Kao malom dečaku sa Havaja,
moja mama i tetka su mi uvek pričale priče o Kalaupapi -
havajskoj leproznoj koloniji
okruženoj najvišim morskim stenama na svetu -
i o Ocu Dejmijanu,
belgijskom misionaru koji je dao život za havajsku zajednicu.
Kao mlada bolničarka, moja tetka je obučavala monahinje koje su se starale
o preostalim obolelim od lepre skoro 100 godina
nakon što je Otac Dejmijan umro od lepre.
Sećam se priča koje je pričala
o putovanju uzbrdo i nizbrdo po stenovitim stazama na mazgi,
dok je moj ujak svirao njene omiljene hula pesme na ukuleleu
sve do Kalaupape.
Vidite, kao dečaka,
uvek me je zanimalo nekoliko stvari.
Prva je to zašto je belgijski misionar odabrao da živi u potpunoj izolaciji
u Kalaupapi,
znajući da će neizbežno doći u kontakt sa leprom
iz zajednice ljudi kojima je nastojao da pomogne.
Kao drugo,
odakle potiče bakterija lepre
i zašto su Kanaka Maoli,
domorodački narod sa Havaja,
tako podložni razvijanju lepre, ili „mai pake“?
To me je zainteresovalo
za ono što nas Havajce čini jedinstvenim,
naime, za naš genetski sastav.
Ipak, tek sam u srednjoj školi,
kroz „Projekat ljudskog genoma“,
shvatio da nisam sam
u pokušajima da povežem naše jedinstveno genetsko nasleđe
sa našim potencijalnim zdravljem, blagostanjem i bolestima.
Vidite,
projekat od 2,7 milijardi dolara
obećao je eru medicine koja predviđa i štiti
na osnovu našeg jedinstvenog genetskog sastava.
Stoga mi je uvek delovalo očigledno da,
da bismo ostvarili taj san,
moramo da sekvenciramo raznovrsne grupe ljudi
kako bismo obezbedili celokupni spektar genetskih varijacija ljudi na planeti.
Iz tog razloga me, 10 godina kasnije,
i dalje šokira
to što znam da je 96 posto istraživanja genoma
koja vezuju zajedničke genetske varijacije sa određenim bolestima
fokusirano isključivo na pojedince sa evropskim poreklom.
Ne treba vam doktorat
da uvidite da time ostaje četiri posto za ostatak raznovrsnosti.
U sopstvenoj potrazi,
otkrio sam da se znatno ispod jednog procenta
zaista fokusiralo na zajednice domorodaca, kao ja.
To povlači pitanje
kome zapravo služi „Projekat ljudskog genoma“?
Baš kao što imamo oči i kosu različite boje,
različito metabolišemo lekove
na osnovu varijacija u našim genomima.
Koliko vas bi bilo šokirano saznanjem
da je 95 procenata kliničkih ispitivanja
takođe isključivo izdvojilo pojedince sa evropskim poreklom?
Ova pristrasnost
i sistematični nedostatak angažovanja domorodaca
kako u kliničkim ispitivanjima, tako i u istraživanjima genoma,
delimično je rezultat istorije nepoverenja.
Na primer,
1989. godine, istraživači sa Državnog univerziteta Arizone
prikupili su uzorke krvi iz plemena Havasupai u Arizoni,
obećavši da će im olakšati teret dijabetesa tipa 2
koji je harao njihovom zajednicom,
samo da bi to preokrenuli i upotrebili te iste uzorke,
bez saglasnosti plemena Havasupai,
da izučavaju stope šizofrenije, rađanje kod srodnika,
kao i da ospore priču o poreklu Havasupaija.
Kada su Havasupaji to otkrili,
uspešno su ih tužili za 700 000 dolara
i zabranili su Univerzitetu sprovođenje istraživanja u njihovom rezervatu.
Ovo je kulminiralo nekom vrstom domino efekta
kada su lokalna plemena na jugozapadu -
uključujući Naciju Navaho, jedno od najvećih plemena u zemlji -
stala na kraj genetskim istraživanjima.
Uprkos ovoj istoriji nepoverenja,
i dalje verujem da domorodački narodi mogu imati koristi od genetskih istraživanja.
Ako nešto ne učinimo uskoro,
jaz u pogledu zdravstvenih nejednakosti nastaviće da se širi.
Havaji, na primer,
imaju najduži očekivani životni vek u proseku od svih zemalja SAD-a,
a ipak, Havaji starosedeoci kao što sam ja
umiru čitavu deceniju pre naših stanovnika koji nisu starosedeoci,
jer spadaju među najviše naše stope dijabetesa tipa 2,
gojaznosti,
kao i prvog i drugog najvećeg ubice u SAD,
kardiovaskularnih oboljenja i raka.
Pa, kako da se osiguramo da populacije ljudi
kojima je najpotebnije sekvenciranje genoma
neće poslednje imati koristi?
Moja vizija je da učinimo da genetska istraživanja budu više domaća,
da tehnologiju sekvenciranja genoma otvorimo za urođenike.
Po običaju, genomi se sekvenciraju u laboratorijama.
Evo slike klasičnog sekvenatora genoma.
Ogroman je.
Veličine je frižidera.
Postoji to očigledno fizičko ograničenje.
Međutim, šta ako biste mogli da sekvencirate genome u letu?
Šta ako biste mogli da smestite sekvenator genoma u svoj džep?
Ovaj sekvenator zasnovan na nanoporama
je desethiljaditi deo tradicionalnog sekvenatora genoma.
Nema ista fizička ograničenja,
u pogledu toga da nije privezan za laboratoriju spoljnim kablovima,
za velike kace hemikalija ili kompjuterske monitore.
Omogućava nam da pojednostavimo razvoj tehnologije sekvenciranja genoma
na način koji je obuhvatan i podstiče saradnju,
aktivira i osnažuje domorodačke zajednice
kao građane-naučnike.
Sto godina kasnije u Kalaupapi,
sada imamo tehnologiju za sekvenciranje bakterije lepre u realnom vremenu,
korišćenjem pokretnog sekvenatora genoma,
daljinskog pristupa internetu
i računarstva u oblaku,
ali samo ako havajski narod to želi.
Na našem prostoru,
pod našim uslovima.
„Indidžinomiks“ se odnosi na nauku za narod koju sprovodi narod.
Započećemo resursom plemenskih konsultacija,
fokusiranih na obrazovanje domorodačkih zajednica
o potencijalnoj upotebi i zloupotrebi genetskih informacija.
Na kraju bismo voleli da imamo
naš institut za istraživanje „Indidžinomiks“,
da sprovodimo sopstvene eksperimente
i obrazujemo sledeću generaciju domorodačkih naučnika.
Na kraju,
urođenički narodi treba da budu partneri, a ne subjekti u genetskim istraživanjima.
Za one spolja,
baš kao što je Otac Dejmijan uradio,
istraživačka zajednica treba da uroni u domorodačku kulturu
ili umre pokušavajući.
Hvala.
(Aplauz)