حكايات من دارالأطفال المصابين بمرض عضال لا شفاء منه
-
0:01 - 0:05أرغبُ أن أقدم لكم بعض الأطفال الحكماء جدًا
الذين عرفتهم -
0:05 - 0:08ولكن في البداية أود أن أعرفكم على الجمل.
-
0:09 - 0:14هذا هو "كيسي"، جمل معالج يزور أحد مرضانا
الصغار في غرفتها -
0:15 - 0:16التي هي فاتنة جدًا.
-
0:18 - 0:23يُربي صديق لي الجمال في مزرعته
في "جبال سانتا كروز". -
0:23 - 0:25لدية حوالي ثمانية منهم
-
0:25 - 0:26وبدأ قبل 30 عاماً
-
0:26 - 0:29لأنه اعتقد أن الأحصنة كانت مملة جدًا.
-
0:29 - 0:33يفكرُ"جون" من وجهة نظر مختلفة
-
0:33 - 0:37والذي يفسرُ لماذا كان كلانا أصدقاء جيدين
معظم حياتنا. -
0:38 - 0:43على مدى سنوات، أقنعته لنقل
تلك البهائم ذات الفراء الجميل -
0:43 - 0:46لتسلية مرضانا الأطفال من وقتٍ إلى آخر.
-
0:47 - 0:50بحديثي مع "جون"، كنت مندهشة لمعرفة
-
0:50 - 0:55بأن معدل العمر المتوقع للجمال هو
من 40 إلى 50 عامًا. -
0:56 - 0:59ومعدل العمر المتوقع للعديد من الأطفال
الذين أعمل معهم -
0:59 - 1:00هو أقل من عام واحد.
-
1:02 - 1:05هذه هي صورة "دار جورج مارك للأطفال"
-
1:05 - 1:08أول مركز رعاية مؤقت
لطب الأطفال التلطيفي -
1:08 - 1:10الذي يُفتح في أمريكا.
-
1:10 - 1:13قمتُ بتأسيسه عام 2004
-
1:13 - 1:16بعد سنوات من العمل كطبيبة نفسية
-
1:16 - 1:19في وحدات الرعاية المكثفة للأطفال
-
1:19 - 1:24بعدما أصبتُ بالإحباط من الموت غير المبرر
الذي واجهه عدد كبير من الأطفال -
1:24 - 1:26وعائلاتهم الذين كان عليهم تحمله.
-
1:27 - 1:31كما أنني جلستُ مع العائلات
التي كانت أطفالها في أواخر أيام حياتهم -
1:31 - 1:35كنتُ على علمٍ تام بالمحيط بنا.
-
1:35 - 1:39بينما كان صوت القطار يرنُ
فوق مساره -
1:39 - 1:44كانت تهتز الغرفة بهدوء تام بصدى صوته
كلما تمرُ عربة قطار. -
1:44 - 1:48كانت الأضواء مشعة فوق جناح الأطفال
وساطعة جدًا. -
1:48 - 1:53وأجهزة المراقبة تصدرُ صفيرًا، كما المصعد
يصدرُ صوتًا صاحبًا معلنًا وصوله. -
1:54 - 1:56كانت تعاني هذه العائلات
-
1:56 - 1:59بعض اللحظات القاسية في حياتهم
-
2:00 - 2:03وأردتُ منهم الحصول على مكان أكثر أمنًا
-
2:03 - 2:07حيث يمكنهم أن يقولوا كلمة الوداع الأخيرة
لبناتهم وأولادهم الصغار. -
2:07 - 2:09فكرتُ بالتأكيد،
-
2:10 - 2:14أنه يوجد هناك مكان أفضل
من وحدة الرعاية المكثفة في المشفى -
2:14 - 2:16للأطفال في نهاية حياتهم.
-
2:17 - 2:22دار الأطفال خاصتنا هادىء ومشجع.
-
2:22 - 2:25إنه المكان حيث تستطيع العائلات البقاء معًا
-
2:25 - 2:27للتمتع بالوقت الجيد مع أطفالهم
-
2:27 - 2:30يقيمُ العديد منهم في الدار لفترات مؤقتة
-
2:30 - 2:34ويحضرُ بعضهم في زيارات متكررة
على مدى العديد من السنوات. -
2:34 - 2:36نُسمي هؤلاء الأطفال نشرات دائمة
-
2:38 - 2:42بدلًا من أجنحة المستشفى المشرقة المزعجة
-
2:42 - 2:48غرف الأطفال هادئة ومريحة
وتحوي مساحات معيشية فعلية لعائلاتهم -
2:48 - 2:52حدائق طبيعية وملاعب خارجية جميلة
-
2:52 - 2:56مع هياكل خاصة للأطفال
ذوي العوائق الجسدية. -
2:57 - 2:59هذا الطفل الجميل "لارس"
-
2:59 - 3:03حضر إلينا مباشرةً من وحدة الرغاية المكثفة
في المشفى. -
3:04 - 3:10تخليوا سماع الأخبار المحطمة للقلب
التي لا يرغبُ أحدًا منا سماعها -
3:10 - 3:14تم إخبار والدا "لارس"
أن لديه شذوذًا في الدماغ -
3:14 - 3:17مما سيجعله غير قادرًا على البلع
-
3:17 - 3:21والمشي والتحدث أو التطور عقليًا.
-
3:21 - 3:24معرفة أن فرصته في البقاء حيًا ضيئلة
-
3:24 - 3:29اختار والداه التركيز على نوعية الوقت
الذي يمكنُ قضائه معًا. -
3:30 - 3:32انتقلوا إلى إحدى شققنا العائلية
-
3:32 - 3:36مثمنين كل يوم لديهم والتي هي قليلة جدًا.
-
3:37 - 3:40كانت حياة "لارس" قصيرة، ومن المؤكد،
-
3:40 - 3:44إنها مجرد أسابيع،
لكنها كانت هادئة ومريحة. -
3:44 - 3:46ذهب مع والديه في نزهات.
-
3:47 - 3:50فالوقت الذي قضاه في بركة السباحة
مع معالجينا المائيين -
3:50 - 3:54قلّصت من التشنجات التي عانى منها،
وساعدته على النوم ليلًا. -
3:55 - 4:00كان لعائلته مكانًا هادئًا آمنًا حيثُ
احتلفت عائلته بحياته وحزنت لموته. -
4:01 - 4:04لقد مرّ خمس سنوات منذ كان "لارس" معنا
-
4:04 - 4:11وفي ذلك الوقت،
استقبلت عائلته بنتًا وولدًا آخر. -
4:11 - 4:14إنهما بمثابة شهادة قوية
-
4:14 - 4:18لنتيجة ايجابيه يمكنُ إحداثها
للرعاية الأطفال التلطيفية المتخصصة. -
4:20 - 4:22تم التدبير الجيد
لعدم الراحة الجسدية لطفلهم -
4:22 - 4:27وتم منحهم جميعًا الوقت ليكونوا معًا
في مكان جميل. -
4:28 - 4:34أريد الآن أن أحدثكم حول الفيل
بدلًا من الجمل في الغرفة. -
4:35 - 4:39يرغبُ العدد القليل جدًا الحديث عن الموت
-
4:39 - 4:42وحتى أقل عن وفيات الأطفال.
-
4:46 - 4:51فقدان طفل ولا سيما لهولاء
الذين لديهم أطفالهم -
4:51 - 5:00هو أمرٌ مرعب، وأكثر من مرعب،
إنه مشلٌ ومنهك وغير محتمل. -
5:01 - 5:04ولكن ما تعلمته هو:
-
5:04 - 5:06لا يتوقف الأطفال عن الموت
-
5:06 - 5:11بسبب أننا الكبار لا نستطبع فهم الظلم
في فقدانهم. -
5:11 - 5:13وما هو أكثر من ذلك،
-
5:14 - 5:17لو كنا شجعانًا بما يكفي
لمواجهة إحتمال الموت -
5:18 - 5:23حتى بين الأبرياء،
لكنا كسبنا نوعًا لا مثيل له من الحكمة. -
5:24 - 5:26أنظروا إلى "كريستال"، مثلاً.
-
5:28 - 5:30كانت من بين أوائل الأطفال الذين
حضروا من أجل الرعاية -
5:30 - 5:31بعد أن فتحنا أبواب الدار.
-
5:32 - 5:34كانت في التاسعة من العمر
-
5:34 - 5:38وتوقع طبيبها للأعصاب أنها
قد تعيش أسبوعين آخرين. -
5:38 - 5:41كان لديها تورم في دماغها غير قابل للعلاج،
-
5:41 - 5:46وكانت قوة ضعفها تتسارع
في الأسبوع قبل حضورها إلينا. -
5:46 - 5:48بعدما استقرت في غرفتها،
-
5:48 - 5:52وارتدت الوردي والأرجواني بالكامل
-
5:52 - 5:56وأحيطت بمستلزمات دمية "هلو كيتي"
التي أحبتها -
5:57 - 6:01قضت الأيام القليلة القادمة
تستخوذُ على قلوب جميع الموظفين. -
6:03 - 6:10واستقر حالها تدريجيًا، وثم لدهشتنا،
قد تحسنت في الحقيقة. -
6:11 - 6:16كان هناك عوامل مختلفة التي ساهمت
في تحسن "كريستال" -
6:16 - 6:20التي فيما بعد أطلقنا عليها،
"صدمة جورج مارك" -
6:21 - 6:24ظاهرة جميلة غير غادية
-
6:24 - 6:27حيث يتفوق الأطفال على مسار التنبؤ بمرضهم
-
6:27 - 6:29إذا كانوا خارج المشفى.
-
6:30 - 6:34فالجو الهادىء المحيط بها،
-
6:35 - 6:39والوجبات اللذيذة التي نقوم بتحضيرها
وفقاً لطلباتهم في معظم الأحيان -
6:39 - 6:41والحيوانات الأليفة المقيمة:
-
6:42 - 6:46فالكلب المعالج والأرنب قضيا وقتًا دافئًا
مع "كريستال". -
6:47 - 6:50بعد مكوثها معنا طيلة أسبوع تقريبًا
-
6:50 - 6:53هاتفت جدتها متحمسة قائلةً:
-
6:53 - 7:00"إنني أمكثُ في بيت كبير رائع،
وهناك غرفة من أجلك كذلك عندما تحضرين. -
7:00 - 7:02وخمني ماذا أيضًا؟
-
7:02 - 7:05لا داعي لإحضار أرباع الدولار لأن الغسالة
ومجففة الملابس مجانًا". -
7:05 - 7:08(ضحك)
-
7:08 - 7:11سرعان ما وصلت جدة "كريستال"
من خارج المدينة، -
7:11 - 7:16وقضيا الأربعة شهور المتبقية
من حياة "كريستال" -
7:16 - 7:18متمتعتين بالأيام الخاصة جدًا معًا.
-
7:18 - 7:23كانت بعض الأيام خاصة جدًا لأن كريستال
كانت خارج كرسيها المتحرك -
7:23 - 7:25تجلسُ بالقرب من النافورة.
-
7:25 - 7:28بالنسبة إلى طفلة صغيرة قضت معظم السنة
في السابق في سرير المشفى، -
7:28 - 7:31كونها في الخارج تُحصي عدد طيور الطنان
-
7:31 - 7:35وتقضي وقتًا رائعًا مع جدتها،
والكثير من الضحك. -
7:36 - 7:38وكانت الأيام الاخرى مميزة بسبب النشاطات
-
7:38 - 7:41التي أحدثها متخصصي الحياة لأجلها.
-
7:42 - 7:46غزلت "كريستال" خرزات وصنعت جواهر
لجميع مَنْ في الدار. -
7:46 - 7:49قامت بتلوين اليقطين للمساعدة في التزيين
من أجل "الهالويين". -
7:50 - 7:55قضت العديد من الأيام المثيرة في التخطيط
من أجل عيد ميلادها العاشر -
7:55 - 7:57والذي لم يتوقع أحدٌ منا بأنها ستشهده.
-
7:59 - 8:05وارتدى جميعنا الشالات لهذه المناسبة،
وكذلك "كريستال"، وكما ترون -
8:05 - 8:08كانت ملكة اليوم، وهي مرتدية التاج المشع.
-
8:09 - 8:16في يوم حار، وصلت العمل ورحبت بي "كريستال"
وصديقتها في الجريمة "تشارلي". -
8:16 - 8:19مع بعض المساعد، وضعتا منصة
عليها شراب الليمون والبسكويت -
8:19 - 8:20خارج الباب الأمامي،
-
8:21 - 8:23في موقعٍ استراتيجي جدًا.
-
8:25 - 8:29سألتُ "كريستال" عن سعر البسكويت
الذي اخترته -
8:29 - 8:32وقالت، "ثلاثة دولارات".
-
8:32 - 8:35(ضحك)
-
8:35 - 8:38وقلتُ، "يبدو السعرغاليًا قليلًا
لقطعة بسكويت واحدة". -
8:38 - 8:40(ضحك)
-
8:40 - 8:41كانت القطعة صغيرة.
-
8:41 - 8:43(ضحك)
-
8:43 - 8:48اعترفت مع ابتسامة وقالت،
" أعلمُ ذلك، ولكني أستحقها." -
8:49 - 8:51وهنا يكمنُ حكمة المفردات
-
8:51 - 8:55لفتاة صغيرة تركت حياتها القصيرة أثرًا
في حياتي إلى الأبد. -
8:57 - 8:58استحقت "كريستال" ذلك.
-
8:59 - 9:05وأليس كل طفل حياته قصيرة بسبب مرض مرعب
يستحق كل ذلك العناء؟ -
9:05 - 9:08معًا، جميعنا اليوم
-
9:08 - 9:12يمكنه توفير نفس الرعاية المتخصصة
التي قدمناها "لكريستال" -
9:12 - 9:17عن طريق إدراك أن الرعاية التلطيفية
والمؤقتة للأطفال -
9:17 - 9:22هي عنصر هام مفقود من نظام رعايتنا الصحية.
-
9:24 - 9:27ومن المثير للاهتمام ملاحظة أننا
نستطيع تقديم هذه الرعاية -
9:27 - 9:30عند ثلث التكلفة تقريبًا مما
تكلفة وحدة الرعاية المكثفة في المشفى -
9:32 - 9:34ولا ترى عائلاتنا فاتورة الحساب.
-
9:35 - 9:40ونحنُ ممتنون للداعمين الذين يؤمنون
بما نقوم به من عمل -
9:42 - 9:48الحقيقة أن زملائي وأنا والآباء،
وأعضاء الأسرة الآخرين -
9:49 - 9:54الذين شهدوا هذه الحكمة المميزة
هم في وضع فريدٍ من نوعه. -
9:55 - 10:00يوجد هناك مركزين للرعاية الطبية التلطيفية
للأطفال في أمريكا -
10:00 - 10:03وأنا سعيدة لأنقل لكم أنه
وإعتمادًا على نموذجنا -
10:03 - 10:07هناك 18 مركزًا تحت المراحل المختلفة
من التطور. -
10:11 - 10:16وما زال معظم الأطفال مما يموتون
في أمريكا كل عام -
10:16 - 10:21يموتون في غرف المشفى،
محاطون من قبل أجهزة التصفير -
10:21 - 10:25والكبار القلقين المنهكين الذين
ليس لديهم اختيار آخر -
10:25 - 10:29سُوى وداع أطفالهم تحت أضواء
المؤسسة القاسية -
10:29 - 10:31وبين الغرباء الذين هم على مقربة منهم.
-
10:32 - 10:35من أجل المقارنة، ففي بريطانيا
-
10:35 - 10:43الدولة التي عدد سكانها خمس سكان أمريكا،
ونصف حجم ولاية "كاليفورنيا" تقريبًا -
10:43 - 10:48لديه 54 مركزًا للرعاية التلطيفية المؤقتة.
-
10:50 - 10:52لماذا ذلك؟
-
10:52 - 10:56سألتُ نفسي هذا السؤال أكثر من مرة وبوضوح.
-
10:57 - 11:02أفضل ظني هو أن الأمريكيين،
مع ما يمكننا عمله إيجابيًا -
11:02 - 11:07لديهم التوقعات بأن نظامنا للرعاية الطبية
سيصلح ذلك -
11:07 - 11:11حتى على الرغم من أنه قد يكون مرض طفولي
والذي لا يوجد له علاج. -
11:12 - 11:16نذهبُ إلى تدابير غير عادية للحفاظ
على حياة الأطفال -
11:16 - 11:24عندما سيكون العطف الأكبر الذي نعطيه لهم
هو نهاية حياة هادئة، وخالية من الألم. -
11:24 - 11:31لا يزالُ التحول من العلاج إلى الرعاية
تحديًا للعديد من أطباء المشفى -
11:31 - 11:34الذين تم تدريبهم في الحقيقة
على انقاذ حياة الآخرين -
11:34 - 11:38وليس حول توجيه المريض بلطف
إلى نهاية حياته. -
11:39 - 11:42والد أحد الأطفال الذين رعيناهم
في أواخر نهاية حياتها -
11:42 - 11:46التقط بالتأكيد هذا التباين عندما عكس لنا
-
11:46 - 11:50أن هناك العديد من الناس يساعدونك
في إحضار رضيع إلى العالم -
11:50 - 11:54لكن قليلون جدًا يساعدونك
في توجيهك إلى إخراجه من الحياة. -
11:55 - 11:58فما هي المقومات السحرية
في دار جورج مارك؟ -
11:59 - 12:03فالتشخيص الطبي المعقد الذي يجلبُ لنا
المرضى الصغار -
12:03 - 12:06يعني أن حياتهم قد تم تحديدها في الغالب
-
12:06 - 12:09حيث يذهبُ بعضهم إلى سرير المشفى
لفترة طويلة من الزمن -
12:09 - 12:11ويجلسُ الآخرون على الكراسي المتحركة
-
12:11 - 12:16ولا يزال يذهبُ البعض إلى دورات مكثفة
من العلاج الكيماوي أو إعادة التأهيل. -
12:17 - 12:21عملنا على ممارسة تجاهل هذه القيود.
-
12:21 - 12:26جوابنا الاعتيادي هو "نعم"
وسؤالنا الاعتيادي هو "لم لا؟ -
12:26 - 12:28لهذا السبب أخذنا الطفل الصغير
-
12:28 - 12:31الذي لم يكن ليعيش ليشهد موسم "بيسبول" آخر
-
12:31 - 12:34المباراة الخامسة من السلسلة العالمية.
-
12:34 - 12:39ولهذا السبب لدينا عرضًا للمواهب تم وضعه
من قبل الموظفين والأطفال -
12:39 - 12:40للعائلات والأصدقاء.
-
12:40 - 12:47من لن يكون مفتونًا بصبي صغير يعزفُ بيانو
بواسطة قدميه لأن ذراعيه ضامرة؟ -
12:48 - 12:50لهذا السبب لدينا حفلة
موسيقية راقصة كل عام. -
12:52 - 12:53إنها ساحرة جدًا.
-
12:54 - 12:56بدأنا الحفلة الموسيقية الراقصة
-
12:56 - 12:57بعدما سمعنا رثاء أب
-
12:57 - 13:02أنه لن يعلق أبدًا وردة
على صدرية بدلة ابنه. -
13:03 - 13:06قبل الحفلة الموسيقية الراقصة بأسابيع
-
13:06 - 13:07كانت الدار في موجة نشاط
-
13:07 - 13:09ولا أعرفُ من كان أكثر حماسًا
الموظفين أو الأطفال. -
13:09 - 13:11(ضحك)
-
13:11 - 13:16تضمنت ليلة الفعالية الركوب
في حافلات "فينتاج" -
13:17 - 13:21والسير على البساط الأحمر
إلى الغرفة الكبيرة -
13:22 - 13:23ومقدم الأغاني المسجلة الرائع،
-
13:24 - 13:30ومصور مستعد لالتقاط صور الحضور وأسرهم.
-
13:31 - 13:33وفي نهاية مساء الفعالية لهذا العام،
-
13:33 - 13:40إحدى صغارنا من الفتيات المراهقات اللطيفات،
"كاتلين" قالت لوالدتها: -
13:42 - 13:44"كانت هذه أفضل ليلة في حياتي كلها."
-
13:44 - 13:50وكان هذا هو هدف الحفلة، التقاط أفضل الأيام
والليالي -
13:50 - 13:59لإلغاء القيود، وليكون جوابكم الاعتيادي
"نعم" وسؤالكم الاعتيادي "لم لا؟" -
14:00 - 14:05في النهاية، الحياة قصيرة جدًا،
سواء عشنا 85 عامًا أو ثمانية فقط. -
14:06 - 14:07كونوا على ثقة بكلامي.
-
14:07 - 14:09والأفضل من ذلك، ثقوا ب"سام".
-
14:11 - 14:17إن الأمر ليس بالادعاء أن الموت لا وجود له
وأننا نحافظُ على الناس، -
14:17 - 14:20ولا سيما الصغار منهم الذين نحب، في أمان.
-
14:21 - 14:23في النهاية،
-
14:23 - 14:26لا نستطيع السيطرة على طول حياة أي أحدٍ منا
-
14:26 - 14:29ما يمكننا السيطرة عليه هو كيف نقضي أيامنا
-
14:30 - 14:32والمساحات التي نحدثها،
-
14:33 - 14:36والمعنى والمتعة التي نصنعها.
-
14:37 - 14:42لا نستطيع تغيير النتيجة النهائية،
ولكن نستطيع تغيير الرحلة. -
14:44 - 14:49أليس هو الوقت لمعرفة أن الأطفال
-
14:49 - 14:56لا يستحقون أقل من شجاعتنا الصلبة
وخيالنا الواسع. -
14:57 - 14:58شكرًا لكم.
-
14:58 - 15:05(تصفيق)
- Title:
- حكايات من دارالأطفال المصابين بمرض عضال لا شفاء منه
- Speaker:
- كاثي هول
- Description:
-
من أجل الوفاء والاحتفال بالحياة القصيرة للصغار، أسست "كاثي هول" أول مركزًا قائمًا بذاته للرعاية التلطيفية للأطفال في الولايات المتحدة الأمريكية "دار جورج مارك للأطفال". رسالة الدار هي: إعطاء الأطفال المصابين بمرض عضال لا شفاء منه وعائلاتهم مكانًا آمنًا للوداع الأخير. شاركتنا حكايات مؤثرة مليئة بالحكمة، والمتعة، والخيال، والفقدان المحطم للقلوب.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 15:18
Lalla Khadija Tigha approved Arabic subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Lalla Khadija Tigha edited Arabic subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Zeggada Chihab Eddine accepted Arabic subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Nawal Sharabati edited Arabic subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Nawal Sharabati edited Arabic subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Nawal Sharabati edited Arabic subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Nawal Sharabati edited Arabic subtitles for Stories from a home for terminally ill children | ||
Nawal Sharabati edited Arabic subtitles for Stories from a home for terminally ill children |