0:00:00.840,0:00:05.456
Quero apresentá-los a algumas crianças [br]muito sábias que conheci,

0:00:05.480,0:00:07.920
mas antes quero apresentá-los a um camelo.

0:00:08.720,0:00:12.976
Esta é a Cassie, uma camela de terapia[br]visitando uma de nossas jovens pacientes,

0:00:13.000,0:00:14.200
no seu quarto,

0:00:14.920,0:00:16.280
o que é bastante mágico.

0:00:17.880,0:00:22.560
Um amigo meu cria camelos em seu rancho[br]nas Montanhas de Santa Cruz.

0:00:23.040,0:00:24.696
Ele tem uns oito camelos,

0:00:24.720,0:00:26.416
e começou há 30 anos

0:00:26.440,0:00:28.560
pois achava cavalos comuns demais.

0:00:29.400,0:00:32.776
John é um cara que pensa diferente,

0:00:32.800,0:00:35.616
o que explica por que nós dois[br]temos sido tão bons amigos

0:00:35.640,0:00:36.840
durante nossas vidas.

0:00:38.200,0:00:43.336
Com o passar dos anos, eu o convenci[br]a levar aquelas doces criaturas peludas

0:00:43.336,0:00:45.530
a passarem um tempo[br]com nossas crianças doentes

0:00:45.530,0:00:47.440
de tempos em tempos.

0:00:47.440,0:00:50.456
Ao falar com John, me surpreendi[br]ao descobrir que os camelos

0:00:50.456,0:00:55.080
têm expectativa média[br]de vida de 40 a 50 anos.

0:00:55.600,0:00:59.096
A expectativa de vida de muitas[br]das crianças com as quais trabalho

0:00:59.120,0:01:00.440
é menos que um ano.

0:01:01.520,0:01:02.520
Esta é uma foto

0:01:02.520,0:01:04.599
da "George Mark Children's House",

0:01:04.599,0:01:08.096
o primeiro centro de repouso [br]e cuidados paliativos para crianças

0:01:08.120,0:01:10.376
a ser aberto nos Estados Unidos.

0:01:10.400,0:01:13.376
Fundei este centro em 2004,

0:01:13.400,0:01:16.336
após anos trabalhando como psicóloga

0:01:16.360,0:01:19.056
em unidades pediátricas [br]de cuidados intensivos,

0:01:19.080,0:01:24.096
frustrada com as mortes indignas [br]que tantas crianças tiveram

0:01:24.120,0:01:26.040
e seus familiares tinham que suportar.

0:01:26.960,0:01:31.136
Ao me sentar com famílias cujas crianças[br]estavam no fim de suas vidas,

0:01:31.160,0:01:34.816
eu estava perfeitamente ciente [br]do que estava à minha volta.

0:01:34.840,0:01:38.856
Enquanto um trem barulhento [br]passava pelos trilhos suspensos,

0:01:38.880,0:01:43.640
o quarto também sentia o estrondo [br]de cada vagão do trem.

0:01:44.480,0:01:47.856
As luzes da enfermaria[br]eram fluorescentes e brilhantes demais.

0:01:47.880,0:01:51.096
Os monitores bipavam, [br]assim como os elevadores,

0:01:51.120,0:01:53.120
que, barulhentos, anunciavam sua chegada.

0:01:53.880,0:01:55.856
Essas famílias estavam passando

0:01:55.880,0:01:59.496
por alguns dos momentos [br]mais dolorosos de suas vidas,

0:01:59.520,0:02:03.096
então eu quis que elas pudessem[br]ter um lugar mais tranquilo

0:02:03.120,0:02:06.840
para se despedirem[br]de seus jovens filhos e filhas.

0:02:07.480,0:02:09.120
Com certeza, pensei,

0:02:09.960,0:02:13.576
deve haver um lugar melhor que a unidade[br]de terapia intensiva de um hospital

0:02:13.600,0:02:15.800
para as crianças no fim de suas vidas.

0:02:16.720,0:02:18.320
Nosso lar de crianças

0:02:19.520,0:02:21.520
é tranquilo e bem cuidado.

0:02:22.040,0:02:24.656
É um lugar onde as famílias[br]podem ficar juntas

0:02:24.680,0:02:27.256
e passar um tempo de qualidade[br]com seus filhos,

0:02:27.280,0:02:30.016
muitos dos quais estão lá[br]em seus momentos de repouso,

0:02:30.040,0:02:33.576
alguns com visitas repetidas [br]em um intervalo de muitos anos.

0:02:33.600,0:02:36.480
Chamamos essas crianças[br]de nossos clientes preferenciais.

0:02:38.360,0:02:41.776
Em vez de quartos luminosos[br]e barulhentos de hospital,

0:02:41.800,0:02:44.616
os quartos são silenciosos e confortáveis,

0:02:44.640,0:02:47.896
com áreas de moradia para as famílias,

0:02:47.920,0:02:49.696
jardins que são refúgios,

0:02:49.720,0:02:52.216
e um maravilhoso playground externo

0:02:52.240,0:02:55.760
feito especialmente para crianças[br]com limitações físicas.

0:02:57.040,0:02:59.376
Este doce bebê, Lars,

0:02:59.400,0:03:03.360
veio para nós diretamente[br]de uma UTI de um hospital.

0:03:04.440,0:03:07.576
Imaginem ouvir as notícias [br]de cortar o coração,

0:03:07.600,0:03:09.760
que nenhum de nós nunca quer ouvir.

0:03:10.360,0:03:14.096
Disseram aos pais de Lars[br]que a anomalia cerebral dele

0:03:14.120,0:03:16.936
impediria que ele conseguisse engolir,

0:03:16.960,0:03:18.856
andar, falar,

0:03:18.880,0:03:20.560
ou se desenvolver mentalmente.

0:03:21.480,0:03:24.456
Percebendo que ele tinha [br]poucas chances de sobreviver,

0:03:24.480,0:03:27.536
os pais focaram a qualidade do tempo

0:03:27.560,0:03:29.040
que poderiam passar juntos.

0:03:29.500,0:03:32.346
Eles se mudaram para um[br]dos nossos apartamentos familiares,

0:03:32.346,0:03:34.716
e aproveitaram cada dia que tiveram,

0:03:34.716,0:03:36.196
que foram muito poucos.

0:03:37.000,0:03:39.856
A vida de Lars foi curta, certamente,

0:03:39.880,0:03:41.496
meras semanas,

0:03:41.520,0:03:44.056
mas foi tranquila e confortável.

0:03:44.080,0:03:46.500
Ele foi a caminhadas com seus pais.

0:03:46.920,0:03:49.896
O tempo na piscina,[br]com nosso terapeuta aquático,

0:03:49.920,0:03:52.096
diminuiu as convulsões [br]que ele estava tendo

0:03:52.120,0:03:53.800
e ajudou-o a dormir à noite.

0:03:54.320,0:03:56.376
Sua família tinha um lugar tranquilo

0:03:56.400,0:03:58.730
tanto para celebrar sua vida

0:03:58.730,0:04:00.550
como para ficar de luto por sua morte.

0:04:01.040,0:04:04.256
Faz cinco anos que Lars esteve conosco,

0:04:04.280,0:04:06.176
e durante esse tempo,

0:04:06.200,0:04:08.536
a família pôde receber

0:04:08.560,0:04:10.720
uma filha e outro filho.

0:04:11.280,0:04:15.396
Eles são uma prova poderosa [br]do efeito positivo

0:04:15.396,0:04:18.779
que um centro infantil especializado [br]em doenças terminais pode criar.

0:04:19.640,0:04:22.296
O desconforto físico do bebê [br]foi sendo cuidado,

0:04:22.320,0:04:27.080
dando a todos eles tempo precioso [br]para estarem juntos em um lugar bonito.

0:04:28.280,0:04:31.536
Agora vou falar sobre o elefante,

0:04:31.566,0:04:33.320
e não sobre o camelo no quarto.

0:04:35.440,0:04:38.576
Poucas pessoas querem falar sobre a morte,

0:04:38.600,0:04:42.320
e menos pessoas ainda,[br]sobre a morte de crianças.

0:04:45.680,0:04:47.240
A perda de um filho,

0:04:48.060,0:04:50.726
especialmente para nós [br]que temos nossos próprios filhos,

0:04:50.730,0:04:51.930
é assustadora,

0:04:52.800,0:04:54.150
muito mais que assustadora,

0:04:54.840,0:04:56.040
é paralisante,

0:04:56.920,0:04:58.120
debilitante,

0:04:58.920,0:05:00.120
impossível.

0:05:01.320,0:05:03.576
Mas o que aprendi foi isto:

0:05:03.600,0:05:07.626
as crianças não deixam de morrer[br]simplesmente porque nós, adultos,

0:05:07.640,0:05:10.320
não entendemos a injustiça de perdê-los.

0:05:11.000,0:05:12.280
E mais,

0:05:13.520,0:05:15.296
se podemos ser fortes o bastante

0:05:15.320,0:05:17.176
para encarar a possibilidade da morte,

0:05:17.200,0:05:19.120
mesmo entre os mais inocentes,

0:05:20.120,0:05:22.800
nós adquirimos uma sabedoria ímpar.

0:05:24.240,0:05:25.840
Vejam a Crystal, por exemplo.

0:05:27.420,0:05:30.286
Ela foi uma das primeiras crianças[br]a vir para nossos cuidados

0:05:30.286,0:05:31.730
quando começamos a funcionar.

0:05:32.280,0:05:33.936
Ela tinha nove anos quando chegou,

0:05:33.960,0:05:38.296
e sua neurologista acreditava [br]que ela tinha mais umas duas semanas.

0:05:38.320,0:05:40.816
Ela tinha um tumor inoperável no cérebro,

0:05:40.840,0:05:43.576
e piorou rapidamente nas semanas

0:05:43.600,0:05:45.520
que antecederam sua chegada.

0:05:46.240,0:05:48.216
Depois de acomodá-la em seu quarto,

0:05:48.240,0:05:51.976
vestida toda de rosa e lilás,

0:05:52.000,0:05:56.096
cercada pelos acessórios[br]da Hello Kitty que ela adorava,

0:05:56.120,0:05:58.856
ela passou os dias seguintes

0:05:58.880,0:06:01.440
conquistando o coração [br]de cada funcionário nosso.

0:06:02.760,0:06:05.936
Pouco a pouco, seu quadro se estabilizou,

0:06:05.960,0:06:08.376
e, para nossa surpresa,

0:06:08.400,0:06:10.040
ela na verdade melhorou.

0:06:11.160,0:06:12.816
Havia uma variedade de fatores

0:06:12.840,0:06:16.416
que contribuíram [br]para a melhora de Crystal,

0:06:16.440,0:06:20.270
e que mais tarde chamamos[br]de "o efeito George Mark",

0:06:21.130,0:06:23.986
um adorável e não raro fenômeno

0:06:24.000,0:06:26.936
em que nossas crianças superam[br]os prognósticos de suas doenças

0:06:26.936,0:06:28.600
quando estão fora do hospital.

0:06:30.280,0:06:33.720
A atmosfera tranquila de seu ambiente,

0:06:34.520,0:06:39.336
as refeições gostosas que foram feitas [br]atendendo aos seus pedidos,

0:06:39.360,0:06:41.040
os bichinhos de estimação da casa,

0:06:41.640,0:06:45.880
o cão e o coelho de terapia proporcionaram[br]momentos aconchegantes à Crystal.

0:06:47.160,0:06:50.096
Após uma semana que ela estava conosco,

0:06:50.120,0:06:53.456
ela ligou para sua avó e disse:

0:06:53.480,0:06:57.096
"Gee, estou numa casa enorme,

0:06:57.120,0:06:59.360
e tem um quarto pra você também.

0:07:00.080,0:07:01.736
E adivinhe só?

0:07:01.760,0:07:03.776
Você não precisa trazer moedas

0:07:03.800,0:07:06.056
pois a lavadora [br]e a secadora são de graça".

0:07:06.080,0:07:08.256
(Risos)

0:07:08.280,0:07:11.136
Logo a avó de Crystal[br]veio de outra cidade,

0:07:11.160,0:07:15.696
e elas passaram os últimos[br]quatro meses de vida da Crystal

0:07:15.720,0:07:18.176
desfrutando juntas dias muito especiais.

0:07:18.200,0:07:22.176
Alguns dias foram especiais,[br]pois a Crystal estava fora em sua cadeira,

0:07:22.200,0:07:23.480
sentada ao lado da fonte.

0:07:24.040,0:07:28.416
Para uma garotinha que passou boa parte[br]do ano anterior numa cama de hospital,

0:07:28.440,0:07:31.376
estar ao ar livre contando beija-flores

0:07:31.400,0:07:33.736
foi um tempo maravilhoso com sua avó,

0:07:33.760,0:07:34.960
com muitas risadas.

0:07:35.640,0:07:38.176
Outros dias foram especiais[br]devido às atividades

0:07:38.200,0:07:41.040
que nossa especialista [br]em vida infantil criou para ela.

0:07:41.840,0:07:46.016
Crystal amarrou continhas [br]e fez joias para todas na casa.

0:07:46.040,0:07:49.460
Ela pintou uma abóbora [br]e ajudou na decoração do Halloween.

0:07:50.360,0:07:54.696
Ela passou dias empolgantes[br]planejando seu aniversário de dez anos,

0:07:54.720,0:07:57.440
que obviamente nenhum de nós [br]achou que chegaria.

0:07:59.000,0:08:02.136
Todos nós usamos estolas[br]de plumas rosas para celebrar,

0:08:02.160,0:08:04.696
e a Crystal, como vocês podem ver,

0:08:04.720,0:08:05.936
rainha por um dia,

0:08:05.960,0:08:07.480
usou uma tiara cintilante.

0:08:08.590,0:08:10.406
Numa manhã quente, cheguei no trabalho

0:08:10.406,0:08:15.896
e a Crystal e sua parceira no crime,[br]a Charlie, me cumprimentaram.

0:08:15.920,0:08:19.166
Com ajuda, elas montaram[br]uma barraquinha de limonada e biscoitos

0:08:19.166,0:08:20.560
em frente à porta de entrada,

0:08:21.000,0:08:23.470
uma localização superestratégica.

0:08:25.320,0:08:28.696
Perguntei à Crystal o preço [br]do biscoito que escolhi,

0:08:28.720,0:08:31.256
e ela disse: "Três dólares".

0:08:31.280,0:08:34.245
(Risos)

0:08:35.159,0:08:38.256
Eu disse que achei um pouco caro[br]para um biscoito.

0:08:38.280,0:08:40.015
(Risos)

0:08:40.039,0:08:41.240
Era pequeno.

0:08:43.320,0:08:46.016
"Eu sei", ela confirmou com um sorriso,

0:08:46.040,0:08:47.440
"mas vale por mim".

0:08:49.000,0:08:50.896
E essas são as sábias palavras

0:08:50.920,0:08:55.400
de uma garotinha cuja vida breve [br]impactaria a minha para sempre.

0:08:56.800,0:08:58.240
A Crystal valia a pena,

0:08:59.080,0:09:03.810
e não deveria ser assim para cada criança[br]cuja vida é abreviada

0:09:03.810,0:09:05.830
por uma doença horrível?

0:09:06.040,0:09:08.256
Juntos, hoje, todos nós

0:09:08.280,0:09:11.536
podemos oferecer o mesmo cuidado [br]especializado que a Crystal recebeu

0:09:11.560,0:09:17.216
ao reconhecer que centros de repouso[br]e cuidados para crianças terminais

0:09:17.240,0:09:21.600
são componentes críticos[br]que faltam no cenário de cuidados médicos.

0:09:23.555,0:09:26.776
É também interessante perceber[br]que podemos oferecer esses cuidados

0:09:26.800,0:09:30.480
por um terço do custo[br]de uma UTI de hospital,

0:09:31.320,0:09:34.160
e nossas famílias não precisam pagar nada.

0:09:34.880,0:09:37.656
Temos muita gratidão pelos patrocinadores

0:09:37.660,0:09:40.200
que acreditam na importância[br]do trabalho que fazemos.

0:09:42.000,0:09:45.456
A verdade é que meus colegas e eu

0:09:45.480,0:09:49.056
e os pais e outros familiares

0:09:49.080,0:09:52.056
que partilham essa sabedoria

0:09:52.080,0:09:53.840
estamos em uma posição ímpar.

0:09:54.880,0:10:00.096
Há hoje apenas dois centros[br]terminais infantis nos EUA,

0:10:00.120,0:10:02.836
mas estou feliz em informar[br]que, baseados no nosso modelo,

0:10:02.840,0:10:06.896
há mais 18 em diferentes [br]fases de construção.

0:10:06.920,0:10:10.080
(Aplausos)

0:10:11.440,0:10:16.456
Ainda assim, a maioria das crianças[br]que morrem a cada ano nos EUA

0:10:16.480,0:10:18.496
morrem em quartos hospitalares,

0:10:18.520,0:10:20.936
rodeadas por máquinas que bipam

0:10:20.960,0:10:23.056
e adultos ansiosos e exaustos

0:10:23.080,0:10:25.056
que não têm outra opção

0:10:25.080,0:10:28.896
a não ser dizer adeus[br]sob luzes frias e padronizadas

0:10:28.920,0:10:30.960
e praticamente entre estranhos.

0:10:31.800,0:10:33.936
A título de comparação,

0:10:33.960,0:10:35.296
no Reino Unido,

0:10:35.320,0:10:39.456
um país com cerca de um quinto [br]da população americana,

0:10:39.480,0:10:43.096
e território de cerca de metade [br]do estado da Califórnia,

0:10:43.120,0:10:47.520
há 54 centros de repouso [br]e cuidados terminais.

0:10:49.840,0:10:51.696
E por que isso ocorre?

0:10:51.720,0:10:56.496
Eu obviamente já me fiz [br]a mesma pergunta muitas vezes.

0:10:56.520,0:11:02.016
Meu melhor palpite é que nós, americanos,[br]com nossa atitude positiva "posso fazer"

0:11:02.040,0:11:06.616
acreditamos que nosso sistema de saúde [br]vai resolver essa questão,

0:11:06.640,0:11:11.120
mesmo considerando uma doença infantil[br]para a qual não haja cura.

0:11:11.760,0:11:15.856
Tomamos medidas extraordinárias[br]para manter as crianças vivas

0:11:15.880,0:11:19.256
quando, na verdade, a maior gentileza[br]que poderíamos dar a elas

0:11:19.280,0:11:22.016
seria um fim de vida tranquilo

0:11:22.040,0:11:23.240
e sem sofrimento.

0:11:24.400,0:11:27.216
A transição da cura para o cuidado

0:11:27.240,0:11:30.456
é ainda muito desafiadora[br]para muitos médicos hospitalares,

0:11:30.480,0:11:33.976
cujo preparo tem sido para salvar vidas,

0:11:34.000,0:11:37.600
e não para gentilmente[br]levar o paciente até o fim da vida.

0:11:38.640,0:11:42.176
O pai de um doce bebê [br]de que cuidamos até o fim de sua vida

0:11:42.200,0:11:44.736
certamente capturou essa dicotomia

0:11:44.760,0:11:46.336
ao refletir

0:11:46.360,0:11:50.336
que há muitas pessoas ajudando [br]a trazer crianças ao mundo,

0:11:50.360,0:11:53.760
mas muito poucas ajudando [br]essas crianças a partir.

0:11:55.120,0:11:58.200
Então qual é o ingrediente mágico[br]no George Mark?

0:11:59.160,0:12:03.256
Os complexos diagnósticos médicos [br]que trazem nossos jovens pacientes a nós

0:12:03.280,0:12:06.190
significam que, frequentemente,[br]suas vidas têm sido restritas,

0:12:06.190,0:12:09.016
algumas a uma cama de hospital[br]por longos períodos de tempo,

0:12:09.040,0:12:10.896
outras a cadeiras de rodas,

0:12:10.920,0:12:16.160
e outras ainda a tratamentos intensivos [br]de quimioterapia ou reabilitações.

0:12:17.120,0:12:20.816
Nós nos habituamos [br]a ignorar essas limitações.

0:12:20.840,0:12:23.056
Nossa resposta padrão é "sim"

0:12:23.080,0:12:25.840
e nossa pergunta padrão é: "Por que não?"

0:12:26.430,0:12:28.436
É por esta razão que levamos um garotinho,

0:12:28.436,0:12:31.336
que não estaria vivo na temporada[br]de beisebol do ano seguinte,

0:12:31.336,0:12:33.880
ao Game 5 da World Series.

0:12:34.760,0:12:38.176
É por isso que temos um show de talentos[br]dos funcionários e das crianças

0:12:38.200,0:12:39.816
para as famílias e amigos.

0:12:39.840,0:12:44.896
Quem não ficaria encantado por um garoto[br]tocando piano com seus pés,

0:12:44.920,0:12:46.660
pois seus braços estão atrofiados?

0:12:47.800,0:12:50.500
É por isso que temos um baile[br]de formatura todos os anos.

0:12:51.800,0:12:53.200
É bastante mágico.

0:12:53.800,0:12:55.656
Começamos os bailes

0:12:55.680,0:12:57.296
após ouvir um pai lamentar

0:12:57.320,0:13:01.800
que nunca colocaria uma flor[br]na lapela do terno do seu filho.

0:13:03.480,0:13:05.616
Nas semanas que antecedem o baile,

0:13:05.640,0:13:06.896
a casa está em polvorosa,

0:13:06.920,0:13:10.066
e não sei quem fica mais empolgado,[br]os funcionários ou as crianças.

0:13:10.066,0:13:11.066
(Risos)

0:13:11.066,0:13:13.870
A noite da festa inclui

0:13:13.870,0:13:16.466
passear em carros antigos,

0:13:17.000,0:13:18.976
atravessar o tapete vermelho

0:13:19.000,0:13:21.496
no grande salão,

0:13:21.520,0:13:23.320
um DJ incrível

0:13:24.160,0:13:25.936
e um fotógrafo a postos

0:13:25.960,0:13:28.496
para fotografar os participantes

0:13:28.520,0:13:29.880
e seus familiares.

0:13:30.640,0:13:32.936
Ao final da festa deste ano,

0:13:32.960,0:13:36.640
uma de nossas encantadoras adolescentes,

0:13:37.680,0:13:40.000
Caitlin, disse à sua mãe:

0:13:41.640,0:13:44.456
"Foi a melhor noite de toda a minha vida".

0:13:44.480,0:13:46.856
E este é o motivo,

0:13:46.880,0:13:50.616
criar os melhores dias e noites,

0:13:50.640,0:13:52.720
abolir as limitações,

0:13:53.520,0:13:55.656
e ter como resposta padrão o "sim"

0:13:55.680,0:13:58.720
e como pergunta padrão "Por que não?"

0:13:59.800,0:14:02.296
No fim das contas, a vida é muito curta,

0:14:02.320,0:14:05.776
quer você viva 85 ou apenas 8 anos.

0:14:05.800,0:14:07.056
Confia em mim.

0:14:07.080,0:14:09.170
Melhor ainda, confia no Sam.

0:14:10.760,0:14:14.856
Não é fingindo que a morte não existe

0:14:14.880,0:14:16.696
que manteremos as pessoas,

0:14:16.720,0:14:19.136
especialmente aquelas [br]pequenininhas que amamos,

0:14:19.160,0:14:20.360
a salvo.

0:14:21.080,0:14:22.616
No fim das contas,

0:14:22.640,0:14:25.856
não conseguimos controlar [br]quantos anos viveremos.

0:14:25.880,0:14:27.616
O que podemos controlar

0:14:27.640,0:14:30.256
é como vivemos nossos dias,

0:14:30.280,0:14:32.000
os espaços que criamos,

0:14:33.120,0:14:36.360
o sentido e a alegria que causamos.

0:14:36.920,0:14:39.936
Não podemos mudar o desfecho,

0:14:39.960,0:14:41.880
mas podemos mudar a jornada.

0:14:43.680,0:14:45.120
Não está na hora

0:14:47.000,0:14:49.256
de admitir que as crianças merecem

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nada menos que nossa coragem incondicional

0:14:53.680,0:14:56.040
e nossa imaginação sem limites?

0:14:57.040,0:14:58.256
Obrigada.

0:14:58.280,0:15:01.840
(Aplausos)