Küçük bir Hawaiili iken

annem ve teyzem bana sürekli
Kalaupapa hakkında hikâyeler anlatırdı.

Dünyanın en yüksek

deniz uçurumlarıyla çevrili
Hawaii cüzzamlılar topluluğunu

ve Peder Damien'ı,

hayatını Hawaii halkına adayan
Belçikalı misyoneri anlatırdı.

Teyzem genç bir hemşireyken

kalan cüzzamlıların bakımı için
rahibeleri eğitmiş.

Peder Damien'in cüzzamdan
ölmesinden 100 yıl sonra

teyzemin anlattıklarını
hatırladım.

Zigzaglı uçurumların kenarında
katır sırtında giderken

dayım ukulele ile 
teyzemin sevdiği şarkıları çalarmış

Kalaupapa'ya ulaşana kadar.

Gördüğünüz gibi, ben gençken

birkaç şeyi hep merak ettim.

Birincisi, Belçikalı bir misyoner 
neden tam bir tecrit içinde

Kalaupapa'da yaşıyordu.

Sonunda yardım
etmek istediği insanlardan,

cüzzam kapacağını bilirken.

İkincisi,

bu cüzzam bakterisi nereden gelmişti?

Ve neden biz Kanaka Maoliler

Hawaii'nin yerli halkı

cüzzama, "mai Pake'ye" bu kadar
kolay yakalanıyorduk.

Bu, biz Hawaiilileri benzersiz yapan
şeyi merak etmeme yol açtı,

yani genetik yapımızı.

Ama okulda

İnsan Genomu Projesi'ni duyduğumda

yalnız olmadığımı anladım.

Eşsiz ata genlerimizle

sağlık potansiyelimiz ve hastalıkları
ilişkilendirmeye çalışırken.

Yani,

2,7 milyarlık bir proje

koruyucu ve önleyici tıp
çağını vaadediyordu,

benzersiz genetik yapıya dayanarak.

Bence şu açıktı,

bu hayali gerçekleştirmek için

çeşitli insan gruplarının
gen dizilerini çıkarmalıydık.

Gezegendeki insan geni varyasyonlarının
tam yelpazesini elde etmeliydik.

Bu nedenle on yıl sonra bile

şu durum beni çok şaşırtıyor.

Gen çalışmalarının %96'sı

yaygın genetik varyasyonlarla, bazı
hastalıkları ilişkilendiren çalışmalar

sadece Avrupa kökenli bireyler
üzerine odaklanıyor.

Doktora derecesine gerek yok,

diğer çeşitlilik için kalanın %4
olduğunu anlamak için.

Kendi araştırmalarımla,

bizim gibi yerli topluluklar için
%1'den çok daha az

çalışma yapıldığını keşfettim.

Öyleyse, şu soruyu sormak gerekiyor;

İnsan Genomu Projesi kimin için?

Tıpkı, farklı göz ve saç rengine
sahip olup

ilaçları gen varyasyonlarımıza göre

farklı metabolize etmemiz gibi.

Peki kaçınız şunu öğrendiğinde
şok geçirmez,

klinik deneylerin %95'i de

Avrupa kökenli bireyler
üzerine yapılmaktadır.

Bu taraflılık

yerlileri sistematik biçimde
işin dışında tutma,

hem klinik deneylerde,
hem de gen çalışmalarında

kısmen tarihten gelen
güvensizliğin sonucu.

Örneğin;

Arizona Devlet Üniversitesi
araştırmacıları 1989'da

Arizona'nın yerli Havasupai kabilesinden
kan örnekleri aldılar.

Tip 2 diabeti azaltmak için dediler.

Hastalık bu toplulukta çok yaygındı

ama dönüp bu aynı örnekleri
-Havasupailerin rızası olmadan-

şizofreni ve akraba evliliği

oranlarını incelemede ve

Havasupailerin kökenlerini 
araştırmada kullandılar.

Havasupailer bunu öğrendi ve

700.000 dolar tazminat aldı

ve üniversiteyi rezervasyonda (özel bölge)
araştırma yapmaktan men ettiler.

Bu dava Güneybatı eyaletlerindeki
kabileler arasında

en geniş yerel kabilelerden olan

Navajo Toplumu dâhil

bir domino etkisi yarattı

ve genetik araştırmalar askıya alındı.

Tarihten gelen bu güvensizliğe rağmen,

yerli toplumların genetik araştırmalardan
yararlanabileceğine hâlâ inanıyorum.

Eğer geç kalmadan bir şeyler yapmazsak,

sağlık eşitsizliği artmaya devam edecek.

Örneğin Hawaii' ye bakalım.

Amerika'daki en uzun ortalama
ömür beklentisine sahip eyalettir,

ancak benim gibi yerli Hawaiililer

yerli olmayan komşularından
on yıl önce ölüyor.

Bunun nedeni, bizim en yüksek tip 2
diyabet oranlarından birine sahip olmamız

ve obezitedir.

ABD'nin 1 ve 2 numaralı katilleri ise:

Kalp damar hastalıkları ve kanserdir.

Öyleyse ne yapacağız,

gen dizilenmesine en çok ihtiyaç
duyan insanların en sona

kalmamasını nasıl sağlayacağız.

Vizyonum, genetik araştırmaları
daha yerli hâle getirmek

ve gen dizileme teknolojilerini
yerlileştirmektir.

Genlerin dizilimi, geleneksel olarak
laboratuvarlarda yapılır.

Klasik bir genom dizilimi görüyorsunuz.

Çok büyük,

bir buzdolabı boyutlarında.

Fiziksel zorluk açık seçik ortada.

Peki, genleri anında dizilebilsek
nasıl olurdu?

Bir genom dizilimini cebimizde
taşıyabilsek nasıl olurdu?

Bu nano gözenekli dizileyici

geleneksel bir dizileyicinin 
on binde biri kadar

fiziksel kısıtlamaları yok,

laboratuvar masasına kablolarla
bağlanması da gerekmiyor,

kimyasal hazneleri ve bilgisayar
ekranı da yok.

Bu, genom dizilimi teknolojisi gelişiminde
kara kutuyu çözmemizi sağlıyor,

kapsayıcı bir işbirliği yoluyla,

yerli toplulukları harekete geçirerek
ve güçlendirerek,

vatandaş bilim insanı olarak.

Kalaupapa'dan 100 yıl sonra

artık cüzzam bakterisini gerçek
zamanlı dizileyecek teknolojimiz var,

taşınabilir gen dizileyicilerimiz ile

internete uzaktan erişim

ve bulut bilgi işlemi yoluyla.

Ancak sadece Hawaii halkının
istediği şey buysa,

kendi yerimizde

ve kendi şartlarımıza göre.

IndiGenomics, halk için
halk tarafından yapılan bilimdir.

Bir kabile toplantısı (istişare)
ile başlayacağız,

yerli topluluklarda eğitimi ele alacağız

ve genetik bilgilerin iyi veya kötü
kullanılma potansiyellerini,

gelecekte, kendi IndiGenomics araştırma 
enstitümüzün olmasını istiyoruz,

kendi deneylerimizi yürütmek

ve bir sonraki yerli bilim insanı kuşağını
eğitmek istiyoruz.

Son olarak,

yerli insanların genetik araştırmalarda
denek değil, paydaş olması gerekiyor.

Dışarıdan olanlar içinse

Peder Damien'in yaptığı gibi,

araştırmacılar topluluğu yerli kültürü
ile bütünleşmeli

veya bu yolda ölmelidir.

Mahalo (teşekkürler).

(Alkışlar)