أرغبُ أن أقدم لكم بعض الأطفال الحكماء جدًا الذين عرفتهم
ولكن في البداية أود أن أعرفكم على الجمل.
هذا هو "كيسي"، جمل معالج يزور أحد مرضانا الصغار في غرفتها
التي هي فاتنة جدًا.
يُربي صديق لي الجمال في مزرعته في "جبال سانتا كروز".
لدية حوالي ثمانية منهم
وبدأ قبل 30 عاماً
لأنه اعتقد أن الأحصنة كانت مملة جدًا.
يفكرُ"جون" من وجهة نظر مختلفة
والذي يفسرُ لماذا كان كلانا أصدقاء جيدين معظم حياتنا.
على مدى سنوات، أقنعته لنقل تلك البهائم ذات الفراء الجميل
لتسلية مرضانا الأطفال من وقتٍ إلى آخر.
بحديثي مع "جون"، كنت مندهشة لمعرفة
بأن معدل العمر المتوقع للجمال هو من 40 إلى 50 عامًا.
ومعدل العمر المتوقع للعديد من الأطفال الذين أعمل معهم
هو أقل من عام واحد.
هذه هي صورة "دار جورج مارك للأطفال"
أول مركز رعاية مؤقت لطب الأطفال التلطيفي
الذي يُفتح في أمريكا.
قمتُ بتأسيسه عام 2004
بعد سنوات من العمل كطبيبة نفسية
في وحدات الرعاية المكثفة للأطفال
بعدما أصبتُ بالإحباط من الموت غير المبرر الذي واجهه عدد كبير من الأطفال
وعائلاتهم الذين كان عليهم تحمله.
كما أنني جلستُ مع العائلات التي كانت أطفالها في أواخر أيام حياتهم
كنتُ على علمٍ تام بالمحيط بنا.
بينما كان صوت القطار يرنُ فوق مساره
كانت تهتز الغرفة بهدوء تام بصدى صوته كلما تمرُ عربة قطار.
كانت الأضواء مشعة فوق جناح الأطفال وساطعة جدًا.
وأجهزة المراقبة تصدرُ صفيرًا، كما المصعد يصدرُ صوتًا صاحبًا معلنًا وصوله.
كانت تعاني هذه العائلات
بعض اللحظات القاسية في حياتهم
وأردتُ منهم الحصول على مكان أكثر أمنًا
حيث يمكنهم أن يقولوا كلمة الوداع الأخيرة لبناتهم وأولادهم الصغار.
فكرتُ بالتأكيد،
أنه يوجد هناك مكان أفضل من وحدة الرعاية المكثفة في المشفى
للأطفال في نهاية حياتهم.
دار الأطفال خاصتنا هادىء ومشجع.
إنه المكان حيث تستطيع العائلات البقاء معًا
للتمتع بالوقت الجيد مع أطفالهم
يقيمُ العديد منهم في الدار لفترات مؤقتة
ويحضرُ بعضهم في زيارات متكررة على مدى العديد من السنوات.
نُسمي هؤلاء الأطفال نشرات دائمة
بدلًا من أجنحة المستشفى المشرقة المزعجة
غرف الأطفال هادئة ومريحة وتحوي مساحات معيشية فعلية لعائلاتهم
حدائق طبيعية وملاعب خارجية جميلة
مع هياكل خاصة للأطفال ذوي العوائق الجسدية.
هذا الطفل الجميل "لارس"
حضر إلينا مباشرةً من وحدة الرغاية المكثفة في المشفى.
تخليوا سماع الأخبار المحطمة للقلب التي لا يرغبُ أحدًا منا سماعها
تم إخبار والدا "لارس" أن لديه شذوذًا في الدماغ
مما سيجعله غير قادرًا على البلع
والمشي والتحدث أو التطور عقليًا.
معرفة أن فرصته في البقاء حيًا ضيئلة
اختار والداه التركيز على نوعية الوقت الذي يمكنُ قضائه معًا.
انتقلوا إلى إحدى شققنا العائلية
مثمنين كل يوم لديهم والتي هي قليلة جدًا.
كانت حياة "لارس" قصيرة، ومن المؤكد،
إنها مجرد أسابيع، لكنها كانت هادئة ومريحة.
ذهب مع والديه في نزهات.
فالوقت الذي قضاه في بركة السباحة مع معالجينا المائيين
قلّصت من التشنجات التي عانى منها، وساعدته على النوم ليلًا.
كان لعائلته مكانًا هادئًا آمنًا حيثُ احتلفت عائلته بحياته وحزنت لموته.
لقد مرّ خمس سنوات منذ كان "لارس" معنا
وفي ذلك الوقت، استقبلت عائلته بنتًا وولدًا آخر.
إنهما بمثابة شهادة قوية
لنتيجة ايجابيه يمكنُ إحداثها للرعاية الأطفال التلطيفية المتخصصة.
تم التدبير الجيد لعدم الراحة الجسدية لطفلهم
وتم منحهم جميعًا الوقت ليكونوا معًا في مكان جميل.
أريد الآن أن أحدثكم حول الفيل بدلًا من الجمل في الغرفة.
يرغبُ العدد القليل جدًا الحديث عن الموت
وحتى أقل عن وفيات الأطفال.
فقدان طفل ولا سيما لهولاء الذين لديهم أطفالهم
هو أمرٌ مرعب، وأكثر من مرعب، إنه مشلٌ ومنهك وغير محتمل.
ولكن ما تعلمته هو:
لا يتوقف الأطفال عن الموت
بسبب أننا الكبار لا نستطبع فهم الظلم في فقدانهم.
وما هو أكثر من ذلك،
لو كنا شجعانًا بما يكفي لمواجهة إحتمال الموت
حتى بين الأبرياء، لكنا كسبنا نوعًا لا مثيل له من الحكمة.
أنظروا إلى "كريستال"، مثلاً.
كانت من بين أوائل الأطفال الذين حضروا من أجل الرعاية
بعد أن فتحنا أبواب الدار.
كانت في التاسعة من العمر
وتوقع طبيبها للأعصاب أنها قد تعيش أسبوعين آخرين.
كان لديها تورم في دماغها غير قابل للعلاج،
وكانت قوة ضعفها تتسارع في الأسبوع قبل حضورها إلينا.
بعدما استقرت في غرفتها،
وارتدت الوردي والأرجواني بالكامل
وأحيطت بمستلزمات دمية "هلو كيتي" التي أحبتها
قضت الأيام القليلة القادمة تستخوذُ على قلوب جميع الموظفين.
واستقر حالها تدريجيًا، وثم لدهشتنا، قد تحسنت في الحقيقة.
كان هناك عوامل مختلفة التي ساهمت في تحسن "كريستال"
التي فيما بعد أطلقنا عليها، "صدمة جورج مارك"
ظاهرة جميلة غير غادية
حيث يتفوق الأطفال على مسار التنبؤ بمرضهم
إذا كانوا خارج المشفى.
فالجو الهادىء المحيط بها،
والوجبات اللذيذة التي نقوم بتحضيرها وفقاً لطلباتهم في معظم الأحيان
والحيوانات الأليفة المقيمة:
فالكلب المعالج والأرنب قضيا وقتًا دافئًا مع "كريستال".
بعد مكوثها معنا طيلة أسبوع تقريبًا
هاتفت جدتها متحمسة قائلةً:
"إنني أمكثُ في بيت كبير رائع، وهناك غرفة من أجلك كذلك عندما تحضرين.
وخمني ماذا أيضًا؟
لا داعي لإحضار أرباع الدولار لأن الغسالة ومجففة الملابس مجانًا".
(ضحك)
سرعان ما وصلت جدة "كريستال" من خارج المدينة،
وقضيا الأربعة شهور المتبقية من حياة "كريستال"
متمتعتين بالأيام الخاصة جدًا معًا.
كانت بعض الأيام خاصة جدًا لأن كريستال كانت خارج كرسيها المتحرك
تجلسُ بالقرب من النافورة.
بالنسبة إلى طفلة صغيرة قضت معظم السنة في السابق في سرير المشفى،
كونها في الخارج تُحصي عدد طيور الطنان
وتقضي وقتًا رائعًا مع جدتها، والكثير من الضحك.
وكانت الأيام الاخرى مميزة بسبب النشاطات
التي أحدثها متخصصي الحياة لأجلها.
غزلت "كريستال" خرزات وصنعت جواهر لجميع مَنْ في الدار.
قامت بتلوين اليقطين للمساعدة في التزيين من أجل "الهالويين".
قضت العديد من الأيام المثيرة في التخطيط من أجل عيد ميلادها العاشر
والذي لم يتوقع أحدٌ منا بأنها ستشهده.
وارتدى جميعنا الشالات لهذه المناسبة، وكذلك "كريستال"، وكما ترون
كانت ملكة اليوم، وهي مرتدية التاج المشع.
في يوم حار، وصلت العمل ورحبت بي "كريستال" وصديقتها في الجريمة "تشارلي".
مع بعض المساعد، وضعتا منصة عليها شراب الليمون والبسكويت
خارج الباب الأمامي،
في موقعٍ استراتيجي جدًا.
سألتُ "كريستال" عن سعر البسكويت الذي اخترته
وقالت، "ثلاثة دولارات".
(ضحك)
وقلتُ، "يبدو السعرغاليًا قليلًا لقطعة بسكويت واحدة".
(ضحك)
كانت القطعة صغيرة.
(ضحك)
اعترفت مع ابتسامة وقالت، " أعلمُ ذلك، ولكني أستحقها."
وهنا يكمنُ حكمة المفردات
لفتاة صغيرة تركت حياتها القصيرة أثرًا في حياتي إلى الأبد.
استحقت "كريستال" ذلك.
وأليس كل طفل حياته قصيرة بسبب مرض مرعب يستحق كل ذلك العناء؟
معًا، جميعنا اليوم
يمكنه توفير نفس الرعاية المتخصصة التي قدمناها "لكريستال"
عن طريق إدراك أن الرعاية التلطيفية والمؤقتة للأطفال
هي عنصر هام مفقود من نظام رعايتنا الصحية.
ومن المثير للاهتمام ملاحظة أننا نستطيع تقديم هذه الرعاية
عند ثلث التكلفة تقريبًا مما تكلفة وحدة الرعاية المكثفة في المشفى
ولا ترى عائلاتنا فاتورة الحساب.
ونحنُ ممتنون للداعمين الذين يؤمنون بما نقوم به من عمل
الحقيقة أن زملائي وأنا والآباء، وأعضاء الأسرة الآخرين
الذين شهدوا هذه الحكمة المميزة هم في وضع فريدٍ من نوعه.
يوجد هناك مركزين للرعاية الطبية التلطيفية للأطفال في أمريكا
وأنا سعيدة لأنقل لكم أنه وإعتمادًا على نموذجنا
هناك 18 مركزًا تحت المراحل المختلفة من التطور.
وما زال معظم الأطفال مما يموتون في أمريكا كل عام
يموتون في غرف المشفى، محاطون من قبل أجهزة التصفير
والكبار القلقين المنهكين الذين ليس لديهم اختيار آخر
سُوى وداع أطفالهم تحت أضواء المؤسسة القاسية
وبين الغرباء الذين هم على مقربة منهم.
من أجل المقارنة، ففي بريطانيا
الدولة التي عدد سكانها خمس سكان أمريكا، ونصف حجم ولاية "كاليفورنيا" تقريبًا
لديه 54 مركزًا للرعاية التلطيفية المؤقتة.
لماذا ذلك؟
سألتُ نفسي هذا السؤال أكثر من مرة وبوضوح.
أفضل ظني هو أن الأمريكيين، مع ما يمكننا عمله إيجابيًا
لديهم التوقعات بأن نظامنا للرعاية الطبية سيصلح ذلك
حتى على الرغم من أنه قد يكون مرض طفولي والذي لا يوجد له علاج.
نذهبُ إلى تدابير غير عادية للحفاظ على حياة الأطفال
عندما سيكون العطف الأكبر الذي نعطيه لهم هو نهاية حياة هادئة، وخالية من الألم.
لا يزالُ التحول من العلاج إلى الرعاية تحديًا للعديد من أطباء المشفى
الذين تم تدريبهم في الحقيقة على انقاذ حياة الآخرين
وليس حول توجيه المريض بلطف إلى نهاية حياته.
والد أحد الأطفال الذين رعيناهم في أواخر نهاية حياتها
التقط بالتأكيد هذا التباين عندما عكس لنا
أن هناك العديد من الناس يساعدونك في إحضار رضيع إلى العالم
لكن قليلون جدًا يساعدونك في توجيهك إلى إخراجه من الحياة.
فما هي المقومات السحرية في دار جورج مارك؟
فالتشخيص الطبي المعقد الذي يجلبُ لنا المرضى الصغار
يعني أن حياتهم قد تم تحديدها في الغالب
حيث يذهبُ بعضهم إلى سرير المشفى لفترة طويلة من الزمن
ويجلسُ الآخرون على الكراسي المتحركة
ولا يزال يذهبُ البعض إلى دورات مكثفة من العلاج الكيماوي أو إعادة التأهيل.
عملنا على ممارسة تجاهل هذه القيود.
جوابنا الاعتيادي هو "نعم" وسؤالنا الاعتيادي هو "لم لا؟
لهذا السبب أخذنا الطفل الصغير
الذي لم يكن ليعيش ليشهد موسم "بيسبول" آخر
المباراة الخامسة من السلسلة العالمية.
ولهذا السبب لدينا عرضًا للمواهب تم وضعه من قبل الموظفين والأطفال
للعائلات والأصدقاء.
من لن يكون مفتونًا بصبي صغير يعزفُ بيانو بواسطة قدميه لأن ذراعيه ضامرة؟
لهذا السبب لدينا حفلة موسيقية راقصة كل عام.
إنها ساحرة جدًا.
بدأنا الحفلة الموسيقية الراقصة
بعدما سمعنا رثاء أب
أنه لن يعلق أبدًا وردة على صدرية بدلة ابنه.
قبل الحفلة الموسيقية الراقصة بأسابيع
كانت الدار في موجة نشاط
ولا أعرفُ من كان أكثر حماسًا الموظفين أو الأطفال.
(ضحك)
تضمنت ليلة الفعالية الركوب في حافلات "فينتاج"
والسير على البساط الأحمر إلى الغرفة الكبيرة
ومقدم الأغاني المسجلة الرائع،
ومصور مستعد لالتقاط صور الحضور وأسرهم.
وفي نهاية مساء الفعالية لهذا العام،
إحدى صغارنا من الفتيات المراهقات اللطيفات، "كاتلين" قالت لوالدتها:
"كانت هذه أفضل ليلة في حياتي كلها."
وكان هذا هو هدف الحفلة، التقاط أفضل الأيام والليالي
لإلغاء القيود، وليكون جوابكم الاعتيادي "نعم" وسؤالكم الاعتيادي "لم لا؟"
في النهاية، الحياة قصيرة جدًا، سواء عشنا 85 عامًا أو ثمانية فقط.
كونوا على ثقة بكلامي.
والأفضل من ذلك، ثقوا ب"سام".
إن الأمر ليس بالادعاء أن الموت لا وجود له وأننا نحافظُ على الناس،
ولا سيما الصغار منهم الذين نحب، في أمان.
في النهاية،
لا نستطيع السيطرة على طول حياة أي أحدٍ منا
ما يمكننا السيطرة عليه هو كيف نقضي أيامنا
والمساحات التي نحدثها،
والمعنى والمتعة التي نصنعها.
لا نستطيع تغيير النتيجة النهائية، ولكن نستطيع تغيير الرحلة.
أليس هو الوقت لمعرفة أن الأطفال
لا يستحقون أقل من شجاعتنا الصلبة وخيالنا الواسع.
شكرًا لكم.
(تصفيق)