[Script Info] Title: [Events] Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text Dialogue: 0,0:00:00.64,0:00:01.94,Default,,0000,0000,0000,,Kao malom dečaku sa Havaja, Dialogue: 0,0:00:01.94,0:00:05.20,Default,,0000,0000,0000,,moja mama i tetka\Nsu mi uvek pričale priče o Kalaupapi - Dialogue: 0,0:00:05.20,0:00:06.67,Default,,0000,0000,0000,,havajskoj leproznoj koloniji Dialogue: 0,0:00:06.67,0:00:09.38,Default,,0000,0000,0000,,okruženoj najvišim\Nmorskim stenama na svetu - Dialogue: 0,0:00:09.38,0:00:10.88,Default,,0000,0000,0000,,i o Ocu Dejmijanu, Dialogue: 0,0:00:10.88,0:00:14.56,Default,,0000,0000,0000,,belgijskom misionaru koji je dao život\Nza havajsku zajednicu. Dialogue: 0,0:00:14.91,0:00:18.40,Default,,0000,0000,0000,,Kao mlada bolničarka, moja tetka\Nje obučavala monahinje koje su se starale Dialogue: 0,0:00:18.40,0:00:20.65,Default,,0000,0000,0000,,o preostalim obolelim od lepre\Nskoro 100 godina Dialogue: 0,0:00:20.65,0:00:22.90,Default,,0000,0000,0000,,nakon što je Otac Dejmijan\Numro od lepre. Dialogue: 0,0:00:24.50,0:00:26.01,Default,,0000,0000,0000,,Sećam se priča koje je pričala Dialogue: 0,0:00:26.01,0:00:29.15,Default,,0000,0000,0000,,o putovanju uzbrdo i nizbrdo\Npo stenovitim stazama na mazgi, Dialogue: 0,0:00:29.17,0:00:32.12,Default,,0000,0000,0000,,dok je moj ujak svirao\Nnjene omiljene hula pesme na ukuleleu Dialogue: 0,0:00:32.15,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,sve do Kalaupape. Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:36.23,Default,,0000,0000,0000,,Vidite, kao dečaka, Dialogue: 0,0:00:36.26,0:00:38.19,Default,,0000,0000,0000,,uvek me je zanimalo nekoliko stvari. Dialogue: 0,0:00:38.59,0:00:43.73,Default,,0000,0000,0000,,Prva je to zašto je belgijski misionar\Nodabrao da živi u potpunoj izolaciji Dialogue: 0,0:00:43.76,0:00:44.50,Default,,0000,0000,0000,,u Kalaupapi, Dialogue: 0,0:00:44.53,0:00:46.94,Default,,0000,0000,0000,,znajući da će neizbežno\Ndoći u kontakt sa leprom Dialogue: 0,0:00:46.97,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,iz zajednice ljudi\Nkojima je nastojao da pomogne. Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:52.59,Default,,0000,0000,0000,,Kao drugo, Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,odakle potiče bakterija lepre Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:56.76,Default,,0000,0000,0000,,i zašto su Kanaka Maoli, Dialogue: 0,0:00:56.78,0:00:59.03,Default,,0000,0000,0000,,domorodački narod sa Havaja, Dialogue: 0,0:00:59.05,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,tako podložni razvijanju lepre,\Nili „mai pake“? Dialogue: 0,0:01:03.81,0:01:04.94,Default,,0000,0000,0000,,To me je zainteresovalo Dialogue: 0,0:01:04.97,0:01:07.58,Default,,0000,0000,0000,,za ono što nas Havajce čini jedinstvenim, Dialogue: 0,0:01:07.61,0:01:09.45,Default,,0000,0000,0000,,naime, za naš genetski sastav. Dialogue: 0,0:01:10.96,0:01:12.79,Default,,0000,0000,0000,,Ipak, tek sam u srednjoj školi, Dialogue: 0,0:01:12.81,0:01:14.41,Default,,0000,0000,0000,,kroz „Projekat ljudskog genoma“, Dialogue: 0,0:01:14.44,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,shvatio da nisam sam Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:19.62,Default,,0000,0000,0000,,u pokušajima da povežem\Nnaše jedinstveno genetsko nasleđe Dialogue: 0,0:01:19.64,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,sa našim potencijalnim zdravljem,\Nblagostanjem i bolestima. Dialogue: 0,0:01:24.06,0:01:24.90,Default,,0000,0000,0000,,Vidite, Dialogue: 0,0:01:24.94,0:01:27.03,Default,,0000,0000,0000,,projekat od 2,7 milijardi dolara Dialogue: 0,0:01:27.06,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,obećao je eru medicine\Nkoja predviđa i štiti Dialogue: 0,0:01:31.07,0:01:33.64,Default,,0000,0000,0000,,na osnovu našeg jedinstvenog\Ngenetskog sastava. Dialogue: 0,0:01:33.66,0:01:35.52,Default,,0000,0000,0000,,Stoga mi je uvek delovalo očigledno da, Dialogue: 0,0:01:35.55,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,da bismo ostvarili taj san, Dialogue: 0,0:01:38.30,0:01:42.31,Default,,0000,0000,0000,,moramo da sekvenciramo\Nraznovrsne grupe ljudi Dialogue: 0,0:01:42.34,0:01:46.27,Default,,0000,0000,0000,,kako bismo obezbedili celokupni spektar\Ngenetskih varijacija ljudi na planeti. Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.88,Default,,0000,0000,0000,,Iz tog razloga me, 10 godina kasnije, Dialogue: 0,0:01:48.90,0:01:50.57,Default,,0000,0000,0000,,i dalje šokira Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.74,Default,,0000,0000,0000,,to što znam da je 96 posto\Nistraživanja genoma Dialogue: 0,0:01:53.76,0:01:57.42,Default,,0000,0000,0000,,koja vezuju zajedničke genetske varijacije\Nsa određenim bolestima Dialogue: 0,0:01:57.44,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,fokusirano isključivo na pojedince\Nsa evropskim poreklom. Dialogue: 0,0:02:02.07,0:02:03.29,Default,,0000,0000,0000,,Ne treba vam doktorat Dialogue: 0,0:02:03.31,0:02:06.54,Default,,0000,0000,0000,,da uvidite da time ostaje četiri posto\Nza ostatak raznovrsnosti. Dialogue: 0,0:02:07.16,0:02:09.29,Default,,0000,0000,0000,,U sopstvenoj potrazi, Dialogue: 0,0:02:09.32,0:02:11.82,Default,,0000,0000,0000,,otkrio sam da se\Nznatno ispod jednog procenta Dialogue: 0,0:02:11.85,0:02:14.92,Default,,0000,0000,0000,,zaista fokusiralo\Nna zajednice domorodaca, kao ja. Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.53,Default,,0000,0000,0000,,To povlači pitanje Dialogue: 0,0:02:17.55,0:02:20.10,Default,,0000,0000,0000,,kome zapravo služi\N„Projekat ljudskog genoma“? Dialogue: 0,0:02:20.85,0:02:23.21,Default,,0000,0000,0000,,Baš kao što imamo\Noči i kosu različite boje, Dialogue: 0,0:02:23.24,0:02:24.62,Default,,0000,0000,0000,,različito metabolišemo lekove Dialogue: 0,0:02:24.65,0:02:26.63,Default,,0000,0000,0000,,na osnovu varijacija u našim genomima. Dialogue: 0,0:02:26.98,0:02:30.42,Default,,0000,0000,0000,,Koliko vas bi bilo šokirano saznanjem Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,da je 95 procenata kliničkih ispitivanja Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,takođe isključivo izdvojilo\Npojedince sa evropskim poreklom? Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:39.72,Default,,0000,0000,0000,,Ova pristrasnost Dialogue: 0,0:02:39.75,0:02:43.59,Default,,0000,0000,0000,,i sistematični nedostatak\Nangažovanja domorodaca Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,kako u kliničkim ispitivanjima,\Ntako i u istraživanjima genoma, Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:49.56,Default,,0000,0000,0000,,delimično je rezultat\Nistorije nepoverenja. Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:51.79,Default,,0000,0000,0000,,Na primer, Dialogue: 0,0:02:51.81,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,1989. godine, istraživači\Nsa Državnog univerziteta Arizone Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,prikupili su uzorke krvi\Niz plemena Havasupai u Arizoni, Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:02.54,Default,,0000,0000,0000,,obećavši da će im olakšati teret\Ndijabetesa tipa 2 Dialogue: 0,0:03:02.57,0:03:04.43,Default,,0000,0000,0000,,koji je harao njihovom zajednicom, Dialogue: 0,0:03:04.45,0:03:08.34,Default,,0000,0000,0000,,samo da bi to preokrenuli\Ni upotrebili te iste uzorke, Dialogue: 0,0:03:08.36,0:03:10.06,Default,,0000,0000,0000,,bez saglasnosti plemena Havasupai, Dialogue: 0,0:03:10.09,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,da izučavaju stope šizofrenije,\Nrađanje kod srodnika, Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:16.59,Default,,0000,0000,0000,,kao i da ospore priču\No poreklu Havasupaija. Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,Kada su Havasupaji to otkrili, Dialogue: 0,0:03:19.88,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,uspešno su ih tužili za 700 000 dolara Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,i zabranili su Univerzitetu sprovođenje\Nistraživanja u njihovom rezervatu. Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:32.02,Default,,0000,0000,0000,,Ovo je kulminiralo\Nnekom vrstom domino efekta Dialogue: 0,0:03:32.02,0:03:33.88,Default,,0000,0000,0000,,kada su lokalna plemena na jugozapadu - Dialogue: 0,0:03:33.88,0:03:37.08,Default,,0000,0000,0000,,uključujući Naciju Navaho,\Njedno od najvećih plemena u zemlji - Dialogue: 0,0:03:37.08,0:03:39.84,Default,,0000,0000,0000,,stala na kraj genetskim istraživanjima. Dialogue: 0,0:03:39.86,0:03:42.74,Default,,0000,0000,0000,,Uprkos ovoj istoriji nepoverenja, Dialogue: 0,0:03:42.76,0:03:47.24,Default,,0000,0000,0000,,i dalje verujem da domorodački narodi mogu\Nimati koristi od genetskih istraživanja. Dialogue: 0,0:03:47.26,0:03:49.51,Default,,0000,0000,0000,,Ako nešto ne učinimo uskoro, Dialogue: 0,0:03:49.53,0:03:52.40,Default,,0000,0000,0000,,jaz u pogledu zdravstvenih nejednakosti\Nnastaviće da se širi. Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.52,Default,,0000,0000,0000,,Havaji, na primer, Dialogue: 0,0:03:54.54,0:03:58.25,Default,,0000,0000,0000,,imaju najduži očekivani životni vek\Nu proseku od svih zemalja SAD-a, Dialogue: 0,0:03:58.27,0:04:01.07,Default,,0000,0000,0000,,a ipak, Havaji starosedeoci kao što sam ja Dialogue: 0,0:04:01.09,0:04:04.24,Default,,0000,0000,0000,,umiru čitavu deceniju pre naših stanovnika\Nkoji nisu starosedeoci, Dialogue: 0,0:04:04.26,0:04:08.32,Default,,0000,0000,0000,,jer spadaju među najviše\Nnaše stope dijabetesa tipa 2, Dialogue: 0,0:04:08.34,0:04:09.20,Default,,0000,0000,0000,,gojaznosti, Dialogue: 0,0:04:09.22,0:04:11.64,Default,,0000,0000,0000,,kao i prvog i drugog najvećeg ubice u SAD, Dialogue: 0,0:04:11.67,0:04:13.78,Default,,0000,0000,0000,,kardiovaskularnih oboljenja i raka. Dialogue: 0,0:04:13.81,0:04:16.56,Default,,0000,0000,0000,,Pa, kako da se osiguramo\Nda populacije ljudi Dialogue: 0,0:04:16.58,0:04:18.82,Default,,0000,0000,0000,,kojima je najpotebnije\Nsekvenciranje genoma Dialogue: 0,0:04:18.84,0:04:20.37,Default,,0000,0000,0000,,neće poslednje imati koristi? Dialogue: 0,0:04:20.67,0:04:25.39,Default,,0000,0000,0000,,Moja vizija je da učinimo\Nda genetska istraživanja budu više domaća, Dialogue: 0,0:04:25.42,0:04:28.14,Default,,0000,0000,0000,,da tehnologiju sekvenciranja genoma\Notvorimo za urođenike. Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,Po običaju, genomi se sekvenciraju\Nu laboratorijama. Dialogue: 0,0:04:32.56,0:04:35.14,Default,,0000,0000,0000,,Evo slike klasičnog sekvenatora genoma. Dialogue: 0,0:04:35.17,0:04:36.32,Default,,0000,0000,0000,,Ogroman je. Dialogue: 0,0:04:36.34,0:04:38.09,Default,,0000,0000,0000,,Veličine je frižidera. Dialogue: 0,0:04:38.75,0:04:40.82,Default,,0000,0000,0000,,Postoji to očigledno fizičko ograničenje. Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.44,Default,,0000,0000,0000,,Međutim, šta ako biste mogli\Nda sekvencirate genome u letu? Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.51,Default,,0000,0000,0000,,Šta ako biste mogli da smestite\Nsekvenator genoma u svoj džep? Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.25,Default,,0000,0000,0000,,Ovaj sekvenator zasnovan na nanoporama Dialogue: 0,0:04:54.27,0:04:58.76,Default,,0000,0000,0000,,je desethiljaditi deo\Ntradicionalnog sekvenatora genoma. Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,Nema ista fizička ograničenja, Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.30,Default,,0000,0000,0000,,u pogledu toga da nije privezan\Nza laboratoriju spoljnim kablovima, Dialogue: 0,0:05:05.32,0:05:07.85,Default,,0000,0000,0000,,za velike kace hemikalija\Nili kompjuterske monitore. Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.61,Default,,0000,0000,0000,,Omogućava nam da pojednostavimo\Nrazvoj tehnologije sekvenciranja genoma Dialogue: 0,0:05:13.63,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,na način koji je obuhvatan\Ni podstiče saradnju, Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,aktivira i osnažuje domorodačke zajednice Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:21.92,Default,,0000,0000,0000,,kao građane-naučnike. Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,Sto godina kasnije u Kalaupapi, Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,sada imamo tehnologiju za sekvenciranje\Nbakterije lepre u realnom vremenu, Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,korišćenjem pokretnog sekvenatora genoma, Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,daljinskog pristupa internetu Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.29,Default,,0000,0000,0000,,i računarstva u oblaku, Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.03,Default,,0000,0000,0000,,ali samo ako havajski narod to želi. Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.37,Default,,0000,0000,0000,,Na našem prostoru, Dialogue: 0,0:05:43.39,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,pod našim uslovima. Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,„Indidžinomiks“ se odnosi na nauku\Nza narod koju sprovodi narod. Dialogue: 0,0:05:52.20,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,Započećemo resursom\Nplemenskih konsultacija, Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.38,Default,,0000,0000,0000,,fokusiranih na obrazovanje\Ndomorodačkih zajednica Dialogue: 0,0:05:59.40,0:06:02.40,Default,,0000,0000,0000,,o potencijalnoj upotebi\Ni zloupotrebi genetskih informacija. Dialogue: 0,0:06:02.40,0:06:03.84,Default,,0000,0000,0000,,Na kraju bismo voleli da imamo Dialogue: 0,0:06:03.84,0:06:05.98,Default,,0000,0000,0000,,naš institut\Nza istraživanje „Indidžinomiks“, Dialogue: 0,0:06:05.98,0:06:07.71,Default,,0000,0000,0000,,da sprovodimo sopstvene eksperimente Dialogue: 0,0:06:07.71,0:06:10.78,Default,,0000,0000,0000,,i obrazujemo sledeću generaciju\Ndomorodačkih naučnika. Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.08,Default,,0000,0000,0000,,Na kraju, Dialogue: 0,0:06:13.11,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,urođenički narodi treba da budu partneri,\Na ne subjekti u genetskim istraživanjima. Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:20.13,Default,,0000,0000,0000,,Za one spolja, Dialogue: 0,0:06:20.16,0:06:21.93,Default,,0000,0000,0000,,baš kao što je Otac Dejmijan uradio, Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,istraživačka zajednica treba da uroni\Nu domorodačku kulturu Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,ili umre pokušavajući. Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,Hvala. Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:32.89,Default,,0000,0000,0000,,(Aplauz)