Return to Video

حكايات من دارالأطفال المصابين بمرض عضال لا شفاء منه

  • 0:01 - 0:05
    أرغبُ أن أقدم لكم بعض الأطفال الحكماء جدًا
    الذين عرفتهم
  • 0:05 - 0:08
    ولكن في البداية أود أن أعرفكم على الجمل.
  • 0:09 - 0:14
    هذا هو "كيسي"، جمل معالج يزور أحد مرضانا
    الصغار في غرفتها
  • 0:15 - 0:16
    التي هي فاتنة جدًا.
  • 0:18 - 0:23
    يُربي صديق لي الجمال في مزرعته
    في "جبال سانتا كروز".
  • 0:23 - 0:25
    لدية حوالي ثمانية منهم
  • 0:25 - 0:26
    وبدأ قبل 30 عاماً
  • 0:26 - 0:29
    لأنه اعتقد أن الأحصنة كانت مملة جدًا.
  • 0:29 - 0:33
    يفكرُ"جون" من وجهة نظر مختلفة
  • 0:33 - 0:37
    والذي يفسرُ لماذا كان كلانا أصدقاء جيدين
    معظم حياتنا.
  • 0:38 - 0:43
    على مدى سنوات، أقنعته لنقل
    تلك البهائم ذات الفراء الجميل
  • 0:43 - 0:46
    لتسلية مرضانا الأطفال من وقتٍ إلى آخر.
  • 0:47 - 0:50
    بحديثي مع "جون"، كنت مندهشة لمعرفة
  • 0:50 - 0:55
    بأن معدل العمر المتوقع للجمال هو
    من 40 إلى 50 عامًا.
  • 0:56 - 0:59
    ومعدل العمر المتوقع للعديد من الأطفال
    الذين أعمل معهم
  • 0:59 - 1:00
    هو أقل من عام واحد.
  • 1:02 - 1:05
    هذه هي صورة "دار جورج مارك للأطفال"
  • 1:05 - 1:08
    أول مركز رعاية مؤقت
    لطب الأطفال التلطيفي
  • 1:08 - 1:10
    الذي يُفتح في أمريكا.
  • 1:10 - 1:13
    قمتُ بتأسيسه عام 2004
  • 1:13 - 1:16
    بعد سنوات من العمل كطبيبة نفسية
  • 1:16 - 1:19
    في وحدات الرعاية المكثفة للأطفال
  • 1:19 - 1:24
    بعدما أصبتُ بالإحباط من الموت غير المبرر
    الذي واجهه عدد كبير من الأطفال
  • 1:24 - 1:26
    وعائلاتهم الذين كان عليهم تحمله.
  • 1:27 - 1:31
    كما أنني جلستُ مع العائلات
    التي كانت أطفالها في أواخر أيام حياتهم
  • 1:31 - 1:35
    كنتُ على علمٍ تام بالمحيط بنا.
  • 1:35 - 1:39
    بينما كان صوت القطار يرنُ
    فوق مساره
  • 1:39 - 1:44
    كانت تهتز الغرفة بهدوء تام بصدى صوته
    كلما تمرُ عربة قطار.
  • 1:44 - 1:48
    كانت الأضواء مشعة فوق جناح الأطفال
    وساطعة جدًا.
  • 1:48 - 1:53
    وأجهزة المراقبة تصدرُ صفيرًا، كما المصعد
    يصدرُ صوتًا صاحبًا معلنًا وصوله.
  • 1:54 - 1:56
    كانت تعاني هذه العائلات
  • 1:56 - 1:59
    بعض اللحظات القاسية في حياتهم
  • 2:00 - 2:03
    وأردتُ منهم الحصول على مكان أكثر أمنًا
  • 2:03 - 2:07
    حيث يمكنهم أن يقولوا كلمة الوداع الأخيرة
    لبناتهم وأولادهم الصغار.
  • 2:07 - 2:09
    فكرتُ بالتأكيد،
  • 2:10 - 2:14
    أنه يوجد هناك مكان أفضل
    من وحدة الرعاية المكثفة في المشفى
  • 2:14 - 2:16
    للأطفال في نهاية حياتهم.
  • 2:17 - 2:22
    دار الأطفال خاصتنا هادىء ومشجع.
  • 2:22 - 2:25
    إنه المكان حيث تستطيع العائلات البقاء معًا
  • 2:25 - 2:27
    للتمتع بالوقت الجيد مع أطفالهم
  • 2:27 - 2:30
    يقيمُ العديد منهم في الدار لفترات مؤقتة
  • 2:30 - 2:34
    ويحضرُ بعضهم في زيارات متكررة
    على مدى العديد من السنوات.
  • 2:34 - 2:36
    نُسمي هؤلاء الأطفال نشرات دائمة
  • 2:38 - 2:42
    بدلًا من أجنحة المستشفى المشرقة المزعجة
  • 2:42 - 2:48
    غرف الأطفال هادئة ومريحة
    وتحوي مساحات معيشية فعلية لعائلاتهم
  • 2:48 - 2:52
    حدائق طبيعية وملاعب خارجية جميلة
  • 2:52 - 2:56
    مع هياكل خاصة للأطفال
    ذوي العوائق الجسدية.
  • 2:57 - 2:59
    هذا الطفل الجميل "لارس"
  • 2:59 - 3:03
    حضر إلينا مباشرةً من وحدة الرغاية المكثفة
    في المشفى.
  • 3:04 - 3:10
    تخليوا سماع الأخبار المحطمة للقلب
    التي لا يرغبُ أحدًا منا سماعها
  • 3:10 - 3:14
    تم إخبار والدا "لارس"
    أن لديه شذوذًا في الدماغ
  • 3:14 - 3:17
    مما سيجعله غير قادرًا على البلع
  • 3:17 - 3:21
    والمشي والتحدث أو التطور عقليًا.
  • 3:21 - 3:24
    معرفة أن فرصته في البقاء حيًا ضيئلة
  • 3:24 - 3:29
    اختار والداه التركيز على نوعية الوقت
    الذي يمكنُ قضائه معًا.
  • 3:30 - 3:32
    انتقلوا إلى إحدى شققنا العائلية
  • 3:32 - 3:36
    مثمنين كل يوم لديهم والتي هي قليلة جدًا.
  • 3:37 - 3:40
    كانت حياة "لارس" قصيرة، ومن المؤكد،
  • 3:40 - 3:44
    إنها مجرد أسابيع،
    لكنها كانت هادئة ومريحة.
  • 3:44 - 3:46
    ذهب مع والديه في نزهات.
  • 3:47 - 3:50
    فالوقت الذي قضاه في بركة السباحة
    مع معالجينا المائيين
  • 3:50 - 3:54
    قلّصت من التشنجات التي عانى منها،
    وساعدته على النوم ليلًا.
  • 3:55 - 4:00
    كان لعائلته مكانًا هادئًا آمنًا حيثُ
    احتلفت عائلته بحياته وحزنت لموته.
  • 4:01 - 4:04
    لقد مرّ خمس سنوات منذ كان "لارس" معنا
  • 4:04 - 4:11
    وفي ذلك الوقت،
    استقبلت عائلته بنتًا وولدًا آخر.
  • 4:11 - 4:14
    إنهما بمثابة شهادة قوية
  • 4:14 - 4:18
    لنتيجة ايجابيه يمكنُ إحداثها
    للرعاية الأطفال التلطيفية المتخصصة.
  • 4:20 - 4:22
    تم التدبير الجيد
    لعدم الراحة الجسدية لطفلهم
  • 4:22 - 4:27
    وتم منحهم جميعًا الوقت ليكونوا معًا
    في مكان جميل.
  • 4:28 - 4:34
    أريد الآن أن أحدثكم حول الفيل
    بدلًا من الجمل في الغرفة.
  • 4:35 - 4:39
    يرغبُ العدد القليل جدًا الحديث عن الموت
  • 4:39 - 4:42
    وحتى أقل عن وفيات الأطفال.
  • 4:46 - 4:51
    فقدان طفل ولا سيما لهولاء
    الذين لديهم أطفالهم
  • 4:51 - 5:00
    هو أمرٌ مرعب، وأكثر من مرعب،
    إنه مشلٌ ومنهك وغير محتمل.
  • 5:01 - 5:04
    ولكن ما تعلمته هو:
  • 5:04 - 5:06
    لا يتوقف الأطفال عن الموت
  • 5:06 - 5:11
    بسبب أننا الكبار لا نستطبع فهم الظلم
    في فقدانهم.
  • 5:11 - 5:13
    وما هو أكثر من ذلك،
  • 5:14 - 5:17
    لو كنا شجعانًا بما يكفي
    لمواجهة إحتمال الموت
  • 5:18 - 5:23
    حتى بين الأبرياء،
    لكنا كسبنا نوعًا لا مثيل له من الحكمة.
  • 5:24 - 5:26
    أنظروا إلى "كريستال"، مثلاً.
  • 5:28 - 5:30
    كانت من بين أوائل الأطفال الذين
    حضروا من أجل الرعاية
  • 5:30 - 5:31
    بعد أن فتحنا أبواب الدار.
  • 5:32 - 5:34
    كانت في التاسعة من العمر
  • 5:34 - 5:38
    وتوقع طبيبها للأعصاب أنها
    قد تعيش أسبوعين آخرين.
  • 5:38 - 5:41
    كان لديها تورم في دماغها غير قابل للعلاج،
  • 5:41 - 5:46
    وكانت قوة ضعفها تتسارع
    في الأسبوع قبل حضورها إلينا.
  • 5:46 - 5:48
    بعدما استقرت في غرفتها،
  • 5:48 - 5:52
    وارتدت الوردي والأرجواني بالكامل
  • 5:52 - 5:56
    وأحيطت بمستلزمات دمية "هلو كيتي"
    التي أحبتها
  • 5:57 - 6:01
    قضت الأيام القليلة القادمة
    تستخوذُ على قلوب جميع الموظفين.
  • 6:03 - 6:10
    واستقر حالها تدريجيًا، وثم لدهشتنا،
    قد تحسنت في الحقيقة.
  • 6:11 - 6:16
    كان هناك عوامل مختلفة التي ساهمت
    في تحسن "كريستال"
  • 6:16 - 6:20
    التي فيما بعد أطلقنا عليها،
    "صدمة جورج مارك"
  • 6:21 - 6:24
    ظاهرة جميلة غير غادية
  • 6:24 - 6:27
    حيث يتفوق الأطفال على مسار التنبؤ بمرضهم
  • 6:27 - 6:29
    إذا كانوا خارج المشفى.
  • 6:30 - 6:34
    فالجو الهادىء المحيط بها،
  • 6:35 - 6:39
    والوجبات اللذيذة التي نقوم بتحضيرها
    وفقاً لطلباتهم في معظم الأحيان
  • 6:39 - 6:41
    والحيوانات الأليفة المقيمة:
  • 6:42 - 6:46
    فالكلب المعالج والأرنب قضيا وقتًا دافئًا
    مع "كريستال".
  • 6:47 - 6:50
    بعد مكوثها معنا طيلة أسبوع تقريبًا
  • 6:50 - 6:53
    هاتفت جدتها متحمسة قائلةً:
  • 6:53 - 7:00
    "إنني أمكثُ في بيت كبير رائع،
    وهناك غرفة من أجلك كذلك عندما تحضرين.
  • 7:00 - 7:02
    وخمني ماذا أيضًا؟
  • 7:02 - 7:05
    لا داعي لإحضار أرباع الدولار لأن الغسالة
    ومجففة الملابس مجانًا".
  • 7:05 - 7:08
    (ضحك)
  • 7:08 - 7:11
    سرعان ما وصلت جدة "كريستال"
    من خارج المدينة،
  • 7:11 - 7:16
    وقضيا الأربعة شهور المتبقية
    من حياة "كريستال"
  • 7:16 - 7:18
    متمتعتين بالأيام الخاصة جدًا معًا.
  • 7:18 - 7:23
    كانت بعض الأيام خاصة جدًا لأن كريستال
    كانت خارج كرسيها المتحرك
  • 7:23 - 7:25
    تجلسُ بالقرب من النافورة.
  • 7:25 - 7:28
    بالنسبة إلى طفلة صغيرة قضت معظم السنة
    في السابق في سرير المشفى،
  • 7:28 - 7:31
    كونها في الخارج تُحصي عدد طيور الطنان
  • 7:31 - 7:35
    وتقضي وقتًا رائعًا مع جدتها،
    والكثير من الضحك.
  • 7:36 - 7:38
    وكانت الأيام الاخرى مميزة بسبب النشاطات
  • 7:38 - 7:41
    التي أحدثها متخصصي الحياة لأجلها.
  • 7:42 - 7:46
    غزلت "كريستال" خرزات وصنعت جواهر
    لجميع مَنْ في الدار.
  • 7:46 - 7:49
    قامت بتلوين اليقطين للمساعدة في التزيين
    من أجل "الهالويين".
  • 7:50 - 7:55
    قضت العديد من الأيام المثيرة في التخطيط
    من أجل عيد ميلادها العاشر
  • 7:55 - 7:57
    والذي لم يتوقع أحدٌ منا بأنها ستشهده.
  • 7:59 - 8:05
    وارتدى جميعنا الشالات لهذه المناسبة،
    وكذلك "كريستال"، وكما ترون
  • 8:05 - 8:08
    كانت ملكة اليوم، وهي مرتدية التاج المشع.
  • 8:09 - 8:16
    في يوم حار، وصلت العمل ورحبت بي "كريستال"
    وصديقتها في الجريمة "تشارلي".
  • 8:16 - 8:19
    مع بعض المساعد، وضعتا منصة
    عليها شراب الليمون والبسكويت
  • 8:19 - 8:20
    خارج الباب الأمامي،
  • 8:21 - 8:23
    في موقعٍ استراتيجي جدًا.
  • 8:25 - 8:29
    سألتُ "كريستال" عن سعر البسكويت
    الذي اخترته
  • 8:29 - 8:32
    وقالت، "ثلاثة دولارات".
  • 8:32 - 8:35
    (ضحك)
  • 8:35 - 8:38
    وقلتُ، "يبدو السعرغاليًا قليلًا
    لقطعة بسكويت واحدة".
  • 8:38 - 8:40
    (ضحك)
  • 8:40 - 8:41
    كانت القطعة صغيرة.
  • 8:41 - 8:43
    (ضحك)
  • 8:43 - 8:48
    اعترفت مع ابتسامة وقالت،
    " أعلمُ ذلك، ولكني أستحقها."
  • 8:49 - 8:51
    وهنا يكمنُ حكمة المفردات
  • 8:51 - 8:55
    لفتاة صغيرة تركت حياتها القصيرة أثرًا
    في حياتي إلى الأبد.
  • 8:57 - 8:58
    استحقت "كريستال" ذلك.
  • 8:59 - 9:05
    وأليس كل طفل حياته قصيرة بسبب مرض مرعب
    يستحق كل ذلك العناء؟
  • 9:05 - 9:08
    معًا، جميعنا اليوم
  • 9:08 - 9:12
    يمكنه توفير نفس الرعاية المتخصصة
    التي قدمناها "لكريستال"
  • 9:12 - 9:17
    عن طريق إدراك أن الرعاية التلطيفية
    والمؤقتة للأطفال
  • 9:17 - 9:22
    هي عنصر هام مفقود من نظام رعايتنا الصحية.
  • 9:24 - 9:27
    ومن المثير للاهتمام ملاحظة أننا
    نستطيع تقديم هذه الرعاية
  • 9:27 - 9:30
    عند ثلث التكلفة تقريبًا مما
    تكلفة وحدة الرعاية المكثفة في المشفى
  • 9:32 - 9:34
    ولا ترى عائلاتنا فاتورة الحساب.
  • 9:35 - 9:40
    ونحنُ ممتنون للداعمين الذين يؤمنون
    بما نقوم به من عمل
  • 9:42 - 9:48
    الحقيقة أن زملائي وأنا والآباء،
    وأعضاء الأسرة الآخرين
  • 9:49 - 9:54
    الذين شهدوا هذه الحكمة المميزة
    هم في وضع فريدٍ من نوعه.
  • 9:55 - 10:00
    يوجد هناك مركزين للرعاية الطبية التلطيفية
    للأطفال في أمريكا
  • 10:00 - 10:03
    وأنا سعيدة لأنقل لكم أنه
    وإعتمادًا على نموذجنا
  • 10:03 - 10:07
    هناك 18 مركزًا تحت المراحل المختلفة
    من التطور.
  • 10:11 - 10:16
    وما زال معظم الأطفال مما يموتون
    في أمريكا كل عام
  • 10:16 - 10:21
    يموتون في غرف المشفى،
    محاطون من قبل أجهزة التصفير
  • 10:21 - 10:25
    والكبار القلقين المنهكين الذين
    ليس لديهم اختيار آخر
  • 10:25 - 10:29
    سُوى وداع أطفالهم تحت أضواء
    المؤسسة القاسية
  • 10:29 - 10:31
    وبين الغرباء الذين هم على مقربة منهم.
  • 10:32 - 10:35
    من أجل المقارنة، ففي بريطانيا
  • 10:35 - 10:43
    الدولة التي عدد سكانها خمس سكان أمريكا،
    ونصف حجم ولاية "كاليفورنيا" تقريبًا
  • 10:43 - 10:48
    لديه 54 مركزًا للرعاية التلطيفية المؤقتة.
  • 10:50 - 10:52
    لماذا ذلك؟
  • 10:52 - 10:56
    سألتُ نفسي هذا السؤال أكثر من مرة وبوضوح.
  • 10:57 - 11:02
    أفضل ظني هو أن الأمريكيين،
    مع ما يمكننا عمله إيجابيًا
  • 11:02 - 11:07
    لديهم التوقعات بأن نظامنا للرعاية الطبية
    سيصلح ذلك
  • 11:07 - 11:11
    حتى على الرغم من أنه قد يكون مرض طفولي
    والذي لا يوجد له علاج.
  • 11:12 - 11:16
    نذهبُ إلى تدابير غير عادية للحفاظ
    على حياة الأطفال
  • 11:16 - 11:24
    عندما سيكون العطف الأكبر الذي نعطيه لهم
    هو نهاية حياة هادئة، وخالية من الألم.
  • 11:24 - 11:31
    لا يزالُ التحول من العلاج إلى الرعاية
    تحديًا للعديد من أطباء المشفى
  • 11:31 - 11:34
    الذين تم تدريبهم في الحقيقة
    على انقاذ حياة الآخرين
  • 11:34 - 11:38
    وليس حول توجيه المريض بلطف
    إلى نهاية حياته.
  • 11:39 - 11:42
    والد أحد الأطفال الذين رعيناهم
    في أواخر نهاية حياتها
  • 11:42 - 11:46
    التقط بالتأكيد هذا التباين عندما عكس لنا
  • 11:46 - 11:50
    أن هناك العديد من الناس يساعدونك
    في إحضار رضيع إلى العالم
  • 11:50 - 11:54
    لكن قليلون جدًا يساعدونك
    في توجيهك إلى إخراجه من الحياة.
  • 11:55 - 11:58
    فما هي المقومات السحرية
    في دار جورج مارك؟
  • 11:59 - 12:03
    فالتشخيص الطبي المعقد الذي يجلبُ لنا
    المرضى الصغار
  • 12:03 - 12:06
    يعني أن حياتهم قد تم تحديدها في الغالب
  • 12:06 - 12:09
    حيث يذهبُ بعضهم إلى سرير المشفى
    لفترة طويلة من الزمن
  • 12:09 - 12:11
    ويجلسُ الآخرون على الكراسي المتحركة
  • 12:11 - 12:16
    ولا يزال يذهبُ البعض إلى دورات مكثفة
    من العلاج الكيماوي أو إعادة التأهيل.
  • 12:17 - 12:21
    عملنا على ممارسة تجاهل هذه القيود.
  • 12:21 - 12:26
    جوابنا الاعتيادي هو "نعم"
    وسؤالنا الاعتيادي هو "لم لا؟
  • 12:26 - 12:28
    لهذا السبب أخذنا الطفل الصغير
  • 12:28 - 12:31
    الذي لم يكن ليعيش ليشهد موسم "بيسبول" آخر
  • 12:31 - 12:34
    المباراة الخامسة من السلسلة العالمية.
  • 12:34 - 12:39
    ولهذا السبب لدينا عرضًا للمواهب تم وضعه
    من قبل الموظفين والأطفال
  • 12:39 - 12:40
    للعائلات والأصدقاء.
  • 12:40 - 12:47
    من لن يكون مفتونًا بصبي صغير يعزفُ بيانو
    بواسطة قدميه لأن ذراعيه ضامرة؟
  • 12:48 - 12:50
    لهذا السبب لدينا حفلة
    موسيقية راقصة كل عام.
  • 12:52 - 12:53
    إنها ساحرة جدًا.
  • 12:54 - 12:56
    بدأنا الحفلة الموسيقية الراقصة
  • 12:56 - 12:57
    بعدما سمعنا رثاء أب
  • 12:57 - 13:02
    أنه لن يعلق أبدًا وردة
    على صدرية بدلة ابنه.
  • 13:03 - 13:06
    قبل الحفلة الموسيقية الراقصة بأسابيع
  • 13:06 - 13:07
    كانت الدار في موجة نشاط
  • 13:07 - 13:09
    ولا أعرفُ من كان أكثر حماسًا
    الموظفين أو الأطفال.
  • 13:09 - 13:11
    (ضحك)
  • 13:11 - 13:16
    تضمنت ليلة الفعالية الركوب
    في حافلات "فينتاج"
  • 13:17 - 13:21
    والسير على البساط الأحمر
    إلى الغرفة الكبيرة
  • 13:22 - 13:23
    ومقدم الأغاني المسجلة الرائع،
  • 13:24 - 13:30
    ومصور مستعد لالتقاط صور الحضور وأسرهم.
  • 13:31 - 13:33
    وفي نهاية مساء الفعالية لهذا العام،
  • 13:33 - 13:40
    إحدى صغارنا من الفتيات المراهقات اللطيفات،
    "كاتلين" قالت لوالدتها:
  • 13:42 - 13:44
    "كانت هذه أفضل ليلة في حياتي كلها."
  • 13:44 - 13:50
    وكان هذا هو هدف الحفلة، التقاط أفضل الأيام
    والليالي
  • 13:50 - 13:59
    لإلغاء القيود، وليكون جوابكم الاعتيادي
    "نعم" وسؤالكم الاعتيادي "لم لا؟"
  • 14:00 - 14:05
    في النهاية، الحياة قصيرة جدًا،
    سواء عشنا 85 عامًا أو ثمانية فقط.
  • 14:06 - 14:07
    كونوا على ثقة بكلامي.
  • 14:07 - 14:09
    والأفضل من ذلك، ثقوا ب"سام".
  • 14:11 - 14:17
    إن الأمر ليس بالادعاء أن الموت لا وجود له
    وأننا نحافظُ على الناس،
  • 14:17 - 14:20
    ولا سيما الصغار منهم الذين نحب، في أمان.
  • 14:21 - 14:23
    في النهاية،
  • 14:23 - 14:26
    لا نستطيع السيطرة على طول حياة أي أحدٍ منا
  • 14:26 - 14:29
    ما يمكننا السيطرة عليه هو كيف نقضي أيامنا
  • 14:30 - 14:32
    والمساحات التي نحدثها،
  • 14:33 - 14:36
    والمعنى والمتعة التي نصنعها.
  • 14:37 - 14:42
    لا نستطيع تغيير النتيجة النهائية،
    ولكن نستطيع تغيير الرحلة.
  • 14:44 - 14:49
    أليس هو الوقت لمعرفة أن الأطفال
  • 14:49 - 14:56
    لا يستحقون أقل من شجاعتنا الصلبة
    وخيالنا الواسع.
  • 14:57 - 14:58
    شكرًا لكم.
  • 14:58 - 15:05
    (تصفيق)
Title:
حكايات من دارالأطفال المصابين بمرض عضال لا شفاء منه
Speaker:
كاثي هول
Description:

من أجل الوفاء والاحتفال بالحياة القصيرة للصغار، أسست "كاثي هول" أول مركزًا قائمًا بذاته للرعاية التلطيفية للأطفال في الولايات المتحدة الأمريكية "دار جورج مارك للأطفال". رسالة الدار هي: إعطاء الأطفال المصابين بمرض عضال لا شفاء منه وعائلاتهم مكانًا آمنًا للوداع الأخير. شاركتنا حكايات مؤثرة مليئة بالحكمة، والمتعة، والخيال، والفقدان المحطم للقلوب.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
15:18

Arabic subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.