Histórias de um centro para crianças com doenças terminais

Para honrar e celebrar jovens vidas interrompidas, Kathy Hull fundou o primeiro centro independente de repouso e cuidados paliativos para crianças dos Estados Unidos, a "George Mark Children's House". Sua missão: dar a crianças com doenças terminais e seus familiares um lugar tranquilo para se despedirem. Ela compartilha histórias recheadas de sabedoria, alegria, imaginação e perdas de cortar o coração.

Quero apresentá-los a algumas crianças
muito sábias que conheci,

mas antes quero apresentá-los a um camelo.

Esta é a Cassie, uma camela de terapia
visitando uma de nossas jovens pacientes,

no seu quarto,

o que é bastante mágico.

Um amigo meu cria camelos em seu rancho
nas Montanhas de Santa Cruz.

Ele tem uns oito camelos,

e começou há 30 anos

pois achava cavalos comuns demais.

John é um cara que pensa diferente,

o que explica por que nós dois
temos sido tão bons amigos

durante nossas vidas.

Com o passar dos anos, eu o convenci
a levar aquelas doces criaturas peludas

a passarem um tempo
com nossas crianças doentes

de tempos em tempos.

Ao falar com John, me surpreendi
ao descobrir que os camelos

têm expectativa média
de vida de 40 a 50 anos.

A expectativa de vida de muitas
das crianças com as quais trabalho

é menos que um ano.

Esta é uma foto

da "George Mark Children's House",

o primeiro centro de repouso
e cuidados paliativos para crianças

a ser aberto nos Estados Unidos.

Fundei este centro em 2004,

após anos trabalhando como psicóloga

em unidades pediátricas
de cuidados intensivos,

frustrada com as mortes indignas
que tantas crianças tiveram

e seus familiares tinham que suportar.

Ao me sentar com famílias cujas crianças
estavam no fim de suas vidas,

eu estava perfeitamente ciente
do que estava à minha volta.

Enquanto um trem barulhento
passava pelos trilhos suspensos,

o quarto também sentia o estrondo
de cada vagão do trem.

As luzes da enfermaria
eram fluorescentes e brilhantes demais.

Os monitores bipavam,
assim como os elevadores,

que, barulhentos, anunciavam sua chegada.

Essas famílias estavam passando

por alguns dos momentos
mais dolorosos de suas vidas,

então eu quis que elas pudessem
ter um lugar mais tranquilo

para se despedirem
de seus jovens filhos e filhas.

Com certeza, pensei,

deve haver um lugar melhor que a unidade
de terapia intensiva de um hospital

para as crianças no fim de suas vidas.

Nosso lar de crianças

é tranquilo e bem cuidado.

É um lugar onde as famílias
podem ficar juntas

e passar um tempo de qualidade
com seus filhos,

muitos dos quais estão lá
em seus momentos de repouso,

alguns com visitas repetidas
em um intervalo de muitos anos.

Chamamos essas crianças
de nossos clientes preferenciais.

Em vez de quartos luminosos
e barulhentos de hospital,

os quartos são silenciosos e confortáveis,

com áreas de moradia para as famílias,

jardins que são refúgios,

e um maravilhoso playground externo

feito especialmente para crianças
com limitações físicas.

Este doce bebê, Lars,

veio para nós diretamente
de uma UTI de um hospital.

Imaginem ouvir as notícias
de cortar o coração,

que nenhum de nós nunca quer ouvir.

Disseram aos pais de Lars
que a anomalia cerebral dele

impediria que ele conseguisse engolir,

andar, falar,

ou se desenvolver mentalmente.

Percebendo que ele tinha
poucas chances de sobreviver,

os pais focaram a qualidade do tempo

que poderiam passar juntos.

Eles se mudaram para um
dos nossos apartamentos familiares,

e aproveitaram cada dia que tiveram,

que foram muito poucos.

A vida de Lars foi curta, certamente,

meras semanas,

mas foi tranquila e confortável.

Ele foi a caminhadas com seus pais.

O tempo na piscina,
com nosso terapeuta aquático,

diminuiu as convulsões
que ele estava tendo

e ajudou-o a dormir à noite.

Sua família tinha um lugar tranquilo

tanto para celebrar sua vida

como para ficar de luto por sua morte.

Faz cinco anos que Lars esteve conosco,

e durante esse tempo,

a família pôde receber

uma filha e outro filho.

Eles são uma prova poderosa
do efeito positivo

que um centro infantil especializado
em doenças terminais pode criar.

O desconforto físico do bebê
foi sendo cuidado,

dando a todos eles tempo precioso
para estarem juntos em um lugar bonito.

Agora vou falar sobre o elefante,

e não sobre o camelo no quarto.

Poucas pessoas querem falar sobre a morte,

e menos pessoas ainda,
sobre a morte de crianças.

A perda de um filho,

especialmente para nós
que temos nossos próprios filhos,

é assustadora,

muito mais que assustadora,

é paralisante,

debilitante,

impossível.

Mas o que aprendi foi isto:

as crianças não deixam de morrer
simplesmente porque nós, adultos,

não entendemos a injustiça de perdê-los.

E mais,

se podemos ser fortes o bastante

para encarar a possibilidade da morte,

mesmo entre os mais inocentes,

nós adquirimos uma sabedoria ímpar.

Vejam a Crystal, por exemplo.

Ela foi uma das primeiras crianças
a vir para nossos cuidados

quando começamos a funcionar.

Ela tinha nove anos quando chegou,

e sua neurologista acreditava
que ela tinha mais umas duas semanas.

Ela tinha um tumor inoperável no cérebro,

e piorou rapidamente nas semanas

que antecederam sua chegada.

Depois de acomodá-la em seu quarto,

vestida toda de rosa e lilás,

cercada pelos acessórios
da Hello Kitty que ela adorava,

ela passou os dias seguintes

conquistando o coração
de cada funcionário nosso.

Pouco a pouco, seu quadro se estabilizou,

e, para nossa surpresa,

ela na verdade melhorou.

Havia uma variedade de fatores

que contribuíram
para a melhora de Crystal,

e que mais tarde chamamos
de "o efeito George Mark",

um adorável e não raro fenômeno

em que nossas crianças superam
os prognósticos de suas doenças

quando estão fora do hospital.

A atmosfera tranquila de seu ambiente,

as refeições gostosas que foram feitas
atendendo aos seus pedidos,

os bichinhos de estimação da casa,

o cão e o coelho de terapia proporcionaram
momentos aconchegantes à Crystal.

Após uma semana que ela estava conosco,

ela ligou para sua avó e disse:

"Gee, estou numa casa enorme,

e tem um quarto pra você também.

E adivinhe só?

Você não precisa trazer moedas

pois a lavadora
e a secadora são de graça".

(Risos)

Logo a avó de Crystal
veio de outra cidade,

e elas passaram os últimos
quatro meses de vida da Crystal

desfrutando juntas dias muito especiais.

Alguns dias foram especiais,
pois a Crystal estava fora em sua cadeira,

sentada ao lado da fonte.

Para uma garotinha que passou boa parte
do ano anterior numa cama de hospital,

estar ao ar livre contando beija-flores

foi um tempo maravilhoso com sua avó,

com muitas risadas.

Outros dias foram especiais
devido às atividades

que nossa especialista
em vida infantil criou para ela.

Crystal amarrou continhas
e fez joias para todas na casa.

Ela pintou uma abóbora
e ajudou na decoração do Halloween.

Ela passou dias empolgantes
planejando seu aniversário de dez anos,

que obviamente nenhum de nós
achou que chegaria.

Todos nós usamos estolas
de plumas rosas para celebrar,

e a Crystal, como vocês podem ver,

rainha por um dia,

usou uma tiara cintilante.

Numa manhã quente, cheguei no trabalho

e a Crystal e sua parceira no crime,
a Charlie, me cumprimentaram.

Com ajuda, elas montaram
uma barraquinha de limonada e biscoitos

em frente à porta de entrada,

uma localização superestratégica.

Perguntei à Crystal o preço
do biscoito que escolhi,

e ela disse: "Três dólares".

(Risos)

Eu disse que achei um pouco caro
para um biscoito.

(Risos)

Era pequeno.

"Eu sei", ela confirmou com um sorriso,

"mas vale por mim".

E essas são as sábias palavras

de uma garotinha cuja vida breve
impactaria a minha para sempre.

A Crystal valia a pena,

e não deveria ser assim para cada criança
cuja vida é abreviada

por uma doença horrível?

Juntos, hoje, todos nós

podemos oferecer o mesmo cuidado
especializado que a Crystal recebeu

ao reconhecer que centros de repouso
e cuidados para crianças terminais

são componentes críticos
que faltam no cenário de cuidados médicos.

É também interessante perceber
que podemos oferecer esses cuidados

por um terço do custo
de uma UTI de hospital,

e nossas famílias não precisam pagar nada.

Temos muita gratidão pelos patrocinadores

que acreditam na importância
do trabalho que fazemos.

A verdade é que meus colegas e eu

e os pais e outros familiares

que partilham essa sabedoria

estamos em uma posição ímpar.

Há hoje apenas dois centros
terminais infantis nos EUA,

mas estou feliz em informar
que, baseados no nosso modelo,

há mais 18 em diferentes
fases de construção.

(Aplausos)

Ainda assim, a maioria das crianças
que morrem a cada ano nos EUA

morrem em quartos hospitalares,

rodeadas por máquinas que bipam

e adultos ansiosos e exaustos

que não têm outra opção

a não ser dizer adeus
sob luzes frias e padronizadas

e praticamente entre estranhos.

A título de comparação,

no Reino Unido,

um país com cerca de um quinto
da população americana,

e território de cerca de metade
do estado da Califórnia,

há 54 centros de repouso
e cuidados terminais.

E por que isso ocorre?

Eu obviamente já me fiz
a mesma pergunta muitas vezes.

Meu melhor palpite é que nós, americanos,
com nossa atitude positiva "posso fazer"

acreditamos que nosso sistema de saúde
vai resolver essa questão,

mesmo considerando uma doença infantil
para a qual não haja cura.

Tomamos medidas extraordinárias
para manter as crianças vivas

quando, na verdade, a maior gentileza
que poderíamos dar a elas

seria um fim de vida tranquilo

e sem sofrimento.

A transição da cura para o cuidado

é ainda muito desafiadora
para muitos médicos hospitalares,

cujo preparo tem sido para salvar vidas,

e não para gentilmente
levar o paciente até o fim da vida.

O pai de um doce bebê
de que cuidamos até o fim de sua vida

certamente capturou essa dicotomia

ao refletir

que há muitas pessoas ajudando
a trazer crianças ao mundo,

mas muito poucas ajudando
essas crianças a partir.

Então qual é o ingrediente mágico
no George Mark?

Os complexos diagnósticos médicos
que trazem nossos jovens pacientes a nós

significam que, frequentemente,
suas vidas têm sido restritas,

algumas a uma cama de hospital
por longos períodos de tempo,

outras a cadeiras de rodas,

e outras ainda a tratamentos intensivos
de quimioterapia ou reabilitações.

Nós nos habituamos
a ignorar essas limitações.

Nossa resposta padrão é "sim"

e nossa pergunta padrão é: "Por que não?"

É por esta razão que levamos um garotinho,

que não estaria vivo na temporada
de beisebol do ano seguinte,

ao Game 5 da World Series.

É por isso que temos um show de talentos
dos funcionários e das crianças

para as famílias e amigos.

Quem não ficaria encantado por um garoto
tocando piano com seus pés,

pois seus braços estão atrofiados?

É por isso que temos um baile
de formatura todos os anos.

É bastante mágico.

Começamos os bailes

após ouvir um pai lamentar

que nunca colocaria uma flor
na lapela do terno do seu filho.

Nas semanas que antecedem o baile,

a casa está em polvorosa,

e não sei quem fica mais empolgado,
os funcionários ou as crianças.

(Risos)

A noite da festa inclui

passear em carros antigos,

atravessar o tapete vermelho

no grande salão,

um DJ incrível

e um fotógrafo a postos

para fotografar os participantes

e seus familiares.

Ao final da festa deste ano,

uma de nossas encantadoras adolescentes,

Caitlin, disse à sua mãe:

"Foi a melhor noite de toda a minha vida".

E este é o motivo,

criar os melhores dias e noites,

abolir as limitações,

e ter como resposta padrão o "sim"

e como pergunta padrão "Por que não?"

No fim das contas, a vida é muito curta,

quer você viva 85 ou apenas 8 anos.

Confia em mim.

Melhor ainda, confia no Sam.

Não é fingindo que a morte não existe

que manteremos as pessoas,

especialmente aquelas
pequenininhas que amamos,

a salvo.

No fim das contas,

não conseguimos controlar
quantos anos viveremos.

O que podemos controlar

é como vivemos nossos dias,

os espaços que criamos,

o sentido e a alegria que causamos.

Não podemos mudar o desfecho,

mas podemos mudar a jornada.

Não está na hora

de admitir que as crianças merecem

nada menos que nossa coragem incondicional

e nossa imaginação sem limites?

Obrigada.

(Aplausos)