[Script Info]
Title: 
[Events]
Format: Layer, Start, End, Style, Name, MarginL, MarginR, MarginV, Effect, Text
Dialogue: 0,0:00:00.76,0:00:01.80,Default,,0000,0000,0000,,Als kleine Hawaiiaan
Dialogue: 0,0:00:01.80,0:00:05.48,Default,,0000,0000,0000,,vertelden mijn moeder en mijn tante \Nmij altijd verhalen over Kalaupapa --
Dialogue: 0,0:00:05.50,0:00:06.82,Default,,0000,0000,0000,,de Hawaiiaanse leprakolonie
Dialogue: 0,0:00:06.85,0:00:09.67,Default,,0000,0000,0000,,omringd door de hoogste \Nkliffen ter wereld --
Dialogue: 0,0:00:09.70,0:00:11.11,Default,,0000,0000,0000,,en Pater Damiaan,
Dialogue: 0,0:00:11.13,0:00:13.47,Default,,0000,0000,0000,,de Belgische missionaris \Ndie zijn leven gaf
Dialogue: 0,0:00:13.47,0:00:15.10,Default,,0000,0000,0000,,voor de Hawaiiaanse gemeenschap.
Dialogue: 0,0:00:15.10,0:00:16.46,Default,,0000,0000,0000,,Als een jonge verpleegster
Dialogue: 0,0:00:16.49,0:00:19.89,Default,,0000,0000,0000,,leidde mijn tante de nonnen op \Ndie zorgden voor de laatste melaatsen,
Dialogue: 0,0:00:19.89,0:00:22.73,Default,,0000,0000,0000,,bijna 100 jaar nadat pater Damiaan \Noverleed aan lepra.
Dialogue: 0,0:00:23.81,0:00:25.51,Default,,0000,0000,0000,,Ik herinner me de verhalen\Ndie ze me vertelde
Dialogue: 0,0:00:25.51,0:00:29.15,Default,,0000,0000,0000,,over afdelingen per muilezel\Nlangs de glibberige klifpaden,
Dialogue: 0,0:00:29.17,0:00:32.72,Default,,0000,0000,0000,,mijn oom haar favoriete nummers\Nop zijn ukelele tokkelend,
Dialogue: 0,0:00:32.72,0:00:34.00,Default,,0000,0000,0000,,helemaal naar Kalaupapa.
Dialogue: 0,0:00:34.73,0:00:38.16,Default,,0000,0000,0000,,Als jongeman wilde ik altijd \Nwel een paar dingen weten.
Dialogue: 0,0:00:38.68,0:00:41.62,Default,,0000,0000,0000,,Ten eerste waarom een Belgische\Nmissionaris ervoor koos
Dialogue: 0,0:00:41.62,0:00:44.47,Default,,0000,0000,0000,,om in volledige afzondering\Nin Kalaupapa te leven,
Dialogue: 0,0:00:44.47,0:00:47.20,Default,,0000,0000,0000,,wel wetende dat hij \Nonvermijdelijk lepra zou oplopen
Dialogue: 0,0:00:47.22,0:00:49.60,Default,,0000,0000,0000,,van de groep mensen die hij wilde helpen.
Dialogue: 0,0:00:50.26,0:00:52.59,Default,,0000,0000,0000,,En ten tweede,
Dialogue: 0,0:00:52.62,0:00:54.98,Default,,0000,0000,0000,,waar komt de leprabacterie vandaan?
Dialogue: 0,0:00:55.00,0:00:56.76,Default,,0000,0000,0000,,En waarom waren de Kānaka Maoli,
Dialogue: 0,0:00:56.78,0:00:59.03,Default,,0000,0000,0000,,de inheemse bevolking van Hawaii,
Dialogue: 0,0:00:59.05,0:01:03.42,Default,,0000,0000,0000,,zo gevoelig voor het krijgen \Nvan lepra, of ‘mai Pake’?
Dialogue: 0,0:01:03.85,0:01:07.58,Default,,0000,0000,0000,,Ik vroeg me af wat ons \Nals Hawaiianen zo uniek maakte --
Dialogue: 0,0:01:07.61,0:01:09.45,Default,,0000,0000,0000,,namelijk onze genetische aard.
Dialogue: 0,0:01:10.68,0:01:12.80,Default,,0000,0000,0000,,Maar het was pas in de middelbare school,
Dialogue: 0,0:01:12.80,0:01:14.54,Default,,0000,0000,0000,,door het menselijkgenoomproject,
Dialogue: 0,0:01:14.57,0:01:16.77,Default,,0000,0000,0000,,dat ik besefte dat ik niet de enige was
Dialogue: 0,0:01:16.79,0:01:20.44,Default,,0000,0000,0000,,die een verband te zocht\Ntussen onze unieke genetische afkomst
Dialogue: 0,0:01:20.44,0:01:23.32,Default,,0000,0000,0000,,en onze eventuele gezondheid, \Nwelzijn en ziekte.
Dialogue: 0,0:01:24.06,0:01:25.21,Default,,0000,0000,0000,,Want zie je,
Dialogue: 0,0:01:25.24,0:01:27.03,Default,,0000,0000,0000,,dat project van 2,7 miljard dollar
Dialogue: 0,0:01:27.06,0:01:31.05,Default,,0000,0000,0000,,beloofde een tijdperk van voorspellende \Nen preventieve geneeskunde
Dialogue: 0,0:01:31.07,0:01:33.48,Default,,0000,0000,0000,,op basis van onze unieke genetische aard.
Dialogue: 0,0:01:33.85,0:01:36.24,Default,,0000,0000,0000,,Dus leek het voor mij \Naltijd vanzelfsprekend
Dialogue: 0,0:01:36.24,0:01:38.28,Default,,0000,0000,0000,,dat om deze droom te verwezenlijken,
Dialogue: 0,0:01:38.30,0:01:42.31,Default,,0000,0000,0000,,we een divers cohort van mensen \Nzouden moeten sequencen
Dialogue: 0,0:01:42.34,0:01:43.67,Default,,0000,0000,0000,,om het volledige spectrum
Dialogue: 0,0:01:43.67,0:01:46.30,Default,,0000,0000,0000,,van humane genetische variatie \Nop aarde te verkrijgen.
Dialogue: 0,0:01:46.30,0:01:48.88,Default,,0000,0000,0000,,Dat is de reden waarom 10 jaar later
Dialogue: 0,0:01:48.90,0:01:50.57,Default,,0000,0000,0000,,het me blijft choqueren
Dialogue: 0,0:01:50.60,0:01:53.81,Default,,0000,0000,0000,,dat 96 procent van de genoomstudies
Dialogue: 0,0:01:53.84,0:01:55.98,Default,,0000,0000,0000,,die gemeenschappelijke\Ngenetische variatie
Dialogue: 0,0:01:55.98,0:01:57.70,Default,,0000,0000,0000,,met specifieke ziekten associëren,
Dialogue: 0,0:01:57.70,0:02:01.24,Default,,0000,0000,0000,,zich uitsluitend hebben gericht\Nop personen van Europese afkomst.
Dialogue: 0,0:02:02.07,0:02:04.14,Default,,0000,0000,0000,,Je hoeft geen dokter te zijn om te zien
Dialogue: 0,0:02:04.14,0:02:07.18,Default,,0000,0000,0000,,dat dat vier procent overlaat \Nvoor de rest van de diversiteit.
Dialogue: 0,0:02:07.18,0:02:09.29,Default,,0000,0000,0000,,Bij mijn eigen onderzoek
Dialogue: 0,0:02:09.32,0:02:12.78,Default,,0000,0000,0000,,ontdekte ik dat veel minder\Ndan één procent zich daadwerkelijk richtte
Dialogue: 0,0:02:12.78,0:02:15.36,Default,,0000,0000,0000,,op inheemse gemeenschappen,\Nzoals de mijne.
Dialogue: 0,0:02:15.48,0:02:17.53,Default,,0000,0000,0000,,Dat roept de vraag op:
Dialogue: 0,0:02:17.55,0:02:20.47,Default,,0000,0000,0000,,voor wie is het menselijkgenoomproject \Neigenlijk bedoeld?
Dialogue: 0,0:02:20.47,0:02:23.21,Default,,0000,0000,0000,,Net zoals we verschillend\Ngekleurde ogen en haren hebben,
Dialogue: 0,0:02:23.24,0:02:25.21,Default,,0000,0000,0000,,metaboliseren we geneesmiddelen anders
Dialogue: 0,0:02:25.21,0:02:27.22,Default,,0000,0000,0000,,gebaseerd op de variatie in onze genomen.
Dialogue: 0,0:02:27.22,0:02:30.42,Default,,0000,0000,0000,,Dus hoevelen van jullie \Nchoqueert het om te vernemen
Dialogue: 0,0:02:30.44,0:02:33.22,Default,,0000,0000,0000,,dat 95 procent van de klinische proeven
Dialogue: 0,0:02:33.24,0:02:37.66,Default,,0000,0000,0000,,uitsluitend gaan over personen \Nvan Europese afkomst?
Dialogue: 0,0:02:38.39,0:02:43.12,Default,,0000,0000,0000,,Dit vooroordeel en systematische gebrek\Naan betrokkenheid van inheemse mensen
Dialogue: 0,0:02:43.61,0:02:46.60,Default,,0000,0000,0000,,bij zowel klinische studies \Nals genoomstudies
Dialogue: 0,0:02:46.62,0:02:49.90,Default,,0000,0000,0000,,is gedeeltelijk het gevolg \Nvan een geschiedenis van wantrouwen.
Dialogue: 0,0:02:50.89,0:02:52.04,Default,,0000,0000,0000,,Bijvoorbeeld,
Dialogue: 0,0:02:52.07,0:02:55.100,Default,,0000,0000,0000,,in 1989 verwierven onderzoekers \Nvan de Arizona State University
Dialogue: 0,0:02:56.02,0:02:59.59,Default,,0000,0000,0000,,bloedmonsters van \Nde Havasupai-stam in Arizona
Dialogue: 0,0:02:59.61,0:03:02.54,Default,,0000,0000,0000,,met de belofte om de last \Nvan type-2-diabetes te verlichten
Dialogue: 0,0:03:02.57,0:03:04.43,Default,,0000,0000,0000,,die hun gemeenschap teisterde.
Dialogue: 0,0:03:04.45,0:03:07.80,Default,,0000,0000,0000,,Maar ze gebruikten\Ndie monsters uiteindelijk --
Dialogue: 0,0:03:07.80,0:03:10.06,Default,,0000,0000,0000,,zonder toestemming van de Havasupai's --
Dialogue: 0,0:03:10.09,0:03:13.59,Default,,0000,0000,0000,,om schizofrenie-\Nen inteeltcijfers te bestuderen
Dialogue: 0,0:03:13.62,0:03:17.24,Default,,0000,0000,0000,,en om het oorsprongsverhaal \Nvan de Havasupai in twijfel te trekken.
Dialogue: 0,0:03:17.32,0:03:19.86,Default,,0000,0000,0000,,Toen de Havasupai erachter kwamen,
Dialogue: 0,0:03:19.88,0:03:23.08,Default,,0000,0000,0000,,wonnen ze een schadeclaim van $700.000
Dialogue: 0,0:03:23.10,0:03:28.44,Default,,0000,0000,0000,,en verboden ze de ASU nog onderzoek \Nte verrichten in hun reservaat.
Dialogue: 0,0:03:28.96,0:03:31.71,Default,,0000,0000,0000,,Dit leidde tot een soort domino-effect
Dialogue: 0,0:03:31.71,0:03:33.82,Default,,0000,0000,0000,,met de lokale stammen in het Zuidwesten --
Dialogue: 0,0:03:33.82,0:03:35.45,Default,,0000,0000,0000,,met inbegrip van de Navajo Nation,
Dialogue: 0,0:03:35.48,0:03:37.56,Default,,0000,0000,0000,,één van de grootste stammen in het land --
Dialogue: 0,0:03:37.59,0:03:39.84,Default,,0000,0000,0000,,en tot een moratorium \Nop genetisch onderzoek.
Dialogue: 0,0:03:39.86,0:03:42.74,Default,,0000,0000,0000,,Ondanks deze geschiedenis van wantrouwen
Dialogue: 0,0:03:42.76,0:03:47.24,Default,,0000,0000,0000,,geloof ik nog steeds dat inheemse mensen \Nkunnen profiteren van genetisch onderzoek.
Dialogue: 0,0:03:47.26,0:03:49.51,Default,,0000,0000,0000,,Als we niet snel iets doen,
Dialogue: 0,0:03:49.53,0:03:52.40,Default,,0000,0000,0000,,zal de kloof in de gezondheidszorg \Nzich blijven verbreden.
Dialogue: 0,0:03:53.11,0:03:54.52,Default,,0000,0000,0000,,Hawaii, bijvoorbeeld,
Dialogue: 0,0:03:54.54,0:03:58.25,Default,,0000,0000,0000,,heeft gemiddeld de langste \Nlevensverwachting van elke staat in de VS,
Dialogue: 0,0:03:58.27,0:04:00.54,Default,,0000,0000,0000,,maar inheemse Hawaiianen, zoals ikzelf,
Dialogue: 0,0:04:00.54,0:04:04.24,Default,,0000,0000,0000,,sterven een volle tien jaar eerder\Ndan onze niet-inheemse tegenhangers,
Dialogue: 0,0:04:04.26,0:04:07.12,Default,,0000,0000,0000,,want we hebben\Neen van de hoogste percentages
Dialogue: 0,0:04:07.12,0:04:09.18,Default,,0000,0000,0000,,van type-2-diabetes, obesitas,
Dialogue: 0,0:04:09.18,0:04:12.04,Default,,0000,0000,0000,,en de nummer één en nummer twee \Ndoodsoorzaken in de VS:
Dialogue: 0,0:04:12.06,0:04:13.90,Default,,0000,0000,0000,,hart- en vaatziekten, en kanker.
Dialogue: 0,0:04:13.93,0:04:15.64,Default,,0000,0000,0000,,Hoe kunnen we ervoor zorgen
Dialogue: 0,0:04:15.67,0:04:18.82,Default,,0000,0000,0000,,dat de populaties die genoomsequencen \Nhet meest nodig hebben
Dialogue: 0,0:04:18.84,0:04:21.20,Default,,0000,0000,0000,,niet de laatsten zijn \Nom ervan te profiteren?
Dialogue: 0,0:04:21.37,0:04:25.39,Default,,0000,0000,0000,,Mijn visie is om genetisch onderzoek \Nmeer inheems te maken,
Dialogue: 0,0:04:25.42,0:04:27.83,Default,,0000,0000,0000,,om genoomsequencen te ‘inheemsen’.
Dialogue: 0,0:04:28.90,0:04:31.93,Default,,0000,0000,0000,,Traditioneel gebeurt \Ngenoomsequencen in laboratoria.
Dialogue: 0,0:04:32.56,0:04:35.14,Default,,0000,0000,0000,,Hier is een beeld \Nvan een klassieke genoomsequencer.
Dialogue: 0,0:04:35.17,0:04:36.32,Default,,0000,0000,0000,,Een enorme machine
Dialogue: 0,0:04:36.34,0:04:38.09,Default,,0000,0000,0000,,ter grootte van een koelkast.
Dialogue: 0,0:04:38.42,0:04:41.07,Default,,0000,0000,0000,,Dat is een voor de hand liggende handicap.
Dialogue: 0,0:04:41.32,0:04:44.44,Default,,0000,0000,0000,,Maar wat als je ter plekke \Nzou kunnen genoomsequencen?
Dialogue: 0,0:04:45.21,0:04:48.51,Default,,0000,0000,0000,,Wat als een genoomsequencer \Nin je zak zou passen?
Dialogue: 0,0:04:51.85,0:04:54.25,Default,,0000,0000,0000,,Deze op nanoporiën gebaseerde sequencer
Dialogue: 0,0:04:54.27,0:04:58.76,Default,,0000,0000,0000,,is 10.000 maal kleiner \Ndan de traditionele genoomsequencer.
Dialogue: 0,0:04:58.78,0:05:01.00,Default,,0000,0000,0000,,Hij heeft niet dezelfde handicap,
Dialogue: 0,0:05:01.02,0:05:05.30,Default,,0000,0000,0000,,zit niet met een hoop bedrading \Nvastgekluisterd aan een labtafel,
Dialogue: 0,0:05:05.32,0:05:07.85,Default,,0000,0000,0000,,aan grote vaten met chemicaliën \Nof computermonitoren.
Dialogue: 0,0:05:08.46,0:05:13.61,Default,,0000,0000,0000,,We kunnen het genoomsequencen\Nontdoen van het ‘zwarte-doos imago’
Dialogue: 0,0:05:13.63,0:05:16.24,Default,,0000,0000,0000,,en op een meeslepende \Nen collaboratieve manier
Dialogue: 0,0:05:16.27,0:05:19.00,Default,,0000,0000,0000,,inheemse gemeenschappen\Nactiveren en autonomie geven...
Dialogue: 0,0:05:20.48,0:05:21.92,Default,,0000,0000,0000,,als burger-wetenschappers.
Dialogue: 0,0:05:23.09,0:05:25.65,Default,,0000,0000,0000,,100 jaar later hebben we nu in Kalaupapa
Dialogue: 0,0:05:25.67,0:05:29.91,Default,,0000,0000,0000,,de technologie om leprabacteriën \Nin real time te sequencen,
Dialogue: 0,0:05:29.94,0:05:32.82,Default,,0000,0000,0000,,door die mobiele genoomsequencers,
Dialogue: 0,0:05:32.85,0:05:35.86,Default,,0000,0000,0000,,externe toegang tot het internet
Dialogue: 0,0:05:35.88,0:05:37.29,Default,,0000,0000,0000,,en cloudberekening.
Dialogue: 0,0:05:38.44,0:05:41.03,Default,,0000,0000,0000,,Maar alleen als \Nde Hawaiiaanse mensen dat willen.
Dialogue: 0,0:05:42.07,0:05:43.37,Default,,0000,0000,0000,,In onze ruimte,
Dialogue: 0,0:05:43.39,0:05:44.84,Default,,0000,0000,0000,,op onze voorwaarden.
Dialogue: 0,0:05:46.37,0:05:52.17,Default,,0000,0000,0000,,IndiGenomics is wetenschap \Nvoor de mensen door de mensen.
Dialogue: 0,0:05:52.20,0:05:56.14,Default,,0000,0000,0000,,We zullen beginnen met een overleg \Ntussen de stammen,
Dialogue: 0,0:05:56.16,0:05:59.38,Default,,0000,0000,0000,,gericht op de opleiding \Nvan inheemse gemeenschappen
Dialogue: 0,0:05:59.40,0:06:02.86,Default,,0000,0000,0000,,over het potentiële gebruik \Nen misbruik van genetische informatie.
Dialogue: 0,0:06:02.86,0:06:06.37,Default,,0000,0000,0000,,Uiteindelijk willen we graag \Nons eigen IndiGenomics onderzoeksinstituut
Dialogue: 0,0:06:06.37,0:06:07.94,Default,,0000,0000,0000,,met onze eigen experimenten
Dialogue: 0,0:06:07.94,0:06:11.36,Default,,0000,0000,0000,,en de opleiding van de volgende generatie \Nvan inheemse wetenschappers.
Dialogue: 0,0:06:11.52,0:06:13.01,Default,,0000,0000,0000,,Uiteindelijk
Dialogue: 0,0:06:13.01,0:06:17.70,Default,,0000,0000,0000,,moeten inheemse mensen partners zijn in,\Nniet onderwerp van genetisch onderzoek.
Dialogue: 0,0:06:18.18,0:06:22.40,Default,,0000,0000,0000,,En voor wie net als pater Damiaan\Nvan buiten komt:
Dialogue: 0,0:06:22.62,0:06:26.98,Default,,0000,0000,0000,,de onderzoeksgemeenschap moet\Nzich onderdompelen in de inheemse cultuur
Dialogue: 0,0:06:27.01,0:06:28.96,Default,,0000,0000,0000,,of sterven in hun pogingen.
Dialogue: 0,0:06:28.98,0:06:30.19,Default,,0000,0000,0000,,Mahalo.
Dialogue: 0,0:06:30.21,0:06:35.21,Default,,0000,0000,0000,,(Applaus)