WEBVTT

00:00:00.756 --> 00:00:01.805
Als kleine Hawaiiaan

00:00:01.805 --> 00:00:05.477
vertelden mijn moeder en mijn tante 
mij altijd verhalen over Kalaupapa --

00:00:05.501 --> 00:00:06.822
de Hawaiiaanse leprakolonie

00:00:06.846 --> 00:00:09.673
omringd door de hoogste 
kliffen ter wereld --

00:00:09.697 --> 00:00:11.109
en Pater Damiaan,

00:00:11.133 --> 00:00:13.473
de Belgische missionaris 
die zijn leven gaf

00:00:13.473 --> 00:00:15.102
voor de Hawaiiaanse gemeenschap.

00:00:15.102 --> 00:00:16.465
Als een jonge verpleegster

00:00:16.489 --> 00:00:19.890
leidde mijn tante de nonnen op 
die zorgden voor de laatste melaatsen,

00:00:19.890 --> 00:00:22.731
bijna 100 jaar nadat pater Damiaan 
overleed aan lepra.

00:00:23.811 --> 00:00:25.506
Ik herinner me de verhalen
die ze me vertelde

00:00:25.506 --> 00:00:29.148
over afdelingen per muilezel
langs de glibberige klifpaden,

00:00:29.172 --> 00:00:32.723
mijn oom haar favoriete nummers
op zijn ukelele tokkelend,

00:00:32.723 --> 00:00:34.004
helemaal naar Kalaupapa.

NOTE Paragraph

00:00:34.730 --> 00:00:38.161
Als jongeman wilde ik altijd 
wel een paar dingen weten.

00:00:38.681 --> 00:00:41.615
Ten eerste waarom een Belgische
missionaris ervoor koos

00:00:41.615 --> 00:00:44.469
om in volledige afzondering
in Kalaupapa te leven,

00:00:44.469 --> 00:00:47.199
wel wetende dat hij 
onvermijdelijk lepra zou oplopen

00:00:47.223 --> 00:00:49.603
van de groep mensen die hij wilde helpen.

00:00:50.256 --> 00:00:52.593
En ten tweede,

00:00:52.617 --> 00:00:54.978
waar komt de leprabacterie vandaan?

00:00:55.002 --> 00:00:56.757
En waarom waren de Kānaka Maoli,

00:00:56.781 --> 00:00:59.030
de inheemse bevolking van Hawaii,

00:00:59.054 --> 00:01:03.416
zo gevoelig voor het krijgen 
van lepra, of ‘mai Pake’?

NOTE Paragraph

00:01:03.853 --> 00:01:07.583
Ik vroeg me af wat ons 
als Hawaiianen zo uniek maakte --

00:01:07.607 --> 00:01:09.448
namelijk onze genetische aard.

00:01:10.684 --> 00:01:12.802
Maar het was pas in de middelbare school,

00:01:12.802 --> 00:01:14.544
door het menselijkgenoomproject,

00:01:14.568 --> 00:01:16.767
dat ik besefte dat ik niet de enige was

00:01:16.791 --> 00:01:20.439
die een verband te zocht
tussen onze unieke genetische afkomst

00:01:20.439 --> 00:01:23.325
en onze eventuele gezondheid, 
welzijn en ziekte.

00:01:24.061 --> 00:01:25.211
Want zie je,

00:01:25.235 --> 00:01:27.034
dat project van 2,7 miljard dollar

00:01:27.058 --> 00:01:31.048
beloofde een tijdperk van voorspellende 
en preventieve geneeskunde

00:01:31.072 --> 00:01:33.485
op basis van onze unieke genetische aard.

00:01:33.849 --> 00:01:36.235
Dus leek het voor mij 
altijd vanzelfsprekend

00:01:36.235 --> 00:01:38.277
dat om deze droom te verwezenlijken,

00:01:38.301 --> 00:01:42.314
we een divers cohort van mensen 
zouden moeten sequencen

00:01:42.338 --> 00:01:43.668
om het volledige spectrum

00:01:43.668 --> 00:01:46.303
van humane genetische variatie 
op aarde te verkrijgen.

00:01:46.303 --> 00:01:48.875
Dat is de reden waarom 10 jaar later

00:01:48.899 --> 00:01:50.573
het me blijft choqueren

00:01:50.597 --> 00:01:53.811
dat 96 procent van de genoomstudies

00:01:53.835 --> 00:01:55.985
die gemeenschappelijke
genetische variatie

00:01:55.985 --> 00:01:57.705
met specifieke ziekten associëren,

00:01:57.705 --> 00:02:01.240
zich uitsluitend hebben gericht
op personen van Europese afkomst.

NOTE Paragraph

00:02:02.069 --> 00:02:04.138
Je hoeft geen dokter te zijn om te zien

00:02:04.138 --> 00:02:07.175
dat dat vier procent overlaat 
voor de rest van de diversiteit.

00:02:07.175 --> 00:02:09.292
Bij mijn eigen onderzoek

00:02:09.316 --> 00:02:12.775
ontdekte ik dat veel minder
dan één procent zich daadwerkelijk richtte

00:02:12.775 --> 00:02:15.363
op inheemse gemeenschappen,
zoals de mijne.

00:02:15.481 --> 00:02:17.528
Dat roept de vraag op:

00:02:17.552 --> 00:02:20.473
voor wie is het menselijkgenoomproject 
eigenlijk bedoeld?

00:02:20.473 --> 00:02:23.211
Net zoals we verschillend
gekleurde ogen en haren hebben,

00:02:23.235 --> 00:02:25.213
metaboliseren we geneesmiddelen anders

00:02:25.213 --> 00:02:27.224
gebaseerd op de variatie in onze genomen.

00:02:27.224 --> 00:02:30.415
Dus hoevelen van jullie 
choqueert het om te vernemen

00:02:30.439 --> 00:02:33.221
dat 95 procent van de klinische proeven

00:02:33.245 --> 00:02:37.661
uitsluitend gaan over personen 
van Europese afkomst?

NOTE Paragraph

00:02:38.387 --> 00:02:43.122
Dit vooroordeel en systematische gebrek
aan betrokkenheid van inheemse mensen

00:02:43.611 --> 00:02:46.595
bij zowel klinische studies 
als genoomstudies

00:02:46.619 --> 00:02:49.899
is gedeeltelijk het gevolg 
van een geschiedenis van wantrouwen.

00:02:50.893 --> 00:02:52.043
Bijvoorbeeld,

00:02:52.067 --> 00:02:55.996
in 1989 verwierven onderzoekers 
van de Arizona State University

00:02:56.020 --> 00:02:59.586
bloedmonsters van 
de Havasupai-stam in Arizona

00:02:59.610 --> 00:03:02.544
met de belofte om de last 
van type-2-diabetes te verlichten

00:03:02.568 --> 00:03:04.428
die hun gemeenschap teisterde.

00:03:04.452 --> 00:03:07.801
Maar ze gebruikten
die monsters uiteindelijk --

00:03:07.801 --> 00:03:10.064
zonder toestemming van de Havasupai's --

00:03:10.088 --> 00:03:13.593
om schizofrenie-
en inteeltcijfers te bestuderen

00:03:13.617 --> 00:03:17.242
en om het oorsprongsverhaal 
van de Havasupai in twijfel te trekken.

00:03:17.319 --> 00:03:19.861
Toen de Havasupai erachter kwamen,

00:03:19.885 --> 00:03:23.078
wonnen ze een schadeclaim van $700.000

00:03:23.102 --> 00:03:28.445
en verboden ze de ASU nog onderzoek 
te verrichten in hun reservaat.

00:03:28.961 --> 00:03:31.709
Dit leidde tot een soort domino-effect

00:03:31.709 --> 00:03:33.815
met de lokale stammen in het Zuidwesten --

00:03:33.815 --> 00:03:35.454
met inbegrip van de Navajo Nation,

00:03:35.478 --> 00:03:37.565
één van de grootste stammen in het land --

00:03:37.589 --> 00:03:39.836
en tot een moratorium 
op genetisch onderzoek.

NOTE Paragraph

00:03:39.860 --> 00:03:42.741
Ondanks deze geschiedenis van wantrouwen

00:03:42.765 --> 00:03:47.240
geloof ik nog steeds dat inheemse mensen 
kunnen profiteren van genetisch onderzoek.

00:03:47.264 --> 00:03:49.509
Als we niet snel iets doen,

00:03:49.533 --> 00:03:52.400
zal de kloof in de gezondheidszorg 
zich blijven verbreden.

00:03:53.113 --> 00:03:54.518
Hawaii, bijvoorbeeld,

00:03:54.542 --> 00:03:58.249
heeft gemiddeld de langste 
levensverwachting van elke staat in de VS,

00:03:58.273 --> 00:04:00.544
maar inheemse Hawaiianen, zoals ikzelf,

00:04:00.544 --> 00:04:04.240
sterven een volle tien jaar eerder
dan onze niet-inheemse tegenhangers,

00:04:04.264 --> 00:04:07.119
want we hebben
een van de hoogste percentages

00:04:07.119 --> 00:04:09.184
van type-2-diabetes, obesitas,

00:04:09.184 --> 00:04:12.039
en de nummer één en nummer twee 
doodsoorzaken in de VS:

00:04:12.063 --> 00:04:13.902
hart- en vaatziekten, en kanker.

NOTE Paragraph

00:04:13.926 --> 00:04:15.645
Hoe kunnen we ervoor zorgen

00:04:15.669 --> 00:04:18.820
dat de populaties die genoomsequencen 
het meest nodig hebben

00:04:18.844 --> 00:04:21.204
niet de laatsten zijn 
om ervan te profiteren?

00:04:21.374 --> 00:04:25.394
Mijn visie is om genetisch onderzoek 
meer inheems te maken,

00:04:25.418 --> 00:04:27.829
om genoomsequencen te ‘inheemsen’.

NOTE Paragraph

00:04:28.902 --> 00:04:31.933
Traditioneel gebeurt 
genoomsequencen in laboratoria.

00:04:32.555 --> 00:04:35.143
Hier is een beeld 
van een klassieke genoomsequencer.

00:04:35.167 --> 00:04:36.318
Een enorme machine

00:04:36.342 --> 00:04:38.094
ter grootte van een koelkast.

00:04:38.420 --> 00:04:41.067
Dat is een voor de hand liggende handicap.

00:04:41.321 --> 00:04:44.440
Maar wat als je ter plekke 
zou kunnen genoomsequencen?

00:04:45.210 --> 00:04:48.511
Wat als een genoomsequencer 
in je zak zou passen?

00:04:51.848 --> 00:04:54.246
Deze op nanoporiën gebaseerde sequencer

00:04:54.270 --> 00:04:58.755
is 10.000 maal kleiner 
dan de traditionele genoomsequencer.

00:04:58.779 --> 00:05:01.000
Hij heeft niet dezelfde handicap,

00:05:01.024 --> 00:05:05.300
zit niet met een hoop bedrading 
vastgekluisterd aan een labtafel,

00:05:05.324 --> 00:05:07.849
aan grote vaten met chemicaliën 
of computermonitoren.

00:05:08.456 --> 00:05:13.607
We kunnen het genoomsequencen
ontdoen van het ‘zwarte-doos imago’

00:05:13.631 --> 00:05:16.243
en op een meeslepende 
en collaboratieve manier

00:05:16.267 --> 00:05:19.005
inheemse gemeenschappen
activeren en autonomie geven...

00:05:20.476 --> 00:05:21.917
als burger-wetenschappers.

NOTE Paragraph

00:05:23.092 --> 00:05:25.648
100 jaar later hebben we nu in Kalaupapa

00:05:25.672 --> 00:05:29.911
de technologie om leprabacteriën 
in real time te sequencen,

00:05:29.935 --> 00:05:32.823
door die mobiele genoomsequencers,

00:05:32.847 --> 00:05:35.856
externe toegang tot het internet

00:05:35.880 --> 00:05:37.292
en cloudberekening.

00:05:38.440 --> 00:05:41.028
Maar alleen als 
de Hawaiiaanse mensen dat willen.

00:05:42.074 --> 00:05:43.370
In onze ruimte,

00:05:43.394 --> 00:05:44.844
op onze voorwaarden.

NOTE Paragraph

00:05:46.367 --> 00:05:52.172
IndiGenomics is wetenschap 
voor de mensen door de mensen.

00:05:52.196 --> 00:05:56.141
We zullen beginnen met een overleg 
tussen de stammen,

00:05:56.165 --> 00:05:59.376
gericht op de opleiding 
van inheemse gemeenschappen

00:05:59.400 --> 00:06:02.859
over het potentiële gebruik 
en misbruik van genetische informatie.

00:06:02.861 --> 00:06:06.371
Uiteindelijk willen we graag 
ons eigen IndiGenomics onderzoeksinstituut

00:06:06.371 --> 00:06:07.944
met onze eigen experimenten

00:06:07.944 --> 00:06:11.363
en de opleiding van de volgende generatie 
van inheemse wetenschappers.

NOTE Paragraph

00:06:11.523 --> 00:06:13.008
Uiteindelijk

00:06:13.008 --> 00:06:17.700
moeten inheemse mensen partners zijn in,
niet onderwerp van genetisch onderzoek.

00:06:18.179 --> 00:06:22.402
En voor wie net als pater Damiaan
van buiten komt:

00:06:22.625 --> 00:06:26.983
de onderzoeksgemeenschap moet
zich onderdompelen in de inheemse cultuur

00:06:27.007 --> 00:06:28.960
of sterven in hun pogingen.

NOTE Paragraph

00:06:28.984 --> 00:06:30.189
Mahalo.

NOTE Paragraph

00:06:30.213 --> 00:06:35.213
(Applaus)