1
00:00:00,636 --> 00:00:01,935
Kao malom dečaku sa Havaja,

2
00:00:01,935 --> 00:00:05,201
moja mama i tetka
su mi uvek pričale priče o Kalaupapi -

3
00:00:05,201 --> 00:00:06,666
havajskoj leproznoj koloniji

4
00:00:06,666 --> 00:00:09,377
okruženoj najvišim
morskim stenama na svetu -

5
00:00:09,377 --> 00:00:10,883
i o Ocu Dejmijanu,

6
00:00:10,883 --> 00:00:14,561
belgijskom misionaru koji je dao život
za havajsku zajednicu.

7
00:00:14,912 --> 00:00:18,395
Kao mlada bolničarka, moja tetka
je obučavala monahinje koje su se starale

8
00:00:18,395 --> 00:00:20,651
o preostalim obolelim od lepre
skoro 100 godina

9
00:00:20,651 --> 00:00:22,901
nakon što je Otac Dejmijan
umro od lepre.

10
00:00:24,501 --> 00:00:26,006
Sećam se priča koje je pričala

11
00:00:26,006 --> 00:00:29,148
o putovanju uzbrdo i nizbrdo
po stenovitim stazama na mazgi,

12
00:00:29,172 --> 00:00:32,117
dok je moj ujak svirao
njene omiljene hula pesme na ukuleleu

13
00:00:32,147 --> 00:00:34,004
sve do Kalaupape.

14
00:00:34,730 --> 00:00:36,231
Vidite, kao dečaka,

15
00:00:36,255 --> 00:00:38,191
uvek me je zanimalo nekoliko stvari.

16
00:00:38,591 --> 00:00:43,731
Prva je to zašto je belgijski misionar
odabrao da živi u potpunoj izolaciji

17
00:00:43,755 --> 00:00:44,499
u Kalaupapi,

18
00:00:44,529 --> 00:00:46,943
znajući da će neizbežno
doći u kontakt sa leprom

19
00:00:46,973 --> 00:00:49,603
iz zajednice ljudi
kojima je nastojao da pomogne.

20
00:00:50,256 --> 00:00:52,593
Kao drugo,

21
00:00:52,617 --> 00:00:54,978
odakle potiče bakterija lepre

22
00:00:55,002 --> 00:00:56,757
i zašto su Kanaka Maoli,

23
00:00:56,781 --> 00:00:59,030
domorodački narod sa Havaja,

24
00:00:59,054 --> 00:01:03,416
tako podložni razvijanju lepre,
ili „mai pake“?

25
00:01:03,813 --> 00:01:04,943
To me je zainteresovalo

26
00:01:04,973 --> 00:01:07,577
za ono što nas Havajce čini jedinstvenim,

27
00:01:07,607 --> 00:01:09,448
naime, za naš genetski sastav.

28
00:01:10,964 --> 00:01:12,792
Ipak, tek sam u srednjoj školi,

29
00:01:12,812 --> 00:01:14,408
kroz „Projekat ljudskog genoma“,

30
00:01:14,438 --> 00:01:16,767
shvatio da nisam sam

31
00:01:16,791 --> 00:01:19,619
u pokušajima da povežem
naše jedinstveno genetsko nasleđe

32
00:01:19,643 --> 00:01:23,325
sa našim potencijalnim zdravljem,
blagostanjem i bolestima.

33
00:01:24,061 --> 00:01:24,905
Vidite,

34
00:01:24,935 --> 00:01:27,034
projekat od 2,7 milijardi dolara

35
00:01:27,058 --> 00:01:31,048
obećao je eru medicine
koja predviđa i štiti

36
00:01:31,072 --> 00:01:33,635
na osnovu našeg jedinstvenog
genetskog sastava.

37
00:01:33,659 --> 00:01:35,525
Stoga mi je uvek delovalo očigledno da,

38
00:01:35,549 --> 00:01:38,277
da bismo ostvarili taj san,

39
00:01:38,301 --> 00:01:42,314
moramo da sekvenciramo
raznovrsne grupe ljudi

40
00:01:42,338 --> 00:01:46,272
kako bismo obezbedili celokupni spektar
genetskih varijacija ljudi na planeti.

41
00:01:46,303 --> 00:01:48,875
Iz tog razloga me, 10 godina kasnije,

42
00:01:48,899 --> 00:01:50,573
i dalje šokira

43
00:01:50,597 --> 00:01:53,745
to što znam da je 96 posto
istraživanja genoma

44
00:01:53,765 --> 00:01:57,415
koja vezuju zajedničke genetske varijacije
sa određenim bolestima

45
00:01:57,439 --> 00:02:01,240
fokusirano isključivo na pojedince
sa evropskim poreklom.

46
00:02:02,069 --> 00:02:03,292
Ne treba vam doktorat

47
00:02:03,312 --> 00:02:06,535
da uvidite da time ostaje četiri posto
za ostatak raznovrsnosti.

48
00:02:07,164 --> 00:02:09,292
U sopstvenoj potrazi,

49
00:02:09,316 --> 00:02:11,825
otkrio sam da se
znatno ispod jednog procenta

50
00:02:11,849 --> 00:02:14,923
zaista fokusiralo
na zajednice domorodaca, kao ja.

51
00:02:15,481 --> 00:02:17,528
To povlači pitanje

52
00:02:17,552 --> 00:02:20,099
kome zapravo služi
„Projekat ljudskog genoma“?

53
00:02:20,853 --> 00:02:23,211
Baš kao što imamo
oči i kosu različite boje,

54
00:02:23,235 --> 00:02:24,617
različito metabolišemo lekove

55
00:02:24,647 --> 00:02:26,634
na osnovu varijacija u našim genomima.

56
00:02:26,978 --> 00:02:30,415
Koliko vas bi bilo šokirano saznanjem

57
00:02:30,439 --> 00:02:33,221
da je 95 procenata kliničkih ispitivanja

58
00:02:33,245 --> 00:02:37,661
takođe isključivo izdvojilo
pojedince sa evropskim poreklom?

59
00:02:38,387 --> 00:02:39,722
Ova pristrasnost

60
00:02:39,746 --> 00:02:43,587
i sistematični nedostatak
angažovanja domorodaca

61
00:02:43,611 --> 00:02:46,595
kako u kliničkim ispitivanjima,
tako i u istraživanjima genoma,

62
00:02:46,619 --> 00:02:49,559
delimično je rezultat
istorije nepoverenja.

63
00:02:50,893 --> 00:02:51,787
Na primer,

64
00:02:51,807 --> 00:02:55,996
1989. godine, istraživači
sa Državnog univerziteta Arizone

65
00:02:56,020 --> 00:02:59,586
prikupili su uzorke krvi
iz plemena Havasupai u Arizoni,

66
00:02:59,610 --> 00:03:02,544
obećavši da će im olakšati teret
dijabetesa tipa 2

67
00:03:02,568 --> 00:03:04,428
koji je harao njihovom zajednicom,

68
00:03:04,452 --> 00:03:08,337
samo da bi to preokrenuli
i upotrebili te iste uzorke,

69
00:03:08,361 --> 00:03:10,064
bez saglasnosti plemena Havasupai,

70
00:03:10,088 --> 00:03:13,593
da izučavaju stope šizofrenije,
rađanje kod srodnika,

71
00:03:13,617 --> 00:03:16,592
kao i da ospore priču
o poreklu Havasupaija.

72
00:03:17,319 --> 00:03:19,861
Kada su Havasupaji to otkrili,

73
00:03:19,885 --> 00:03:23,078
uspešno su ih tužili za 700 000 dolara

74
00:03:23,102 --> 00:03:28,445
i zabranili su Univerzitetu sprovođenje
istraživanja u njihovom rezervatu.

75
00:03:28,961 --> 00:03:32,019
Ovo je kulminiralo
nekom vrstom domino efekta

76
00:03:32,019 --> 00:03:33,885
kada su lokalna plemena na jugozapadu -

77
00:03:33,885 --> 00:03:37,079
uključujući Naciju Navaho,
jedno od najvećih plemena u zemlji -

78
00:03:37,079 --> 00:03:39,836
stala na kraj genetskim istraživanjima.

79
00:03:39,860 --> 00:03:42,741
Uprkos ovoj istoriji nepoverenja,

80
00:03:42,765 --> 00:03:47,240
i dalje verujem da domorodački narodi mogu
imati koristi od genetskih istraživanja.

81
00:03:47,264 --> 00:03:49,509
Ako nešto ne učinimo uskoro,

82
00:03:49,533 --> 00:03:52,400
jaz u pogledu zdravstvenih nejednakosti
nastaviće da se širi.

83
00:03:53,113 --> 00:03:54,518
Havaji, na primer,

84
00:03:54,542 --> 00:03:58,249
imaju najduži očekivani životni vek
u proseku od svih zemalja SAD-a,

85
00:03:58,273 --> 00:04:01,074
a ipak, Havaji starosedeoci kao što sam ja

86
00:04:01,094 --> 00:04:04,240
umiru čitavu deceniju pre naših stanovnika
koji nisu starosedeoci,

87
00:04:04,264 --> 00:04:08,315
jer spadaju među najviše
naše stope dijabetesa tipa 2,

88
00:04:08,339 --> 00:04:09,204
gojaznosti,

89
00:04:09,224 --> 00:04:11,643
kao i prvog i drugog najvećeg ubice u SAD,

90
00:04:11,673 --> 00:04:13,776
kardiovaskularnih oboljenja i raka.

91
00:04:13,806 --> 00:04:16,555
Pa, kako da se osiguramo
da populacije ljudi

92
00:04:16,575 --> 00:04:18,820
kojima je najpotebnije
sekvenciranje genoma

93
00:04:18,844 --> 00:04:20,374
neće poslednje imati koristi?

94
00:04:20,671 --> 00:04:25,394
Moja vizija je da učinimo
da genetska istraživanja budu više domaća,

95
00:04:25,418 --> 00:04:28,139
da tehnologiju sekvenciranja genoma
otvorimo za urođenike.

96
00:04:28,902 --> 00:04:31,933
Po običaju, genomi se sekvenciraju
u laboratorijama.

97
00:04:32,555 --> 00:04:35,143
Evo slike klasičnog sekvenatora genoma.

98
00:04:35,167 --> 00:04:36,318
Ogroman je.

99
00:04:36,342 --> 00:04:38,094
Veličine je frižidera.

100
00:04:38,750 --> 00:04:40,817
Postoji to očigledno fizičko ograničenje.

101
00:04:41,321 --> 00:04:44,440
Međutim, šta ako biste mogli
da sekvencirate genome u letu?

102
00:04:45,210 --> 00:04:48,511
Šta ako biste mogli da smestite
sekvenator genoma u svoj džep?

103
00:04:51,848 --> 00:04:54,246
Ovaj sekvenator zasnovan na nanoporama

104
00:04:54,270 --> 00:04:58,755
je desethiljaditi deo
tradicionalnog sekvenatora genoma.

105
00:04:58,779 --> 00:05:01,000
Nema ista fizička ograničenja,

106
00:05:01,024 --> 00:05:05,300
u pogledu toga da nije privezan
za laboratoriju spoljnim kablovima,

107
00:05:05,324 --> 00:05:07,849
za velike kace hemikalija
ili kompjuterske monitore.

108
00:05:08,456 --> 00:05:13,607
Omogućava nam da pojednostavimo
razvoj tehnologije sekvenciranja genoma

109
00:05:13,631 --> 00:05:16,243
na način koji je obuhvatan
i podstiče saradnju,

110
00:05:16,267 --> 00:05:19,005
aktivira i osnažuje domorodačke zajednice

111
00:05:20,476 --> 00:05:21,917
kao građane-naučnike.

112
00:05:23,092 --> 00:05:25,648
Sto godina kasnije u Kalaupapi,

113
00:05:25,672 --> 00:05:29,911
sada imamo tehnologiju za sekvenciranje
bakterije lepre u realnom vremenu,

114
00:05:29,935 --> 00:05:32,823
korišćenjem pokretnog sekvenatora genoma,

115
00:05:32,847 --> 00:05:35,856
daljinskog pristupa internetu

116
00:05:35,880 --> 00:05:37,292
i računarstva u oblaku,

117
00:05:38,440 --> 00:05:41,028
ali samo ako havajski narod to želi.

118
00:05:42,074 --> 00:05:43,370
Na našem prostoru,

119
00:05:43,394 --> 00:05:44,844
pod našim uslovima.

120
00:05:46,367 --> 00:05:52,172
„Indidžinomiks“ se odnosi na nauku
za narod koju sprovodi narod.

121
00:05:52,196 --> 00:05:56,141
Započećemo resursom
plemenskih konsultacija,

122
00:05:56,165 --> 00:05:59,376
fokusiranih na obrazovanje
domorodačkih zajednica

123
00:05:59,400 --> 00:06:02,399
o potencijalnoj upotebi
i zloupotrebi genetskih informacija.

124
00:06:02,399 --> 00:06:03,839
Na kraju bismo voleli da imamo

125
00:06:03,839 --> 00:06:05,975
naš institut
za istraživanje „Indidžinomiks“,

126
00:06:05,975 --> 00:06:07,714
da sprovodimo sopstvene eksperimente

127
00:06:07,714 --> 00:06:10,783
i obrazujemo sledeću generaciju
domorodačkih naučnika.

128
00:06:11,523 --> 00:06:13,084
Na kraju,

129
00:06:13,108 --> 00:06:17,700
urođenički narodi treba da budu partneri,
a ne subjekti u genetskim istraživanjima.

130
00:06:18,179 --> 00:06:20,132
Za one spolja,

131
00:06:20,156 --> 00:06:21,930
baš kao što je Otac Dejmijan uradio,

132
00:06:22,625 --> 00:06:26,983
istraživačka zajednica treba da uroni
u domorodačku kulturu

133
00:06:27,007 --> 00:06:28,960
ili umre pokušavajući.

134
00:06:28,984 --> 00:06:30,189
Hvala.

135
00:06:30,214 --> 00:06:32,894
(Aplauz)