Povești dintr-o casă pentru copii bolnavi în fază terminală

Pentru a onora și celebra viețile răpuse timpuriu, Kathy Hull a fondat primul centru independent de îngrijire paliativă din SUA, Casa de copii George Mark. Misiunea ei: să ofere copiilor bolnavi terminal și familiilor acestora un loc pașnic unde să își ia rămas-bun. Ea ne împărtășește povești pline de tâlc, bucurie, imaginație și pierderi ce frâng inima.

Aș vrea să vă prezint niște copii
foarte înțelepți pe care i-am cunoscut,

dar nu înainte
de a vă face cunoștință cu o cămilă.

E Cassie, o cămilă de terapie, în vizită
la una dintre micuții noștri pacienți,

în camera ei,

ceea ce e chiar magic.

Un prieten de-al meu crește cămile
la ferma lui din munții Santa Cruz.

Are vreo opt

și a început totul acum 30 de ani,

găsind caii mult prea banali.

John are o gândire afară din comun,

ceea ce explică de ce noi doi
suntem așa de buni prieteni

de o viață întreagă.

De-a lungul anilor, l-am convins
să-și trimită bestiuțele pufoase

să petreacă timp
cu bolnăviorii noștri, din când în când.

Vorbind cu John, am fost surprinsă să aflu

că durata medie a vieții unei cămile
e de 40 - 50 de ani.

Speranța de viață
a multora dintre copiii cu care lucrez

este de mai puțin de un an.

Aceasta este o poză
cu Casa de copii George Mark,

primul centru pediatric
de îngrijire paliativă

care s-a deschis în Statele Unite.

L-am înființat în 2004,

după ce am lucrat ani de zile ca psiholog

în unități de terapie intensivă pediatrică,

fiind frustrată de morțile lipsite
de demnitate a atâtor copii

și îndurate de familiile lor.

Stând cu familii cu copii
care se aflau la sfârșitul vieții,

am devenit extrem de conștientă
de mediul din jurul nostru.

În timp ce trenul aerian huruia pe șine,

camera chiar vibra
la fiecare trecere a sa.

Luminile din saloane erau fluorescente
și mult prea puternice.

Monitoarele bipuiau, la fel și liftul

anunțându-și sosirea enervant de zgomotos.

Aceste familii treceau

prin unele dintre cele mai înfiorătoare
momente din viața lor,

și atât de mult îmi doream
să aibă parte de un loc mai pașnic

în care să-și ia rămas-bun
de la micuții lor băieței și fetițe.

Desigur, mă gândeam,

trebuie să existe un loc mai bun
decât secția de terapie intensivă

pentru copiii care se află
la finalul vieții.

Casa noastră de copii

este pașnică și primitoare.

E un loc unde familiile
pot să stea împreună

ca să petreacă timp de calitate
cu copiii lor,

mulți dintre ei fiind acolo
pentru îngrijire temporară,

alții ne fac vizite repetate
de-a lungul anilor.

Îi numim pe-acei copii
călătorii noștri fideli.

În locul saloanelor de spital
pline de lumină și zgomot,

camerele lor sunt liniștite
și confortabile,

cu zone de living bine puse la punct
pentru familii,

un rai al grădinilor

și un loc de joacă minunat afară,

cu amenajări speciale
pentru copiii cu limitări fizice.

Acest bebe dulce, Lars,

a venit la noi direct de la spital,
de la secția de terapie intensivă.

Imaginați-vă cum ar fi să auziți
acele vești înfiorătoare

pe care niciunul din noi
nu și-ar dori să le audă.

Părinții lui au aflat că Lars
prezintă o anomalie cerebrală

care nu-i va permite să înghită vreodată,

să meargă, să vorbească,

sau să se dezvolte mintal.

Realizând cât de mici
erau șansele de supraviețuire,

părinții lui au ales să se
concentreze pe calitatea timpului

pe care-l puteau petrece împreună.

S-au mutat în unul
din apartamentele noastre familiale

și au prețuit fiecare zi împreună,

zile mult prea puține.

Viața lui Lars a fost scurtă,
fără îndoială,

câteva săptămâni,

dar a fost liniștită și confortabilă.

A mers în drumeții cu părinții lui.

Timpul petrecut la piscină
cu hidroterapeutul nostru

i-a alinat durerile pe care le avea

și l-a ajutat să doarmă noaptea.

Familia lui a avut un loc pașnic

în care să-i celebreze viața

și să-i plângă moartea.

Au trecut 5 ani
de când Lars a fost printre noi

iar în acest răstimp,

familia lui a adus pe lume

o fiica și un alt fiu.

Ei sunt o mărturie atât de puternică

a rezultatelor pozitive ce pot fi create
în centrele de îngrijire pentru copii.

Disconfortul fizic al bebelușului lor
a fost diminuat substanțial,

oferindu-le astfel darul timpului
de a fi împreună într-un loc frumos.

Voi vorbi acum

nu despre cămila,

ci despre elefantul din încăpere.

Foarte puțini oameni vor
să vorbească despre moarte,

și chiar mai puțini despre
moartea propriilor copii.

Pierderea unui copil,

mai ales pentru cei dintre noi
care au propriii copii,

este înspăimântătoare,

mai mult decât atât,

e paralizantă,

debilitantă

imposibilă.

Dar am învățat asta:

copiii nu încetează să moară

doar pentru că noi, adulții,

nu putem face față
nedreptății de a-i pierde.

Și mai mult de atât,

dacă noi putem fi destul de curajoși

ca să facem față unei posibile morți,

inclusiv dintre cele mai nevinovate,

câștigăm o înțelepciune de neegalat.

S-o luăm pe Crystal de exemplu.

Ea a fost printre primii copii
care a venit la noi

după ce ne-am deschis ușile.

Avea 9 ani când a sosit,

iar neurologul ei se aștepta ca ea
să mai trăiască 2 săptămâni.

A avut o tumoare inoperabilă pe creier,

iar sănătatea ei s-a agravat rapid

o săptămână înainte de a ajunge la noi.

După ce s-a instalat în cameră,

îmbrăcată toată în roz
și culoarea levănțicăi,

înconjurată de accesoriile Hello Kitty
pe care le adora,

și-a petrecut următoarele zile

câștigând inimile fiecărui angajat.

Puțin câte puțin,
starea ei s-a stabilizat,

iar spre mirarea tuturor,

chiar s-a îmbunătățit.

Au fost o varietate de factori

care au contribuit
la îmbunătățirea stării lui Crystal,

pe care am ajuns să-l numim
„Efectul George Mark”,

un fenomen minunat și deloc neobișnuit,

unde copiii depășesc
prognosticul de viață primit

dacă sunt în afara spitalului:

atmosfera mai calmă din jurul lor,

mesele gustoase, de multe ori
pregătite în funcție de preferințele lor,

animale de companie din azil,

cățelul și iepurașul de terapie
care au petrecut mult timp cu Crystal.

După ce a stat cu noi o săptămână,

a sunat-o pe bunica ei

și i-a spus:

„Hei, stau într-o casă mare

și e loc să vii și tu!

Și ghici ce?!

Nu trebuie să aduci mărunțis,

mașina de spălat și uscătorul sunt gratis!

(Râsete)

Bunica lui Crystal a venit curând
din afara orașului

și a petrecut restul celor 4 luni
din viața lui Crystal cu ea,

bucurându-se împreună
de zile foarte speciale.

Unele zile erau speciale deoarece
Crystal era afară în scaunul cu rotile,

stând lângă fântână.

Pentru o fetiță care petrecuse aproape
tot anul trecut pe un pat de spital,

să fie afară numărând păsări colibri

era o activitate minunată cu bunica ei,

și era plină de râsete.

Alte zile erau speciale
datorită activităților

pe care specialistul nostru
le crea pentru ea.

Crystal se juca cu mărgele și făcea
bijuterii pentru toată lumea din casă.

A pictat un dovleac ca să ajute
cu decorul pentru Halloween.

A petrecut multe zile distractive
plănuindu-și cea de-a zecea aniversare,

zi pe care, desigur,
nu ne așteptam să o poată vedea.

Toți am purtat ghirlande roz
pentru această ocazie,

iar Crystal, după cum vedeți,

regină pentru o zi,

avea o coroniță strălucitoare.

Într-o dimineață toridă
am ajuns la lucru,

iar Crystal și Charlie,
colegul ei de năzbâtii, m-au întâmpinat.

Cu puțin ajutor au creat
un stand cu prăjituri și limonadă

lângă ușa de intrare,

o locație strategică.

Am întrebat-o pe Crystal
prețul prăjiturii pe care o alesesem

și mi-a zis: „Trei dolari”

(Râsete)

Am zis că pare un pic cam mult
pentru o prăjiturică.

(Râsete)

Era mică.

„Știu”, mi-a zis zâmbind,

„dar merit!”

Și acelea sunt vorbele înțelepte

ale unei fetițe a cărei viață scurtă
m-a marcat pe vecie.

Crystal merita,

și n-ar trebui ca toți copiii
cu vieți răpuse de boli oribile

să merite?

Împreună, astăzi,

putem oferi aceeași îngrijire
specializată pe care a avut-o Crystal,

recunoscând că centrele de găzduire
și îngrijire paliativă pentru copii

este o componentă critică absentă
din peisajul sistemului sănătății.

E de asemenea interesant

că putem să oferim îngrijirea aceasta

la o treime din costul unei unități
de terapie intensivă din spital,

iar familiile noastre
nu văd nici o factură.

Suntem pe veci recunoscători sponsorilor

care cred în munca importantă
pe care o facem.

Adevărul este că eu, colegii mei,

părinții și alți membri ai familiilor

care beneficiem
de această înțelepciune specială,

suntem avantajați.

Există doar 3 aziluri pediatrice
independente în SUA,

deși mă bucur să anunț
că inspirate de modelul nostru,

mai sunt alte 18
în stadii diferite de dezvoltare.

(Aplauze)

Totuși, majoritatea copiilor
care mor în SUA anual

mor în saloane de spital,

înconjurați de mașinării care bipuie

și adulți agitați, extenuați,

care nu au altă opțiune

decât să-și ia rămas bun
sub lumini dure, instituționale

printre străini.

Dacă ar fi să comparăm,

Regatele Unite,

o țară cu aproximativ o cincime
din populația Statelor Unite

și circa jumătate
din suprafața Californiei,

are 54 de aziluri
și centre de îngrijire paliativă.

De ce?

M-am întrebat asta de multe ori.

Presupunerea mea e că noi, americanii,
cu atitudinea noastră mereu pozitivă,

ne așteptăm ca sistemul nostru medical
să rezolve totul,

chiar dacă e o boală a copilăriei
pentru care nu există leac.

Facem lucruri imposibile
să ținem copiii în viață

când, de fapt, cel mai de preț dar
pe care l-am putea oferi

ar fi o încetare din viață
pașnică, fără dureri.

Tranziția de la vindecare la îngrijire

rămâne o provocare
pentru mulți doctori din spitale,

a căror pregătire este să salveze vieți,

și nu să călăuzească pacientul
pe ultimul drum.

Tatăl unui bebeluș dulce
de care am avut grijă la finalul vieții,

a exprimat clar această dihotomie

când a spus

că sunt o mulțime de oameni
care te ajută să aduci un copil pe lume,

dar așa puțini care să te ajute
să-l conduci pe ultimul drum.

Deci, care e ingredientul magic
de la George Mark?

Diagnosticele medicale complexe
care trimit pacienții la noi

înseamnă că viețile lor
au fost restricționate,

unele la un pat de spital
pentru multă vreme,

altele în scaune cu rotile,

iar altele la chimioterapie intensivă
sau dezintoxicare.

Noi ne-am făcut un obicei
din a ignorara acele limitări.

Răspunsul nostru automat este „da”

și întrebarea nostră automată
este „de ce nu?”

De aceea am dus un băiețel

care nu avea să mai trăiască
până la următorul sezon de baseball,

să vadă Game 5 de la World Series.

De aceea avem un spectacol de talente
organizat de angajați noștrii și copii

pentru familie și prieteni.

Cine nu ar fi fermecat de un tânăr
care cântă la pian cu picioarele,

pentru că mâinile s-au atrofiat?

De aceea avem un banchet anual.

E chiar magic.

Am organizat banchetul

după ce am auzit un tată plângându-se

că nu va avea niciodată ocazia să prindă
fiului o butonieră la reverul fracului.

În săptămânile de dinaintea balului,

casa e într-o agitație

și nu știu cine e mai entuziasmat,
personalul sau copiii.

(Râsete)

Seara evenimentului

include plimbări în mașini de epocă,

intrare pe covor roșu

în sala mare,

un DJ grozav

și un fotograf pregătit

să facă poze participanților

și familiilor lor.

La finalul evenimentului de anul acesta,

una dintre scumpele noastre
tinere adolescente, Caitlin,

i-a zis mamei sale:

„Aceasta a fost cea mai frumoasă
seară din toata viața mea.”

Și acesta e și scopul,

să capturăm
cele mai frumoase zile și seri,

să anulăm limitele,

să avem răspunsul automat setat pe „da”,

și întrebarea automată să fie „de ce nu?”

În cele din urmă,
viața e prea scurtă,

fie că trăim 85 de ani sau doar 8.

Credeți-mă.

Mai bine chiar, credeți-l pe Sam.

Nu prefăcându-ne
că moartea nu există

ținem oamenii,

în special pe cei micuți
pe care îi iubim,

în siguranță.

Până la urmă,

nu putem controla cât de mult trăim.

Ce putem controla însă

e cum ne petrecem zilele,

spațiile pe care le creăm,

sensul și bucuria pe care le facem.

Nu putem schimba finalul,

dar putem schimba drumul spre el.

Nu a sosit oare timpul

să recunoaștem că copiii merită

nimic mai puțin decât curajul nostru
fără compromis

și imaginația noastră cea mai năstrușnică?

Mulțumesc.

(Aplauze)