Zašto genetska istraživanja moraju biti raznovrsnija

Devedeset šest odsto istraživanja genoma je zasnovano na ljudima evropskog porekla. Ostatak sveta praktično nije zastupljen, a to je opasno, kaže genetičar i član TED Fellows programa, Kiolu Foks, jer različito reagujemo na lekove na osnovu našeg genetskog sastava. Foks radi na demokratizaciji sekvenciranja genoma, posebno se zalažući da se domorodački narodi uključe u istraživanje, sa ciljem eliminisanja zdravstvenih nejednakosti. „Istraživačka zajednica treba da uroni u domorodačku kulturu“, kaže on, „ili umre pokušavajući.“

Kao malom dečaku sa Havaja,

moja mama i tetka
su mi uvek pričale priče o Kalaupapi -

havajskoj leproznoj koloniji

okruženoj najvišim
morskim stenama na svetu -

i o Ocu Dejmijanu,

belgijskom misionaru koji je dao život
za havajsku zajednicu.

Kao mlada bolničarka, moja tetka
je obučavala monahinje koje su se starale

o preostalim obolelim od lepre
skoro 100 godina

nakon što je Otac Dejmijan
umro od lepre.

Sećam se priča koje je pričala

o putovanju uzbrdo i nizbrdo
po stenovitim stazama na mazgi,

dok je moj ujak svirao
njene omiljene hula pesme na ukuleleu

sve do Kalaupape.

Vidite, kao dečaka,

uvek me je zanimalo nekoliko stvari.

Prva je to zašto je belgijski misionar
odabrao da živi u potpunoj izolaciji

u Kalaupapi,

znajući da će neizbežno
doći u kontakt sa leprom

iz zajednice ljudi
kojima je nastojao da pomogne.

Kao drugo,

odakle potiče bakterija lepre

i zašto su Kanaka Maoli,

domorodački narod sa Havaja,

tako podložni razvijanju lepre,
ili „mai pake“?

To me je zainteresovalo

za ono što nas Havajce čini jedinstvenim,

naime, za naš genetski sastav.

Ipak, tek sam u srednjoj školi,

kroz „Projekat ljudskog genoma“,

shvatio da nisam sam

u pokušajima da povežem
naše jedinstveno genetsko nasleđe

sa našim potencijalnim zdravljem,
blagostanjem i bolestima.

Vidite,

projekat od 2,7 milijardi dolara

obećao je eru medicine
koja predviđa i štiti

na osnovu našeg jedinstvenog
genetskog sastava.

Stoga mi je uvek delovalo očigledno da,

da bismo ostvarili taj san,

moramo da sekvenciramo
raznovrsne grupe ljudi

kako bismo obezbedili celokupni spektar
genetskih varijacija ljudi na planeti.

Iz tog razloga me, 10 godina kasnije,

i dalje šokira

to što znam da je 96 posto
istraživanja genoma

koja vezuju zajedničke genetske varijacije
sa određenim bolestima

fokusirano isključivo na pojedince
sa evropskim poreklom.

Ne treba vam doktorat

da uvidite da time ostaje četiri posto
za ostatak raznovrsnosti.

U sopstvenoj potrazi,

otkrio sam da se
znatno ispod jednog procenta

zaista fokusiralo
na zajednice domorodaca, kao ja.

To povlači pitanje

kome zapravo služi
„Projekat ljudskog genoma“?

Baš kao što imamo
oči i kosu različite boje,

različito metabolišemo lekove

na osnovu varijacija u našim genomima.

Koliko vas bi bilo šokirano saznanjem

da je 95 procenata kliničkih ispitivanja

takođe isključivo izdvojilo
pojedince sa evropskim poreklom?

Ova pristrasnost

i sistematični nedostatak
angažovanja domorodaca

kako u kliničkim ispitivanjima,
tako i u istraživanjima genoma,

delimično je rezultat
istorije nepoverenja.

Na primer,

1989. godine, istraživači
sa Državnog univerziteta Arizone

prikupili su uzorke krvi
iz plemena Havasupai u Arizoni,

obećavši da će im olakšati teret
dijabetesa tipa 2

koji je harao njihovom zajednicom,

samo da bi to preokrenuli
i upotrebili te iste uzorke,

bez saglasnosti plemena Havasupai,

da izučavaju stope šizofrenije,
rađanje kod srodnika,

kao i da ospore priču
o poreklu Havasupaija.

Kada su Havasupaji to otkrili,

uspešno su ih tužili za 700 000 dolara

i zabranili su Univerzitetu sprovođenje
istraživanja u njihovom rezervatu.

Ovo je kulminiralo
nekom vrstom domino efekta

kada su lokalna plemena na jugozapadu -

uključujući Naciju Navaho,
jedno od najvećih plemena u zemlji -

stala na kraj genetskim istraživanjima.

Uprkos ovoj istoriji nepoverenja,

i dalje verujem da domorodački narodi mogu
imati koristi od genetskih istraživanja.

Ako nešto ne učinimo uskoro,

jaz u pogledu zdravstvenih nejednakosti
nastaviće da se širi.

Havaji, na primer,

imaju najduži očekivani životni vek
u proseku od svih zemalja SAD-a,

a ipak, Havaji starosedeoci kao što sam ja

umiru čitavu deceniju pre naših stanovnika
koji nisu starosedeoci,

jer spadaju među najviše
naše stope dijabetesa tipa 2,

gojaznosti,

kao i prvog i drugog najvećeg ubice u SAD,

kardiovaskularnih oboljenja i raka.

Pa, kako da se osiguramo
da populacije ljudi

kojima je najpotebnije
sekvenciranje genoma

neće poslednje imati koristi?

Moja vizija je da učinimo
da genetska istraživanja budu više domaća,

da tehnologiju sekvenciranja genoma
otvorimo za urođenike.

Po običaju, genomi se sekvenciraju
u laboratorijama.

Evo slike klasičnog sekvenatora genoma.

Ogroman je.

Veličine je frižidera.

Postoji to očigledno fizičko ograničenje.

Međutim, šta ako biste mogli
da sekvencirate genome u letu?

Šta ako biste mogli da smestite
sekvenator genoma u svoj džep?

Ovaj sekvenator zasnovan na nanoporama

je desethiljaditi deo
tradicionalnog sekvenatora genoma.

Nema ista fizička ograničenja,

u pogledu toga da nije privezan
za laboratoriju spoljnim kablovima,

za velike kace hemikalija
ili kompjuterske monitore.

Omogućava nam da pojednostavimo
razvoj tehnologije sekvenciranja genoma

na način koji je obuhvatan
i podstiče saradnju,

aktivira i osnažuje domorodačke zajednice

kao građane-naučnike.

Sto godina kasnije u Kalaupapi,

sada imamo tehnologiju za sekvenciranje
bakterije lepre u realnom vremenu,

korišćenjem pokretnog sekvenatora genoma,

daljinskog pristupa internetu

i računarstva u oblaku,

ali samo ako havajski narod to želi.

Na našem prostoru,

pod našim uslovima.

„Indidžinomiks“ se odnosi na nauku
za narod koju sprovodi narod.

Započećemo resursom
plemenskih konsultacija,

fokusiranih na obrazovanje
domorodačkih zajednica

o potencijalnoj upotebi
i zloupotrebi genetskih informacija.

Na kraju bismo voleli da imamo

naš institut
za istraživanje „Indidžinomiks“,

da sprovodimo sopstvene eksperimente

i obrazujemo sledeću generaciju
domorodačkih naučnika.

Na kraju,

urođenički narodi treba da budu partneri,
a ne subjekti u genetskim istraživanjima.

Za one spolja,

baš kao što je Otac Dejmijan uradio,

istraživačka zajednica treba da uroni
u domorodačku kulturu

ili umre pokušavajući.

Hvala.

(Aplauz)