Зошто генетското истражуавање мора да биде поразновидно
-
0:00 - 0:02Како мал Хаваец,
-
0:02 - 0:05мајка ми и тетка ми секогаш ми кажуваа
приказни за Калаупапа -- -
0:06 - 0:07Хавајската лепрозна колонија
-
0:07 - 0:10опкружена со највисоките морски карпи
на светот -- -
0:10 - 0:11и отецот Дејмиен,
-
0:11 - 0:15Белгискиот мисионер кој го дал животот за
Хавајската заедница. -
0:15 - 0:16Како млада медицинска сестра,
-
0:16 - 0:20тетка ми ги обучувала калуѓерките да се
грижат за преостанатите лепрозни -
0:20 - 0:23скоро 100 год. откако отецот Дејмиен
починал од лепра. -
0:25 - 0:26Се сеќавам на приказните
-
0:26 - 0:29за патувањето со мазга по стрмните карпи,
-
0:29 - 0:32додека мојот чичко и ја свирел омилената
хула песна на укулеле -
0:32 - 0:34се додека не стигнеле до Калаупапа.
-
0:35 - 0:36Како младо момче
-
0:36 - 0:38секогаш бев љубопитен за неколку работи.
-
0:39 - 0:44Првата беше зошто Белгиски мисионер би
одлучил да живее во изолација -
0:44 - 0:45во Калаупапа
-
0:45 - 0:47знаејќи дека заболувањето од лепра од
страна на -
0:47 - 0:50луѓето на кои сакал да им помогне е
неизбежно. -
0:50 - 0:53Второ,
-
0:53 - 0:55од каде дошла бактеријата на лепрата?
-
0:55 - 0:57И зошто Канака Маоли,
-
0:57 - 0:59домородните Хавајци,
-
0:59 - 1:03биле склони кон добивање на лепра или
"mai Pake?" -
1:04 - 1:08Ова ме заинтересира за тоа што не прави
уникатни како Хавајци -- -
1:08 - 1:09имено, нашите гени.
-
1:11 - 1:13Но дури во средно училиште
-
1:13 - 1:15преку проектот на Хуманиот Геном
-
1:15 - 1:17сфатив дека не сум сам
-
1:17 - 1:20кој се обидува да го спои нашето уникатно
генетско поткело -
1:20 - 1:23до потенцијалните здравствени, добри
состојби и болести. -
1:24 - 1:25Гледате,
-
1:25 - 1:27проектот кој чини 2.7 милијарди долари
-
1:27 - 1:31ветуваше ера на предвидлива и превентивна
медицина -
1:31 - 1:33која се базира на нашите уникатни гени.
-
1:34 - 1:36Па, за мене секогаш беше очигледно
-
1:36 - 1:38дека за да се оствари овој сон,
-
1:38 - 1:42потребно е да го секвенцираме
разновидна група на луѓе -
1:42 - 1:46за да добиеме целосен спектар на
генетските варијации на луѓето на Земјата -
1:46 - 1:49Затоа, 10 год. подоцна,
-
1:49 - 1:51продолжува да ме шокира,
-
1:51 - 1:54знаејќи дека 96% од студиите на гените
-
1:54 - 1:57асоцирани со заеднички генетски варијации
со карактеристични болести -
1:57 - 2:01се фокусирани исклучиво на индивидуи од
Европското потекло. -
2:02 - 2:04Сега не ви треба докторат
-
2:04 - 2:07за да согледате дека се оставени 4% за
остатокот од разновидноста. -
2:07 - 2:09Со моето сопствено истражување,
-
2:09 - 2:12дознав дека многу помалку од 1%
-
2:12 - 2:15се всушност фокусирани на домородни
заедници, како што сум и самиот. -
2:15 - 2:18Тоа го доведува прашањето:
-
2:18 - 2:20За кого е всушност проектот на Хуманиот
Геном? -
2:21 - 2:23Исто како што имаме различна боја на очи
и коса, -
2:23 - 2:25различно ги метаболизираме лековите
-
2:25 - 2:27според различностите во нашиот геном.
-
2:27 - 2:30Колку од вас би биле шокирани кога би
дознале -
2:30 - 2:33дека 95% од клиничките тестирања
-
2:33 - 2:38исто така се изведени на индивидуи со
Европско потекло? -
2:38 - 2:40Оваа пристрасност
-
2:40 - 2:44и сестаматичен недостиг на луѓе со
домородно потекло -
2:44 - 2:47во двете клинички и геномски
истражувања -
2:47 - 2:50се делумно резултат на историја на
недоверба. -
2:51 - 2:52На пример,
-
2:52 - 2:56во 1989 год., истражувачи од Државниот
Универзитет во Аризона -
2:56 - 3:00добиле крвни примероци од Аризонското
Хавасупаи племе, -
3:00 - 3:03ветувајќи дека ќе ја решат наездата на
тип 2 дијабетис -
3:03 - 3:04кој ја разоруваше нивната заедница,
-
3:04 - 3:08само што излезе дека тие исти примероци --
-
3:08 - 3:10без дозвола од Хавауспаите --
-
3:10 - 3:14беа за да се истражува шизофренија,
оплодување меѓу крвни сродници -
3:14 - 3:17и да се оспори приказната за настанокот на
Хавауспаите. -
3:17 - 3:20Кога тие дознаа,
-
3:20 - 3:23тужеа, успешно за 700 000 долари
-
3:23 - 3:28и му забранија на Универзитетот да
спроведе истражувања во нивниот резерват. -
3:29 - 3:32Ова кулминираше со еден таканаречен
домино ефект -
3:32 - 3:34со локалните племиња во југозападот --
-
3:34 - 3:36вклучувајќи ја и нацијата Навајо,
-
3:36 - 3:38едни од најголемите племиња во
земјата -- -
3:38 - 3:40ставајќи мораториум на генетското
истражување. -
3:40 - 3:43И покрај историјата на недоверба,
сеуште верувам -
3:43 - 3:47дека домородните луѓе можат да
имаат бенефит од генетското истражување. -
3:47 - 3:50И ако не направиме нешто наскоро,
-
3:50 - 3:52јазот во здравствените разлики ќе се
продлабочува. -
3:53 - 3:55Хаваи, на пример,
-
3:55 - 3:58има најдолг животен век во просек, подобар
од било која земја во САД, -
3:58 - 4:01сепак Хавајците како и јас самиот
-
4:01 - 4:04умираат цела декада пред нашите
странски колеги, -
4:04 - 4:08затоа што имаме највисока стапка на тип
2 дијабетис, -
4:08 - 4:09дебелина
-
4:09 - 4:12и убијците број еден и два во САД:
-
4:12 - 4:14кардиоваскуларните болести и ракот.
-
4:14 - 4:16Како да ја осигураме
-
4:16 - 4:19популацијата на која највеќе и треба
генетското секвенцирање да не -
4:19 - 4:21биде последната која ќе има бенефит?
-
4:21 - 4:25Мојата визија е да се направи генетското
истражување понационално, -
4:25 - 4:28да се скроти технологијата за секвенцирање
на геномот. -
4:29 - 4:32Традиционално, геномот е секвенциран во
лабараторија. -
4:32 - 4:35Еве слика на еден класичен апарат кој
ја врши таа работа. -
4:35 - 4:36Огромен е.
-
4:36 - 4:38Има големина колку фрижидер.
-
4:39 - 4:41Има очигледна физичка пречка.
-
4:41 - 4:44Но, што ако можеме да секвенцираме геном
на мува? -
4:45 - 4:49Што ако можеме да го ставиме апаратот во
нашиот џеб? -
4:52 - 4:54Секвенцер базиран врз нано пори
-
4:54 - 4:59е 10 000 ти дел од традиционалниот
секвенцор. -
4:59 - 5:01Ја нема истата физичка пречка
-
5:01 - 5:05и не е врзан во лабараторија со разни
кабли -
5:05 - 5:08комплексни хемикалии и компјутерски
монитори. -
5:08 - 5:14Ни дозволува да го отвориме развојот на
технологијата за секвенцирање на геномот -
5:14 - 5:16на начин кој е извонреден
и колаборативен, -
5:16 - 5:19активирајќи ги домородните заедници...
-
5:20 - 5:22како граѓански научници.
-
5:23 - 5:26100 год. подоцна во Калаупапа,
-
5:26 - 5:30ја имаме технологијата потребна да се
секвенцира бактеријата на лепра, -
5:30 - 5:33користејќи мобилни апарати,
-
5:33 - 5:36пристап до Интернет
-
5:36 - 5:37и клауд пресметки.
-
5:38 - 5:41Но барем да беше тоа нештото што Хавајците
го сакаат. -
5:42 - 5:43Во нашите простори,
-
5:43 - 5:45под наши услови,
-
5:46 - 5:52IndiGenomics е наука за луѓето од луѓето.
-
5:52 - 5:56Ќе почнеме со племенски консултациони
ресурси, -
5:56 - 5:59кои се фокусираат на едукација на
домородните заедници -
5:59 - 6:03за потенцијалната употреба и злоупотреба
на генетските информации. -
6:03 - 6:06Постепено ќе сакаме да имаме наш сопствен
истражувачки институт -
6:06 - 6:08каде ќе ги спроведуваме експериментите
-
6:08 - 6:11и да ги едуцираме нашите нови генерации на
домородни научници. -
6:12 - 6:13На крајот,
-
6:13 - 6:18домородните луѓе треба да бидат партнери,
а, не предмети во генетското истражување -
6:18 - 6:20и тие што се надвор,
-
6:20 - 6:22како што направи отец Дејмиен,
-
6:23 - 6:27истражувачката заедница треба да се
впушти во домородната култура -
6:27 - 6:29или да умре обидувајќи се.
-
6:29 - 6:30Благодарам
-
6:30 - 6:35(Аплауз)
- Title:
- Зошто генетското истражуавање мора да биде поразновидно
- Speaker:
- Кеолу Фокс
- Description:
-
96% од истражувањата на геномот се на луѓе со Европско потекло. Остатокот од светот е речиси непретставен -- и ова е опасно, вели генетичарот и партнерот на TED Кеолу Фокс, бидејќи реагираме различно на лековите според нашите гени. Фокс работи на демократизација на генетското секвенцирање, поточно се бори домородни народи да бидат вклучени во истражувањето, со цел да се елиминираат здравствените разлики. "Истражувачкото општество мора да се доведе до домородната култура," вели тој, "или да умре обидувајќи се."
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 06:48
ALEKSANDAR MITEVSKI approved Macedonian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
ALEKSANDAR MITEVSKI edited Macedonian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Renata Gjoreska accepted Macedonian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Renata Gjoreska edited Macedonian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Davor Stevcheski edited Macedonian subtitles for Why genetic research must be more diverse | ||
Davor Stevcheski edited Macedonian subtitles for Why genetic research must be more diverse |