Истории из дома для неизлечимо больных детей

Кэти Халл открыла Дом Джорджа Марка — первый в США независимый центр паллиативной терапии для детей. Его миссия — создать для неизлечимо больных детей и их родителей спокойное место, где они смогут проститься. Она делится с нами историями, которые полны мудрости, радости, воображения и тяжёлой горечи.

Я хочу ваc познакомить с очень
смышлёными детьми, которых я знала,

но сначала я хочу
познакомить вас с верблюдом.

Это Кэсси, лечебный верблюд,
навещающий одну из наших

пациенток в её комнате,

такое маленькое чудо.

Мой друг разводит верблюдов
на ранчо в горах Санта-Круз.

Их у него около восьми,

он начал их разводить 30 лет назад,

потому что лошади — это слишком банально.

Джон мыслит нестандартно,

это объясняет, почему мы с ним дружим

почти всю жизнь.

За годы я убедила его иногда
привозить к нашим больным детям

его милых лохматых питомцев.

Поговорив с Джоном, я удивилась,

узнав, что средняя продолжительность
жизни у верблюдов 40–50 лет.

Продолжительность жизни
у многих наших детей

не более года.

На фото — Дом Джорджа Марка,

это первый паллиативный
педиатрический центр,

который был открыт в США.

Я основала его в 2004 году,

проработав несколько лет психологом

в детских отделениях интенсивной терапии,

я хотела изменить то, в каких
обстоятельствах многие дети умирают

и что приходится пережить их семьям.

Когда я проводила время с родственниками
этих детей в последние дни их жизни,

я остро ощушала обстановку вокруг.

Когда поезд громыхал по железной
дороге над нашими головами,

комната буквально ходила ходуном после
каждого проходящего вагона.

Освещение в палате было слишком ярким.

Пищали мониторы, пищали лифты,

громко заявлявшие о своём прибытии.

Этим семьям приходилось пережить

самые мучительные моменты в жизни,

и я хотела, чтобы это было более
спокойное и умиротворённое место,

где они проведут последние дни
и попрощаются с дочками и сыновьями.

Я подумала, конечно,
должно быть место лучше,

чем отделение интенсивной
терапии в обычной больнице,

где дети проведут последние моменты жизни.

В нашем доме для детей —

забота и спокойствие.

Это место, где все члены семьи
могут побыть вместе

и насладиться временем,
проведённым с детьми;

многие из них здесь для временного ухода,

некоторые бывают периодически
на протяжении нескольких лет.

Мы называем этих детей
«постоянными пассажирами».

Вместо ярко освещённых
и шумных больничных палат,

здесь у них уютные, спокойные комнаты,

в которых есть место
и для их родственников,

дом окружён великолепным садом

и прекрасной игровой площадкой

с турниками для детей с ограниченными
физическими способностями.

Этот хорошенький малыш Ларс

прибыл к нам прямиком из больничного
отделения интенсивной терапии.

Представьте, что вы слышите
ужасную новость,

которую никто и никогда
не хотел бы услышать.

Его родителям сообщили, что у Ларса
обнаружили аномалию мозга,

из-за которой он не сможет
нормально глотать,

ходить, говорить

или умственно развиваться.

Осознав, что шанс выжить
у малыша невелик,

родители решили провести
оставшееся у малыша

время вместе с ним.

Они переехали в семейный номер

и ценили каждый день,

которых было слишком мало.

Жизнь Ларса была слишком короткой,

всего лишь несколько недель,

но она прошла в спокойствии и комфорте.

Родители ходили с ним на прогулки.

Занятия в бассейне с терапевтом
по водным процедурам

помогли облегчить судороги

и засыпать по ночам.

Его семья нашла здесь тихое место,

где они могли и радоваться жизни сына,

и оплакать его смерть.

Прошло пять лет с тех пор,
как Ларс ушёл от нас,

и за это время

у его родителей

родились дочь и сын.

Они неоспоримое доказательство того,
какой положительный результат

может дать специализированный
детский хоспис.

Уход и облегчение физического
дискомфорта у малыша

дали им возможность быть
рядом в прекрасном месте.

Я хочу поговорить с вами не о верблюде,

а об истинной проблеме.

Мало кто хочет говорить о смерти,

и тем более о смерти детей.

Потеря ребёнка,

особенно для тех, у кого есть дети,

ужасна,

скажу больше:

она парализует,

обессиливает,

кажется невозможной.

Но я знаю точно —

дети не перестанут умирать

только потому, что мы, взрослые,

не можем осознать
несправедливость их потери.

И более того,

если мы сможем быть смелыми,

чтобы посмотреть в глаза смерти,

даже если умирают невинные дети,

мы обретём невероятную мудрость.

Например, Кристал.

Она — одна из первых детей,

пришедших к нам за помощью.

Ей тогда было 9 лет,

и её невропатолог прогнозировал,
что жить ей осталось около двух недель.

У неё была неоперабельная опухоль мозга,

и за неделю до прибытия к нам

ей стало заметно хуже.

Девочка поселилась в одной из комнат,

она была одета в розовые
и сиреневые цвета,

кругом её любимые игрушки Hello Kitty,

и за несколько дней

она покорила сердца всего персонала.

Потихоньку её состояние
стабилизировалось,

и к нашему огромному удивлению,

ей даже стало лучше.

Улучшению здоровья Кристал

способствовало множество факторов,

и впоследствии мы это назвали
«эффектом Джорджа Марка»,

положительное и частое явление,

когда дети живут дольше прогнозов врачей

за пределами больничных стен.

Более спокойная атмосфера,

вкусная еда, приготовленная
на основе её предпочтений,

много приятных часов

с местными питомцами, собакой и кроликом.

Пожив у нас неделю,

Кристал позвонила бабушке

и сказала:

«Вот здорово! Я живу
в классном большом доме,

приезжай, тут и для тебя есть комната.

И знаешь, что?

Тебе не нужно будет платить

за стиральную машину и сушилку».

(Смех)

Вскоре приехала бабушка Кристал,

и они наслаждались каждым днём,
проведённым здесь.

Кристал прожила ещё четыре месяца.

Некоторые дни были особенные,
потому что Кристал могла гулять и сидеть

у фонтана в кресле-каталке.

Для маленькой девочки, которая почти
год провела в больничной палате,

гулять на воздухе,
наслаждаться пением птиц

было лучшим временем,
проведённым с бабушкой,

полным смеха и веселья.

Другие дни были особенными,
потому что наши сотрудники

придумывали для неё различные занятия.

Кристал нанизывала на нитки бусинки
и делала для всех украшения.

Она разрисовала тыкву на Хэллоуин.

Она провела много замечательных дней,
планируя празднование своего 10-летия,

хотя никто из нас не верил,
что она до него доживёт.

По этому случаю мы все надели розовые боа,

а на Кристал, как видите,

надета сверкающая тиара,

потому что она — королева дня.

Однажды жарким утром
я приехала на работу.

Меня встретили Кристал
и её «сообщник» Чарли.

С помощью взрослых они соорудили
стенд с лимонадом и печеньем

на входе,

очень стратегическое положение.

Я выбрала печенье и спросила у Кристал,
сколько оно стоит.

Она ответила: «Три доллара».

(Смех)

Я сказала:
«Дороговато для одного печенья».

(Смех)

Оно было маленькое.

«Я знаю, — ответила она,
улыбаясь во весь рот. —

Но я этого достойна».

В этих словах заключалась мудрость
маленькой девочки,

чья короткая жизнь оказала
очень большое влияние на мою.

Кристал была достойна этого,

и разве каждый ребёнок, чью жизнь

забирает неизлечимая болезнь,
не достоин этого?

Сегодня мы вместе можем предложить уход,

который получила Кристал,

если признаем, что детские хосписы —
это то, чего нам так не хватает

в системе здравоохранения сегодня.

Стоит отметить, что мы способны

обеспечить этот уход, затратив

всего лишь 1/3 от стоимости отделений
интенсивной терапии в больницах.

И платят за это не родители.

Мы безмерно благодарны всем,
кто поддерживает нас

и верит в важность нашей работы.

Правда в том, что мои коллеги,

я сама, родители и другие члены семей,

которые познают такое,

находятся в уникальном положении.

В Соединённых Штатах есть только
два автономных детских хосписа,

хотя я рада вам сообщить,
что по подобию нашего

сейчас строятся 18 других.

(Аплодисменты)

Но несмотря на это, большинство детей,

каждый год умирающих в США,

умирают в больничных палатах,

в окружении пищащего оборудования

и обеспокоенных, измученных взрослых,

у которых нет другого выбора,

кроме как попрощаться с детьми

при этом неприятном больничном освещении

и среди совершенно чужих людей.

Ради сравнения стоит упомянуть,

что в Великобритании,

население которой
в пять раз меньше, чем в США,

а площадь — половина штата Калифорния,

есть 54 хосписа и центрa по уходу.

Почему так?

Я много раз задавала себе этот вопрос.

Думаю, что мы, американцы, с нашей
верой, что нет ничего невозможного,

считаем, что наша система здравоохранения
в итоге справится

даже с неизлечимыми болезнями детей.

Мы принимаем все возможные меры,
чтобы продлить жизнь детей,

хотя фактически самая большая добродетель,
которую мы можем им дать, —

это провести последние моменты жизни

в спокойствии и без боли.

Переход от лечения к уходу

очень сложен для врачей,

которых учили спасать жизни людей,

а не провожать пациента в последний путь.

Отец одной малышки,
которая попала к нам перед тем,

как покинуть этот мир,
без сомнения уловил эту грань,

он сказал,

что появиться на свет
ребёнку помогают десятки рук,

а вот проводить в последний путь
могут помочь только единицы.

Так в чём же секрет у нас,
в Доме Джорджа Марка?

Тяжёлый диагноз, который
приводит сюда маленьких пациентов,

означает, что их жизнь была ограничена

либо больничной койкой,

либо инвалидной коляской,

или химиотерапей и реабилитацией.

Мы игнорируем эти ограничения.

Наш ответ всегда — «да»,

а вопрос — «почему нет?».

Поэтому мы взяли маленького мальчика,

который не дожил бы до следующего
бейсбольного сезона

на пятую игру ежегодного чемпионата США.

Поэтому мы устраиваем шоу талантов
для родственников и друзей,

в котором участвуют персонал и дети.

Кто останется равнодушным, слушая,
как мальчик играет на пианино

при помощи одних только ног,
потому что его руки атрофированы?

Поэтому каждый год
мы устраиваем выпускной.

Это просто волшебно.

Мы начали это делать, услышав,

как один отец сожалел о том,

что он никогда не прикрепит
бутоньерку на смокинг сына.

За несколько недель до выпускного

в Доме царит суматоха,

не знаю, кто больше радуется —
персонал или дети.

(Смех)

В день этого события

организуются поездки
на ретро-автомобилях,

шествие по красной ковровой дорожке

в главный зал,

потрясающий диджей,

фотограф, готовый запечатлеть

участников и их родных.

В этом году в конце выпускного

одна очаровательная девочка-подросток,

Кейтлин, сказала маме:

«Это был самый лучший
вечер за всю мою жизнь».

В этом наша цель —

дать им лучшие дни и ночи,

убрать ограничения,

на все вопросы отвечать «Да»

и спрашивать «А почему нет?».

В конечном итоге жизнь коротка,

длилась ли она 85 лет
или всего лишь восемь.

Поверьте мне.

А лучше поверьте Сэму.

Мы не притворяемся,
что смерть не существует,

чтобы уберечь тех, кого любим,

особенно малышей,

от смерти.

Никто из нас не может

контролировать продолжительность жизни.

Но мы можем контролировать то,

как мы проведём нашу жизнь,

какое окружение создадим

и сколько смысла и радости в ней будет.

Мы не можем изменить конечную остановку,

но мы можем изменить маршрут.

Не пришло ли время понять,

что дети заслуживают

нашу самую бескомпромиссную храбрость

и самое смелое воображение?

Спасибо.

(Аплодисменты)