Quero apresentá-los a algumas crianças muito sábias que conheci,
mas antes quero apresentá-los a um camelo.
Esta é a Cassie, uma camela de terapia visitando uma de nossas jovens pacientes,
no seu quarto,
o que é bastante mágico.
Um amigo meu cria camelos em seu rancho nas Montanhas de Santa Cruz.
Ele tem uns oito camelos,
e começou há 30 anos
pois achava cavalos comuns demais.
John é um cara que pensa diferente,
o que explica por que nós dois temos sido tão bons amigos
durante nossas vidas.
Com o passar dos anos, eu o convenci a levar aquelas doces criaturas peludas
a passarem um tempo com nossas crianças doentes
de tempos em tempos.
Ao falar com John, me surpreendi ao descobrir que os camelos
têm expectativa média de vida de 40 a 50 anos.
A expectativa de vida de muitas das crianças com as quais trabalho
é menos que um ano.
Esta é uma foto
da "George Mark Children's House",
o primeiro centro de repouso e cuidados paliativos para crianças
a ser aberto nos Estados Unidos.
Fundei este centro em 2004,
após anos trabalhando como psicóloga
em unidades pediátricas de cuidados intensivos,
frustrada com as mortes indignas que tantas crianças tiveram
e seus familiares tinham que suportar.
Ao me sentar com famílias cujas crianças estavam no fim de suas vidas,
eu estava perfeitamente ciente do que estava à minha volta.
Enquanto um trem barulhento passava pelos trilhos suspensos,
o quarto também sentia o estrondo de cada vagão do trem.
As luzes da enfermaria eram fluorescentes e brilhantes demais.
Os monitores bipavam, assim como os elevadores,
que, barulhentos, anunciavam sua chegada.
Essas famílias estavam passando
por alguns dos momentos mais dolorosos de suas vidas,
então eu quis que elas pudessem ter um lugar mais tranquilo
para se despedirem de seus jovens filhos e filhas.
Com certeza, pensei,
deve haver um lugar melhor que a unidade de terapia intensiva de um hospital
para as crianças no fim de suas vidas.
Nosso lar de crianças
é tranquilo e bem cuidado.
É um lugar onde as famílias podem ficar juntas
e passar um tempo de qualidade com seus filhos,
muitos dos quais estão lá em seus momentos de repouso,
alguns com visitas repetidas em um intervalo de muitos anos.
Chamamos essas crianças de nossos clientes preferenciais.
Em vez de quartos luminosos e barulhentos de hospital,
os quartos são silenciosos e confortáveis,
com áreas de moradia para as famílias,
jardins que são refúgios,
e um maravilhoso playground externo
feito especialmente para crianças com limitações físicas.
Este doce bebê, Lars,
veio para nós diretamente de uma UTI de um hospital.
Imaginem ouvir as notícias de cortar o coração,
que nenhum de nós nunca quer ouvir.
Disseram aos pais de Lars que a anomalia cerebral dele
impediria que ele conseguisse engolir,
andar, falar,
ou se desenvolver mentalmente.
Percebendo que ele tinha poucas chances de sobreviver,
os pais focaram a qualidade do tempo
que poderiam passar juntos.
Eles se mudaram para um dos nossos apartamentos familiares,
e aproveitaram cada dia que tiveram,
que foram muito poucos.
A vida de Lars foi curta, certamente,
meras semanas,
mas foi tranquila e confortável.
Ele foi a caminhadas com seus pais.
O tempo na piscina, com nosso terapeuta aquático,
diminuiu as convulsões que ele estava tendo
e ajudou-o a dormir à noite.
Sua família tinha um lugar tranquilo
tanto para celebrar sua vida
como para ficar de luto por sua morte.
Faz cinco anos que Lars esteve conosco,
e durante esse tempo,
a família pôde receber
uma filha e outro filho.
Eles são uma prova poderosa do efeito positivo
que um centro infantil especializado em doenças terminais pode criar.
O desconforto físico do bebê foi sendo cuidado,
dando a todos eles tempo precioso para estarem juntos em um lugar bonito.
Agora vou falar sobre o elefante,
e não sobre o camelo no quarto.
Poucas pessoas querem falar sobre a morte,
e menos pessoas ainda, sobre a morte de crianças.
A perda de um filho,
especialmente para nós que temos nossos próprios filhos,
é assustadora,
muito mais que assustadora,
é paralisante,
debilitante,
impossível.
Mas o que aprendi foi isto:
as crianças não deixam de morrer simplesmente porque nós, adultos,
não entendemos a injustiça de perdê-los.
E mais,
se podemos ser fortes o bastante
para encarar a possibilidade da morte,
mesmo entre os mais inocentes,
nós adquirimos uma sabedoria ímpar.
Vejam a Crystal, por exemplo.
Ela foi uma das primeiras crianças a vir para nossos cuidados
quando começamos a funcionar.
Ela tinha nove anos quando chegou,
e sua neurologista acreditava que ela tinha mais umas duas semanas.
Ela tinha um tumor inoperável no cérebro,
e piorou rapidamente nas semanas
que antecederam sua chegada.
Depois de acomodá-la em seu quarto,
vestida toda de rosa e lilás,
cercada pelos acessórios da Hello Kitty que ela adorava,
ela passou os dias seguintes
conquistando o coração de cada funcionário nosso.
Pouco a pouco, seu quadro se estabilizou,
e, para nossa surpresa,
ela na verdade melhorou.
Havia uma variedade de fatores
que contribuíram para a melhora de Crystal,
e que mais tarde chamamos de "o efeito George Mark",
um adorável e não raro fenômeno
em que nossas crianças superam os prognósticos de suas doenças
quando estão fora do hospital.
A atmosfera tranquila de seu ambiente,
as refeições gostosas que foram feitas atendendo aos seus pedidos,
os bichinhos de estimação da casa,
o cão e o coelho de terapia proporcionaram momentos aconchegantes à Crystal.
Após uma semana que ela estava conosco,
ela ligou para sua avó e disse:
"Gee, estou numa casa enorme,
e tem um quarto pra você também.
E adivinhe só?
Você não precisa trazer moedas
pois a lavadora e a secadora são de graça".
(Risos)
Logo a avó de Crystal veio de outra cidade,
e elas passaram os últimos quatro meses de vida da Crystal
desfrutando juntas dias muito especiais.
Alguns dias foram especiais, pois a Crystal estava fora em sua cadeira,
sentada ao lado da fonte.
Para uma garotinha que passou boa parte do ano anterior numa cama de hospital,
estar ao ar livre contando beija-flores
foi um tempo maravilhoso com sua avó,
com muitas risadas.
Outros dias foram especiais devido às atividades
que nossa especialista em vida infantil criou para ela.
Crystal amarrou continhas e fez joias para todas na casa.
Ela pintou uma abóbora e ajudou na decoração do Halloween.
Ela passou dias empolgantes planejando seu aniversário de dez anos,
que obviamente nenhum de nós achou que chegaria.
Todos nós usamos estolas de plumas rosas para celebrar,
e a Crystal, como vocês podem ver,
rainha por um dia,
usou uma tiara cintilante.
Numa manhã quente, cheguei no trabalho
e a Crystal e sua parceira no crime, a Charlie, me cumprimentaram.
Com ajuda, elas montaram uma barraquinha de limonada e biscoitos
em frente à porta de entrada,
uma localização superestratégica.
Perguntei à Crystal o preço do biscoito que escolhi,
e ela disse: "Três dólares".
(Risos)
Eu disse que achei um pouco caro para um biscoito.
(Risos)
Era pequeno.
"Eu sei", ela confirmou com um sorriso,
"mas vale por mim".
E essas são as sábias palavras
de uma garotinha cuja vida breve impactaria a minha para sempre.
A Crystal valia a pena,
e não deveria ser assim para cada criança cuja vida é abreviada
por uma doença horrível?
Juntos, hoje, todos nós
podemos oferecer o mesmo cuidado especializado que a Crystal recebeu
ao reconhecer que centros de repouso e cuidados para crianças terminais
são componentes críticos que faltam no cenário de cuidados médicos.
É também interessante perceber que podemos oferecer esses cuidados
por um terço do custo de uma UTI de hospital,
e nossas famílias não precisam pagar nada.
Temos muita gratidão pelos patrocinadores
que acreditam na importância do trabalho que fazemos.
A verdade é que meus colegas e eu
e os pais e outros familiares
que partilham essa sabedoria
estamos em uma posição ímpar.
Há hoje apenas dois centros terminais infantis nos EUA,
mas estou feliz em informar que, baseados no nosso modelo,
há mais 18 em diferentes fases de construção.
(Aplausos)
Ainda assim, a maioria das crianças que morrem a cada ano nos EUA
morrem em quartos hospitalares,
rodeadas por máquinas que bipam
e adultos ansiosos e exaustos
que não têm outra opção
a não ser dizer adeus sob luzes frias e padronizadas
e praticamente entre estranhos.
A título de comparação,
no Reino Unido,
um país com cerca de um quinto da população americana,
e território de cerca de metade do estado da Califórnia,
há 54 centros de repouso e cuidados terminais.
E por que isso ocorre?
Eu obviamente já me fiz a mesma pergunta muitas vezes.
Meu melhor palpite é que nós, americanos, com nossa atitude positiva "posso fazer"
acreditamos que nosso sistema de saúde vai resolver essa questão,
mesmo considerando uma doença infantil para a qual não haja cura.
Tomamos medidas extraordinárias para manter as crianças vivas
quando, na verdade, a maior gentileza que poderíamos dar a elas
seria um fim de vida tranquilo
e sem sofrimento.
A transição da cura para o cuidado
é ainda muito desafiadora para muitos médicos hospitalares,
cujo preparo tem sido para salvar vidas,
e não para gentilmente levar o paciente até o fim da vida.
O pai de um doce bebê de que cuidamos até o fim de sua vida
certamente capturou essa dicotomia
ao refletir
que há muitas pessoas ajudando a trazer crianças ao mundo,
mas muito poucas ajudando essas crianças a partir.
Então qual é o ingrediente mágico no George Mark?
Os complexos diagnósticos médicos que trazem nossos jovens pacientes a nós
significam que, frequentemente, suas vidas têm sido restritas,
algumas a uma cama de hospital por longos períodos de tempo,
outras a cadeiras de rodas,
e outras ainda a tratamentos intensivos de quimioterapia ou reabilitações.
Nós nos habituamos a ignorar essas limitações.
Nossa resposta padrão é "sim"
e nossa pergunta padrão é: "Por que não?"
É por esta razão que levamos um garotinho,
que não estaria vivo na temporada de beisebol do ano seguinte,
ao Game 5 da World Series.
É por isso que temos um show de talentos dos funcionários e das crianças
para as famílias e amigos.
Quem não ficaria encantado por um garoto tocando piano com seus pés,
pois seus braços estão atrofiados?
É por isso que temos um baile de formatura todos os anos.
É bastante mágico.
Começamos os bailes
após ouvir um pai lamentar
que nunca colocaria uma flor na lapela do terno do seu filho.
Nas semanas que antecedem o baile,
a casa está em polvorosa,
e não sei quem fica mais empolgado, os funcionários ou as crianças.
(Risos)
A noite da festa inclui
passear em carros antigos,
atravessar o tapete vermelho
no grande salão,
um DJ incrível
e um fotógrafo a postos
para fotografar os participantes
e seus familiares.
Ao final da festa deste ano,
uma de nossas encantadoras adolescentes,
Caitlin, disse à sua mãe:
"Foi a melhor noite de toda a minha vida".
E este é o motivo,
criar os melhores dias e noites,
abolir as limitações,
e ter como resposta padrão o "sim"
e como pergunta padrão "Por que não?"
No fim das contas, a vida é muito curta,
quer você viva 85 ou apenas 8 anos.
Confia em mim.
Melhor ainda, confia no Sam.
Não é fingindo que a morte não existe
que manteremos as pessoas,
especialmente aquelas pequenininhas que amamos,
a salvo.
No fim das contas,
não conseguimos controlar quantos anos viveremos.
O que podemos controlar
é como vivemos nossos dias,
os espaços que criamos,
o sentido e a alegria que causamos.
Não podemos mudar o desfecho,
mas podemos mudar a jornada.
Não está na hora
de admitir que as crianças merecem
nada menos que nossa coragem incondicional
e nossa imaginação sem limites?
Obrigada.
(Aplausos)