Return to Video

Waarom genetisch onderzoek meer divers moet zijn

  • 0:01 - 0:02
    Als kleine Hawaiiaan
  • 0:02 - 0:05
    vertelden mijn moeder en mijn tante
    mij altijd verhalen over Kalaupapa --
  • 0:06 - 0:07
    de Hawaiiaanse leprakolonie
  • 0:07 - 0:10
    omringd door de hoogste
    kliffen ter wereld --
  • 0:10 - 0:11
    en Pater Damiaan,
  • 0:11 - 0:13
    de Belgische missionaris
    die zijn leven gaf
  • 0:13 - 0:15
    voor de Hawaiiaanse gemeenschap.
  • 0:15 - 0:16
    Als een jonge verpleegster
  • 0:16 - 0:20
    leidde mijn tante de nonnen op
    die zorgden voor de laatste melaatsen,
  • 0:20 - 0:23
    bijna 100 jaar nadat pater Damiaan
    overleed aan lepra.
  • 0:24 - 0:26
    Ik herinner me de verhalen
    die ze me vertelde
  • 0:26 - 0:29
    over afdelingen per muilezel
    langs de glibberige klifpaden,
  • 0:29 - 0:33
    mijn oom haar favoriete nummers
    op zijn ukelele tokkelend,
  • 0:33 - 0:34
    helemaal naar Kalaupapa.
  • 0:35 - 0:38
    Als jongeman wilde ik altijd
    wel een paar dingen weten.
  • 0:39 - 0:42
    Ten eerste waarom een Belgische
    missionaris ervoor koos
  • 0:42 - 0:44
    om in volledige afzondering
    in Kalaupapa te leven,
  • 0:44 - 0:47
    wel wetende dat hij
    onvermijdelijk lepra zou oplopen
  • 0:47 - 0:50
    van de groep mensen die hij wilde helpen.
  • 0:50 - 0:53
    En ten tweede,
  • 0:53 - 0:55
    waar komt de leprabacterie vandaan?
  • 0:55 - 0:57
    En waarom waren de Kānaka Maoli,
  • 0:57 - 0:59
    de inheemse bevolking van Hawaii,
  • 0:59 - 1:03
    zo gevoelig voor het krijgen
    van lepra, of ‘mai Pake’?
  • 1:04 - 1:08
    Ik vroeg me af wat ons
    als Hawaiianen zo uniek maakte --
  • 1:08 - 1:09
    namelijk onze genetische aard.
  • 1:11 - 1:13
    Maar het was pas in de middelbare school,
  • 1:13 - 1:15
    door het menselijkgenoomproject,
  • 1:15 - 1:17
    dat ik besefte dat ik niet de enige was
  • 1:17 - 1:20
    die een verband te zocht
    tussen onze unieke genetische afkomst
  • 1:20 - 1:23
    en onze eventuele gezondheid,
    welzijn en ziekte.
  • 1:24 - 1:25
    Want zie je,
  • 1:25 - 1:27
    dat project van 2,7 miljard dollar
  • 1:27 - 1:31
    beloofde een tijdperk van voorspellende
    en preventieve geneeskunde
  • 1:31 - 1:33
    op basis van onze unieke genetische aard.
  • 1:34 - 1:36
    Dus leek het voor mij
    altijd vanzelfsprekend
  • 1:36 - 1:38
    dat om deze droom te verwezenlijken,
  • 1:38 - 1:42
    we een divers cohort van mensen
    zouden moeten sequencen
  • 1:42 - 1:44
    om het volledige spectrum
  • 1:44 - 1:46
    van humane genetische variatie
    op aarde te verkrijgen.
  • 1:46 - 1:49
    Dat is de reden waarom 10 jaar later
  • 1:49 - 1:51
    het me blijft choqueren
  • 1:51 - 1:54
    dat 96 procent van de genoomstudies
  • 1:54 - 1:56
    die gemeenschappelijke
    genetische variatie
  • 1:56 - 1:58
    met specifieke ziekten associëren,
  • 1:58 - 2:01
    zich uitsluitend hebben gericht
    op personen van Europese afkomst.
  • 2:02 - 2:04
    Je hoeft geen dokter te zijn om te zien
  • 2:04 - 2:07
    dat dat vier procent overlaat
    voor de rest van de diversiteit.
  • 2:07 - 2:09
    Bij mijn eigen onderzoek
  • 2:09 - 2:13
    ontdekte ik dat veel minder
    dan één procent zich daadwerkelijk richtte
  • 2:13 - 2:15
    op inheemse gemeenschappen,
    zoals de mijne.
  • 2:15 - 2:18
    Dat roept de vraag op:
  • 2:18 - 2:20
    voor wie is het menselijkgenoomproject
    eigenlijk bedoeld?
  • 2:20 - 2:23
    Net zoals we verschillend
    gekleurde ogen en haren hebben,
  • 2:23 - 2:25
    metaboliseren we geneesmiddelen anders
  • 2:25 - 2:27
    gebaseerd op de variatie in onze genomen.
  • 2:27 - 2:30
    Dus hoevelen van jullie
    choqueert het om te vernemen
  • 2:30 - 2:33
    dat 95 procent van de klinische proeven
  • 2:33 - 2:38
    uitsluitend gaan over personen
    van Europese afkomst?
  • 2:38 - 2:43
    Dit vooroordeel en systematische gebrek
    aan betrokkenheid van inheemse mensen
  • 2:44 - 2:47
    bij zowel klinische studies
    als genoomstudies
  • 2:47 - 2:50
    is gedeeltelijk het gevolg
    van een geschiedenis van wantrouwen.
  • 2:51 - 2:52
    Bijvoorbeeld,
  • 2:52 - 2:56
    in 1989 verwierven onderzoekers
    van de Arizona State University
  • 2:56 - 3:00
    bloedmonsters van
    de Havasupai-stam in Arizona
  • 3:00 - 3:03
    met de belofte om de last
    van type-2-diabetes te verlichten
  • 3:03 - 3:04
    die hun gemeenschap teisterde.
  • 3:04 - 3:08
    Maar ze gebruikten
    die monsters uiteindelijk --
  • 3:08 - 3:10
    zonder toestemming van de Havasupai's --
  • 3:10 - 3:14
    om schizofrenie-
    en inteeltcijfers te bestuderen
  • 3:14 - 3:17
    en om het oorsprongsverhaal
    van de Havasupai in twijfel te trekken.
  • 3:17 - 3:20
    Toen de Havasupai erachter kwamen,
  • 3:20 - 3:23
    wonnen ze een schadeclaim van $700.000
  • 3:23 - 3:28
    en verboden ze de ASU nog onderzoek
    te verrichten in hun reservaat.
  • 3:29 - 3:32
    Dit leidde tot een soort domino-effect
  • 3:32 - 3:34
    met de lokale stammen in het Zuidwesten --
  • 3:34 - 3:35
    met inbegrip van de Navajo Nation,
  • 3:35 - 3:38
    één van de grootste stammen in het land --
  • 3:38 - 3:40
    en tot een moratorium
    op genetisch onderzoek.
  • 3:40 - 3:43
    Ondanks deze geschiedenis van wantrouwen
  • 3:43 - 3:47
    geloof ik nog steeds dat inheemse mensen
    kunnen profiteren van genetisch onderzoek.
  • 3:47 - 3:50
    Als we niet snel iets doen,
  • 3:50 - 3:52
    zal de kloof in de gezondheidszorg
    zich blijven verbreden.
  • 3:53 - 3:55
    Hawaii, bijvoorbeeld,
  • 3:55 - 3:58
    heeft gemiddeld de langste
    levensverwachting van elke staat in de VS,
  • 3:58 - 4:01
    maar inheemse Hawaiianen, zoals ikzelf,
  • 4:01 - 4:04
    sterven een volle tien jaar eerder
    dan onze niet-inheemse tegenhangers,
  • 4:04 - 4:07
    want we hebben
    een van de hoogste percentages
  • 4:07 - 4:09
    van type-2-diabetes, obesitas,
  • 4:09 - 4:12
    en de nummer één en nummer twee
    doodsoorzaken in de VS:
  • 4:12 - 4:14
    hart- en vaatziekten, en kanker.
  • 4:14 - 4:16
    Hoe kunnen we ervoor zorgen
  • 4:16 - 4:19
    dat de populaties die genoomsequencen
    het meest nodig hebben
  • 4:19 - 4:21
    niet de laatsten zijn
    om ervan te profiteren?
  • 4:21 - 4:25
    Mijn visie is om genetisch onderzoek
    meer inheems te maken,
  • 4:25 - 4:28
    om genoomsequencen te ‘inheemsen’.
  • 4:29 - 4:32
    Traditioneel gebeurt
    genoomsequencen in laboratoria.
  • 4:33 - 4:35
    Hier is een beeld
    van een klassieke genoomsequencer.
  • 4:35 - 4:36
    Een enorme machine
  • 4:36 - 4:38
    ter grootte van een koelkast.
  • 4:38 - 4:41
    Dat is een voor de hand liggende handicap.
  • 4:41 - 4:44
    Maar wat als je ter plekke
    zou kunnen genoomsequencen?
  • 4:45 - 4:49
    Wat als een genoomsequencer
    in je zak zou passen?
  • 4:52 - 4:54
    Deze op nanoporiën gebaseerde sequencer
  • 4:54 - 4:59
    is 10.000 maal kleiner
    dan de traditionele genoomsequencer.
  • 4:59 - 5:01
    Hij heeft niet dezelfde handicap,
  • 5:01 - 5:05
    zit niet met een hoop bedrading
    vastgekluisterd aan een labtafel,
  • 5:05 - 5:08
    aan grote vaten met chemicaliën
    of computermonitoren.
  • 5:08 - 5:14
    We kunnen het genoomsequencen
    ontdoen van het ‘zwarte-doos imago’
  • 5:14 - 5:16
    en op een meeslepende
    en collaboratieve manier
  • 5:16 - 5:19
    inheemse gemeenschappen
    activeren en autonomie geven...
  • 5:20 - 5:22
    als burger-wetenschappers.
  • 5:23 - 5:26
    100 jaar later hebben we nu in Kalaupapa
  • 5:26 - 5:30
    de technologie om leprabacteriën
    in real time te sequencen,
  • 5:30 - 5:33
    door die mobiele genoomsequencers,
  • 5:33 - 5:36
    externe toegang tot het internet
  • 5:36 - 5:37
    en cloudberekening.
  • 5:38 - 5:41
    Maar alleen als
    de Hawaiiaanse mensen dat willen.
  • 5:42 - 5:43
    In onze ruimte,
  • 5:43 - 5:45
    op onze voorwaarden.
  • 5:46 - 5:52
    IndiGenomics is wetenschap
    voor de mensen door de mensen.
  • 5:52 - 5:56
    We zullen beginnen met een overleg
    tussen de stammen,
  • 5:56 - 5:59
    gericht op de opleiding
    van inheemse gemeenschappen
  • 5:59 - 6:03
    over het potentiële gebruik
    en misbruik van genetische informatie.
  • 6:03 - 6:06
    Uiteindelijk willen we graag
    ons eigen IndiGenomics onderzoeksinstituut
  • 6:06 - 6:08
    met onze eigen experimenten
  • 6:08 - 6:11
    en de opleiding van de volgende generatie
    van inheemse wetenschappers.
  • 6:12 - 6:13
    Uiteindelijk
  • 6:13 - 6:18
    moeten inheemse mensen partners zijn in,
    niet onderwerp van genetisch onderzoek.
  • 6:18 - 6:22
    En voor wie net als pater Damiaan
    van buiten komt:
  • 6:23 - 6:27
    de onderzoeksgemeenschap moet
    zich onderdompelen in de inheemse cultuur
  • 6:27 - 6:29
    of sterven in hun pogingen.
  • 6:29 - 6:30
    Mahalo.
  • 6:30 - 6:35
    (Applaus)
Title:
Waarom genetisch onderzoek meer divers moet zijn
Speaker:
Keolu Fox
Description:

Zesennegentig procent van de genoomstudies zijn gebaseerd op mensen van Europese afkomst. De rest van de wereld is vrijwel niet vertegenwoordigd -- en dat is gevaarlijk, zegt geneticus en TED Fellow Keolu Fox, omdat we allemaal anders reageren op geneesmiddelen op basis van onze genetische aard. Fox werkt aan het democratiseren van genoomsequencen, in het bijzonder door te pleiten voor het betrekken van de inheemse bevolking bij het onderzoek, met als doel een einde te maken aan verschillen in gezondheid. "De onderzoeksgemeenschap moet zich onderdompelen in de inheemse cultuur," zegt hij, "of sterven in hun pogingen."
more » « less
Video Language:
English
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
06:48

Dutch subtitles

Revisions

Our website uses cookies for analysis purposes.