0:00:00.866,0:00:02.071
Küçük bir Hawaiili iken

0:00:02.095,0:00:05.477
annem ve teyzem bana sürekli[br]Kalaupapa hakkında hikâyeler anlatırdı.

0:00:05.501,0:00:06.822
Dünyanın en yüksek

0:00:06.846,0:00:09.673
deniz uçurumlarıyla çevrili[br]Hawaii cüzzamlılar topluluğunu

0:00:09.697,0:00:11.109
ve Peder Damien'ı,

0:00:11.133,0:00:14.561
hayatını Hawaii halkına adayan[br]Belçikalı misyoneri anlatırdı.

0:00:15.102,0:00:16.465
Teyzem genç bir hemşireyken

0:00:16.489,0:00:19.430
kalan cüzzamlıların bakımı için[br]rahibeleri eğitmiş.

0:00:19.454,0:00:22.731
Peder Damien'in cüzzamdan[br]ölmesinden 100 yıl sonra

0:00:24.501,0:00:26.172
teyzemin anlattıklarını[br]hatırladım.

0:00:26.196,0:00:29.148
Zigzaglı uçurumların kenarında[br]katır sırtında giderken

0:00:29.172,0:00:32.303
dayım ukulele ile [br]teyzemin sevdiği şarkıları çalarmış

0:00:32.327,0:00:34.004
Kalaupapa'ya ulaşana kadar.

0:00:34.730,0:00:36.231
Gördüğünüz gibi, ben gençken

0:00:36.255,0:00:38.191
birkaç şeyi hep merak ettim.

0:00:38.681,0:00:43.731
Birincisi, Belçikalı bir misyoner [br]neden tam bir tecrit içinde

0:00:43.755,0:00:44.945
Kalaupapa'da yaşıyordu.

0:00:44.969,0:00:47.199
Sonunda yardım[br]etmek istediği insanlardan,

0:00:47.223,0:00:49.603
cüzzam kapacağını bilirken.

0:00:50.256,0:00:52.593
İkincisi,

0:00:52.617,0:00:54.978
bu cüzzam bakterisi nereden gelmişti?[br]

0:00:55.002,0:00:56.757
Ve neden biz Kanaka Maoliler

0:00:56.781,0:00:59.030
Hawaii'nin yerli halkı

0:00:59.054,0:01:03.416
cüzzama, "mai Pake'ye" bu kadar[br]kolay yakalanıyorduk.

0:01:03.853,0:01:07.583
Bu, biz Hawaiilileri benzersiz yapan[br]şeyi merak etmeme yol açtı,

0:01:07.607,0:01:09.448
yani genetik yapımızı.

0:01:10.964,0:01:12.908
Ama okulda

0:01:12.932,0:01:14.544
İnsan Genomu Projesi'ni duyduğumda

0:01:14.568,0:01:16.767
yalnız olmadığımı anladım.

0:01:16.791,0:01:19.619
Eşsiz ata genlerimizle

0:01:19.643,0:01:23.325
sağlık potansiyelimiz ve hastalıkları[br]ilişkilendirmeye çalışırken.

0:01:24.061,0:01:25.211
Yani,

0:01:25.235,0:01:27.034
2,7 milyarlık bir proje

0:01:27.058,0:01:31.048
koruyucu ve önleyici tıp[br]çağını vaadediyordu,

0:01:31.072,0:01:33.485
benzersiz genetik yapıya dayanarak.

0:01:33.849,0:01:35.525
Bence şu açıktı,

0:01:35.549,0:01:38.277
bu hayali gerçekleştirmek için

0:01:38.301,0:01:42.314
çeşitli insan gruplarının[br]gen dizilerini çıkarmalıydık.

0:01:42.338,0:01:45.742
Gezegendeki insan geni varyasyonlarının[br]tam yelpazesini elde etmeliydik.

0:01:46.303,0:01:48.875
Bu nedenle on yıl sonra bile

0:01:48.899,0:01:50.573
şu durum beni çok şaşırtıyor.

0:01:50.597,0:01:53.811
Gen çalışmalarının %96'sı

0:01:53.835,0:01:57.415
yaygın genetik varyasyonlarla, bazı[br]hastalıkları ilişkilendiren çalışmalar

0:01:57.439,0:02:01.240
sadece Avrupa kökenli bireyler[br]üzerine odaklanıyor.

0:02:02.069,0:02:03.478
Doktora derecesine gerek yok,

0:02:03.502,0:02:06.535
diğer çeşitlilik için kalanın %4[br]olduğunu anlamak için.

0:02:07.164,0:02:09.292
Kendi araştırmalarımla,

0:02:09.316,0:02:11.825
bizim gibi yerli topluluklar için[br]%1'den çok daha az

0:02:11.849,0:02:14.923
çalışma yapıldığını keşfettim.

0:02:15.481,0:02:17.528
Öyleyse, şu soruyu sormak gerekiyor;

0:02:17.552,0:02:20.099
İnsan Genomu Projesi kimin için?

0:02:20.853,0:02:23.175
Tıpkı, farklı göz ve saç rengine[br]sahip olup

0:02:23.175,0:02:24.903
ilaçları gen varyasyonlarımıza göre [br]

0:02:24.903,0:02:26.634
farklı metabolize etmemiz gibi.

0:02:26.978,0:02:30.415
Peki kaçınız şunu öğrendiğinde[br]şok geçirmez,

0:02:30.439,0:02:33.221
klinik deneylerin %95'i de

0:02:33.245,0:02:37.661
Avrupa kökenli bireyler[br]üzerine yapılmaktadır.

0:02:38.387,0:02:39.722
Bu taraflılık

0:02:39.746,0:02:43.587
yerlileri sistematik biçimde[br]işin dışında tutma,

0:02:43.611,0:02:46.595
hem klinik deneylerde,[br]hem de gen çalışmalarında

0:02:46.619,0:02:49.559
kısmen tarihten gelen[br]güvensizliğin sonucu.

0:02:50.893,0:02:52.043
Örneğin;

0:02:52.067,0:02:55.996
Arizona Devlet Üniversitesi[br]araştırmacıları 1989'da

0:02:56.020,0:02:59.586
Arizona'nın yerli Havasupai kabilesinden[br]kan örnekleri aldılar.

0:02:59.610,0:03:02.544
Tip 2 diabeti azaltmak için dediler.

0:03:02.568,0:03:04.428
Hastalık bu toplulukta çok yaygındı

0:03:04.452,0:03:08.337
ama dönüp bu aynı örnekleri[br]-Havasupailerin rızası olmadan-

0:03:08.361,0:03:10.064
şizofreni ve akraba evliliği

0:03:10.088,0:03:13.593
oranlarını incelemede ve

0:03:13.617,0:03:16.592
Havasupailerin kökenlerini [br]araştırmada kullandılar.

0:03:17.319,0:03:19.861
Havasupailer bunu öğrendi ve

0:03:19.885,0:03:23.078
700.000 dolar tazminat aldı

0:03:23.102,0:03:28.445
ve üniversiteyi rezervasyonda (özel bölge)[br]araştırma yapmaktan men ettiler.

0:03:28.961,0:03:32.215
Bu dava Güneybatı eyaletlerindeki[br]kabileler arasında

0:03:32.239,0:03:34.001
en geniş yerel kabilelerden olan

0:03:34.025,0:03:35.454
Navajo Toplumu dâhil

0:03:35.478,0:03:37.565
bir domino etkisi yarattı

0:03:37.589,0:03:39.836
ve genetik araştırmalar askıya alındı.

0:03:39.860,0:03:42.741
Tarihten gelen bu güvensizliğe rağmen,

0:03:42.765,0:03:47.240
yerli toplumların genetik araştırmalardan[br]yararlanabileceğine hâlâ inanıyorum.

0:03:47.264,0:03:49.509
Eğer geç kalmadan bir şeyler yapmazsak,

0:03:49.533,0:03:52.400
sağlık eşitsizliği artmaya devam edecek.

0:03:53.113,0:03:54.518
Örneğin Hawaii' ye bakalım.

0:03:54.542,0:03:58.249
Amerika'daki en uzun ortalama[br]ömür beklentisine sahip eyalettir,

0:03:58.273,0:04:01.130
ancak benim gibi yerli Hawaiililer

0:04:01.154,0:04:04.240
yerli olmayan komşularından[br]on yıl önce ölüyor.

0:04:04.264,0:04:08.315
Bunun nedeni, bizim en yüksek tip 2[br]diyabet oranlarından birine sahip olmamız

0:04:08.339,0:04:09.490
ve obezitedir.

0:04:09.514,0:04:12.039
ABD'nin 1 ve 2 numaralı katilleri ise:

0:04:12.063,0:04:13.902
Kalp damar hastalıkları ve kanserdir.

0:04:13.926,0:04:15.645
Öyleyse ne yapacağız,

0:04:15.669,0:04:18.820
gen dizilenmesine en çok ihtiyaç[br]duyan insanların en sona

0:04:18.844,0:04:20.264
kalmamasını nasıl sağlayacağız.

0:04:20.671,0:04:25.394
Vizyonum, genetik araştırmaları[br]daha yerli hâle getirmek

0:04:25.418,0:04:27.829
ve gen dizileme teknolojilerini[br]yerlileştirmektir.

0:04:28.902,0:04:31.933
Genlerin dizilimi, geleneksel olarak[br]laboratuvarlarda yapılır.

0:04:32.555,0:04:35.143
Klasik bir genom dizilimi görüyorsunuz.

0:04:35.167,0:04:36.318
Çok büyük,

0:04:36.342,0:04:38.094
bir buzdolabı boyutlarında.

0:04:38.750,0:04:40.817
Fiziksel zorluk açık seçik ortada.

0:04:41.321,0:04:44.440
Peki, genleri anında dizilebilsek[br]nasıl olurdu?

0:04:45.210,0:04:48.511
Bir genom dizilimini cebimizde[br]taşıyabilsek nasıl olurdu?

0:04:51.848,0:04:54.246
Bu nano gözenekli dizileyici[br]

0:04:54.270,0:04:58.755
geleneksel bir dizileyicinin [br]on binde biri kadar

0:04:58.779,0:05:01.000
fiziksel kısıtlamaları yok,

0:05:01.024,0:05:05.300
laboratuvar masasına kablolarla[br]bağlanması da gerekmiyor,

0:05:05.324,0:05:07.849
kimyasal hazneleri ve bilgisayar[br]ekranı da yok.

0:05:08.456,0:05:13.607
Bu, genom dizilimi teknolojisi gelişiminde[br]kara kutuyu çözmemizi sağlıyor,

0:05:13.631,0:05:16.243
kapsayıcı bir işbirliği yoluyla,

0:05:16.267,0:05:19.005
yerli toplulukları harekete geçirerek[br]ve güçlendirerek,

0:05:20.476,0:05:21.917
vatandaş bilim insanı olarak.

0:05:23.092,0:05:25.648
Kalaupapa'dan 100 yıl sonra

0:05:25.672,0:05:29.911
artık cüzzam bakterisini gerçek[br]zamanlı dizileyecek teknolojimiz var,

0:05:29.935,0:05:32.823
taşınabilir gen dizileyicilerimiz ile

0:05:32.847,0:05:35.856
internete uzaktan erişim

0:05:35.880,0:05:37.292
ve bulut bilgi işlemi yoluyla.

0:05:38.440,0:05:41.028
Ancak sadece Hawaii halkının[br]istediği şey buysa,

0:05:42.074,0:05:43.370
kendi yerimizde

0:05:43.394,0:05:44.844
ve kendi şartlarımıza göre.

0:05:46.367,0:05:52.172
IndiGenomics, halk için[br]halk tarafından yapılan bilimdir.

0:05:52.196,0:05:56.141
Bir kabile toplantısı (istişare)[br]ile başlayacağız,

0:05:56.165,0:05:59.376
yerli topluluklarda eğitimi ele alacağız

0:05:59.400,0:06:02.419
ve genetik bilgilerin iyi veya kötü[br]kullanılma potansiyellerini,

0:06:02.861,0:06:06.171
gelecekte, kendi IndiGenomics araştırma [br]enstitümüzün olmasını istiyoruz,

0:06:06.195,0:06:07.624
kendi deneylerimizi yürütmek

0:06:07.648,0:06:10.783
ve bir sonraki yerli bilim insanı kuşağını[br]eğitmek istiyoruz.

0:06:11.523,0:06:13.084
Son olarak,

0:06:13.108,0:06:17.700
yerli insanların genetik araştırmalarda[br]denek değil, paydaş olması gerekiyor.

0:06:18.179,0:06:20.132
Dışarıdan olanlar içinse

0:06:20.156,0:06:21.640
Peder Damien'in yaptığı gibi,

0:06:22.625,0:06:26.983
araştırmacılar topluluğu yerli kültürü[br]ile bütünleşmeli

0:06:27.007,0:06:28.960
veya bu yolda ölmelidir.

0:06:28.984,0:06:30.189
Mahalo (teşekkürler).

0:06:30.213,0:06:35.213
(Alkışlar)