Waarom genetisch onderzoek meer divers moet zijn
-
0:01 - 0:02Als kleine Hawaiiaan
-
0:02 - 0:05vertelden mijn moeder en mijn tante
mij altijd verhalen over Kalaupapa -- -
0:06 - 0:07de Hawaiiaanse leprakolonie
-
0:07 - 0:10omringd door de hoogste
kliffen ter wereld -- -
0:10 - 0:11en Pater Damiaan,
-
0:11 - 0:13de Belgische missionaris
die zijn leven gaf -
0:13 - 0:15voor de Hawaiiaanse gemeenschap.
-
0:15 - 0:16Als een jonge verpleegster
-
0:16 - 0:20leidde mijn tante de nonnen op
die zorgden voor de laatste melaatsen, -
0:20 - 0:23bijna 100 jaar nadat pater Damiaan
overleed aan lepra. -
0:24 - 0:26Ik herinner me de verhalen
die ze me vertelde -
0:26 - 0:29over afdelingen per muilezel
langs de glibberige klifpaden, -
0:29 - 0:33mijn oom haar favoriete nummers
op zijn ukelele tokkelend, -
0:33 - 0:34helemaal naar Kalaupapa.
-
0:35 - 0:38Als jongeman wilde ik altijd
wel een paar dingen weten. -
0:39 - 0:42Ten eerste waarom een Belgische
missionaris ervoor koos -
0:42 - 0:44om in volledige afzondering
in Kalaupapa te leven, -
0:44 - 0:47wel wetende dat hij
onvermijdelijk lepra zou oplopen -
0:47 - 0:50van de groep mensen die hij wilde helpen.
-
0:50 - 0:53En ten tweede,
-
0:53 - 0:55waar komt de leprabacterie vandaan?
-
0:55 - 0:57En waarom waren de Kānaka Maoli,
-
0:57 - 0:59de inheemse bevolking van Hawaii,
-
0:59 - 1:03zo gevoelig voor het krijgen
van lepra, of ‘mai Pake’? -
1:04 - 1:08Ik vroeg me af wat ons
als Hawaiianen zo uniek maakte -- -
1:08 - 1:09namelijk onze genetische aard.
-
1:11 - 1:13Maar het was pas in de middelbare school,
-
1:13 - 1:15door het menselijkgenoomproject,
-
1:15 - 1:17dat ik besefte dat ik niet de enige was
-
1:17 - 1:20die een verband te zocht
tussen onze unieke genetische afkomst -
1:20 - 1:23en onze eventuele gezondheid,
welzijn en ziekte. -
1:24 - 1:25Want zie je,
-
1:25 - 1:27dat project van 2,7 miljard dollar
-
1:27 - 1:31beloofde een tijdperk van voorspellende
en preventieve geneeskunde -
1:31 - 1:33op basis van onze unieke genetische aard.
-
1:34 - 1:36Dus leek het voor mij
altijd vanzelfsprekend -
1:36 - 1:38dat om deze droom te verwezenlijken,
-
1:38 - 1:42we een divers cohort van mensen
zouden moeten sequencen -
1:42 - 1:44om het volledige spectrum
-
1:44 - 1:46van humane genetische variatie
op aarde te verkrijgen. -
1:46 - 1:49Dat is de reden waarom 10 jaar later
-
1:49 - 1:51het me blijft choqueren
-
1:51 - 1:54dat 96 procent van de genoomstudies
-
1:54 - 1:56die gemeenschappelijke
genetische variatie -
1:56 - 1:58met specifieke ziekten associëren,
-
1:58 - 2:01zich uitsluitend hebben gericht
op personen van Europese afkomst. -
2:02 - 2:04Je hoeft geen dokter te zijn om te zien
-
2:04 - 2:07dat dat vier procent overlaat
voor de rest van de diversiteit. -
2:07 - 2:09Bij mijn eigen onderzoek
-
2:09 - 2:13ontdekte ik dat veel minder
dan één procent zich daadwerkelijk richtte -
2:13 - 2:15op inheemse gemeenschappen,
zoals de mijne. -
2:15 - 2:18Dat roept de vraag op:
-
2:18 - 2:20voor wie is het menselijkgenoomproject
eigenlijk bedoeld? -
2:20 - 2:23Net zoals we verschillend
gekleurde ogen en haren hebben, -
2:23 - 2:25metaboliseren we geneesmiddelen anders
-
2:25 - 2:27gebaseerd op de variatie in onze genomen.
-
2:27 - 2:30Dus hoevelen van jullie
choqueert het om te vernemen -
2:30 - 2:33dat 95 procent van de klinische proeven
-
2:33 - 2:38uitsluitend gaan over personen
van Europese afkomst? -
2:38 - 2:43Dit vooroordeel en systematische gebrek
aan betrokkenheid van inheemse mensen -
2:44 - 2:47bij zowel klinische studies
als genoomstudies -
2:47 - 2:50is gedeeltelijk het gevolg
van een geschiedenis van wantrouwen. -
2:51 - 2:52Bijvoorbeeld,
-
2:52 - 2:56in 1989 verwierven onderzoekers
van de Arizona State University -
2:56 - 3:00bloedmonsters van
de Havasupai-stam in Arizona -
3:00 - 3:03met de belofte om de last
van type-2-diabetes te verlichten -
3:03 - 3:04die hun gemeenschap teisterde.
-
3:04 - 3:08Maar ze gebruikten
die monsters uiteindelijk -- -
3:08 - 3:10zonder toestemming van de Havasupai's --
-
3:10 - 3:14om schizofrenie-
en inteeltcijfers te bestuderen -
3:14 - 3:17en om het oorsprongsverhaal
van de Havasupai in twijfel te trekken. -
3:17 - 3:20Toen de Havasupai erachter kwamen,
-
3:20 - 3:23wonnen ze een schadeclaim van $700.000
-
3:23 - 3:28en verboden ze de ASU nog onderzoek
te verrichten in hun reservaat. -
3:29 - 3:32Dit leidde tot een soort domino-effect
-
3:32 - 3:34met de lokale stammen in het Zuidwesten --
-
3:34 - 3:35met inbegrip van de Navajo Nation,
-
3:35 - 3:38één van de grootste stammen in het land --
-
3:38 - 3:40en tot een moratorium
op genetisch onderzoek. -
3:40 - 3:43Ondanks deze geschiedenis van wantrouwen
-
3:43 - 3:47geloof ik nog steeds dat inheemse mensen
kunnen profiteren van genetisch onderzoek. -
3:47 - 3:50Als we niet snel iets doen,
-
3:50 - 3:52zal de kloof in de gezondheidszorg
zich blijven verbreden. -
3:53 - 3:55Hawaii, bijvoorbeeld,
-
3:55 - 3:58heeft gemiddeld de langste
levensverwachting van elke staat in de VS, -
3:58 - 4:01maar inheemse Hawaiianen, zoals ikzelf,
-
4:01 - 4:04sterven een volle tien jaar eerder
dan onze niet-inheemse tegenhangers, -
4:04 - 4:07want we hebben
een van de hoogste percentages -
4:07 - 4:09van type-2-diabetes, obesitas,
-
4:09 - 4:12en de nummer één en nummer twee
doodsoorzaken in de VS: -
4:12 - 4:14hart- en vaatziekten, en kanker.
-
4:14 - 4:16Hoe kunnen we ervoor zorgen
-
4:16 - 4:19dat de populaties die genoomsequencen
het meest nodig hebben -
4:19 - 4:21niet de laatsten zijn
om ervan te profiteren? -
4:21 - 4:25Mijn visie is om genetisch onderzoek
meer inheems te maken, -
4:25 - 4:28om genoomsequencen te ‘inheemsen’.
-
4:29 - 4:32Traditioneel gebeurt
genoomsequencen in laboratoria. -
4:33 - 4:35Hier is een beeld
van een klassieke genoomsequencer. -
4:35 - 4:36Een enorme machine
-
4:36 - 4:38ter grootte van een koelkast.
-
4:38 - 4:41Dat is een voor de hand liggende handicap.
-
4:41 - 4:44Maar wat als je ter plekke
zou kunnen genoomsequencen? -
4:45 - 4:49Wat als een genoomsequencer
in je zak zou passen? -
4:52 - 4:54Deze op nanoporiën gebaseerde sequencer
-
4:54 - 4:59is 10.000 maal kleiner
dan de traditionele genoomsequencer. -
4:59 - 5:01Hij heeft niet dezelfde handicap,
-
5:01 - 5:05zit niet met een hoop bedrading
vastgekluisterd aan een labtafel, -
5:05 - 5:08aan grote vaten met chemicaliën
of computermonitoren. -
5:08 - 5:14We kunnen het genoomsequencen
ontdoen van het ‘zwarte-doos imago’ -
5:14 - 5:16en op een meeslepende
en collaboratieve manier -
5:16 - 5:19inheemse gemeenschappen
activeren en autonomie geven... -
5:20 - 5:22als burger-wetenschappers.
-
5:23 - 5:26100 jaar later hebben we nu in Kalaupapa
-
5:26 - 5:30de technologie om leprabacteriën
in real time te sequencen, -
5:30 - 5:33door die mobiele genoomsequencers,
-
5:33 - 5:36externe toegang tot het internet
-
5:36 - 5:37en cloudberekening.
-
5:38 - 5:41Maar alleen als
de Hawaiiaanse mensen dat willen. -
5:42 - 5:43In onze ruimte,
-
5:43 - 5:45op onze voorwaarden.
-
5:46 - 5:52IndiGenomics is wetenschap
voor de mensen door de mensen. -
5:52 - 5:56We zullen beginnen met een overleg
tussen de stammen, -
5:56 - 5:59gericht op de opleiding
van inheemse gemeenschappen -
5:59 - 6:03over het potentiële gebruik
en misbruik van genetische informatie. -
6:03 - 6:06Uiteindelijk willen we graag
ons eigen IndiGenomics onderzoeksinstituut -
6:06 - 6:08met onze eigen experimenten
-
6:08 - 6:11en de opleiding van de volgende generatie
van inheemse wetenschappers. -
6:12 - 6:13Uiteindelijk
-
6:13 - 6:18moeten inheemse mensen partners zijn in,
niet onderwerp van genetisch onderzoek. -
6:18 - 6:22En voor wie net als pater Damiaan
van buiten komt: -
6:23 - 6:27de onderzoeksgemeenschap moet
zich onderdompelen in de inheemse cultuur -
6:27 - 6:29of sterven in hun pogingen.
-
6:29 - 6:30Mahalo.
-
6:30 - 6:35(Applaus)
- Title:
- Waarom genetisch onderzoek meer divers moet zijn
- Speaker:
- Keolu Fox
- Description:
-
Zesennegentig procent van de genoomstudies zijn gebaseerd op mensen van Europese afkomst. De rest van de wereld is vrijwel niet vertegenwoordigd -- en dat is gevaarlijk, zegt geneticus en TED Fellow Keolu Fox, omdat we allemaal anders reageren op geneesmiddelen op basis van onze genetische aard. Fox werkt aan het democratiseren van genoomsequencen, in het bijzonder door te pleiten voor het betrekken van de inheemse bevolking bij het onderzoek, met als doel een einde te maken aan verschillen in gezondheid. "De onderzoeksgemeenschap moet zich onderdompelen in de inheemse cultuur," zegt hij, "of sterven in hun pogingen."
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 06:48
Peter van de Ven approved Dutch subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Peter van de Ven accepted Dutch subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Peter van de Ven edited Dutch subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Rik Delaet edited Dutch subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Rik Delaet edited Dutch subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Rik Delaet edited Dutch subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Rik Delaet edited Dutch subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Rik Delaet edited Dutch subtitles for Why genetic research must be more diverse |