Küçük bir Hawaiili iken
annem ve teyzem bana sürekli Kalaupapa hakkında hikâyeler anlatırdı.
Dünyanın en yüksek
deniz uçurumlarıyla çevrili Hawaii cüzzamlılar topluluğunu
ve Peder Damien'ı,
hayatını Hawaii halkına adayan Belçikalı misyoneri anlatırdı.
Teyzem genç bir hemşireyken
kalan cüzzamlıların bakımı için rahibeleri eğitmiş.
Peder Damien'in cüzzamdan ölmesinden 100 yıl sonra
teyzemin anlattıklarını hatırladım.
Zigzaglı uçurumların kenarında katır sırtında giderken
dayım ukulele ile teyzemin sevdiği şarkıları çalarmış
Kalaupapa'ya ulaşana kadar.
Gördüğünüz gibi, ben gençken
birkaç şeyi hep merak ettim.
Birincisi, Belçikalı bir misyoner neden tam bir tecrit içinde
Kalaupapa'da yaşıyordu.
Sonunda yardım etmek istediği insanlardan,
cüzzam kapacağını bilirken.
İkincisi,
bu cüzzam bakterisi nereden gelmişti?
Ve neden biz Kanaka Maoliler
Hawaii'nin yerli halkı
cüzzama, "mai Pake'ye" bu kadar kolay yakalanıyorduk.
Bu, biz Hawaiilileri benzersiz yapan şeyi merak etmeme yol açtı,
yani genetik yapımızı.
Ama okulda
İnsan Genomu Projesi'ni duyduğumda
yalnız olmadığımı anladım.
Eşsiz ata genlerimizle
sağlık potansiyelimiz ve hastalıkları ilişkilendirmeye çalışırken.
Yani,
2,7 milyarlık bir proje
koruyucu ve önleyici tıp çağını vaadediyordu,
benzersiz genetik yapıya dayanarak.
Bence şu açıktı,
bu hayali gerçekleştirmek için
çeşitli insan gruplarının gen dizilerini çıkarmalıydık.
Gezegendeki insan geni varyasyonlarının tam yelpazesini elde etmeliydik.
Bu nedenle on yıl sonra bile
şu durum beni çok şaşırtıyor.
Gen çalışmalarının %96'sı
yaygın genetik varyasyonlarla, bazı hastalıkları ilişkilendiren çalışmalar
sadece Avrupa kökenli bireyler üzerine odaklanıyor.
Doktora derecesine gerek yok,
diğer çeşitlilik için kalanın %4 olduğunu anlamak için.
Kendi araştırmalarımla,
bizim gibi yerli topluluklar için %1'den çok daha az
çalışma yapıldığını keşfettim.
Öyleyse, şu soruyu sormak gerekiyor;
İnsan Genomu Projesi kimin için?
Tıpkı, farklı göz ve saç rengine sahip olup
ilaçları gen varyasyonlarımıza göre
farklı metabolize etmemiz gibi.
Peki kaçınız şunu öğrendiğinde şok geçirmez,
klinik deneylerin %95'i de
Avrupa kökenli bireyler üzerine yapılmaktadır.
Bu taraflılık
yerlileri sistematik biçimde işin dışında tutma,
hem klinik deneylerde, hem de gen çalışmalarında
kısmen tarihten gelen güvensizliğin sonucu.
Örneğin;
Arizona Devlet Üniversitesi araştırmacıları 1989'da
Arizona'nın yerli Havasupai kabilesinden kan örnekleri aldılar.
Tip 2 diabeti azaltmak için dediler.
Hastalık bu toplulukta çok yaygındı
ama dönüp bu aynı örnekleri -Havasupailerin rızası olmadan-
şizofreni ve akraba evliliği
oranlarını incelemede ve
Havasupailerin kökenlerini araştırmada kullandılar.
Havasupailer bunu öğrendi ve
700.000 dolar tazminat aldı
ve üniversiteyi rezervasyonda (özel bölge) araştırma yapmaktan men ettiler.
Bu dava Güneybatı eyaletlerindeki kabileler arasında
en geniş yerel kabilelerden olan
Navajo Toplumu dâhil
bir domino etkisi yarattı
ve genetik araştırmalar askıya alındı.
Tarihten gelen bu güvensizliğe rağmen,
yerli toplumların genetik araştırmalardan yararlanabileceğine hâlâ inanıyorum.
Eğer geç kalmadan bir şeyler yapmazsak,
sağlık eşitsizliği artmaya devam edecek.
Örneğin Hawaii' ye bakalım.
Amerika'daki en uzun ortalama ömür beklentisine sahip eyalettir,
ancak benim gibi yerli Hawaiililer
yerli olmayan komşularından on yıl önce ölüyor.
Bunun nedeni, bizim en yüksek tip 2 diyabet oranlarından birine sahip olmamız
ve obezitedir.
ABD'nin 1 ve 2 numaralı katilleri ise:
Kalp damar hastalıkları ve kanserdir.
Öyleyse ne yapacağız,
gen dizilenmesine en çok ihtiyaç duyan insanların en sona
kalmamasını nasıl sağlayacağız.
Vizyonum, genetik araştırmaları daha yerli hâle getirmek
ve gen dizileme teknolojilerini yerlileştirmektir.
Genlerin dizilimi, geleneksel olarak laboratuvarlarda yapılır.
Klasik bir genom dizilimi görüyorsunuz.
Çok büyük,
bir buzdolabı boyutlarında.
Fiziksel zorluk açık seçik ortada.
Peki, genleri anında dizilebilsek nasıl olurdu?
Bir genom dizilimini cebimizde taşıyabilsek nasıl olurdu?
Bu nano gözenekli dizileyici
geleneksel bir dizileyicinin on binde biri kadar
fiziksel kısıtlamaları yok,
laboratuvar masasına kablolarla bağlanması da gerekmiyor,
kimyasal hazneleri ve bilgisayar ekranı da yok.
Bu, genom dizilimi teknolojisi gelişiminde kara kutuyu çözmemizi sağlıyor,
kapsayıcı bir işbirliği yoluyla,
yerli toplulukları harekete geçirerek ve güçlendirerek,
vatandaş bilim insanı olarak.
Kalaupapa'dan 100 yıl sonra
artık cüzzam bakterisini gerçek zamanlı dizileyecek teknolojimiz var,
taşınabilir gen dizileyicilerimiz ile
internete uzaktan erişim
ve bulut bilgi işlemi yoluyla.
Ancak sadece Hawaii halkının istediği şey buysa,
kendi yerimizde
ve kendi şartlarımıza göre.
IndiGenomics, halk için halk tarafından yapılan bilimdir.
Bir kabile toplantısı (istişare) ile başlayacağız,
yerli topluluklarda eğitimi ele alacağız
ve genetik bilgilerin iyi veya kötü kullanılma potansiyellerini,
gelecekte, kendi IndiGenomics araştırma enstitümüzün olmasını istiyoruz,
kendi deneylerimizi yürütmek
ve bir sonraki yerli bilim insanı kuşağını eğitmek istiyoruz.
Son olarak,
yerli insanların genetik araştırmalarda denek değil, paydaş olması gerekiyor.
Dışarıdan olanlar içinse
Peder Damien'in yaptığı gibi,
araştırmacılar topluluğu yerli kültürü ile bütünleşmeli
veya bu yolda ölmelidir.
Mahalo (teşekkürler).
(Alkışlar)