Return to Video

Genetik araştırmalar neden daha çeşitli olmalı

  • 0:01 - 0:02
    Küçük bir Hawaiili iken
  • 0:02 - 0:05
    annem ve teyzem bana sürekli
    Kalaupapa hakkında hikâyeler anlatırdı.
  • 0:06 - 0:07
    Dünyanın en yüksek
  • 0:07 - 0:10
    deniz uçurumlarıyla çevrili
    Hawaii cüzzamlılar topluluğunu
  • 0:10 - 0:11
    ve Peder Damien'ı,
  • 0:11 - 0:15
    hayatını Hawaii halkına adayan
    Belçikalı misyoneri anlatırdı.
  • 0:15 - 0:16
    Teyzem genç bir hemşireyken
  • 0:16 - 0:19
    kalan cüzzamlıların bakımı için
    rahibeleri eğitmiş.
  • 0:19 - 0:23
    Peder Damien'in cüzzamdan
    ölmesinden 100 yıl sonra
  • 0:25 - 0:26
    teyzemin anlattıklarını
    hatırladım.
  • 0:26 - 0:29
    Zigzaglı uçurumların kenarında
    katır sırtında giderken
  • 0:29 - 0:32
    dayım ukulele ile
    teyzemin sevdiği şarkıları çalarmış
  • 0:32 - 0:34
    Kalaupapa'ya ulaşana kadar.
  • 0:35 - 0:36
    Gördüğünüz gibi, ben gençken
  • 0:36 - 0:38
    birkaç şeyi hep merak ettim.
  • 0:39 - 0:44
    Birincisi, Belçikalı bir misyoner
    neden tam bir tecrit içinde
  • 0:44 - 0:45
    Kalaupapa'da yaşıyordu.
  • 0:45 - 0:47
    Sonunda yardım
    etmek istediği insanlardan,
  • 0:47 - 0:50
    cüzzam kapacağını bilirken.
  • 0:50 - 0:53
    İkincisi,
  • 0:53 - 0:55
    bu cüzzam bakterisi nereden gelmişti?
  • 0:55 - 0:57
    Ve neden biz Kanaka Maoliler
  • 0:57 - 0:59
    Hawaii'nin yerli halkı
  • 0:59 - 1:03
    cüzzama, "mai Pake'ye" bu kadar
    kolay yakalanıyorduk.
  • 1:04 - 1:08
    Bu, biz Hawaiilileri benzersiz yapan
    şeyi merak etmeme yol açtı,
  • 1:08 - 1:09
    yani genetik yapımızı.
  • 1:11 - 1:13
    Ama okulda
  • 1:13 - 1:15
    İnsan Genomu Projesi'ni duyduğumda
  • 1:15 - 1:17
    yalnız olmadığımı anladım.
  • 1:17 - 1:20
    Eşsiz ata genlerimizle
  • 1:20 - 1:23
    sağlık potansiyelimiz ve hastalıkları
    ilişkilendirmeye çalışırken.
  • 1:24 - 1:25
    Yani,
  • 1:25 - 1:27
    2,7 milyarlık bir proje
  • 1:27 - 1:31
    koruyucu ve önleyici tıp
    çağını vaadediyordu,
  • 1:31 - 1:33
    benzersiz genetik yapıya dayanarak.
  • 1:34 - 1:36
    Bence şu açıktı,
  • 1:36 - 1:38
    bu hayali gerçekleştirmek için
  • 1:38 - 1:42
    çeşitli insan gruplarının
    gen dizilerini çıkarmalıydık.
  • 1:42 - 1:46
    Gezegendeki insan geni varyasyonlarının
    tam yelpazesini elde etmeliydik.
  • 1:46 - 1:49
    Bu nedenle on yıl sonra bile
  • 1:49 - 1:51
    şu durum beni çok şaşırtıyor.
  • 1:51 - 1:54
    Gen çalışmalarının %96'sı
  • 1:54 - 1:57
    yaygın genetik varyasyonlarla, bazı
    hastalıkları ilişkilendiren çalışmalar
  • 1:57 - 2:01
    sadece Avrupa kökenli bireyler
    üzerine odaklanıyor.
  • 2:02 - 2:03
    Doktora derecesine gerek yok,
  • 2:04 - 2:07
    diğer çeşitlilik için kalanın %4
    olduğunu anlamak için.
  • 2:07 - 2:09
    Kendi araştırmalarımla,
  • 2:09 - 2:12
    bizim gibi yerli topluluklar için
    %1'den çok daha az
  • 2:12 - 2:15
    çalışma yapıldığını keşfettim.
  • 2:15 - 2:18
    Öyleyse, şu soruyu sormak gerekiyor;
  • 2:18 - 2:20
    İnsan Genomu Projesi kimin için?
  • 2:21 - 2:23
    Tıpkı, farklı göz ve saç rengine
    sahip olup
  • 2:23 - 2:25
    ilaçları gen varyasyonlarımıza göre
  • 2:25 - 2:27
    farklı metabolize etmemiz gibi.
  • 2:27 - 2:30
    Peki kaçınız şunu öğrendiğinde
    şok geçirmez,
  • 2:30 - 2:33
    klinik deneylerin %95'i de
  • 2:33 - 2:38
    Avrupa kökenli bireyler
    üzerine yapılmaktadır.
  • 2:38 - 2:40
    Bu taraflılık
  • 2:40 - 2:44
    yerlileri sistematik biçimde
    işin dışında tutma,
  • 2:44 - 2:47
    hem klinik deneylerde,
    hem de gen çalışmalarında
  • 2:47 - 2:50
    kısmen tarihten gelen
    güvensizliğin sonucu.
  • 2:51 - 2:52
    Örneğin;
  • 2:52 - 2:56
    Arizona Devlet Üniversitesi
    araştırmacıları 1989'da
  • 2:56 - 3:00
    Arizona'nın yerli Havasupai kabilesinden
    kan örnekleri aldılar.
  • 3:00 - 3:03
    Tip 2 diabeti azaltmak için dediler.
  • 3:03 - 3:04
    Hastalık bu toplulukta çok yaygındı
  • 3:04 - 3:08
    ama dönüp bu aynı örnekleri
    -Havasupailerin rızası olmadan-
  • 3:08 - 3:10
    şizofreni ve akraba evliliği
  • 3:10 - 3:14
    oranlarını incelemede ve
  • 3:14 - 3:17
    Havasupailerin kökenlerini
    araştırmada kullandılar.
  • 3:17 - 3:20
    Havasupailer bunu öğrendi ve
  • 3:20 - 3:23
    700.000 dolar tazminat aldı
  • 3:23 - 3:28
    ve üniversiteyi rezervasyonda (özel bölge)
    araştırma yapmaktan men ettiler.
  • 3:29 - 3:32
    Bu dava Güneybatı eyaletlerindeki
    kabileler arasında
  • 3:32 - 3:34
    en geniş yerel kabilelerden olan
  • 3:34 - 3:35
    Navajo Toplumu dâhil
  • 3:35 - 3:38
    bir domino etkisi yarattı
  • 3:38 - 3:40
    ve genetik araştırmalar askıya alındı.
  • 3:40 - 3:43
    Tarihten gelen bu güvensizliğe rağmen,
  • 3:43 - 3:47
    yerli toplumların genetik araştırmalardan
    yararlanabileceğine hâlâ inanıyorum.
  • 3:47 - 3:50
    Eğer geç kalmadan bir şeyler yapmazsak,
  • 3:50 - 3:52
    sağlık eşitsizliği artmaya devam edecek.
  • 3:53 - 3:55
    Örneğin Hawaii' ye bakalım.
  • 3:55 - 3:58
    Amerika'daki en uzun ortalama
    ömür beklentisine sahip eyalettir,
  • 3:58 - 4:01
    ancak benim gibi yerli Hawaiililer
  • 4:01 - 4:04
    yerli olmayan komşularından
    on yıl önce ölüyor.
  • 4:04 - 4:08
    Bunun nedeni, bizim en yüksek tip 2
    diyabet oranlarından birine sahip olmamız
  • 4:08 - 4:09
    ve obezitedir.
  • 4:10 - 4:12
    ABD'nin 1 ve 2 numaralı katilleri ise:
  • 4:12 - 4:14
    Kalp damar hastalıkları ve kanserdir.
  • 4:14 - 4:16
    Öyleyse ne yapacağız,
  • 4:16 - 4:19
    gen dizilenmesine en çok ihtiyaç
    duyan insanların en sona
  • 4:19 - 4:20
    kalmamasını nasıl sağlayacağız.
  • 4:21 - 4:25
    Vizyonum, genetik araştırmaları
    daha yerli hâle getirmek
  • 4:25 - 4:28
    ve gen dizileme teknolojilerini
    yerlileştirmektir.
  • 4:29 - 4:32
    Genlerin dizilimi, geleneksel olarak
    laboratuvarlarda yapılır.
  • 4:33 - 4:35
    Klasik bir genom dizilimi görüyorsunuz.
  • 4:35 - 4:36
    Çok büyük,
  • 4:36 - 4:38
    bir buzdolabı boyutlarında.
  • 4:39 - 4:41
    Fiziksel zorluk açık seçik ortada.
  • 4:41 - 4:44
    Peki, genleri anında dizilebilsek
    nasıl olurdu?
  • 4:45 - 4:49
    Bir genom dizilimini cebimizde
    taşıyabilsek nasıl olurdu?
  • 4:52 - 4:54
    Bu nano gözenekli dizileyici
  • 4:54 - 4:59
    geleneksel bir dizileyicinin
    on binde biri kadar
  • 4:59 - 5:01
    fiziksel kısıtlamaları yok,
  • 5:01 - 5:05
    laboratuvar masasına kablolarla
    bağlanması da gerekmiyor,
  • 5:05 - 5:08
    kimyasal hazneleri ve bilgisayar
    ekranı da yok.
  • 5:08 - 5:14
    Bu, genom dizilimi teknolojisi gelişiminde
    kara kutuyu çözmemizi sağlıyor,
  • 5:14 - 5:16
    kapsayıcı bir işbirliği yoluyla,
  • 5:16 - 5:19
    yerli toplulukları harekete geçirerek
    ve güçlendirerek,
  • 5:20 - 5:22
    vatandaş bilim insanı olarak.
  • 5:23 - 5:26
    Kalaupapa'dan 100 yıl sonra
  • 5:26 - 5:30
    artık cüzzam bakterisini gerçek
    zamanlı dizileyecek teknolojimiz var,
  • 5:30 - 5:33
    taşınabilir gen dizileyicilerimiz ile
  • 5:33 - 5:36
    internete uzaktan erişim
  • 5:36 - 5:37
    ve bulut bilgi işlemi yoluyla.
  • 5:38 - 5:41
    Ancak sadece Hawaii halkının
    istediği şey buysa,
  • 5:42 - 5:43
    kendi yerimizde
  • 5:43 - 5:45
    ve kendi şartlarımıza göre.
  • 5:46 - 5:52
    IndiGenomics, halk için
    halk tarafından yapılan bilimdir.
  • 5:52 - 5:56
    Bir kabile toplantısı (istişare)
    ile başlayacağız,
  • 5:56 - 5:59
    yerli topluluklarda eğitimi ele alacağız
  • 5:59 - 6:02
    ve genetik bilgilerin iyi veya kötü
    kullanılma potansiyellerini,
  • 6:03 - 6:06
    gelecekte, kendi IndiGenomics araştırma
    enstitümüzün olmasını istiyoruz,
  • 6:06 - 6:08
    kendi deneylerimizi yürütmek
  • 6:08 - 6:11
    ve bir sonraki yerli bilim insanı kuşağını
    eğitmek istiyoruz.
  • 6:12 - 6:13
    Son olarak,
  • 6:13 - 6:18
    yerli insanların genetik araştırmalarda
    denek değil, paydaş olması gerekiyor.
  • 6:18 - 6:20
    Dışarıdan olanlar içinse
  • 6:20 - 6:22
    Peder Damien'in yaptığı gibi,
  • 6:23 - 6:27
    araştırmacılar topluluğu yerli kültürü
    ile bütünleşmeli
  • 6:27 - 6:29
    veya bu yolda ölmelidir.
  • 6:29 - 6:30
    Mahalo (teşekkürler).
  • 6:30 - 6:35
    (Alkışlar)
Title:
Genetik araştırmalar neden daha çeşitli olmalı
Speaker:
Keolu Fox
Description:

Genom çalışmalarının yüzde doksan altısı, Avrupa kökenli insanlar üzerinde yapılıyor. Dünyanın geri kalanı ise resmen gözardı ediliyor -- ve genetikçi ve TED Burslusu Keolu Fox, bunun tehlikeli bir durum olduğunu, çünkü vücudumuzun ilaçlara, genetik yapımıza göre farklı tepkiler gösterdiğini söylüyor. Fox genom dizilenmesinin demokratikleştirilmesini, sağlık eşitsizliğini ortadan kaldırmak amacıyla, özellikle yerli halkların araştırmalarda yer almasını savunuyor. "Araştırmacılar topluluğunun yerli kültürüyle bütünleşmesi veya bu yolda ölmesi gerekir" diyor.
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
06:48

Turkish subtitles

Revisions Compare revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.