1
00:00:00,866 --> 00:00:02,071
Küçük bir Hawaiili iken

2
00:00:02,095 --> 00:00:05,477
annem ve teyzem bana sürekli
Kalaupapa hakkında hikâyeler anlatırdı.

3
00:00:05,501 --> 00:00:06,822
Dünyanın en yüksek

4
00:00:06,846 --> 00:00:09,673
deniz uçurumlarıyla çevrili
Hawaii cüzzamlılar topluluğunu

5
00:00:09,697 --> 00:00:11,109
ve Peder Damien'ı,

6
00:00:11,133 --> 00:00:14,561
hayatını Hawaii halkına adayan
Belçikalı misyoneri anlatırdı.

7
00:00:15,102 --> 00:00:16,465
Teyzem genç bir hemşireyken

8
00:00:16,489 --> 00:00:19,430
kalan cüzzamlıların bakımı için
rahibeleri eğitmiş.

9
00:00:19,454 --> 00:00:22,731
Peder Damien'in cüzzamdan
ölmesinden 100 yıl sonra

10
00:00:24,501 --> 00:00:26,172
teyzemin anlattıklarını
hatırladım.

11
00:00:26,196 --> 00:00:29,148
Zigzaglı uçurumların kenarında
katır sırtında giderken

12
00:00:29,172 --> 00:00:32,303
dayım ukulele ile 
teyzemin sevdiği şarkıları çalarmış

13
00:00:32,327 --> 00:00:34,004
Kalaupapa'ya ulaşana kadar.

14
00:00:34,730 --> 00:00:36,231
Gördüğünüz gibi, ben gençken

15
00:00:36,255 --> 00:00:38,191
birkaç şeyi hep merak ettim.

16
00:00:38,681 --> 00:00:43,731
Birincisi, Belçikalı bir misyoner 
neden tam bir tecrit içinde

17
00:00:43,755 --> 00:00:44,945
Kalaupapa'da yaşıyordu.

18
00:00:44,969 --> 00:00:47,199
Sonunda yardım
etmek istediği insanlardan,

19
00:00:47,223 --> 00:00:49,603
cüzzam kapacağını bilirken.

20
00:00:50,256 --> 00:00:52,593
İkincisi,

21
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
bu cüzzam bakterisi nereden gelmişti?


22
00:00:55,002 --> 00:00:56,757
Ve neden biz Kanaka Maoliler

23
00:00:56,781 --> 00:00:59,030
Hawaii'nin yerli halkı

24
00:00:59,054 --> 00:01:03,416
cüzzama, "mai Pake'ye" bu kadar
kolay yakalanıyorduk.

25
00:01:03,853 --> 00:01:07,583
Bu, biz Hawaiilileri benzersiz yapan
şeyi merak etmeme yol açtı,

26
00:01:07,607 --> 00:01:09,448
yani genetik yapımızı.

27
00:01:10,964 --> 00:01:12,908
Ama okulda

28
00:01:12,932 --> 00:01:14,544
İnsan Genomu Projesi'ni duyduğumda

29
00:01:14,568 --> 00:01:16,767
yalnız olmadığımı anladım.

30
00:01:16,791 --> 00:01:19,619
Eşsiz ata genlerimizle

31
00:01:19,643 --> 00:01:23,325
sağlık potansiyelimiz ve hastalıkları
ilişkilendirmeye çalışırken.

32
00:01:24,061 --> 00:01:25,211
Yani,

33
00:01:25,235 --> 00:01:27,034
2,7 milyarlık bir proje

34
00:01:27,058 --> 00:01:31,048
koruyucu ve önleyici tıp
çağını vaadediyordu,

35
00:01:31,072 --> 00:01:33,485
benzersiz genetik yapıya dayanarak.

36
00:01:33,849 --> 00:01:35,525
Bence şu açıktı,

37
00:01:35,549 --> 00:01:38,277
bu hayali gerçekleştirmek için

38
00:01:38,301 --> 00:01:42,314
çeşitli insan gruplarının
gen dizilerini çıkarmalıydık.

39
00:01:42,338 --> 00:01:45,742
Gezegendeki insan geni varyasyonlarının
tam yelpazesini elde etmeliydik.

40
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
Bu nedenle on yıl sonra bile

41
00:01:48,899 --> 00:01:50,573
şu durum beni çok şaşırtıyor.

42
00:01:50,597 --> 00:01:53,811
Gen çalışmalarının %96'sı

43
00:01:53,835 --> 00:01:57,415
yaygın genetik varyasyonlarla, bazı
hastalıkları ilişkilendiren çalışmalar

44
00:01:57,439 --> 00:02:01,240
sadece Avrupa kökenli bireyler
üzerine odaklanıyor.

45
00:02:02,069 --> 00:02:03,478
Doktora derecesine gerek yok,

46
00:02:03,502 --> 00:02:06,535
diğer çeşitlilik için kalanın %4
olduğunu anlamak için.

47
00:02:07,164 --> 00:02:09,292
Kendi araştırmalarımla,

48
00:02:09,316 --> 00:02:11,825
bizim gibi yerli topluluklar için
%1'den çok daha az

49
00:02:11,849 --> 00:02:14,923
çalışma yapıldığını keşfettim.

50
00:02:15,481 --> 00:02:17,528
Öyleyse, şu soruyu sormak gerekiyor;

51
00:02:17,552 --> 00:02:20,099
İnsan Genomu Projesi kimin için?

52
00:02:20,853 --> 00:02:23,175
Tıpkı, farklı göz ve saç rengine
sahip olup

53
00:02:23,175 --> 00:02:24,903
ilaçları gen varyasyonlarımıza göre 


54
00:02:24,903 --> 00:02:26,634
farklı metabolize etmemiz gibi.

55
00:02:26,978 --> 00:02:30,415
Peki kaçınız şunu öğrendiğinde
şok geçirmez,

56
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
klinik deneylerin %95'i de

57
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
Avrupa kökenli bireyler
üzerine yapılmaktadır.

58
00:02:38,387 --> 00:02:39,722
Bu taraflılık

59
00:02:39,746 --> 00:02:43,587
yerlileri sistematik biçimde
işin dışında tutma,

60
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
hem klinik deneylerde,
hem de gen çalışmalarında

61
00:02:46,619 --> 00:02:49,559
kısmen tarihten gelen
güvensizliğin sonucu.

62
00:02:50,893 --> 00:02:52,043
Örneğin;

63
00:02:52,067 --> 00:02:55,996
Arizona Devlet Üniversitesi
araştırmacıları 1989'da

64
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
Arizona'nın yerli Havasupai kabilesinden
kan örnekleri aldılar.

65
00:02:59,610 --> 00:03:02,544
Tip 2 diabeti azaltmak için dediler.

66
00:03:02,568 --> 00:03:04,428
Hastalık bu toplulukta çok yaygındı

67
00:03:04,452 --> 00:03:08,337
ama dönüp bu aynı örnekleri
-Havasupailerin rızası olmadan-

68
00:03:08,361 --> 00:03:10,064
şizofreni ve akraba evliliği

69
00:03:10,088 --> 00:03:13,593
oranlarını incelemede ve

70
00:03:13,617 --> 00:03:16,592
Havasupailerin kökenlerini 
araştırmada kullandılar.

71
00:03:17,319 --> 00:03:19,861
Havasupailer bunu öğrendi ve

72
00:03:19,885 --> 00:03:23,078
700.000 dolar tazminat aldı

73
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
ve üniversiteyi rezervasyonda (özel bölge)
araştırma yapmaktan men ettiler.

74
00:03:28,961 --> 00:03:32,215
Bu dava Güneybatı eyaletlerindeki
kabileler arasında

75
00:03:32,239 --> 00:03:34,001
en geniş yerel kabilelerden olan

76
00:03:34,025 --> 00:03:35,454
Navajo Toplumu dâhil

77
00:03:35,478 --> 00:03:37,565
bir domino etkisi yarattı

78
00:03:37,589 --> 00:03:39,836
ve genetik araştırmalar askıya alındı.

79
00:03:39,860 --> 00:03:42,741
Tarihten gelen bu güvensizliğe rağmen,

80
00:03:42,765 --> 00:03:47,240
yerli toplumların genetik araştırmalardan
yararlanabileceğine hâlâ inanıyorum.

81
00:03:47,264 --> 00:03:49,509
Eğer geç kalmadan bir şeyler yapmazsak,

82
00:03:49,533 --> 00:03:52,400
sağlık eşitsizliği artmaya devam edecek.

83
00:03:53,113 --> 00:03:54,518
Örneğin Hawaii' ye bakalım.

84
00:03:54,542 --> 00:03:58,249
Amerika'daki en uzun ortalama
ömür beklentisine sahip eyalettir,

85
00:03:58,273 --> 00:04:01,130
ancak benim gibi yerli Hawaiililer

86
00:04:01,154 --> 00:04:04,240
yerli olmayan komşularından
on yıl önce ölüyor.

87
00:04:04,264 --> 00:04:08,315
Bunun nedeni, bizim en yüksek tip 2
diyabet oranlarından birine sahip olmamız

88
00:04:08,339 --> 00:04:09,490
ve obezitedir.

89
00:04:09,514 --> 00:04:12,039
ABD'nin 1 ve 2 numaralı katilleri ise:

90
00:04:12,063 --> 00:04:13,902
Kalp damar hastalıkları ve kanserdir.

91
00:04:13,926 --> 00:04:15,645
Öyleyse ne yapacağız,

92
00:04:15,669 --> 00:04:18,820
gen dizilenmesine en çok ihtiyaç
duyan insanların en sona

93
00:04:18,844 --> 00:04:20,264
kalmamasını nasıl sağlayacağız.

94
00:04:20,671 --> 00:04:25,394
Vizyonum, genetik araştırmaları
daha yerli hâle getirmek

95
00:04:25,418 --> 00:04:27,829
ve gen dizileme teknolojilerini
yerlileştirmektir.

96
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
Genlerin dizilimi, geleneksel olarak
laboratuvarlarda yapılır.

97
00:04:32,555 --> 00:04:35,143
Klasik bir genom dizilimi görüyorsunuz.

98
00:04:35,167 --> 00:04:36,318
Çok büyük,

99
00:04:36,342 --> 00:04:38,094
bir buzdolabı boyutlarında.

100
00:04:38,750 --> 00:04:40,817
Fiziksel zorluk açık seçik ortada.

101
00:04:41,321 --> 00:04:44,440
Peki, genleri anında dizilebilsek
nasıl olurdu?

102
00:04:45,210 --> 00:04:48,511
Bir genom dizilimini cebimizde
taşıyabilsek nasıl olurdu?

103
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
Bu nano gözenekli dizileyici


104
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
geleneksel bir dizileyicinin 
on binde biri kadar

105
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
fiziksel kısıtlamaları yok,

106
00:05:01,024 --> 00:05:05,300
laboratuvar masasına kablolarla
bağlanması da gerekmiyor,

107
00:05:05,324 --> 00:05:07,849
kimyasal hazneleri ve bilgisayar
ekranı da yok.

108
00:05:08,456 --> 00:05:13,607
Bu, genom dizilimi teknolojisi gelişiminde
kara kutuyu çözmemizi sağlıyor,

109
00:05:13,631 --> 00:05:16,243
kapsayıcı bir işbirliği yoluyla,

110
00:05:16,267 --> 00:05:19,005
yerli toplulukları harekete geçirerek
ve güçlendirerek,

111
00:05:20,476 --> 00:05:21,917
vatandaş bilim insanı olarak.

112
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
Kalaupapa'dan 100 yıl sonra

113
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
artık cüzzam bakterisini gerçek
zamanlı dizileyecek teknolojimiz var,

114
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
taşınabilir gen dizileyicilerimiz ile

115
00:05:32,847 --> 00:05:35,856
internete uzaktan erişim

116
00:05:35,880 --> 00:05:37,292
ve bulut bilgi işlemi yoluyla.

117
00:05:38,440 --> 00:05:41,028
Ancak sadece Hawaii halkının
istediği şey buysa,

118
00:05:42,074 --> 00:05:43,370
kendi yerimizde

119
00:05:43,394 --> 00:05:44,844
ve kendi şartlarımıza göre.

120
00:05:46,367 --> 00:05:52,172
IndiGenomics, halk için
halk tarafından yapılan bilimdir.

121
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
Bir kabile toplantısı (istişare)
ile başlayacağız,

122
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
yerli topluluklarda eğitimi ele alacağız

123
00:05:59,400 --> 00:06:02,419
ve genetik bilgilerin iyi veya kötü
kullanılma potansiyellerini,

124
00:06:02,861 --> 00:06:06,171
gelecekte, kendi IndiGenomics araştırma 
enstitümüzün olmasını istiyoruz,

125
00:06:06,195 --> 00:06:07,624
kendi deneylerimizi yürütmek

126
00:06:07,648 --> 00:06:10,783
ve bir sonraki yerli bilim insanı kuşağını
eğitmek istiyoruz.

127
00:06:11,523 --> 00:06:13,084
Son olarak,

128
00:06:13,108 --> 00:06:17,700
yerli insanların genetik araştırmalarda
denek değil, paydaş olması gerekiyor.

129
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
Dışarıdan olanlar içinse

130
00:06:20,156 --> 00:06:21,640
Peder Damien'in yaptığı gibi,

131
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
araştırmacılar topluluğu yerli kültürü
ile bütünleşmeli

132
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
veya bu yolda ölmelidir.

133
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
Mahalo (teşekkürler).

134
00:06:30,213 --> 00:06:35,213
(Alkışlar)