WEBVTT

00:00:00.636 --> 00:00:01.935
Kao malom dečaku sa Havaja,

00:00:01.935 --> 00:00:05.201
moja mama i tetka
su mi uvek pričale priče o Kalaupapi -

00:00:05.201 --> 00:00:06.666
havajskoj leproznoj koloniji

00:00:06.666 --> 00:00:09.377
okruženoj najvišim
morskim stenama na svetu -

00:00:09.377 --> 00:00:10.883
i o Ocu Dejmijanu,

00:00:10.883 --> 00:00:14.561
belgijskom misionaru koji je dao život
za havajsku zajednicu.

00:00:14.912 --> 00:00:18.395
Kao mlada bolničarka, moja tetka
je obučavala monahinje koje su se starale

00:00:18.395 --> 00:00:20.651
o preostalim obolelim od lepre
skoro 100 godina

00:00:20.651 --> 00:00:22.901
nakon što je Otac Dejmijan
umro od lepre.

00:00:24.501 --> 00:00:26.006
Sećam se priča koje je pričala

00:00:26.006 --> 00:00:29.148
o putovanju uzbrdo i nizbrdo
po stenovitim stazama na mazgi,

00:00:29.172 --> 00:00:32.117
dok je moj ujak svirao
njene omiljene hula pesme na ukuleleu

00:00:32.147 --> 00:00:34.004
sve do Kalaupape.

NOTE Paragraph

00:00:34.730 --> 00:00:36.231
Vidite, kao dečaka,

00:00:36.255 --> 00:00:38.191
uvek me je zanimalo nekoliko stvari.

00:00:38.591 --> 00:00:43.731
Prva je to zašto je belgijski misionar
odabrao da živi u potpunoj izolaciji

00:00:43.755 --> 00:00:44.499
u Kalaupapi,

00:00:44.529 --> 00:00:46.943
znajući da će neizbežno
doći u kontakt sa leprom

00:00:46.973 --> 00:00:49.603
iz zajednice ljudi
kojima je nastojao da pomogne.

00:00:50.256 --> 00:00:52.593
Kao drugo,

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
odakle potiče bakterija lepre

00:00:55.002 --> 00:00:56.757
i zašto su Kanaka Maoli,

00:00:56.781 --> 00:00:59.030
domorodački narod sa Havaja,

00:00:59.054 --> 00:01:03.416
tako podložni razvijanju lepre,
ili „mai pake“?

NOTE Paragraph

00:01:03.813 --> 00:01:04.943
To me je zainteresovalo

00:01:04.973 --> 00:01:07.577
za ono što nas Havajce čini jedinstvenim,

00:01:07.607 --> 00:01:09.448
naime, za naš genetski sastav.

00:01:10.964 --> 00:01:12.792
Ipak, tek sam u srednjoj školi,

00:01:12.812 --> 00:01:14.408
kroz „Projekat ljudskog genoma“,

00:01:14.438 --> 00:01:16.767
shvatio da nisam sam

00:01:16.791 --> 00:01:19.619
u pokušajima da povežem
naše jedinstveno genetsko nasleđe

00:01:19.643 --> 00:01:23.325
sa našim potencijalnim zdravljem,
blagostanjem i bolestima.

00:01:24.061 --> 00:01:24.905
Vidite,

00:01:24.935 --> 00:01:27.034
projekat od 2,7 milijardi dolara

00:01:27.058 --> 00:01:31.048
obećao je eru medicine
koja predviđa i štiti

00:01:31.072 --> 00:01:33.635
na osnovu našeg jedinstvenog
genetskog sastava.

00:01:33.659 --> 00:01:35.525
Stoga mi je uvek delovalo očigledno da,

00:01:35.549 --> 00:01:38.277
da bismo ostvarili taj san,

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
moramo da sekvenciramo
raznovrsne grupe ljudi

00:01:42.338 --> 00:01:46.272
kako bismo obezbedili celokupni spektar
genetskih varijacija ljudi na planeti.

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
Iz tog razloga me, 10 godina kasnije,

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
i dalje šokira

00:01:50.597 --> 00:01:53.745
to što znam da je 96 posto
istraživanja genoma

00:01:53.765 --> 00:01:57.415
koja vezuju zajedničke genetske varijacije
sa određenim bolestima

00:01:57.439 --> 00:02:01.240
fokusirano isključivo na pojedince
sa evropskim poreklom.

NOTE Paragraph

00:02:02.069 --> 00:02:03.292
Ne treba vam doktorat

00:02:03.312 --> 00:02:06.535
da uvidite da time ostaje četiri posto
za ostatak raznovrsnosti.

00:02:07.164 --> 00:02:09.292
U sopstvenoj potrazi,

00:02:09.316 --> 00:02:11.825
otkrio sam da se
znatno ispod jednog procenta

00:02:11.849 --> 00:02:14.923
zaista fokusiralo
na zajednice domorodaca, kao ja.

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
To povlači pitanje

00:02:17.552 --> 00:02:20.099
kome zapravo služi
„Projekat ljudskog genoma“?

00:02:20.853 --> 00:02:23.211
Baš kao što imamo
oči i kosu različite boje,

00:02:23.235 --> 00:02:24.617
različito metabolišemo lekove

00:02:24.647 --> 00:02:26.634
na osnovu varijacija u našim genomima.

00:02:26.978 --> 00:02:30.415
Koliko vas bi bilo šokirano saznanjem

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
da je 95 procenata kliničkih ispitivanja

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
takođe isključivo izdvojilo
pojedince sa evropskim poreklom?

NOTE Paragraph

00:02:38.387 --> 00:02:39.722
Ova pristrasnost

00:02:39.746 --> 00:02:43.587
i sistematični nedostatak
angažovanja domorodaca

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
kako u kliničkim ispitivanjima,
tako i u istraživanjima genoma,

00:02:46.619 --> 00:02:49.559
delimično je rezultat
istorije nepoverenja.

00:02:50.893 --> 00:02:51.787
Na primer,

00:02:51.807 --> 00:02:55.996
1989. godine, istraživači
sa Državnog univerziteta Arizone

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
prikupili su uzorke krvi
iz plemena Havasupai u Arizoni,

00:02:59.610 --> 00:03:02.544
obećavši da će im olakšati teret
dijabetesa tipa 2

00:03:02.568 --> 00:03:04.428
koji je harao njihovom zajednicom,

00:03:04.452 --> 00:03:08.337
samo da bi to preokrenuli
i upotrebili te iste uzorke,

00:03:08.361 --> 00:03:10.064
bez saglasnosti plemena Havasupai,

00:03:10.088 --> 00:03:13.593
da izučavaju stope šizofrenije,
rađanje kod srodnika,

00:03:13.617 --> 00:03:16.592
kao i da ospore priču
o poreklu Havasupaija.

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
Kada su Havasupaji to otkrili,

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
uspešno su ih tužili za 700 000 dolara

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
i zabranili su Univerzitetu sprovođenje
istraživanja u njihovom rezervatu.

00:03:28.961 --> 00:03:32.019
Ovo je kulminiralo
nekom vrstom domino efekta

00:03:32.019 --> 00:03:33.885
kada su lokalna plemena na jugozapadu -

00:03:33.885 --> 00:03:37.079
uključujući Naciju Navaho,
jedno od najvećih plemena u zemlji -

00:03:37.079 --> 00:03:39.836
stala na kraj genetskim istraživanjima.

NOTE Paragraph

00:03:39.860 --> 00:03:42.741
Uprkos ovoj istoriji nepoverenja,

00:03:42.765 --> 00:03:47.240
i dalje verujem da domorodački narodi mogu
imati koristi od genetskih istraživanja.

00:03:47.264 --> 00:03:49.509
Ako nešto ne učinimo uskoro,

00:03:49.533 --> 00:03:52.400
jaz u pogledu zdravstvenih nejednakosti
nastaviće da se širi.

00:03:53.113 --> 00:03:54.518
Havaji, na primer,

00:03:54.542 --> 00:03:58.249
imaju najduži očekivani životni vek
u proseku od svih zemalja SAD-a,

00:03:58.273 --> 00:04:01.074
a ipak, Havaji starosedeoci kao što sam ja

00:04:01.094 --> 00:04:04.240
umiru čitavu deceniju pre naših stanovnika
koji nisu starosedeoci,

00:04:04.264 --> 00:04:08.315
jer spadaju među najviše
naše stope dijabetesa tipa 2,

00:04:08.339 --> 00:04:09.204
gojaznosti,

00:04:09.224 --> 00:04:11.643
kao i prvog i drugog najvećeg ubice u SAD,

00:04:11.673 --> 00:04:13.776
kardiovaskularnih oboljenja i raka.

NOTE Paragraph

00:04:13.806 --> 00:04:16.555
Pa, kako da se osiguramo
da populacije ljudi

00:04:16.575 --> 00:04:18.820
kojima je najpotebnije
sekvenciranje genoma

00:04:18.844 --> 00:04:20.374
neće poslednje imati koristi?

00:04:20.671 --> 00:04:25.394
Moja vizija je da učinimo
da genetska istraživanja budu više domaća,

00:04:25.418 --> 00:04:28.139
da tehnologiju sekvenciranja genoma
otvorimo za urođenike.

NOTE Paragraph

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
Po običaju, genomi se sekvenciraju
u laboratorijama.

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
Evo slike klasičnog sekvenatora genoma.

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
Ogroman je.

00:04:36.342 --> 00:04:38.094
Veličine je frižidera.

00:04:38.750 --> 00:04:40.817
Postoji to očigledno fizičko ograničenje.

00:04:41.321 --> 00:04:44.440
Međutim, šta ako biste mogli
da sekvencirate genome u letu?

00:04:45.210 --> 00:04:48.511
Šta ako biste mogli da smestite
sekvenator genoma u svoj džep?

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
Ovaj sekvenator zasnovan na nanoporama

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
je desethiljaditi deo
tradicionalnog sekvenatora genoma.

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
Nema ista fizička ograničenja,

00:05:01.024 --> 00:05:05.300
u pogledu toga da nije privezan
za laboratoriju spoljnim kablovima,

00:05:05.324 --> 00:05:07.849
za velike kace hemikalija
ili kompjuterske monitore.

00:05:08.456 --> 00:05:13.607
Omogućava nam da pojednostavimo
razvoj tehnologije sekvenciranja genoma

00:05:13.631 --> 00:05:16.243
na način koji je obuhvatan
i podstiče saradnju,

00:05:16.267 --> 00:05:19.005
aktivira i osnažuje domorodačke zajednice

00:05:20.476 --> 00:05:21.917
kao građane-naučnike.

NOTE Paragraph

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
Sto godina kasnije u Kalaupapi,

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
sada imamo tehnologiju za sekvenciranje
bakterije lepre u realnom vremenu,

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
korišćenjem pokretnog sekvenatora genoma,

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
daljinskog pristupa internetu

00:05:35.880 --> 00:05:37.292
i računarstva u oblaku,

00:05:38.440 --> 00:05:41.028
ali samo ako havajski narod to želi.

00:05:42.074 --> 00:05:43.370
Na našem prostoru,

00:05:43.394 --> 00:05:44.844
pod našim uslovima.

NOTE Paragraph

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
„Indidžinomiks“ se odnosi na nauku
za narod koju sprovodi narod.

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
Započećemo resursom
plemenskih konsultacija,

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
fokusiranih na obrazovanje
domorodačkih zajednica

00:05:59.400 --> 00:06:02.399
o potencijalnoj upotebi
i zloupotrebi genetskih informacija.

00:06:02.399 --> 00:06:03.839
Na kraju bismo voleli da imamo

00:06:03.839 --> 00:06:05.975
naš institut
za istraživanje „Indidžinomiks“,

00:06:05.975 --> 00:06:07.714
da sprovodimo sopstvene eksperimente

00:06:07.714 --> 00:06:10.783
i obrazujemo sledeću generaciju
domorodačkih naučnika.

NOTE Paragraph

00:06:11.523 --> 00:06:13.084
Na kraju,

00:06:13.108 --> 00:06:17.700
urođenički narodi treba da budu partneri,
a ne subjekti u genetskim istraživanjima.

00:06:18.179 --> 00:06:20.132
Za one spolja,

00:06:20.156 --> 00:06:21.930
baš kao što je Otac Dejmijan uradio,

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
istraživačka zajednica treba da uroni
u domorodačku kulturu

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
ili umre pokušavajući.

NOTE Paragraph

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
Hvala.

00:06:30.214 --> 00:06:32.894
(Aplauz)