0:00:00.000,0:00:02.071
Како мал Хаваец,

0:00:02.095,0:00:05.477
мајка ми и тетка ми секогаш ми кажуваа[br]приказни за Калаупапа --

0:00:05.501,0:00:06.832
Хавајската лепрозна колонија

0:00:06.832,0:00:09.673
опкружена со највисоките морски карпи[br]на светот --

0:00:09.697,0:00:11.103
и отецот Дејмиен,

0:00:11.103,0:00:14.561
Белгискиот мисионер кој го дал животот за[br]Хавајската заедница.

0:00:15.032,0:00:16.495
Како млада медицинска сестра,

0:00:16.495,0:00:19.920
тетка ми ги обучувала калуѓерките да се [br]грижат за преостанатите лепрозни

0:00:19.920,0:00:22.731
скоро 100 год. откако отецот Дејмиен[br]починал од лепра.

0:00:24.501,0:00:26.192
Се сеќавам на приказните

0:00:26.196,0:00:29.148
за патувањето со мазга по стрмните карпи,

0:00:29.172,0:00:32.323
додека мојот чичко и ја свирел омилената[br]хула песна на укулеле

0:00:32.327,0:00:34.004
се додека не стигнеле до Калаупапа.

0:00:34.730,0:00:36.281
Како младо момче

0:00:36.281,0:00:38.191
секогаш бев љубопитен за неколку работи.

0:00:38.681,0:00:43.751
Првата беше зошто Белгиски мисионер би[br]одлучил да живее во изолација

0:00:43.755,0:00:44.929
во Калаупапа

0:00:44.929,0:00:47.203
знаејќи дека заболувањето од лепра од[br]страна на

0:00:47.203,0:00:49.603
луѓето на кои сакал да им помогне е [br]неизбежно.

0:00:50.256,0:00:52.567
Второ,

0:00:52.567,0:00:54.962
од каде дошла бактеријата на лепрата?

0:00:54.962,0:00:56.757
И зошто Канака Маоли,

0:00:56.771,0:00:59.024
домородните Хавајци,

0:00:59.024,0:01:03.416
биле склони кон добивање на лепра или[br]"mai Pake?"

0:01:03.853,0:01:07.623
Ова ме заинтересира за тоа што не прави[br]уникатни како Хавајци --

0:01:07.623,0:01:09.448
имено, нашите гени.

0:01:10.964,0:01:12.932
Но дури во средно училиште

0:01:12.932,0:01:14.574
преку проектот на Хуманиот Геном

0:01:14.574,0:01:16.787
сфатив дека не сум сам

0:01:16.791,0:01:19.639
кој се обидува да го спои нашето уникатно[br]генетско поткело

0:01:19.639,0:01:23.325
до потенцијалните здравствени, добри[br]состојби и болести.

0:01:24.061,0:01:25.195
Гледате,

0:01:25.195,0:01:27.054
проектот кој чини 2.7 милијарди долари

0:01:27.058,0:01:31.048
ветуваше ера на предвидлива и превентивна[br]медицина

0:01:31.052,0:01:33.485
која се базира на нашите уникатни гени.

0:01:33.849,0:01:35.555
Па, за мене секогаш беше очигледно

0:01:35.555,0:01:38.271
дека за да се оствари овој сон,

0:01:38.271,0:01:42.298
потребно е да го секвенцираме[br]разновидна група на луѓе

0:01:42.298,0:01:45.872
за да добиеме целосен спектар на [br]генетските варијации на луѓето на Земјата

0:01:46.303,0:01:48.869
Затоа, 10 год. подоцна,

0:01:48.869,0:01:50.557
продолжува да ме шокира,

0:01:50.557,0:01:53.811
знаејќи дека 96% од студиите на гените

0:01:53.815,0:01:57.415
асоцирани со заеднички генетски варијации[br]со карактеристични болести

0:01:57.419,0:02:01.240
се фокусирани исклучиво на индивидуи од[br]Европското потекло.

0:02:02.069,0:02:03.518
Сега не ви треба докторат

0:02:03.518,0:02:06.755
за да согледате дека се оставени 4% за [br]остатокот од разновидноста.

0:02:07.164,0:02:09.322
Со моето сопствено истражување,

0:02:09.322,0:02:11.819
дознав дека многу помалку од 1%

0:02:11.819,0:02:15.093
се всушност фокусирани на домородни[br]заедници, како што сум и самиот.

0:02:15.481,0:02:17.512
Тоа го доведува прашањето:

0:02:17.512,0:02:20.099
За кого е всушност проектот на Хуманиот[br]Геном?

0:02:20.853,0:02:23.115
Исто како што имаме различна боја на очи[br]и коса,

0:02:23.115,0:02:24.853
различно ги метаболизираме лековите

0:02:24.853,0:02:26.634
според различностите во нашиот геном.

0:02:26.978,0:02:30.389
Колку од вас би биле шокирани кога би [br]дознале

0:02:30.389,0:02:33.221
дека 95% од клиничките тестирања

0:02:33.235,0:02:37.661
исто така се изведени на индивидуи со[br]Европско потекло?

0:02:38.387,0:02:39.762
Оваа пристрасност

0:02:39.762,0:02:43.617
и сестаматичен недостиг на луѓе со[br]домородно потекло

0:02:43.617,0:02:46.589
во двете клинички и геномски [br]истражувања

0:02:46.589,0:02:49.559
се делумно резултат на историја на [br]недоверба.

0:02:50.893,0:02:52.063
На пример,

0:02:52.067,0:02:55.970
во 1989 год., истражувачи од Државниот [br]Универзитет во Аризона

0:02:55.970,0:02:59.580
добиле крвни примероци од Аризонското[br]Хавасупаи племе,

0:02:59.580,0:03:02.518
ветувајќи дека ќе ја решат наездата на[br]тип 2 дијабетис

0:03:02.518,0:03:04.402
кој ја разоруваше нивната заедница,

0:03:04.402,0:03:08.337
само што излезе дека тие исти примероци --

0:03:08.341,0:03:10.058
без дозвола од Хавауспаите --

0:03:10.058,0:03:13.587
беа за да се истражува шизофренија, [br]оплодување меѓу крвни сродници

0:03:13.587,0:03:16.592
и да се оспори приказната за настанокот на[br]Хавауспаите.

0:03:17.319,0:03:19.855
Кога тие дознаа,

0:03:19.855,0:03:23.072
тужеа, успешно за 700 000 долари

0:03:23.072,0:03:28.445
и му забранија на Универзитетот да [br]спроведе истражувања во нивниот резерват.

0:03:28.961,0:03:32.179
Ова кулминираше со еден таканаречен[br]домино ефект

0:03:32.179,0:03:33.995
со локалните племиња во југозападот --

0:03:33.995,0:03:35.574
вклучувајќи ја и нацијата Навајо,

0:03:35.574,0:03:37.585
едни од најголемите племиња во[br]земјата --

0:03:37.589,0:03:39.836
ставајќи мораториум на генетското [br]истражување.

0:03:39.840,0:03:42.725
И покрај историјата на недоверба,[br]сеуште верувам

0:03:42.725,0:03:47.380
дека домородните луѓе можат да[br]имаат бенефит од генетското истражување.

0:03:47.380,0:03:49.523
И ако не направиме нешто наскоро,

0:03:49.523,0:03:52.400
јазот во здравствените разлики ќе се [br]продлабочува.

0:03:53.113,0:03:54.528
Хаваи, на пример,

0:03:54.542,0:03:58.233
има најдолг животен век во просек, подобар[br]од било која земја во САД,

0:03:58.233,0:04:01.114
сепак Хавајците како и јас самиот

0:04:01.114,0:04:04.234
умираат цела декада пред нашите [br]странски колеги,

0:04:04.234,0:04:08.299
затоа што имаме највисока стапка на тип[br]2 дијабетис,

0:04:08.299,0:04:09.490
дебелина

0:04:09.494,0:04:12.013
и убијците број еден и два во САД:

0:04:12.013,0:04:13.876
кардиоваскуларните болести и ракот.

0:04:13.876,0:04:15.639
Како да ја осигураме

0:04:15.639,0:04:18.814
популацијата на која највеќе и треба[br]генетското секвенцирање да не

0:04:18.814,0:04:20.584
биде последната која ќе има бенефит?

0:04:20.671,0:04:25.368
Мојата визија е да се направи генетското[br]истражување понационално,

0:04:25.368,0:04:27.949
да се скроти технологијата за секвенцирање[br]на геномот.

0:04:28.902,0:04:31.933
Традиционално, геномот е секвенциран во[br]лабараторија.

0:04:32.305,0:04:35.127
Еве слика на еден класичен апарат кој[br]ја врши таа работа.

0:04:35.127,0:04:36.312
Огромен е.

0:04:36.312,0:04:38.094
Има големина колку фрижидер.

0:04:38.750,0:04:40.817
Има очигледна физичка пречка.

0:04:41.321,0:04:44.440
Но, што ако можеме да секвенцираме геном[br]на мува?

0:04:45.210,0:04:48.511
Што ако можеме да го ставиме апаратот во[br]нашиот џеб?

0:04:51.848,0:04:54.230
Секвенцер базиран врз нано пори

0:04:54.230,0:04:58.739
е 10 000 ти дел од традиционалниот [br]секвенцор.

0:04:58.739,0:05:00.994
Ја нема истата физичка пречка

0:05:00.994,0:05:05.294
и не е врзан во лабараторија со разни[br]кабли

0:05:05.294,0:05:07.849
комплексни хемикалии и компјутерски[br]монитори.

0:05:08.456,0:05:13.647
Ни дозволува да го отвориме развојот на[br]технологијата за секвенцирање на геномот

0:05:13.647,0:05:16.243
на начин кој е извонреден[br]и колаборативен,

0:05:16.267,0:05:19.005
активирајќи ги домородните заедници...

0:05:20.476,0:05:21.917
како граѓански научници.

0:05:23.092,0:05:25.688
100 год. подоцна во Калаупапа,

0:05:25.688,0:05:29.905
ја имаме технологијата потребна да се [br]секвенцира бактеријата на лепра,

0:05:29.905,0:05:32.823
користејќи мобилни апарати,

0:05:32.827,0:05:35.830
пристап до Интернет

0:05:35.830,0:05:37.292
и клауд пресметки.

0:05:38.440,0:05:41.028
Но барем да беше тоа нештото што Хавајците[br]го сакаат.

0:05:42.074,0:05:43.420
Во нашите простори,

0:05:43.420,0:05:44.844
под наши услови,

0:05:46.367,0:05:52.166
IndiGenomics е наука за луѓето од луѓето.

0:05:52.166,0:05:56.181
Ќе почнеме со племенски консултациони[br]ресурси,

0:05:56.181,0:05:59.360
кои се фокусираат на едукација на[br]домородните заедници

0:05:59.360,0:06:02.529
за потенцијалната употреба и злоупотреба[br]на генетските информации.

0:06:02.861,0:06:05.845
Постепено ќе сакаме да имаме наш сопствен[br]истражувачки институт

0:06:05.845,0:06:07.664
каде ќе ги спроведуваме експериментите

0:06:07.664,0:06:10.783
и да ги едуцираме нашите нови генерации на[br]домородни научници.

0:06:11.523,0:06:13.048
На крајот,

0:06:13.048,0:06:17.700
домородните луѓе треба да бидат партнери,[br]а, не предмети во генетското истражување

0:06:18.179,0:06:20.126
и тие што се надвор,

0:06:20.126,0:06:21.640
како што направи отец Дејмиен,

0:06:22.625,0:06:26.977
истражувачката заедница треба да се[br]впушти во домородната култура

0:06:26.977,0:06:28.954
или да умре обидувајќи се.

0:06:28.954,0:06:30.183
Благодарам

0:06:30.183,0:06:35.213
(Аплауз)