.480,0:00:07.920
men först vill jag presentera er[br]för en kamel.

0:00:08.720,0:00:12.976
Det här är Cassie, en terapikamel[br]som besöker en av våra unga patienter

0:00:13.000,0:00:14.200
i hennes rum,

0:00:14.920,0:00:16.280
vilket är ganska magiskt.

0:00:17.880,0:00:22.560
En av mina vänner föder upp kameler[br]på sin gård i Santa Cruz-bergen.

0:00:23.040,0:00:24.696
Han har ungefär åtta,

0:00:24.720,0:00:26.416
och han började för 30 år sedan

0:00:26.440,0:00:28.560
för han tyckte att hästar[br]var för alldagliga.

0:00:29.400,0:00:32.776
John tänker utanför boxen,

0:00:32.800,0:00:35.616
vilket förklarar varför vi har varit[br]så goda vänner

0:00:35.640,0:00:36.840
hela livet.

0:00:38.200,0:00:40.710
Genom åren har jag övertygat honom om

0:00:40.740,0:00:43.360
att ta med de där söta pälsbollarna ibland

0:00:43.390,0:00:46.320
ibland för att hänga med våra sjuka barn.

0:00:47.440,0:00:49.856
När jag pratade med John förvånades jag av

0:00:49.880,0:00:52.600
att kameler har en förväntad livslängd

0:00:52.600,0:00:55.042
på 40 till 50 år.

0:00:55.600,0:00:59.096
Den förväntade livslängden[br]hos många av barnen jag arbetar med

0:00:59.120,0:01:00.690
är mindre än ett år.

0:01:01.520,0:01:04.575
Det här är en bild[br]på George Mark Children's House,

0:01:04.599,0:01:08.406
det första palliativa[br]avlastningsvårdhemmet för barn

0:01:08.406,0:01:10.376
i USA.

0:01:10.400,0:01:13.376
Jag startade det 2004,

0:01:13.400,0:01:16.336
efter att i många år[br]ha arbetat som psykolog

0:01:16.360,0:01:19.056
på barnintensiven

0:01:19.080,0:01:21.640
och blivit frustrerad[br]över den ovärdiga död

0:01:21.640,0:01:24.120
som så många barn upplevde

0:01:24.120,0:01:26.040
och som deras familjer fick genomlida.

0:01:26.960,0:01:31.136
När jag satt med familjer vars barn[br]var i slutskedet av livet,

0:01:31.160,0:01:34.816
var jag plågsamt medveten om omgivningen.

0:01:34.840,0:01:38.856
När pendeltåget bullrade på sitt spår

0:01:38.880,0:01:43.640
ekade det bokstavligt talat i rummet[br]varje gång tåget passerade.

0:01:44.480,0:01:47.856
Belysningen på avdelningen[br]var fluorescerande och för stark.

0:01:47.880,0:01:51.096
Skärmar pep, så gjorde även hissen

0:01:51.120,0:01:53.120
som ljudligt annonserade sin ankomst.

0:01:53.880,0:01:58.286
Dessa familjer upplevde[br]några av de mest plågsamma stunderna

0:01:58.296,0:01:59.496
i sina liv,

0:01:59.520,0:02:03.096
och jag ville så gärna att de skulle ha[br]en mer fridfull plats

0:02:03.120,0:02:06.680
där de kunde ta farväl[br]av sina unga döttrar och söner.

0:02:07.480,0:02:09.120
Nog måste det väl, tänkte jag,

0:02:09.960,0:02:13.576
finnas en bättre plats[br]än intensivvårdsavdelningen på ett sjukhus

0:02:13.600,0:02:15.800
för barn som är i livets slutskede.

0:02:16.720,0:02:18.630
Vårt barnhus

0:02:19.520,0:02:21.520
är lugnt och vårdande.

0:02:22.040,0:02:24.656
Det är en plats där familjer[br]kan vara tillsammans

0:02:24.680,0:02:27.256
och njuta av kvalitetstid med sina barn,

0:02:27.280,0:02:30.016
många är där för avlastning,

0:02:30.040,0:02:33.576
andra kommer upprepade gånger[br]under många år.

0:02:33.600,0:02:36.160
Vi kallar dessa barn våra stamgäster.

0:02:38.360,0:02:41.776
Till skillnad från de upplysta,[br]högljudda lokalerna på sjukhuset,

0:02:41.800,0:02:44.616
är deras rum lugna och bekväma,

0:02:44.640,0:02:47.896
med ordentliga ytor för familjerna,

0:02:47.920,0:02:49.696
fristäder i form av trädgårdar

0:02:49.720,0:02:52.216
och en underbar utomhuslekplats

0:02:52.240,0:02:55.760
med särskilda lekställningar[br]för barn med fysiska begränsningar.

0:02:57.040,0:02:59.376
Den söta bebisen Lars

0:02:59.400,0:03:03.360
kom till oss direkt från[br]intensivvårdsavdelningen på sjukhuset.

0:03:04.440,0:03:07.576
Föreställ er att få[br]det förkrossande besked

0:03:07.600,0:03:09.760
som ingen av oss nånsin vill höra.

0:03:10.360,0:03:14.096
Hans föräldrar hade fått veta[br]att Lars hade en hjärnabnormitet

0:03:14.120,0:03:16.936
som gjorde att han[br]aldrig skulle kunna svälja,

0:03:16.960,0:03:18.856
gå, prata

0:03:18.880,0:03:20.560
eller utvecklas mentalt.

0:03:21.480,0:03:24.456
Med vetskapen om den lilla chans[br]han hade att överleva,

0:03:24.480,0:03:27.536
valde hans föräldrar att fokusera[br]på den kvalitetstid

0:03:27.560,0:03:29.220
de kunde tillbringa tillsammans.

0:03:29.600,0:03:32.176
De flyttade in i en[br]av våra familjelägenheter

0:03:32.200,0:03:34.616
och tog vara på varenda dag de hade,

0:03:34.640,0:03:36.120
vilket var alldeles för få.

0:03:37.000,0:03:39.856
Lars liv var kort, alldeles säkert,

0:03:39.880,0:03:41.496
bara några veckor,

0:03:41.520,0:03:44.056
men det var lugnt och bekvämt.

0:03:44.080,0:03:46.280
Han gick på vandringar med sina föräldrar.

0:03:46.920,0:03:49.896
Tiden han tillbringade i bassängen[br]med vår vattenterapeut

0:03:49.920,0:03:52.096
minskade de anfall han drabbades av

0:03:52.120,0:03:53.800
och hjälpte honom sova på nätterna.

0:03:54.320,0:03:56.376
Hans familj hade en fridfull plats

0:03:56.400,0:03:58.776
där de kunde fira hans liv

0:03:58.800,0:04:00.450
och sörja hans död.

0:04:01.040,0:04:04.256
Det har gått fem år[br]sedan Lars var hos oss,

0:04:04.280,0:04:06.176
och under den tiden

0:04:06.200,0:04:08.536
har hans familj välkomnat

0:04:08.560,0:04:10.720
en dotter och ytterligare en son.

0:04:11.280,0:04:14.216
De är ett så starkt bevis

0:04:14.240,0:04:18.619
på det positiva resultat som specialiserad[br]hospicevård för barn kan skapa.

0:04:19.640,0:04:22.296
Deras barns fysiska obehag[br]togs väl omhand,

0:04:22.320,0:04:27.080
och gav dem alla gåvan av tid[br]att vara tillsammans på en vacker plats.

0:04:28.280,0:04:30.296
Nu ska jag prata med er

0:04:30.320,0:04:31.536
om elefanten,

0:04:31.560,0:04:33.320
snarare än kamelen i rummet.

0:04:35.440,0:04:38.576
Väldigt få människor vill prata om döden,

0:04:38.600,0:04:42.410
och ännu färre om barns död.

0:04:45.680,0:04:47.240
Förlusten av ett barn,

0:04:48.080,0:04:50.656
särskilt för dem av oss som har egna barn,

0:04:50.680,0:04:51.880
är skrämmande,

0:04:52.800,0:04:54.000
mer än skrämmande,

0:04:54.840,0:04:56.040
paralyserande,

0:04:56.920,0:04:58.120
försvagande,

0:04:58.920,0:05:00.670
omöjlig.

0:05:01.320,0:05:03.576
Men jag har lärt mig detta:

0:05:03.600,0:05:05.616
barn slutar inte dö

0:05:05.640,0:05:07.616
bara för att vi vuxna

0:05:07.640,0:05:10.320
inte kan greppa orättvisan[br]i att förlora dem.

0:05:11.000,0:05:12.530
Och än mer,

0:05:13.520,0:05:15.296
om vi kan vara modiga nog

0:05:15.320,0:05:17.176
att acceptera att döden kan inträffa,

0:05:17.200,0:05:19.120
även bland de allra mest oskyldiga,

0:05:20.120,0:05:22.800
så får vi en oöverträffad visdom.

0:05:24.240,0:05:26.200
Ta Crystal som exempel.

0:05:27.560,0:05:29.936
Hon var ett av de första barn[br]vi tog hand om

0:05:29.960,0:05:31.360
efter att vi hade öppnat.

0:05:32.280,0:05:33.936
Hon var nio när hon kom,

0:05:33.960,0:05:38.296
och hennes neurolog bedömde att hon[br]kanske skulle leva två veckor till.

0:05:38.320,0:05:40.816
Hon hade en hjärntumör[br]som inte gick att operera,

0:05:40.840,0:05:43.576
och hennes hälsa hade drastiskt försämrats

0:05:43.600,0:05:45.520
under veckan innan hon kom till oss.

0:05:46.240,0:05:48.216
Efter att hon kommit på plats i sitt rum,

0:05:48.240,0:05:51.976
klädd helt i rosa och lila,

0:05:52.000,0:05:56.096
omgiven av de Hello Kitty-saker[br]som hon älskade,

0:05:56.120,0:05:58.856
tillbringade hon de följande dagarna

0:05:58.880,0:06:01.740
med att charma all personal.

0:06:02.760,0:06:05.936
Bit för bit stabiliserades[br]hennes tillstånd,

0:06:05.960,0:06:08.376
och till vår förundran

0:06:08.400,0:06:10.040
blev hon faktiskt bättre.

0:06:11.160,0:06:12.816
Det var många faktorer

0:06:12.840,0:06:16.416
som bidrog till Crystals förbättring,

0:06:16.440,0:06:20.400
som vi sedan kallade[br]"George Mark-studsen",

0:06:21.120,0:06:23.976
ett härligt, inte ovanligt fenomen

0:06:24.000,0:06:26.896
där barn överlever prognosen[br]för sin sjukdom

0:06:26.920,0:06:28.600
om de inte är på sjukhuset.

0:06:30.280,0:06:33.720
Den lugnare miljön runtomkring henne,

0:06:34.520,0:06:39.336
goda måltider som lagades ofta[br]enligt hennes önskemål,

0:06:39.360,0:06:41.040
husdjuren,

0:06:41.640,0:06:45.880
terapihunden och kaninen[br]tillbringade massor av mystid med Crystal.

0:06:47.160,0:06:50.096
När hon varit hos oss ungefär en vecka

0:06:50.120,0:06:53.436
ringde hon sin farmor och sa,

0:06:53.450,0:06:57.096
"Hörru, jag bor i ett stort hus,

0:06:57.120,0:06:59.360
och det finns plats för dig också.

0:07:00.080,0:07:01.736
Och vet du vad?

0:07:01.760,0:07:03.776
Du behöver inte ta med några mynt,

0:07:03.800,0:07:06.056
för tvättmaskinen och tumlaren är gratis."

0:07:06.080,0:07:08.256
(Skratt)

0:07:08.280,0:07:11.136
Crystals farmor kom snart,[br]från en annan stad,

0:07:11.160,0:07:15.696
och de tillbringade Crystals[br]kvarvarande fyra månader

0:07:15.720,0:07:18.176
med att njuta av[br]värdefull tid tillsammans.

0:07:18.200,0:07:22.176
En del dagar var speciella[br]för att Crystal var utomhus i sin rullstol

0:07:22.200,0:07:23.590
och satt vid fontänen.

0:07:24.040,0:07:28.416
För en liten flicka som tillbringat[br]större delen av året i en sjukhussäng,

0:07:28.440,0:07:31.376
var det fantastiskt att vara utomhus[br]och räkna kolibrier

0:07:31.400,0:07:33.736
tillsammans med sin farmor,

0:07:33.760,0:07:35.210
och många skratt.

0:07:35.640,0:07:38.176
Andra dagar var speciella[br]på grund av de aktiviteter

0:07:38.200,0:07:41.040
vår barnspecialist skapade för henne.

0:07:41.840,0:07:46.016
Crystal pärlade och gjorde smycken[br]till alla i huset.

0:07:46.040,0:07:49.450
Hon målade en pumpa[br]som dekoration inför Halloween.

0:07:50.360,0:07:54.696
Hon tillbringade många glada dagar[br]med att planera sin tioårsdag,

0:07:54.720,0:07:57.680
vilken förstås ingen av oss trodde[br]att hon skulle få uppleva.

0:07:59.000,0:08:02.136
Alla bar rosa fjäderboa för att fira,

0:08:02.160,0:08:04.696
och Crystal, som ni ser,

0:08:04.720,0:08:05.936
dagens drottning,

0:08:05.960,0:08:07.760
bar en glittrig tiara.

0:08:08.640,0:08:10.376
En het morgon kom jag till jobbet

0:08:10.400,0:08:15.896
och välkomnades av Crystal[br]och hennes kumpan Charlie.

0:08:15.920,0:08:19.056
Med lite hjälp hade de ordnat[br]ett saft- och kakstånd

0:08:19.080,0:08:20.970
utanför entrédörren,

0:08:21.000,0:08:23.750
en väldigt strategisk placering.

0:08:25.320,0:08:28.696
Jag frågade Crystal om priset[br]på kakan jag hade valt,

0:08:28.720,0:08:31.256
och hon sa, "Tre dollar."

0:08:31.280,0:08:34.235
(Skratt)

0:08:35.159,0:08:37.239
Jag sa att det verkade lite dyrt

0:08:37.259,0:08:38.280
för en kaka.

0:08:38.280,0:08:40.015
(Skratt)

0:08:40.039,0:08:41.410
Den var liten.

0:08:43.320,0:08:46.016
"Jag vet", sa hon med ett flin,

0:08:46.040,0:08:47.770
"men jag är värd det."

0:08:49.000,0:08:50.896
Och däri ligger visdomsorden

0:08:50.920,0:08:55.720
från en ung flicka vars korta liv[br]för evigt påverkade mitt.

0:08:56.800,0:08:58.240
Crystal var värd det,

0:08:59.080,0:09:04.376
och borde inte varje barn[br]vars liv förkortas av en hemsk sjukdom

0:09:04.400,0:09:05.600
vara värt det?

0:09:06.040,0:09:08.256
Tillsammans kan vi alla idag

0:09:08.280,0:09:11.536
erbjuda samma specialistvård[br]som Crystal fick,

0:09:11.560,0:09:17.216
genom att erkänna att avlastnings-[br]och hospicevård för barn

0:09:17.240,0:09:21.980
är en avgörande pusselbit[br]som saknas i vår hälsovård.

0:09:23.555,0:09:24.936
Det är också värt att notera

0:09:24.960,0:09:26.776
att vi kunde erbjuda denna vård

0:09:26.800,0:09:30.480
till ungefär en tredjedel av kostnaden[br]för en intensivvårdsplats,

0:09:31.320,0:09:34.420
och våra familjer[br]får aldrig någon räkning.

0:09:34.880,0:09:37.656
Vi är för evigt tacksamma[br]för de som stöttar oss,

0:09:37.680,0:09:40.550
som tror på det viktiga arbetet vi utför.

0:09:42.000,0:09:45.456
Sanningen är att jag och mina kollegor

0:09:45.480,0:09:49.056
och de föräldrar och andra[br]familjemedlemmar

0:09:49.080,0:09:52.056
som får uppleva denna speciella visdom

0:09:52.080,0:09:53.840
är i en unik ställning.

0:09:54.880,0:10:00.096
Det finns bara två fristående[br]barnhospice i USA,

0:10:00.120,0:10:02.816
men jag är glad att kunna säga[br]att baserat på vår modell,

0:10:02.840,0:10:06.896
är 18 andra på väg att etableras.

0:10:06.920,0:10:09.810
(Applåder)

0:10:11.440,0:10:16.456
Men fortfarande är det så[br]att de flesta barn som dör i USA varje år,

0:10:16.480,0:10:18.496
dör i sjukhussalar,

0:10:18.520,0:10:20.936
omgivna av pipande maskiner

0:10:20.960,0:10:23.056
och oroliga, utmattade vuxna

0:10:23.080,0:10:25.056
som inte har något annat val

0:10:25.080,0:10:28.896
än att ta farväl under den[br]hårda, institutionella belysningen

0:10:28.920,0:10:30.960
och bland främlingar.

0:10:31.800,0:10:33.936
Som jämförelse

0:10:33.960,0:10:35.296
har Storbritannien,

0:10:35.320,0:10:39.456
ett land med ungefär en femtedel[br]av USA:s befolkning,

0:10:39.480,0:10:43.096
och hälften så stort[br]som staten Kalifornien,

0:10:43.120,0:10:47.520
54 hospice- och avlastningscenter.

0:10:49.840,0:10:51.696
Varför är det så?

0:10:51.720,0:10:56.496
Jag har undrat det många gånger.

0:10:56.520,0:11:02.016
Min bästa gissning är att amerikaner,[br]med vår positiva kan-göra-attityd

0:11:02.040,0:11:03.480
förväntar sig

0:11:03.500,0:11:06.640
att vårt hälsovårdssystem ska fixa det,

0:11:06.640,0:11:11.120
trots att det kan vara en barnsjukdom[br]som är obotligt.

0:11:11.760,0:11:15.856
Vi vidtar extraordinära åtgärder[br]för att hålla barn vid liv

0:11:15.880,0:11:19.256
när den största vänlighet[br]vi kanske faktiskt kan visa dem

0:11:19.280,0:11:23.016
är ett fridfullt, smärtfritt livsslut.

0:11:24.400,0:11:27.216
Övergången från bot till vård

0:11:27.240,0:11:30.456
fortsätter vara en utmaning[br]för många sjukhusläkare

0:11:30.480,0:11:33.976
vars utbildning[br]har handlat om att rädda liv,

0:11:34.000,0:11:37.600
inte att varsamt föra patienten[br]till livets slut.

0:11:38.640,0:11:42.176
Pappan till en gullig bebis[br]som vi vårdade vid slutet av hennes liv

0:11:42.200,0:11:44.736
fångade denna dikotomi

0:11:44.760,0:11:46.336
när han reflekterade över

0:11:46.360,0:11:50.336
att det är många människor[br]som hjälper dig föda ett barn till världen

0:11:50.360,0:11:53.760
men väldigt få som hjälper dig[br]ledsaga ett barn ut.

0:11:55.120,0:11:58.200
Så vad är den hemliga ingrediensen[br]på George Mark?

0:11:59.160,0:12:03.256
De komplicerade diagnoser[br]som för våra unga patienter till oss,

0:12:03.280,0:12:06.150
innebär att deras liv[br]ofta har varit begränsade,

0:12:06.180,0:12:09.106
en del har varit sängliggande[br]på sjukhus under långa perioder,

0:12:09.106,0:12:10.896
andra i rullstol,

0:12:10.920,0:12:15.100
och ytterligare andra[br]har fått intensiva cellgiftsbehandlingar

0:12:15.130,0:12:17.090
eller rehab.

0:12:17.120,0:12:20.816
Vi tar för vana att ignorera[br]dessa begränsningar.

0:12:20.840,0:12:23.056
Vårt standardsvar är "ja"

0:12:23.080,0:12:25.840
och vår standardfråga är, "Varför inte?"

0:12:26.480,0:12:28.296
Det var därför vi tog en ung pojke

0:12:28.320,0:12:31.296
som inte skulle överleva[br]ännu en baseboll-säsong,

0:12:31.320,0:12:33.880
till femte matchen i World Series.

0:12:34.760,0:12:38.176
Det är därför vi har en talangshow[br]som ordnas av personalen och barnen

0:12:38.200,0:12:39.816
för familj och vänner.

0:12:39.840,0:12:44.896
Vem skulle inte hänföras av en ung pojke[br]som spelar piano med fötterna,

0:12:44.920,0:12:46.800
eftersom hans armar har förtvinat?

0:12:47.800,0:12:50.040
Det är därför vi har en bal varje år.

0:12:51.800,0:12:53.770
Det är ganska magiskt.

0:12:53.800,0:12:55.656
Vi startade balen

0:12:55.680,0:12:57.296
efter att ha hört en pappa sörja

0:12:57.320,0:13:01.980
över att han aldrig skulle få sätta[br]en knapphålsblomma på sin sons smoking.

0:13:03.480,0:13:05.570
Veckorna innan dansen

0:13:05.570,0:13:06.860
är huset fullt av aktivitet

0:13:06.860,0:13:09.776
och jag vet inte om personalen[br]eller barnen är mest uppspelta.

0:13:09.776,0:13:10.946
(Skratt)

0:13:10.946,0:13:12.496
Balkvällen

0:13:12.520,0:13:16.976
involverar åkturer i gamla bilar,

0:13:17.000,0:13:18.976
en promenad på röda mattan

0:13:19.000,0:13:21.496
in i den stora salen,

0:13:21.520,0:13:23.320
en fantastisk DJ

0:13:24.160,0:13:25.936
och en fotograf som är redo

0:13:25.960,0:13:28.496
att ta bilder av deltagarna

0:13:28.520,0:13:29.880
och deras familjer.

0:13:30.640,0:13:32.936
I slutet av kvällen i år,

0:13:32.960,0:13:36.860
sa en av våra unga, härliga tonårsflickor,

0:13:37.680,0:13:40.000
Caitlin, till sin mamma,

0:13:41.640,0:13:44.456
"Det var den bästa kvällen[br]i hela mitt liv."

0:13:44.480,0:13:46.856
Och det är hela poängen,

0:13:46.880,0:13:50.616
att fånga de bästa dagarna och nätterna,

0:13:50.640,0:13:52.720
att avskaffa begränsningar,

0:13:53.520,0:13:55.656
att låta standardsvaret vara "ja"

0:13:55.680,0:13:58.720
och standardfrågan vara, "Varför inte?"

0:13:59.800,0:14:02.296
För i slutändan är livet för kort,

0:14:02.320,0:14:05.776
oavsett om man blir 85 år eller bara åtta.

0:14:05.800,0:14:07.056
Lita på mig.

0:14:07.080,0:14:09.320
Eller än bättre, lita på Sam.

0:14:10.760,0:14:14.856
Det är inte genom att låtsas[br]att döden inte existerar

0:14:14.880,0:14:16.696
som vi håller människor,

0:14:16.720,0:14:19.136
särskilt de små människor vi älskar,

0:14:19.160,0:14:20.360
trygga.

0:14:21.080,0:14:22.616
I slutändan

0:14:22.640,0:14:25.856
kan vi inte styra[br]hur länge någon av oss lever.

0:14:25.880,0:14:27.616
Det vi kan styra

0:14:27.640,0:14:30.256
är hur vi tillbringar våra dagar,

0:14:30.280,0:14:32.000
de utrymmen vi skapar,

0:14:33.120,0:14:36.360
den mening och glädje vi finner.

0:14:36.920,0:14:39.936
Vi kan inte förändra utfallet,

0:14:39.960,0:14:42.180
men vi kan förändra resan.

0:14:43.680,0:14:45.510
Är det inte dags

0:14:47.000,0:14:49.256
att erkänna att barn förtjänar

0:14:49.280,0:14:53.656
vårt kompromisslösa mod

0:14:53.680,0:14:56.040
och vår vildaste fantasi.

0:14:57.040,0:14:58.256
Tack.

0:14:58.280,0:15:01.270
(Applåder)