Истории из дома для неизлечимо больных детей
-
0:01 - 0:05Я хочу ваc познакомить с очень
смышлёными детьми, которых я знала, -
0:05 - 0:08но сначала я хочу
познакомить вас с верблюдом. -
0:09 - 0:13Это Кэсси, лечебный верблюд,
навещающий одну из наших -
0:13 - 0:15пациенток в её комнате,
-
0:15 - 0:16такое маленькое чудо.
-
0:18 - 0:23Мой друг разводит верблюдов
на ранчо в горах Санта-Круз. -
0:23 - 0:25Их у него около восьми,
-
0:25 - 0:26он начал их разводить 30 лет назад,
-
0:27 - 0:29потому что лошади — это слишком банально.
-
0:29 - 0:33Джон мыслит нестандартно,
-
0:33 - 0:35это объясняет, почему мы с ним дружим
-
0:36 - 0:37почти всю жизнь.
-
0:38 - 0:43За годы я убедила его иногда
привозить к нашим больным детям -
0:43 - 0:46его милых лохматых питомцев.
-
0:47 - 0:50Поговорив с Джоном, я удивилась,
-
0:50 - 0:55узнав, что средняя продолжительность
жизни у верблюдов 40–50 лет. -
0:56 - 0:59Продолжительность жизни
у многих наших детей -
0:59 - 1:00не более года.
-
1:02 - 1:04На фото — Дом Джорджа Марка,
-
1:05 - 1:08это первый паллиативный
педиатрический центр, -
1:08 - 1:10который был открыт в США.
-
1:10 - 1:13Я основала его в 2004 году,
-
1:13 - 1:16проработав несколько лет психологом
-
1:16 - 1:19в детских отделениях интенсивной терапии,
-
1:19 - 1:24я хотела изменить то, в каких
обстоятельствах многие дети умирают -
1:24 - 1:26и что приходится пережить их семьям.
-
1:27 - 1:31Когда я проводила время с родственниками
этих детей в последние дни их жизни, -
1:31 - 1:35я остро ощушала обстановку вокруг.
-
1:35 - 1:39Когда поезд громыхал по железной
дороге над нашими головами, -
1:39 - 1:44комната буквально ходила ходуном после
каждого проходящего вагона. -
1:44 - 1:48Освещение в палате было слишком ярким.
-
1:48 - 1:51Пищали мониторы, пищали лифты,
-
1:51 - 1:53громко заявлявшие о своём прибытии.
-
1:54 - 1:56Этим семьям приходилось пережить
-
1:56 - 1:59самые мучительные моменты в жизни,
-
2:00 - 2:03и я хотела, чтобы это было более
спокойное и умиротворённое место, -
2:03 - 2:07где они проведут последние дни
и попрощаются с дочками и сыновьями. -
2:07 - 2:10Я подумала, конечно,
должно быть место лучше, -
2:10 - 2:13чем отделение интенсивной
терапии в обычной больнице, -
2:14 - 2:16где дети проведут последние моменты жизни.
-
2:17 - 2:18В нашем доме для детей —
-
2:20 - 2:22забота и спокойствие.
-
2:22 - 2:25Это место, где все члены семьи
могут побыть вместе -
2:25 - 2:27и насладиться временем,
проведённым с детьми; -
2:27 - 2:30многие из них здесь для временного ухода,
-
2:30 - 2:33некоторые бывают периодически
на протяжении нескольких лет. -
2:34 - 2:36Мы называем этих детей
«постоянными пассажирами». -
2:38 - 2:42Вместо ярко освещённых
и шумных больничных палат, -
2:42 - 2:45здесь у них уютные, спокойные комнаты,
-
2:45 - 2:48в которых есть место
и для их родственников, -
2:48 - 2:50дом окружён великолепным садом
-
2:50 - 2:52и прекрасной игровой площадкой
-
2:52 - 2:56с турниками для детей с ограниченными
физическими способностями. -
2:57 - 2:59Этот хорошенький малыш Ларс
-
2:59 - 3:03прибыл к нам прямиком из больничного
отделения интенсивной терапии. -
3:04 - 3:07Представьте, что вы слышите
ужасную новость, -
3:08 - 3:10которую никто и никогда
не хотел бы услышать. -
3:10 - 3:14Его родителям сообщили, что у Ларса
обнаружили аномалию мозга, -
3:14 - 3:17из-за которой он не сможет
нормально глотать, -
3:17 - 3:19ходить, говорить
-
3:19 - 3:21или умственно развиваться.
-
3:21 - 3:24Осознав, что шанс выжить
у малыша невелик, -
3:24 - 3:28родители решили провести
оставшееся у малыша -
3:28 - 3:29время вместе с ним.
-
3:30 - 3:32Они переехали в семейный номер
-
3:32 - 3:35и ценили каждый день,
-
3:35 - 3:37которых было слишком мало.
-
3:37 - 3:40Жизнь Ларса была слишком короткой,
-
3:40 - 3:41всего лишь несколько недель,
-
3:42 - 3:44но она прошла в спокойствии и комфорте.
-
3:44 - 3:46Родители ходили с ним на прогулки.
-
3:47 - 3:50Занятия в бассейне с терапевтом
по водным процедурам -
3:50 - 3:52помогли облегчить судороги
-
3:52 - 3:54и засыпать по ночам.
-
3:54 - 3:56Его семья нашла здесь тихое место,
-
3:56 - 3:59где они могли и радоваться жизни сына,
-
3:59 - 4:01и оплакать его смерть.
-
4:01 - 4:04Прошло пять лет с тех пор,
как Ларс ушёл от нас, -
4:04 - 4:06и за это время
-
4:06 - 4:08у его родителей
-
4:09 - 4:11родились дочь и сын.
-
4:11 - 4:15Они неоспоримое доказательство того,
какой положительный результат -
4:15 - 4:18может дать специализированный
детский хоспис. -
4:20 - 4:23Уход и облегчение физического
дискомфорта у малыша -
4:23 - 4:28дали им возможность быть
рядом в прекрасном месте. -
4:28 - 4:31Я хочу поговорить с вами не о верблюде,
-
4:31 - 4:33а об истинной проблеме.
-
4:35 - 4:38Мало кто хочет говорить о смерти,
-
4:39 - 4:42и тем более о смерти детей.
-
4:46 - 4:48Потеря ребёнка,
-
4:48 - 4:51особенно для тех, у кого есть дети,
-
4:51 - 4:52ужасна,
-
4:53 - 4:54скажу больше:
-
4:55 - 4:56она парализует,
-
4:57 - 4:58обессиливает,
-
4:59 - 5:00кажется невозможной.
-
5:01 - 5:03Но я знаю точно —
-
5:04 - 5:06дети не перестанут умирать
-
5:06 - 5:08только потому, что мы, взрослые,
-
5:08 - 5:10не можем осознать
несправедливость их потери. -
5:11 - 5:12И более того,
-
5:14 - 5:15если мы сможем быть смелыми,
-
5:15 - 5:17чтобы посмотреть в глаза смерти,
-
5:17 - 5:19даже если умирают невинные дети,
-
5:20 - 5:23мы обретём невероятную мудрость.
-
5:24 - 5:26Например, Кристал.
-
5:28 - 5:30Она — одна из первых детей,
-
5:30 - 5:32пришедших к нам за помощью.
-
5:32 - 5:34Ей тогда было 9 лет,
-
5:34 - 5:38и её невропатолог прогнозировал,
что жить ей осталось около двух недель. -
5:38 - 5:41У неё была неоперабельная опухоль мозга,
-
5:41 - 5:44и за неделю до прибытия к нам
-
5:44 - 5:46ей стало заметно хуже.
-
5:46 - 5:48Девочка поселилась в одной из комнат,
-
5:48 - 5:52она была одета в розовые
и сиреневые цвета, -
5:52 - 5:56кругом её любимые игрушки Hello Kitty,
-
5:56 - 5:59и за несколько дней
-
5:59 - 6:02она покорила сердца всего персонала.
-
6:03 - 6:06Потихоньку её состояние
стабилизировалось, -
6:06 - 6:08и к нашему огромному удивлению,
-
6:08 - 6:11ей даже стало лучше.
-
6:11 - 6:13Улучшению здоровья Кристал
-
6:13 - 6:16способствовало множество факторов,
-
6:16 - 6:20и впоследствии мы это назвали
«эффектом Джорджа Марка», -
6:21 - 6:24положительное и частое явление,
-
6:24 - 6:27когда дети живут дольше прогнозов врачей
-
6:27 - 6:29за пределами больничных стен.
-
6:30 - 6:34Более спокойная атмосфера,
-
6:35 - 6:39вкусная еда, приготовленная
на основе её предпочтений, -
6:39 - 6:41много приятных часов
-
6:42 - 6:46с местными питомцами, собакой и кроликом.
-
6:47 - 6:50Пожив у нас неделю,
-
6:50 - 6:52Кристал позвонила бабушке
-
6:52 - 6:53и сказала:
-
6:53 - 6:57«Вот здорово! Я живу
в классном большом доме, -
6:57 - 7:00приезжай, тут и для тебя есть комната.
-
7:00 - 7:02И знаешь, что?
-
7:02 - 7:04Тебе не нужно будет платить
-
7:04 - 7:06за стиральную машину и сушилку».
-
7:06 - 7:08(Смех)
-
7:08 - 7:11Вскоре приехала бабушка Кристал,
-
7:11 - 7:16и они наслаждались каждым днём,
проведённым здесь. -
7:16 - 7:18Кристал прожила ещё четыре месяца.
-
7:18 - 7:22Некоторые дни были особенные,
потому что Кристал могла гулять и сидеть -
7:22 - 7:24у фонтана в кресле-каталке.
-
7:24 - 7:28Для маленькой девочки, которая почти
год провела в больничной палате, -
7:28 - 7:31гулять на воздухе,
наслаждаться пением птиц -
7:31 - 7:34было лучшим временем,
проведённым с бабушкой, -
7:34 - 7:35полным смеха и веселья.
-
7:36 - 7:38Другие дни были особенными,
потому что наши сотрудники -
7:38 - 7:41придумывали для неё различные занятия.
-
7:42 - 7:46Кристал нанизывала на нитки бусинки
и делала для всех украшения. -
7:46 - 7:49Она разрисовала тыкву на Хэллоуин.
-
7:50 - 7:55Она провела много замечательных дней,
планируя празднование своего 10-летия, -
7:55 - 7:58хотя никто из нас не верил,
что она до него доживёт. -
7:59 - 8:02По этому случаю мы все надели розовые боа,
-
8:02 - 8:05а на Кристал, как видите,
-
8:05 - 8:06надета сверкающая тиара,
-
8:06 - 8:08потому что она — королева дня.
-
8:09 - 8:11Однажды жарким утром
я приехала на работу. -
8:11 - 8:16Меня встретили Кристал
и её «сообщник» Чарли. -
8:16 - 8:19С помощью взрослых они соорудили
стенд с лимонадом и печеньем -
8:19 - 8:21на входе,
-
8:21 - 8:24очень стратегическое положение.
-
8:25 - 8:29Я выбрала печенье и спросила у Кристал,
сколько оно стоит. -
8:29 - 8:31Она ответила: «Три доллара».
-
8:31 - 8:34(Смех)
-
8:35 - 8:38Я сказала:
«Дороговато для одного печенья». -
8:39 - 8:40(Смех)
-
8:40 - 8:42Оно было маленькое.
-
8:43 - 8:46«Я знаю, — ответила она,
улыбаясь во весь рот. — -
8:46 - 8:47Но я этого достойна».
-
8:49 - 8:52В этих словах заключалась мудрость
маленькой девочки, -
8:52 - 8:56чья короткая жизнь оказала
очень большое влияние на мою. -
8:57 - 8:59Кристал была достойна этого,
-
8:59 - 9:03и разве каждый ребёнок, чью жизнь
-
9:03 - 9:06забирает неизлечимая болезнь,
не достоин этого? -
9:06 - 9:09Сегодня мы вместе можем предложить уход,
-
9:09 - 9:12который получила Кристал,
-
9:12 - 9:17если признаем, что детские хосписы —
это то, чего нам так не хватает -
9:18 - 9:22в системе здравоохранения сегодня.
-
9:23 - 9:25Стоит отметить, что мы способны
-
9:25 - 9:27обеспечить этот уход, затратив
-
9:27 - 9:31всего лишь 1/3 от стоимости отделений
интенсивной терапии в больницах. -
9:31 - 9:34И платят за это не родители.
-
9:35 - 9:38Мы безмерно благодарны всем,
кто поддерживает нас -
9:38 - 9:41и верит в важность нашей работы.
-
9:42 - 9:45Правда в том, что мои коллеги,
-
9:45 - 9:49я сама, родители и другие члены семей,
-
9:49 - 9:52которые познают такое,
-
9:52 - 9:54находятся в уникальном положении.
-
9:55 - 10:00В Соединённых Штатах есть только
два автономных детских хосписа, -
10:00 - 10:03хотя я рада вам сообщить,
что по подобию нашего -
10:03 - 10:07сейчас строятся 18 других.
-
10:08 - 10:10(Аплодисменты)
-
10:11 - 10:14Но несмотря на это, большинство детей,
-
10:14 - 10:17каждый год умирающих в США,
-
10:17 - 10:19умирают в больничных палатах,
-
10:19 - 10:21в окружении пищащего оборудования
-
10:21 - 10:23и обеспокоенных, измученных взрослых,
-
10:23 - 10:26у которых нет другого выбора,
-
10:26 - 10:27кроме как попрощаться с детьми
-
10:27 - 10:30при этом неприятном больничном освещении
-
10:30 - 10:32и среди совершенно чужих людей.
-
10:32 - 10:34Ради сравнения стоит упомянуть,
-
10:34 - 10:35что в Великобритании,
-
10:35 - 10:39население которой
в пять раз меньше, чем в США, -
10:39 - 10:43а площадь — половина штата Калифорния,
-
10:43 - 10:48есть 54 хосписа и центрa по уходу.
-
10:50 - 10:52Почему так?
-
10:52 - 10:56Я много раз задавала себе этот вопрос.
-
10:56 - 11:02Думаю, что мы, американцы, с нашей
верой, что нет ничего невозможного, -
11:02 - 11:07считаем, что наша система здравоохранения
в итоге справится -
11:07 - 11:11даже с неизлечимыми болезнями детей.
-
11:12 - 11:16Мы принимаем все возможные меры,
чтобы продлить жизнь детей, -
11:16 - 11:19хотя фактически самая большая добродетель,
которую мы можем им дать, — -
11:19 - 11:22это провести последние моменты жизни
-
11:22 - 11:24в спокойствии и без боли.
-
11:24 - 11:27Переход от лечения к уходу
-
11:27 - 11:30очень сложен для врачей,
-
11:30 - 11:34которых учили спасать жизни людей,
-
11:34 - 11:38а не провожать пациента в последний путь.
-
11:39 - 11:42Отец одной малышки,
которая попала к нам перед тем, -
11:42 - 11:45как покинуть этот мир,
без сомнения уловил эту грань, -
11:45 - 11:46он сказал,
-
11:46 - 11:50что появиться на свет
ребёнку помогают десятки рук, -
11:50 - 11:54а вот проводить в последний путь
могут помочь только единицы. -
11:55 - 11:58Так в чём же секрет у нас,
в Доме Джорджа Марка? -
11:59 - 12:03Тяжёлый диагноз, который
приводит сюда маленьких пациентов, -
12:03 - 12:06означает, что их жизнь была ограничена
-
12:06 - 12:09либо больничной койкой,
-
12:09 - 12:11либо инвалидной коляской,
-
12:11 - 12:16или химиотерапей и реабилитацией.
-
12:17 - 12:21Мы игнорируем эти ограничения.
-
12:21 - 12:23Наш ответ всегда — «да»,
-
12:23 - 12:26а вопрос — «почему нет?».
-
12:26 - 12:28Поэтому мы взяли маленького мальчика,
-
12:29 - 12:32который не дожил бы до следующего
бейсбольного сезона -
12:32 - 12:34на пятую игру ежегодного чемпионата США.
-
12:35 - 12:38Поэтому мы устраиваем шоу талантов
для родственников и друзей, -
12:38 - 12:40в котором участвуют персонал и дети.
-
12:40 - 12:44Кто останется равнодушным, слушая,
как мальчик играет на пианино -
12:44 - 12:47при помощи одних только ног,
потому что его руки атрофированы? -
12:48 - 12:50Поэтому каждый год
мы устраиваем выпускной. -
12:52 - 12:53Это просто волшебно.
-
12:54 - 12:56Мы начали это делать, услышав,
-
12:56 - 12:58как один отец сожалел о том,
-
12:58 - 13:02что он никогда не прикрепит
бутоньерку на смокинг сына. -
13:03 - 13:06За несколько недель до выпускного
-
13:06 - 13:07в Доме царит суматоха,
-
13:07 - 13:10не знаю, кто больше радуется —
персонал или дети. -
13:10 - 13:11(Смех)
-
13:11 - 13:12В день этого события
-
13:13 - 13:17организуются поездки
на ретро-автомобилях, -
13:17 - 13:19шествие по красной ковровой дорожке
-
13:19 - 13:22в главный зал,
-
13:22 - 13:24потрясающий диджей,
-
13:24 - 13:26фотограф, готовый запечатлеть
-
13:26 - 13:29участников и их родных.
-
13:31 - 13:33В этом году в конце выпускного
-
13:33 - 13:37одна очаровательная девочка-подросток,
-
13:38 - 13:40Кейтлин, сказала маме:
-
13:40 - 13:44«Это был самый лучший
вечер за всю мою жизнь». -
13:44 - 13:47В этом наша цель —
-
13:47 - 13:50дать им лучшие дни и ночи,
-
13:50 - 13:53убрать ограничения,
-
13:53 - 13:56на все вопросы отвечать «Да»
-
13:56 - 13:59и спрашивать «А почему нет?».
-
14:00 - 14:02В конечном итоге жизнь коротка,
-
14:02 - 14:06длилась ли она 85 лет
или всего лишь восемь. -
14:06 - 14:07Поверьте мне.
-
14:07 - 14:10А лучше поверьте Сэму.
-
14:11 - 14:15Мы не притворяемся,
что смерть не существует, -
14:15 - 14:17чтобы уберечь тех, кого любим,
-
14:17 - 14:19особенно малышей,
-
14:19 - 14:21от смерти.
-
14:21 - 14:23Никто из нас не может
-
14:23 - 14:26контролировать продолжительность жизни.
-
14:26 - 14:28Но мы можем контролировать то,
-
14:28 - 14:30как мы проведём нашу жизнь,
-
14:30 - 14:32какое окружение создадим
-
14:33 - 14:36и сколько смысла и радости в ней будет.
-
14:37 - 14:40Мы не можем изменить конечную остановку,
-
14:40 - 14:42но мы можем изменить маршрут.
-
14:44 - 14:46Не пришло ли время понять,
-
14:48 - 14:50что дети заслуживают
-
14:50 - 14:54нашу самую бескомпромиссную храбрость
-
14:54 - 14:56и самое смелое воображение?
-
14:57 - 14:58Спасибо.
-
14:59 - 15:01(Аплодисменты)
- Title:
- Истории из дома для неизлечимо больных детей
- Speaker:
- Кэти Халл
- Description:
-
Кэти Халл открыла Дом Джорджа Марка — первый в США независимый центр паллиативной терапии для детей. Его миссия — создать для неизлечимо больных детей и их родителей спокойное место, где они смогут проститься. Она делится с нами историями, которые полны мудрости, радости, воображения и тяжёлой горечи.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:18
Anna Kotova approved Russian subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Anna Kotova edited Russian subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Anna Kotova edited Russian subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Marina Lee accepted Russian subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Marina Lee edited Russian subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Marina Lee edited Russian subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Retired user rejected Russian subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Sasha Ishchenko accepted Russian subtitles for Stories from a home for terminally ill children |